Algemeen

‘Weten en begrijpen is genoeg’

Veronica Huveneers heeft de ziekte van Marfan, een chronische bindweefselziekte met grote risico’s voor haar bloedvaten, skelet en eigenlijk haar hele lichaam.

In 2007 scheurde mijn aorta, dat heb ik nauwelijks overleefd. Door Marfan heb ik dagelijks pijn aan mijn spieren en gewrichten en neemt mijn kracht af. Ik moet 24/7 met deze ziekte leven. Dat is voor anderen niet te bevatten.’

‘Naast de angst op nog een scheur in de aorta of het scheuren van het ruggenmergvlies/breken van rugwervels, ondervind ik dagelijks gevolgen. Ik heb altijd pijn, kan bijvoorbeeld niet lang stil staan en ben beperkt in mijn dagelijks leven.’

veronica 350x300Andere belevingswereld
‘Eigenlijk heb ik nul tolerantie voor kleine ongemakken van anderen, letterlijk klagen over pietluttige zaken. Ik ben 100% afgekeurd voor werk en kinderen krijgen is een gepasseerd station. Ik ben zuinig op goede momenten en wordt steeds selectiever in wat ik doe en wie ik wil ontmoeten. Het is belangrijk dat dingen mij energie opleveren. Als ik genoeg puf heb, doe ik artistieke dingen zoals schrijven of boetseren. Ik ga vaker alleen naar muziekevenementen, waar ik van tevoren een zitplek regel. Soms ga ik met anderen uit en ga ik over mijn grenzen, en kost me dat meer energie dan dat het oplevert. De meesten hebben zo’n andere belevingswereld. Onhandige reacties maken dat ik mij
nog eenzamer voel. Er wordt dan gezegd: ‘iedereen heeft wat’ of ‘’t komt wel goed’. Het ergste zijn adviezen over hoe ik beter kan worden. Het voelt als een ontkenning van mijn ziekte en de impact daarvan op mijn leven.’

Afstand
‘Ik word niet echt meer uitgevraagd, omdat het mij vaak niet lukt en ik toch een beperking vorm. Dat snap ik ook wel. Ik moet veel op één plek blijven zitten, terwijl anderen hier en daar willen babbelen of dansen. Zelf ga ik ook minder snel mee. Ik zit ongemakkelijk, drink niet mee en kom niet in hetzelfde jolige stadium. Soms voelt het fijner om thuis te blijven, maar het blijft lastig om de balans te vinden tussen sociaal zijn en dat lichamelijk en psychisch kunnen opbrengen.
In contacten ontkom ik vaak niet aan het me beter voordoen dan het eigenlijk gaat, waardoor echte gevoelens verborgen blijven en ik toch een afstand ervaar. Gelukkig kan ik bij sommigen uit de intieme kring wel mezelf zijn en ontspannen. Ik app ook met een lotgenote. We voelen dezelfde doodsdreiging en begrijpen elkaar.’

Weten en begrijpen
‘Dokters benadrukken elke keer dat ze voor veel dingen geen oplossing hebben. Ze kijken naar het ziektebeeld, maar niet naar wat het met me doet en hoe ermee te leven. In het ziekenhuis start nu een project ‘mens achter de patiënt’. Dat is een goed initiatief, waaraan ik mee ga doen.’ ‘Het beste wat mensen kunnen doen, is eerlijk zeggen dat ze niet weten wat ze moeten zeggen. Kom lekker naast me op de bank zitten om een film te kijken, of een kop thee te drinken. Ik hoef niet steeds het hele verhaal te vertellen. Het weten en begrijpen is genoeg. Zelf weet ik gelukkig steeds beter wat ik wil, en leer ik daarover te communiceren.’

> Zie ook Eenzaamheid in beeld