Patiënten hebben groot belang bij betaalbare en goede medicijnen
Bekijk het vanuit de patiënt. Voor sommigen maken medicijnen het mogelijk een normaal leven te leiden. Voor anderen is er geen medicijn omdat ze een zeldzame ziekte hebben, waar de farmaceutische industrie geen brood in ziet, aldus Dianda Veldman.
Vanochtend vond in de Tweede Kamer het eerste rondetafelgesprek plaats over de farmaceutische industrie en (te) dure medicijnen. Deelnemers aan deze eerste ronde waren de ziekenhuizen, de artsen en patiënten. Aan tafel Dianda Veldman, directeur van Patiëntenfederatie Nederland: ‘Veel patiënten met een ernstige ziekte hopen op nieuwe uitvindingen. Maar ze horen ook dat nieuwe medicijnen misschien wel veel te duur worden. We kunnen en mogen niet van een patiënt verlangen dat hij afziet van een werkend medicijn, alleen omdat de prijs te hoog is. Maar als patiëntenorganisaties maken we ons wel degelijk zorgen over de betaalbaarheid’.
De Patiëntenfederatie ziet een actievere rol voor de overheid
De overheid zou een actievere rol kunnen spelen. Dit kan bijvoorbeeld door andere vormen van financiering, zoals publiek-private. De Nederlandse, Duitse en Engelse overheid zouden bijvoorbeeld samen farmaceuten moeten stimuleren om nieuwe antiresistente antibiotica te ontwikkelen. Waar die farmaceuten uit zichzelf geen markt in zien, aldus Veldman.
Volgens de Patiëntenfederatie is een wereld te winnen door verstandig gebruik van medicijnen. Uit recent onderzoek blijkt dat sommige patiënten met darmkanker niet zes maar drie maanden chemotherapie nodig hebben. Dat scheelt een hoop bijwerkingen èn geld. Alleen al in Nederland zouden zo’n 5.000 patiënten hier baat bij hebben.
Dianda Veldman: ‘Patiënten zijn geen ‘rupsje nooitgenoeg’. Zij willen dolgraag meewerken aan gepast gebruik. Dat zien we bijvoorbeeld bij de, samen met artsen, uitgevoerde start stop studies met het extreem dure middel Soliris. Deze studies hebben geleid tot lagere doseringen en soms zelfs helemaal stoppen met medicatie’.
Wat vraagt Patiëntenfederatie Nederland?
Wij vragen de farmaceuten de prijzen van medicijnen te verlagen, door scherp in te kopen. Daarnaast monopolies te doorbreken, de maatschappij, en dus ook de patiëntenorganisaties, meer invloed te geven bij de ontwikkeling van medicijnen, en goed medicijngebruik te bevorderen.
Als laatste punt voegt Veldman toe in het rondetafelgesprek: ‘Nog een uitsmijter waar u als politiek meteen mee aan de slag kunt: stimuleer patiëntregistraties. Dat is een krachtig middel om snel beter inzicht te krijgen in de effecten van nieuwe medicijnen. Zorg dat er een nationale infrastructuur komt van patiëntregistraties voor verschillende ziekten. Onder beheer van dokters, wetenschappers en patiënten, en niet de farmaceutische industrie. In 2016 is hier in het veld al over gesproken, sindsdien hebben wij er niets meer van vernomen.
Patiënten hebben groot belang bij betaalbare en goede medicijnen. Patiëntenfederatie Nederland is blij met de aandacht die u als Tweede Kamer aan dit belangrijke onderwerp geeft. Ik wens u veel wijsheid. Wij dragen graag ons steentje bij’.
Luister naar Dianda Veldman op BNR Radio
-
pdf, 185 kB