25 jaar

Over ons

Patiëntenfederatie Nederland maakt zich sterk voor alle mensen die zorg nodig hebben, nu of in de toekomst. Wij geven patiënten een stem: in de spreekkamer, in de politiek, bij de zorgverzekeraar en in het nieuws.

Patiëntenfederatie Nederland, 25 jaar later

Terugkijkend over 25 jaar is er veel veranderd; we zijn een niet meer weg te denken partij geworden in de gezondheidszorg. De ervaringsdeskundigheid van de patiënt doet ertoe. Wij en vooral patiënten zelf denken mee over bijvoorbeeld kwaliteit (o.a. richtlijnen), veranderingen en vernieuwingen in de zorg en wetenschappelijk onderzoek.

Opvallend is dat onze thema’s niet wezenlijk zijn veranderd. Kwaliteit, Keuze en Kosten (toegang) waren én zijn nog steeds hoofdthema’s. Met de klant én voor de klant, die we tegenwoordig weer gewoon patiënt noemen. Inbreng van patiënten is het fundament van ons werk én moet ook de basis zijn van de zorgverlening.

Wie weleens het tv-programma 5 jaar later heeft gezien, weet dat dingen soms langzamer gaan of totaal anders uitpakken dan verwacht. Ook daarvan zijn in onze geschiedenis voorbeelden (EPD, Zorgconsumentenwet, fusie met CG-raad …).
logo PFNL 25JAAR CONFETTI RGB 300dpi

 

Van ‘Tijd voor patiënten’ naar Samen Beslissen

In 1993 voeren we het kwalitatief onderzoek ‘Tijd voor patiënten’ uit onder 250 patiënten. Daaruit blijkt dat de patiënt keuze wil krijgen in zijn medische behandeling. Daarvoor heeft hij meer informatie én tijd nodig om tot een goede beslissing te komen. En een hulpverlener die naar de mens als geheel kijkt. Samen beslissen ‘avant la lettre’ dus.

Samen beslissenNu, 25 jaar later, wordt deze gewenste werkwijze ‘versneld’ geïmplementeerd met het programma Beslist Samen en gepropageerd met de campagne ‘Een betere behandeling begint met een goed gesprek.’ Samen met onze leden en ervaringsdeskundigen denken we mee over de implementatie en ontwikkelen we tools om de patiënt te versterken (zoals keuzehulpen en 3 goede vragen). We werken hierin nauw samen met artsen en ziekenhuizen en hun organisaties. Dat is de winst van jarenlange belangenbehartiging.
Uit recent onderzoek blijkt dat vier van de tien artsen actief samen met hun patiënten beslist. Er is dus 25 jaar later nog een weg te gaan om de patiënt de tijd en ruimte te geven die hij 25 jaar geleden vroeg!

Uitspraken
‘Er wordt goed naar de patiënt gekeken, maar niet naar de patiënt geluisterd. Iedereen is bezig met oogkleppen op. Er wordt niet aan de patiënt gevraagd: wat moet er genezen en hoe moet dat? Dat kan misschien met minder belasting voor de patiënt. En zijn er alternatieven? Patiënten willen vaak wat anders dan eindeloos repareren.’ (directeur Fons Dekkers in radio-interview in 1993)

 

Kwaliteit

Kwaliteit vanuit het perspectief van de patiënt is van het begin af aan een belangrijk thema geweest. In focusgroepen en via onderzoek dachten en denken patiënten mee over kwaliteitscriteria. (Waaraan moet goede zorg en communicatie daarover volgens patiënten voldoen?).

Volgens andere zorgpartijen op de bekende Leidschendamconferenties over kwaliteit zijn die criteria een must om de patiëntgerichtheid van de zorg te meten. Er komen kwaliteitscriteria voor de huisarts- en ziekenhuiszorg en later ook voor allerlei andere beroepsgroepen. Ze worden gebruikt bij kwaliteitsaudits en soms in richtlijnen opgenomen. Dat is tot 2007 nog vrijblijvend.

