Patiëntenfederatie Nederland

Onder de leden, nieuwsbrief 13, juli 2018

Dit is de laatste ledennieuwsbrief voor de zomer(vakantie). De Patiëntenfederatie is gewoon bereikbaar. Na de zomer wacht ons een vol programma, waarvan we in deze nieuwsbrief al een eerste indruk geven. Zet deze data vast in uw agenda:

Directieoverleg  13 september 
Symposium Allochtonen en gezondheid 25 september
ALV 4 oktober
 Jubileumcongres Patiëntenfederatie 5 november

Centraal informatiepunt ‘werken met een chronische aandoening’

Sinds oktober 2017 zijn we bezig een centraal informatiepunt op te zetten, dat als doel heeft mensen met een chronische aandoening aan het werk te houden. Door de jaren heen is er veel ervaringskennis ontstaan en zijn er tools ontwikkeld om chronisch zieken te ondersteunen bij het behouden van werk. Deze zijn niet voor iedereen makkelijk vindbaar. De bedoeling is dat middels het centraal informatiepunt deze kennis en tools wel vindbaar zijn, voor zowel werknemers als werkgevers.

Het informatiepunt sluit aan bij het Nationale Zorgnummer en bij de Kennisbank. Mensen met vragen kunnen bellen en mailen naar het Nationale Zorgnummer en/of zelf zoeken in de kennisbank. Het informatiepunt fungeert als doorverwijzer naar relevante kennis.

Het wachten is nu op financiering. Deze lijkt er op korte termijn aan te komen in de vorm van startsubsidie van het ministerie van VWS voor de eerste 3 jaar. Een klankbordgroep waarin VNO-NCW, SER, het ministerie van SZW en Patiëntenfederatie Nederland zijn vertegenwoordigd, werkt aan structurele financiering na deze 3 jaar.

Zodra de financiering van VWS een feit is, zal Jeannette van Zee contact opnemen met alle lidorganisaties die ervaringsdeskundigheid en tools hebben ontwikkeld op het gebied van arbeid. Zodat we met z’n allen zoveel mogelijk mensen aan het werk houden.

Hoofdlijnenakkoorden

Voor wie daar nog geen kennis van heeft genomen: Het hoofdlijnenakkoord medisch-specialistische zorg is afgesloten. Hier vindt u de integrale tekst. Ten grondslag aan het hoofdlijnenakkoord ligt het rapport van de taskforce Juiste zorg op de juiste plek. Inmiddels is ook het hoofdlijnenakkoord wijkverpleging een feit, evenals het hoofdlijnenakkoord huisartsen.

Budgetplafonds en zorgverzekering

Wilt u duidelijke informatie over budgetplafonds en de zorgverzekering? Geef dit voor 1 september aan bij VWS. VWS heeft ons laten weten te werken aan een kort artikel over budgetplafonds in de zorg. Gaandeweg het jaar komt het voor dat budgetplafonds worden bereikt en dat dit onderwerp in de publiciteit komt. Het gaat dan om afspraken die zorgverzekeraars met aanbieders over een gemaximeerd budget of totaal aantal  behandelingen in een jaar. Meestal betreft het psychotherapeuten, zelfstandige behandelcentra, en fysiotherapeuten. Daarvoor wil VWS een toegankelijke tekst maken over hoe dit zit en wat mensen zelf kunnen doen. Vorig jaar hebben verschillende leden interesse getoond in dit artikel, om te gebruiken in een magazine of op de website. Wilt u dat dit jaar ook? Mail dan direct naar   en ch.yperlaan@minvws.nl. Geef ook aan wanneer het artikel in bezit moet zijn om er iets mee te kunnen doen. Het streven van VWS is nu uiterlijk eind september en om het niet langer dan 1 A4 te maken.

