Keuzehulp voor mensen die DNA-onderzoek overwegen
Steeds meer mensen staan voor de keuze zich al dan niet genetisch te laten testen. Ter ondersteuning zijn een online keuzehulp en een wachtkamertijdschrift ontwikkeld door twee van onze leden, NPV-Zorg voor het leven en de VSOP, en het Erfocentrum. Ze ondersteunen bij het maken van een weloverwogen keuze over voorspellend DNA-onderzoek.
Een weloverwogen keuze maken
De keuzehulp en het wachtkamertijdschrift helpen bij het maken van een weloverwogen keuze over voorspellend DNA-onderzoek. Een keuze die past bij iemands persoonlijke situatie, overtuigingen en waarden. De middelen richten zich op mensen die mogelijk een erfelijke aanleg hebben voor bijvoorbeeld borst- of darmkanker, een hersenaandoening als Huntington of erfelijke nier- of hartaandoeningen.
Betrouwbare informatie
De middelen geven betrouwbare informatie over de verschillende mogelijkheden, voors- en tegens van DNA-onderzoek en wat de uitslag betekent. Dit helpt mensen zich beter voorbereiden op het gesprek met een klinisch geneticus. Daarnaast geeft het de mogelijkheid om besproken zaken nog eens na te lezen en op een rijtje te zetten.
Betrokken partijen
Dit project is mogelijk gemaakt door een subsidie van Patiëntenfederatie Nederland vanuit het Programma KIDZ: Kwaliteit, Inzicht en Doelmatigheid in de medisch specialistische zorg. De hulpmiddelen zijn ontwikkeld door NPV-Zorg voor het leven, de VSOP en het Erfocentrum. Om zoveel mogelijk mensen te bereiken is nauw samengewerkt met de beroepsverenigingen van de klinisch genetici (VKGN), de genetisch consulenten (NVGC) en GLOBE (landelijke organisatie psychosociaal medewerkers klinische genetica) en aandoening specifieke patiëntenverenigingen waaronder de Hart&Vaatgroep, Vereniging van Huntington, Stichting Lynch Polyposis en Nierpatiënten Vereniging Nederland.
Direct naar de online keuzehulp* en het wachtkamertijdschrift.
* De keuzehulp richt zich specifiek op ziektes die autosomaal dominant overerven