Langzaam maar zeker verdwijnt die vrijblijvendheid. Algemene criteria worden aangevuld met aandoeningsgerichte criteria vanuit categorale patiëntenorganisaties: programma’s KIZ en KIDZ. En een richtlijn of zorgstandaard krijgt pas een officiële status van het Zorginstituut als de criteria van de patiënt erin staan en er een patiëntenversie is. Ook zorgverzekeraars gaan criteria van patiënten gebruiken voor hun zorginkoop.

Ook op allerlei andere manieren werken we aan kwaliteitsverbetering. Vanaf 1996 tot 2000 maken we samen met patiëntenorganisaties communicatierichtlijnen en voorlichtingsproducten voor artsen en aandachtspuntenlijstjes en folders voor patiënten (Project 2-3-gesprek). De uitdaging blijft om dit in de praktijk geïmplementeerd te krijgen. Soms lukt dat, zoals bij de ziekte van Parkinson.  

Een succes wordt het kwaliteitstraject ‘Door cliënten bekeken’, waarbij patiënten hun eigen apotheek of eerstelijnscentrum beoordelen. Het groeit uit tot hét traject voor kwaliteitsverbetering in de eerste lijn vanuit patiëntenperspectief en wordt nog steeds uitgevoerd door onze onderzoekspartner ARGO. Vanaf 2011 gebruiken vier zorgverzekeraars de resultaten bij hun zorginkoop.

Kwaliteit van leven
Door inbreng van patiënten komt er in de zorg meer aandacht voor de kwaliteit van leven. Dit krijgt een plaats in richtlijnen en vormt meer en meer een uitgangspunt voor de medische behandeling. De beste medische behandeling hoeft niet de beste behandeling voor de patiënt te zijn. Een musicus is bijvoorbeeld niet geholpen met medicijnen die een negatieve invloed hebben op zijn gehoor.  

HH 15422665 jaar150316 no adsKLBij Mijnkwaliteitvanleven.nl (2014) ligt de focus niet meer alleen op de zorg, maar ook op het leven van mensen. Door het invullen van een online vragenlijst ontdekken zij hoe het echt met hen gaat en wat hun wensen zijn. Dat helpt mensen om hun kwaliteit van leven te verbeteren en over hun wensen in gesprek te gaan met hun naasten en zorgverleners. Op de website kunnen ze ook inspirerende verhalen van anderen lezen. 
De ingevulde vragenlijsten geven ook inzicht in hiaten in het aanbod van zorg en welzijn (ook per gemeente). Mijnkwaliteitvanleven.nl is een gezamenlijk initiatief van Patiëntenfederatie Nederland, Per Saldo, Mezzo, Zorgbelang Nederland KBO-PCOB en het NOOM.

Keuze

Hoe weet je wat een goede medisch specialist is voor jouw ziekte of aandoening? En welke huisarts past bij je. Of waar krijg je de geboortezorg die je graag wilt? Samen met onze leden pleiten we vanaf de jaren negentig in de vorige eeuw voor transparantie over geleverde kwaliteit, ervaring en andere criteria die patiënten belangrijk vinden voor hun keuze. In 1999 verschijnt er een eerste keuzegids voor patiënten met de ziekte van Addison. Hierin staat bijvoorbeeld welke artsen ervaring hebben met deze aandoening en of er wachtlijsten zijn.
Toch krijgen we geen volledig inzicht in de geleverde kwaliteit en de deskundigheid van zorgverleners. Het vrijgeven van gegevens over kwaliteit (ervaring, gewogen sterftecijfers e.d.) blijft moeizaam.

CampagneZorgkaartDaarom starten we in 2008 met de keuzewebsite Consument en de Zorg, nu ZorgkaartNederland.nl. Het is de grootste ervarings- en waarderingssite voor de Nederlandse gezondheidszorg waar mensen hun ervaringen met de zorg delen. De website helpt patiënten bij hun keuze van een zorgverlener.

