Nieuws

Nieuws

Actuele en relevante zaken rondom de zorg en Patiëntenfederatie Nederland. Ook bereikbaar via RSS

  • Home
  • Nieuws
  • Keuzehulp voor mensen die DNA-onderzoek overwegen

Keuzehulp voor mensen die DNA-onderzoek overwegen

 

Steeds meer mensen staan voor de keuze zich al dan niet genetisch te laten testen. Ter ondersteuning zijn een online keuzehulp en een wachtkamertijdschrift ontwikkeld door twee van onze leden, NPV-Zorg voor het leven en de VSOP, en het Erfocentrum. Ze ondersteunen bij het maken van een weloverwogen keuze over voorspellend DNA-onderzoek.

Een weloverwogen keuze maken

De keuzehulp en het wachtkamertijdschrift helpen bij het maken van een weloverwogen keuze over voorspellend DNA-onderzoek. Een keuze die past bij iemands persoonlijke situatie, overtuigingen en waarden. De middelen richten zich op mensen die mogelijk een erfelijke aanleg hebben voor bijvoorbeeld borst- of darmkanker, een hersenaandoening als Huntington of erfelijke nier- of hartaandoeningen.

Wachtkamertijdschrift DNA onderzoekBetrouwbare informatie

De middelen geven betrouwbare informatie over de verschillende mogelijkheden, voors- en tegens van DNA-onderzoek en wat de uitslag betekent. Dit helpt mensen zich beter voorbereiden op het gesprek met een klinisch geneticus. Daarnaast geeft het de mogelijkheid om besproken zaken nog eens na te lezen en op een rijtje te zetten.

 

Betrokken partijen

Dit project is mogelijk gemaakt door een subsidie van Patiëntenfederatie Nederland vanuit het Programma KIDZ: Kwaliteit, Inzicht en Doelmatigheid in de medisch specialistische zorg. De hulpmiddelen zijn ontwikkeld door NPV-Zorg voor het leven, de VSOP en het Erfocentrum. Om zoveel mogelijk mensen te bereiken is nauw samengewerkt met de beroepsverenigingen van de klinisch genetici (VKGN), de genetisch consulenten (NVGC) en GLOBE (landelijke organisatie psychosociaal medewerkers klinische genetica) en aandoening specifieke patiëntenverenigingen waaronder de Hart&Vaatgroep, Vereniging van Huntington, Stichting Lynch Polyposis en Nierpatiënten Vereniging Nederland.
 
Direct naar de online keuzehulp* en het wachtkamertijdschrift.


 
* De keuzehulp richt zich specifiek op ziektes die autosomaal dominant overerven

In de media

NVZ: Ziekenhuizen overleggen al met patiënten over inrichting portalen
ICT&Health,19 februari 

Nationale Zorgnummer in Heel Holland Zorgt 
SBS6, 17 februari

Vrouw heeft liever mannelijke huisarts bij lichamelijk onderzoek 
Nationale Zorggids, 16 februari

Meerderheid van de vrouwen geeft voorkeur aan huisarts van hetzelfde geslacht
NU.nl, 16 februari

Uit Libelle-onderzoek blijkt: Vrouwen stellen bezoek bij mannelijke huisarts uit door schaamte
Libelle.nl, 16 februari

Samenwerking zorgt voor betere online en offline zorg
Skipr, 15 februari

Vrouw wil vrouwelijke huisarts bij intieme klachten
AD, 15 februari

Meer dan de helft van de jonge vrouwen heeft liever een vrouwelijke huisarts
RTL-nieuws, 15 februari

Help, mijn uitslagen staan online
Skipr, 14 februari

p>Onderzoek naar invloed schooltype op vriendschappen 
NOG, 7 februari 

Patiënt niet betuttelen 
Zorgkrant, 6 februari

Patiëntenfederatie wil uitslagen online laten inzien: 'Niet elke arts is hier blij mee'
RTL Nieuws, 2 februari

Moet patiënt uitslag ziekenhuis direct kunnen zien?
Radio 1, 2 februari

Geef patiënt de kans om een testuitslag meteen in te zien, ook al leidt dat tot verwarring
Trouw, 2 februari

‘Meer maatwerk bij inzage onderzoeksuitslagen in patiëntenportaal’
Zorgvisie, 2 februari

Website zorgverzekeraar vaak onduidelijk
Zorgkrant, 2 februari

'Patiënten moeten uitslag direct kunnen inzien'
AD, 2 februari

‘Patiënt moet uitslag direct kunnen zien’ 
Medisch Contact, 2 februari

’Patiënt moet uitslag ziekenhuis direct kunnen zien’
Telegraaf, 2 februari

'Patiënt moet onderzoeksuitslag in online ziekenhuisdossier direct kunnen zien'
nu.nl, 2 februari

Patiëntenfederatie: ‘Maak uitslagen direct beschikbaar’
Skipr, 2 februari

Ontbijtgast Dianda Veldman
Radio 4, 1 februari