www.Ikzoekeenpatient.nl

De website ikzoekeenpatient.nl is begin 2-18 van start gegaan. Doel van deze website is om organisaties te helpen die op zoek zijn naar patiënten om in te zetten voor bijvoorbeeld projecten of activiteiten. Als patiëntenorganisaties hebben wij met elkaar veel mensen beschikbaar om de juiste mensen op de juiste plek in te kunnen zetten. Samen met het Longfonds, de Nierpatiëntenvereniging, Kind en Ziekenhuis, Zorgbelang Brabant, de Harteraad en PGO support heeft de Patiëntenfederatie de website ingericht. En inmiddels komen er aanvragen binnen van organisaties die patiënten zoeken. Daar zijn we blij mee. Om te zorgen dat we voldoende patiënten kunnen inzetten, hebben we u nodig!

Aanmelden om mee te doen

De website ikzoekeenpatient.nl is afhankelijk van de organisaties die mee doen. Aan de achterkant van de site hebben we een omgeving ingericht waarmee aanvragen worden toegelicht en waar u als organisatie kunt aangeven patiënten voor een aanvraag te kunnen leveren. Maakt deze informatie u nieuwsgierig? Heeft u nog vragen? Of wilt u meteen meedoen? Neem dan contact op met Titia Lekkerkerk of bel 030 2916756.

Nieuwe keuzehulpen van patiëntenorganisaties 

Elk jaar worden er in Nederland zo’n 160 duizend staaroperaties gedaan en elke week krijgen twaalfhonderd mensen te horen dat zij diabetes hebben. Maar hoe vinden deze mensen het ziekenhuis dat het beste bij hun wensen past? Om op die vraag een antwoord te geven hebben patiëntenverenigingen en Patiëntenfederatie Nederland de handen ineen geslagen en keuzehulpen ontwikkeld. De eerste keuzehulpen voor Liesbreuk, Eczeem, Carpaletunnelsyndroom, Kinderen met diabetes, Volwassenen met diabetes, Staar, Osteoporose, Knie- en heupvervanging, Blaaskanker, Crohn en colitis, Coeliakie en Ernstige hoofdpijn zijn nu beschikbaar. Uiteindelijk komen er dit jaar voor 30 veel voorkomende aandoeningen keuzehulpen.

De keuzehulp ‘Vind de zorginstelling die het beste bij u past’ vraagt wat mensen belangrijk vinden en selecteert de ziekenhuizen en klinieken die daar bij passen. Deze selectie gebruiken mensen om te bepalen welke zorginstelling het beste bij hun wensen past. En hierover te praten met hun arts. De nieuwe keuzehulpen staan op ZorgkaartNederland.nl en vervangen de oude vergelijkingshulpen. Het ontwerp is gemakkelijker door patiënten te gebruiken. Ook zitten er meer data in de nieuwe instrumenten. De keuzehulpen halen informatie uit de database van Zorginstituut Nederland waar ziekenhuizen en zelfstandige klinieken jaarlijks informatie over hun zorg aanleveren. En vullen dit aan met andere informatie die patiënten belangrijk vinden, zoals wachttijden en waarderingen van anderen over de zorg in dat ziekenhuis. Kijk op: www.zorgkaartnederland.nl/keuzehulpen

Leidraad stimuleert ontwikkeling goede keuzehulpen

Er komen steeds meer keuzehulpen beschikbaar die zorgverleners en patiënten helpen om samen de juiste behandeling te kiezen. Maar hoe maak of kies je een goede keuzehulp? Daarvoor is de nieuwe leidraad ’Hoe ontwikkel ik een keuzehulp bij een richtlijn?’ De leidraad helpt ontwikkelaars betrouwbare en actuele keuzehulpen te maken die door patiëntenorganisaties, wetenschappelijke verenigingen en beroepsverenigingen worden ondersteund. En het wordt voor patiënten, en zorgaanbieders eenvoudiger om het kaf van het koren te scheiden.