Inmiddels vinden patiënten hier ook andere keuze-informatie, zoals beschikbare informatie over kwaliteit van zorgaanbieders, vergelijkingshulpen (ontwikkeld door patiëntenorganisaties) en keuzehulpen die patiënten helpen om een behandeling te kiezen die bij hen past. Daarnaast staat er betrouwbare informatie over aandoeningen op ZorgkaartNederland.nl.

De website groeit uit tot een populaire website in de gezondheidszorg en wordt in 2017 gekozen tot website van het jaar (sector gezondheidszorg)! Maandelijks bezoeken meer dan 1 miljoen bezoekers ZorgkaartNederland. Steeds meer zorgaanbieders doen hun voordeel met de reviews van patiënten en benutten deze voor kwaliteitsverbetering.

Keuze zorgverzekering

De keuze van een zorgverzekering is zo ingewikkeld dat de meeste mensen niet overstappen of dit uitsluitend op basis van een lagere premie doen. Ieder jaar (vanaf 2006) voeren we campagne om verzekerden te informeren over de mogelijkheden en hen te waarschuwen voor bijvoorbeeld budgetpolissen met een lagere dekking.

Vanaf 2014 brengen we jaarlijks de ‘Informatiegids zorgverzekering’ uit. En in 2017 hebben we bijvoorbeeld de 1-minuut-test ‘Word jij beter van een nieuwe zorgverzekering’ gemaakt. Bij zorgverzekeraars dringen we aan op meer transparantie en overzicht. De keuze van een zorgverzekering moet eenvoudiger worden.

 

Kosten/toegang

Zorg moet toegankelijk en betaalbaar zijn voor alle patiënten. Daarbij zijn solidariteit, keuzevrijheid en behoud van autonomie ons uitgangspunt, zo staat in ons profiel in het jaarverslag van 2000. In die periode zijn er lange wachtlijsten; een wachttijd van 1,5 jaar voor een heupoperatie of drie jaar voor een hartoperatie zijn geen uitzondering. Ook voor de thuiszorg en opname in een instelling voor langdurige zorg zijn de wachttijden lang. Een indicatie moet recht op zorg geven en wachttijden zijn onaanvaardbaar, vinden we. Uiteindelijk komen er extra middelen om de wachtlijstproblematiek op te lossen.

Regelmatig is ook de toegang tot medicatie een probleem. Een recent voorbeeld is het tekort aan het schildkliermedicijn Thyrax. Samen met betrokken patiëntenorganisaties ondernemen we dan actie. Een structurele verbetering is dat patiëntenorganisaties sinds 2017 betrokken zijn bij horizonscans, die inzicht geven in welke nieuwe (dure) geneesmiddelen en indicatie-uitbreidingen eraan komen.

Een belangrijk knelpunt blijft de betaalbaarheid van de zorg. Jaarlijks stijgt de zorgpremie en ook het eigen risico dreigt ieder jaar om hoog te gaan. Uit een meldactie eind 2017 blijkt dat de helft van de mensen de premie te hoog vindt. Daarnaast hebben chronische patiënten te maken met stapeling van kosten. Ze betalen ieder jaar hun eigen risico en hebben daarnaast allerlei andere zorgkosten. Aan die stapeling van zorgkosten moet een einde komen. We horen ook steeds vaker dat mensen zorg mijden vanwege het hoge eigen risico. Daarom pleiten we voor een betaalbare premie en afschaffing/ forse verlaging van het verplichte eigen risico. Patiënten zien nog genoeg mogelijkheden om de zorg efficiënter te organiseren, bijvoorbeeld door e-Health.

Een belangrijk resultaat dat we gezamenlijk hebben bereikt is de uitbreiding van het Persoonsgebonden budget (PGB). Wij steunden de Gehandicaptenraad, de Federatie van Ouderverenigingen en Independent Living Nederland om in 1999 van het PGB een officiële regeling te maken voor de langdurige zorg. Hiermee krijgen mensen keuzevrijheid en autonomie. We zijn blij dat Per Saldo door een voortdurende sterke lobby het PGB weet te behouden.

