Nieuws

Nieuws

Actuele en relevante zaken rondom de zorg en Patiëntenfederatie Nederland. Ook bereikbaar via RSS

  • Home
  • Nieuws
  • Keuzehulp voor mensen die DNA-onderzoek overwegen

Keuzehulp voor mensen die DNA-onderzoek overwegen

 

Steeds meer mensen staan voor de keuze zich al dan niet genetisch te laten testen. Ter ondersteuning zijn een online keuzehulp en een wachtkamertijdschrift ontwikkeld door twee van onze leden, NPV-Zorg voor het leven en de VSOP, en het Erfocentrum. Ze ondersteunen bij het maken van een weloverwogen keuze over voorspellend DNA-onderzoek.

Een weloverwogen keuze maken

De keuzehulp en het wachtkamertijdschrift helpen bij het maken van een weloverwogen keuze over voorspellend DNA-onderzoek. Een keuze die past bij iemands persoonlijke situatie, overtuigingen en waarden. De middelen richten zich op mensen die mogelijk een erfelijke aanleg hebben voor bijvoorbeeld borst- of darmkanker, een hersenaandoening als Huntington of erfelijke nier- of hartaandoeningen.

Wachtkamertijdschrift DNA onderzoekBetrouwbare informatie

De middelen geven betrouwbare informatie over de verschillende mogelijkheden, voors- en tegens van DNA-onderzoek en wat de uitslag betekent. Dit helpt mensen zich beter voorbereiden op het gesprek met een klinisch geneticus. Daarnaast geeft het de mogelijkheid om besproken zaken nog eens na te lezen en op een rijtje te zetten.

 

Betrokken partijen

Dit project is mogelijk gemaakt door een subsidie van Patiëntenfederatie Nederland vanuit het Programma KIDZ: Kwaliteit, Inzicht en Doelmatigheid in de medisch specialistische zorg. De hulpmiddelen zijn ontwikkeld door NPV-Zorg voor het leven, de VSOP en het Erfocentrum. Om zoveel mogelijk mensen te bereiken is nauw samengewerkt met de beroepsverenigingen van de klinisch genetici (VKGN), de genetisch consulenten (NVGC) en GLOBE (landelijke organisatie psychosociaal medewerkers klinische genetica) en aandoening specifieke patiëntenverenigingen waaronder de Hart&Vaatgroep, Vereniging van Huntington, Stichting Lynch Polyposis en Nierpatiënten Vereniging Nederland.
 
Direct naar de online keuzehulp* en het wachtkamertijdschrift.


 
* De keuzehulp richt zich specifiek op ziektes die autosomaal dominant overerven

In de media


Over de financiering van patiëntenorganisaties
NPORadio1 – 21 november - vanaf 35:30 als u het uur tussen 7 en 8 uur in de ochtend terugluistert.

Patiëntenfederatie, Actiz roepen achterban op deelname e-health week 2018
 
ICT&Health, 20 november

Sylvia van der Boom kreeg een boete omdat ze te ziek was om verpleegd te worden
Volkskrant, 17 november

Opvolger Elektronisch Patiëntdossier in de maak
Radio 1, 16 november

Na afblazen landelijk epd wordt aan vervanger gewerkt waarbij patiënt bepaalt welke informatie gedeeld wordt
Volkskrant, 15 november

Verzekeraars en ziekenhuizen willen zelfde zorgtarieven
Trouw, 15 november

ZN in reactie op uitzending EenVandaag: zorgverzekeraars geven veel informatie over zorgverzekering
ZN.nl, 13 november

Otwin van Dijk voorzitter raad van toezicht Patiëntenfederatie
Zorgvisie.nl, 10 november

Van Dijk naar Patiëntenfederatie Nederland
Regio8, 10 november

Otwin van Dijk voorzitter rvt Patiëntenfederatie Nederland 
Skipr.nl, 10 november

Start van het overstapseizoen zorgverzekeringen 
1Vandaag, 10 november

Wirwar van zorgverzekeringen leidt tot onverwachte kosten voor consument 
Independer.nl, 10 november

Directeur GGD Twente laakt btw-verhoging op groente en fruit – Skipr.nl, 8 november

Patiënten dolblij met de opkomst van de zelfstandige kliniek 
Noord-Hollands Dagblad - 8 november

PBLQ begeleidt Patiëntenfederatie bij uitgifte niet-reanimerenpenning
Consultancy.nl - 7 november

Het doel van ‘advance care planning’
ntvg.nl - 6 november