Binnen het groeiend aanbod aan keuzehulpen is het voor zowel de patiënt als de zorgverlener vaak niet duidelijk of een keuzehulp betrouwbaar en actueel is. Hiervoor bestonden nog geen landelijke afspraken. Daar komt verandering in met de nieuwe leidraad die ontwikkeld is door de Patientenfederatie, het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG), de Federatie Medisch Specialisten (FMS) en Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland (V&VN). Vastgesteld is welke stappen er moeten worden gemaakt, wil er sprake zijn van een goede, betrouwbare en actuele keuzehulp. De leidraad is gebaseerd op een uitgebreide wetenschappelijk verkenning in de literatuur, onder (internationale) experts, en onder beroepsgroepen en patiëntenorganisaties.

Afgestemd op de behoefte

De nieuwe leidraad bestaat uit acht stappen. Een voorbeeld van een van de stappen is dat de vragen en voorkeuren van patiënten in kaart worden gebracht en de inhoud en vorm worden getoetst bij gebruikers, bij professionals en patiënten. Daarnaast geeft de leidraad aan dat de inhoud van een keuzehulp vanuit het perspectief van de patiënt is uitgewerkt én klopt met de wetenschappelijke richtlijn en/of kwaliteitsstandaard.

Positieve start

De eerste geluiden van ontwikkelaars van keuzehulpen zijn enthousiast. Ook subsidieverstrekkers omarmen de leidraad, omdat het hen helpt bestaande criteria aan te scherpen en alleen die keuzehulpen te financieren die relevant zijn, aan de behoefte voldoen, landelijk draagvlak hebben en door de betreffende patiëntenorganisatie en wetenschappelijke vereniging/beroepsvereniging ondersteund worden. Inmiddels is bekend dat Zorginstituut Nederland (ZINL) de leidraad op Zorginzicht.nl plaatst en deze als hulpmiddel bij de subsidieverstrekking voor ontwikkeling van keuzehulpen gaat gebruiken. Ook de Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS) en V&VN gebruiken de leidraad als beoordelingscriterium voor projectaanvragen.

De leidraad ’Hoe ontwikkel ik een keuzehulp bij een richtlijn?’ is mogelijk gemaakt met financiële steun van ZonMW.

European Patients Forum

Het bestuur van de European Patients Forum (EPF) heeft begin juni het verzoek tot lidmaatschap van Patiëntenfederatie Nederland positief ontvangen. De Patientenfederatie zal zich een jaar zich op twee thema’s inzetten. Het eerste thema betreft digitale zorg. We gaan meedoen in de werkgroep E-health, waar gekeken wordt hoe de PGO-systemen in Europa geharmoniseerd worden. Het tweede thema is nog niet bepaald.

De EPF is de koepel op Europees niveau die aandoeningoverstijgend lobbywerk doet richting de Europese Commissie (EC), het Europees Parlement (EP) en leden van het Europees Parlement (MEP’s). De EPF doet de lobby namens de leden. De leden kunnen actief bijdragen waar zij dat nodig vinden. Dit kan zijn op het gebied van themabepaling, beleidsvorming en verspreiding van campagneboodschappen.

Prioriteiten en thema’s

De prioriteiten van de EPF sluiten naadloos aan bij de drie thema’s van Patientenfederatie Nederland: patiënten empowerment (vraag het de patiënt, samen beslissen), toegang tot gezondheidszorg (maak zorg betaalbaar en eenvoudig), patiëntenparticipatie in beleid (vraag het de patiënt), digitale gezondheid (vraag het de patiënt, samen beslissen, maak zorg betaalbaar en eenvoudig) en betrekken van patiënten in onderzoek (vraag het de patiënt, samen beslissen).

Europees werkoverleg voor leden

Na de zomer start een Europees werkoverleg. Daarin gaan we na waar leden het over willen hebben om Europese samenwerking strategischer vorm te geven en beter te inventariseren wie wat doet in welk (Europees) netwerk, en met welk doel.