 

Patiëntenrechten

De invoering van vier patiëntenwetten (Wgbo, Wet medezeggenschap cliënten zorginstellingen (Wmcz), de Wet klachtrecht cliënten zorgsector (Wkcz) en de Kwaliteitswet (1995 en 1996) is een mijlpaal. Voor het wettelijk vastleggen van deze patiëntenrechten hebben we jarenlang gestreden.
Vanaf 2006 pleiten we voor modernisering van deze wetten en voor één Zorgconsumentenwet. We vinden dat patiënten hun rechten beter moeten kunnen verzilveren en dat een schadevergoeding sneller wordt uitbetaald. Ook vernieuwingen in de zorg, zoals ketenzorg, eHealth en de nieuwe zorgverzekering vragen om nieuwe wetgeving. Uiteindelijk komt er niet één Zorgconsumentenwet (afwijzing in 2013 in de Eerste Kamer). Wel wordt de patiëntenwetgeving gemoderniseerd. Dit gaat tergend langzaam en betekent dat we pas in 2020 kunnen beschikken over onze eigen digitale medische gegevens.

De Wet kwaliteit, klachten en geschillen zorg (Wkkgz) is in 2015 ingevoerd/vernieuwd. Concrete verbeteringen zijn onder andere:

  • De patiënt heeft recht op informatie over onder meer de prestaties van zorgaanbieders, zodat hij een goede keuze kan maken tussen zorgaanbieders (bijvoorbeeld over hoe vaak een arts een bepaalde operatie heeft gedaan).
  • Medische missers en fouten moeten verplicht aan de patiënt of cliënt gemeld worden en opgenomen in het medisch dossier.
  • Er komt een onafhankelijke geschilleninstantie die bindende uitspraken doet en schadevergoeding kan toekennen.

 

Langdurige zorg

De overgang van de AWBZ naar de Wmo en de Wet langdurige zorg (Wlz) heeft ons veel zorgen gebaard. De gevolgen hebben we samen met andere belangenorganisaties (CG-Raad, CSO, Landelijk Platform GGZ, LOC, Per Saldo, Platform VG, Zorgbelang Nederland, regionale Zorgbelangorganisaties en Mezzo) vanaf 2008 gemonitord. Mensen die langdurige zorg nodig hebben, weten niet waar ze vervangende zorg kunnen krijgen, dreigen hun zelfstandigheid te verliezen, kunnen niet meer naar de dagbesteding en mantelzorgers raken overbelast.

Onze zorgen hebben we steeds kenbaar gemaakt aan verantwoordelijke overheden en politici. Met gezamenlijke acties en Kamerbrieven voorkomen we dat er een knip komt in de verpleging en persoonlijke verzorging (beide functies komen in het basispakket van de Zorgverzekering). Ook kunnen we via het programma ‘Aandacht voor Iedereen’ lokale belangen- en cliëntenorganisaties ondersteunen om hun gemeente scherp te houden op Wmo-taken.

Toch vallen er gaten in de langdurige zorg door het wegvallen van verzorgingshuiszorg, zonder dat er evenredig wordt geïnvesteerd in zorg thuis. Mensen die langdurige zorg nodig hebben, blijken ook moeite te hebben om de juiste weg te vinden voor hun zorgvraag. Ze vinden vaak ook niet alle informatie. Sommigen hebben behoefte aan een vaste ondersteuner die hen helpt met het in kaart brengen van de verschillende mogelijkheden. Dat blijkt uit een onderzoek in 2017 van Patiëntenfederatie Nederland, Ieder(in) en MIND Landelijk Platform Psychische Gezondheid.