We willen beter in kaart brengen: wie bij wie voor wat terecht kan, wie welk lobby gaat voeren en wanneer. En welke vraagstukken spelen er: is er voldoende beschikbare capaciteit, moet er capaciteit bij in termen van onderwijs (EUPATI) en wat kan er met beschikbare (financiële) capaciteit bereikt worden? Voor suggesties voor een tweede (aandoeningoverstijgend) thema en aanmelden voor het Europees werkoverleg, kunt u contact opnemen met Klaartje Spijkers.

Update project psychosociale zorg

Een ziekte of behandeling kan zorgen voor angst, somberheid en spanning. Ook kunnen problemen ontstaan in de omgang met naasten of op het werk. Bij onvoldoende hulp is de kans groot dat deze klachten erger worden, wat het lichamelijk herstel in de weg staat. Om hier wat aan te doen, is het project psychosociale zorg gestart.

Samen met tien patiëntenorganisaties willen we dat niet-lichamelijke klachten bij patiënten (jongeren en volwassenen) en hun naasten sneller ontdekt worden. We onderzoeken daarom hoe artsen speciaal daarvoor ontwikkelde vragenlijsten in hun spreekkamer kunnen gebruiken. Ook werken we aan heldere informatie over niet-lichamelijke klachten bij een ziekte. Met deze informatie krijgen patiënten beter inzicht in wat voor gevolgen een ziekte kan hebben. Voor mensen die hulp willen bij hun klachten wordt een keuzehulp gemaakt met behandelmogelijkheden en een verwijskaart naar gespecialiseerde zorgverleners. Met deze middelen vinden patiënten gemakkelijker de zorg en zorgverlener die bij hen past.

Waar staan we?

Het project loopt nu 8 maanden en we zijn op volle stoom.

  • Drie patiëntenorganisaties zijn bezig met het implementeren van vragenlijsten voor het screenen van sociaal-emotionele problemen door een ziekte.
  • Onder leiding van Dwarslaesie Organisatie Nederland zijn acht revalidatiecentra begonnen met het afnemen van vragenlijsten. Huidpatiënten Nederland verwacht hier na de zomer mee te starten binnen dermatologische centra. De Nederlandse Federatie Kankerpatiëntenorganisaties start na de zomer in tenminste twee ziekenhuizen met een pilot rondom de coördinatie van het bespreken van PROMs in de spreekkamer.
  • Er wordt algemene patiënteninformatie ontwikkeld over niet-lichamelijke klachten bij ziekte. Dit doen we voor jeugdige patiënten (tot 18 jaar), volwassen patiënten en naasten. Er zijn groepsgesprekken en interviews gehouden om vast te stellen welke vragen beantwoord moeten worden in de patiënteninformatie. Bijvoorbeeld: wat zijn psychosociale klachten? Waar kan ik terecht voor hulp of ondersteuning? Wat zijn de gevolgen voor mijn dagelijks leven en hoe ga ik om met mijn omgeving?
  • Voor het ontwikkelen van de informatie-keuzehulp is een groepsgesprek gehouden en een korte vragenlijst uitgezet. Hierdoor weten we nu welke vragen bij patiënten spelen rondom de keuze voor een type psychosociale zorgverlener (denk aan een psycholoog, maatschappelijk werker, geestelijk verzorger, etc.).
  • Tot slot is Huidpatiënten Nederland gestart met het ontwikkelen van een verwijskaart voor psychosociale zorgverleners gespecialiseerd in patiënten met brandwonden of ernstige littekens.

Planning komend half jaar

Eind 2018 wordt de generieke patiënteninformatie voor de drie doelgroepen afgerond en openbaar gemaakt. Naast de generieke patiënteninformatie zullen een aantal patiëntenorganisaties ziektespecifieke patiënteninformatie ontwikkelen over psychosociale zorg. Ook wordt de informatie-keuzehulp verder ontwikkeld en lopen de pilots rondom het implementeren van vragenlijsten door. Dit project wordt uitgevoerd op basis van een subsidie van Zorginstituut Nederland. De betrokken (patiënten)organisaties zijn: Harteraad, Dwarslaesie Organisatie Nederland, Huidpatiënten Nederland, Nederlandse Federatie Kankerpatiëntenorganisaties, Oogvereniging, Stichting Kind en Ziekenhuis, Nederlandse Stichting Overgewicht, Family and patient Centered Intensive Care, Nierpatiënten Vereniging Nederland en Nederlands Instituut van Psychologen. Ons gezamenlijke doel binnen dit project is psychosociale zorg standaard onderdeel maken van de zorg. Voor meer informatie kunt u mailen naar de projectleider Renske Kranenburg.

Samenwerking op ZorgkaartNederland

Meer dan 20 patiëntenorganisaties werken nu samen met ZorgkaartNederland. Recent zijn de Oogvereniging, Transvisie en Freya als nieuwe samenwerkingspartners toegetreden. Door de wederzijdse krachtenbundeling ontstaat een slimme uitwisseling van kennis, content en bereik. Ook uw patiëntenorganisatie kan kosteloos meedoen, neem hiervoor contact op met Anne Mooij (link).

De samenwerking met ZorgkaartNederland biedt mogelijkheden om extra informatie toe te voegen aan de site, zoals achtergrondinformatie over aandoeningen, blogs (ervaringsverhalen) van patiënten en wetenswaardigheden over de patiëntenorganisatie. Ook is het mogelijk om gezamenlijk vervolgvragen te ontwikkelen over de specifieke aandoening waarover bezoekers een waardering kunnen geven. Daarnaast krijgen patiëntenorganisaties de beschikking over een eigen kwartaalrapportage, waardoor zij kunnen zien in welke mate 'hun' patiënten de zorg ervaren.

Met ruim 120.000 zorgaanbieders en ruim 580.000 waarderingen is ZorgkaartNederland voor patiënten/consumenten een betrouwbare, onafhankelijke en toegankelijk website voor het zoeken, vinden en waarderen van zorgverleners en instellingen. Per maand wordt de website meer dan 1 miljoen keer bezocht. Voor patiëntenorganisaties is ZorgkaartNederland hiermee een belangrijk instrument om patiënten en cliënten te helpen een sterke positie in te nemen ten opzichte van zorgverleners en zorgorganisaties.

Nieuwe website voor zwangere vrouwen

Er is een nieuwe website voor vrouwen die zwanger zijn of het willen worden: Allesoverzwanger.nl. Er staat informatie op over alles wat met zwangerschap en geboorte te maken heeft, zodat vrouwen beter weten wat zij kunnen verwachten aan zorg en voorlichting van zorgverleners in de geboortezorg, en ook welke keuzes zij zelf hebben. De website is ontwikkeld door patiëntenorganisaties, zorgverleners en Patiëntenfederatie Nederland.

Er is speciale aandacht voor integrale geboortezorg. Dit houdt in dat zorgverleners niet alleen moeten samenwerken met de zwangere zelf, maar ook met elkaar. Integrale geboortezorg start vanaf het moment dat een vrouw zwanger wil worden tot de baby 6 weken is.
Verloskundigen, gynaecologen, kraamverzorgenden en andere zorgverleners hebben hierover afspraken gemaakt. Integrale geboortezorg heeft een aantal kenmerken: er is een verloskundig samenwerkingsverband, er is één zorgplan, één coördinerend zorgverlener en in de toekomst ook één dossier.

In de afgelopen maanden hebben verschillende beroeps-, branche- en patiëntenorganisaties in de geboortezorg gewerkt aan de totstandkoming van deze website over geboortezorg. Eén van de bronnen van de website is de Zorgstandaard Integrale Geboortezorg. Deze heeft als doel de geboortezorg in Nederland op een hoger niveau te brengen.
 
> Bekijk ook ons themadossier over geboortezorg