 

Van elektronisch patiëntendossier naar persoonlijke gezondheidsomgeving

In 2000 verwachten we dat patiënten in de nabije toekomst via een zorgpas toestemming aan hun arts kunnen geven om hun elektronisch dossier in te zien. We brengen de wensen van de achterban, over toestemming, inzage in dossier en loggin-gegevens, in kaart. In 2004 worden we ongeduldig omdat het EPD op zich laat wachten.

Pas eind 2008 stelt minister Klink Nederlanders op de hoogte van de invoering van het EPD en de mogelijkheid om bezwaar te maken. Deze werkwijze valt verkeerd en het EPD gaat niet door. Vanaf 2012 wisselen zorgverleners via het landelijk schakelpunt beperkt gegevens uit (hiervoor geven patiënten vooraf toestemming).

Ondertussen blijven wij pleiten voor een veilige persoonlijke gezondheidsomgeving waarin de patiënt zelf zijn gezondheidsgegevens kan beheren en zijn zorgverleners inzage kan geven. Wij werken hard aan de ontwikkeling van de MedMij-standaarden waarmee veilige uitwisseling mogelijk wordt.

 

Versterking van de patiënt

Voorlichting en versterking van patiënten is lange tijd vooral een taak van de patiëntenorganisaties die we vertegenwoordigen. Zij zijn expert op het gebied van specifieke aandoeningen en kunnen hun achterban hierover als geen ander voorlichten en versterken.

Als overkoepelende Patiëntenfederatie informeren wij patiënten aanvankelijk vooral over onderwerpen die iedereen aangaan, zoals patiëntenrechten en de zorgverzekering. In 1994 brengen we ‘Wat vraag ik aan mijn arts?’ uit. Deze brochure met tips voor in de spreekkamer is nog steeds te vinden op websites van ziekenhuizen en is een voorloper van ‘3 goede vragen’. Daarmee rusten we patiënten nu toe om samen met hun arts te kunnen beslissen.

Vanaf 2008 informeren en ondersteunen we patiënten structureel. Voorbeelden zijn Patiëntveiligheidskaarten, de Zorglijn (voorheen Meldpunt), ZorgkaartNederland.nl, Mijnkwaliteitvanleven.nl, DigitaleZorggids.nl, Zorgzine (onlinemagazine/ tot 2014), 3 goede vragen, campagne ‘Betere zorg begint met een goed gesprek’, thema’s op de website en via sociale media. Het doel is om patiënten te versterken zodat ze meer regie over hun zorg én leven kunnen nemen. Daarbij werken we nauw samen met onze leden, die dé expert zijn en blijven voor hun achterban.

 

Patiënteninbreng, ons fundament, uw fundament

Al 25 jaar behartigen we de belangen van patiënten bij de politiek, de overheid, zorgverzekeraars en zorgaanbieders. Samen met onze leden. Dit gebeurt steeds vaker aan onderhandelingstafels. Maar als we tekorten in de zorg signaleren, gaan we over tot actie en stellen we gesignaleerde problemen aan de kaak, bijvoorbeeld in de media.

Het fundament van ons werk vormt de inbreng van patiënten. Samen met diverse partners doen we onderzoek onder patiënten over belangrijke onderwerpen als patiëntveiligheid, het elektronisch gezondheidsdossier, de langdurige zorg ... We achterhalen ook via focusgroepen wat patiënten belangrijk vinden. Bijvoorbeeld over wat voor hen keuzecriteria zijn bij de keuzen van zorgverleners.
Vanaf 2010 hebben we een patiëntenpanel met inmiddels ruim 25.000 leden. Dit panel raadplegen we zo’n tien keer per jaar over actuele onderwerpen. Via MijnKwaliteitvanLeven.nl krijgen we continu signalen, met name over de langdurige zorg en de Wmo.

We vinden dat ook zorgverzekeraars, zorgaanbieders, onderzoeksinstanties en politici (landelijk en lokaal) zich voortdurend moeten voeden met de inbreng van patiënten. Daarom blijven wij hun verhalen vertellen en hebben we Kamerleden met de portefeuille zorg na de verkiezingen een patiënt cadeau gedaan.