Ans van Workum: ‘Ik heb mijn situatie aanvaard’
Ans is al 16 jaar ziek, ze heeft een zeldzame vorm van kanker. De behandelingen die ze kreeg, hielpen iedere keer om de tumor weg te krijgen. Maar vijf jaar geleden bleek de kanker terug. Ans weet nu dat ze niet meer beter wordt. Om haar leven te verlengen en de kwaliteit van leven te behouden, kreeg ze onlangs radiotherapie-behandelingen. Maar hoe lang ze nog te leven heeft, weet ze niet. Met haar huisarts heeft ze gepraat over haar levenseinde en haar wensen.
‘In 2005 werd ik ziek. Ik had veel klachten en last van diarree. Na veel onderzoeken bleek ik een zeldzame vorm van kanker te hebben: neuro- endocriene tumoren en daarbinnen nog een zeldzame variant. Het begon in de alvleesklier, ik werd geopereerd. Negen jaar lang ging het goed. Toen ging het weer mis. De tumor zat in mijn lever. Foute boel. Ik had me nooit gerealiseerd dat de kanker weer terug zou kunnen komen.
Toen ik vijf jaar geleden te horen kreeg dat de behandeling om de tumor weg te krijgen niet gelukt was, gebeurde er tegelijkertijd nog iets anders heftigs in mijn privésituatie. Ik kon er niet mee omgaan. Alles was mij teveel. Ik kon er niet zijn voor anderen en niet luisteren. Voor de kinderen was dat ook moeilijk. Ik kon heel erg emotioneel zijn, ze hadden niet zoveel aan mij. Ik was niet objectief en kon er niet over praten. Dat is nu gelukkig anders.
Ik heb net een reeks radiotherapie-behandelingen gehad. Met als doel mijn leven te verlengen en mijn kwaliteit van leven te behouden. De tumor lijkt nu stabiel, maar ik ga qua gezondheid langzaam achteruit. De artsen weten niet goed wat ze moeten doen, welke behandeling nog baat zou kunnen hebben. Dat maakt me onzeker. Ik leef al jaren in zo’n bubbel: het kan een tijd goed gaan, maar er zijn ook slechte fases.
In gesprek met naasten en arts
Vijf jaar geleden ging het heel erg slecht met me. Ik heb toen alles geregeld met de kinderen voor als ik zou komen te overlijden. We hebben toen ook gepraat over wat ik nog wel en niet meer wil. Ik heb hier ook met mijn huisarts over gepraat en een wilsverklaring ingeleverd. Ik wil zolang mogelijk alles zelf blijven doen. Als ik dat niet meer kan, schakel ik zorg in. Ik wil niet dat mijn kinderen die taken op zich moeten nemen. Die hebben het druk met hun gezinnen. In het verleden, toen ik net ziek was, heb ik wel een beroep op hun gedaan, maar dat doe ik niet meer. We hebben ook besproken wie er op het laatst bij mag zijn.
Ik vind het moeilijk om hiermee bezig te zijn. Ik heb er veel over nagedacht en ik was er ’s nachts vooral veel mee bezig: hoe zou ik dood gaan? Ik was heel erg bang. Ik wil geen lijdensweg. Mijn oudste zoon wordt arts, ik wil dat hij kijkt hoe het met mij gaat. Als ik té veel moet lijden en geen contact meer kan maken met mijn kinderen, dan wil ik dat hij ingrijpt. Ik heb dit vastgelegd in een verslag, maar niet bij de notaris. Ik vond het wel confronterend om dat op te schrijven. Ik ben verhuisd en heb nu een nieuwe huisarts, dit moet ik met haar nog een keer bespreken.
Ik kom bij verschillende zorgverleners. De ene arts heeft ruimte om te praten over je gevoelens die komen kijken bij het levenseinde. De ander niet. Het is wel belangrijk dat je erover praat met een arts bij wie je je prettig voelt. Mijn arts in Rotterdam vraagt oprecht hoe het met mij gaat. Ik heb eigenlijk nooit met iemand anders gesproken over de dood. Wel met familie of bekenden, maar dan heb je het daar maar heel kort over. Ik zou bijvoorbeeld wel eens met een geestelijk verzorger willen praten.
Leven in een schemergebied
Ik weet al heel lang dat het eraan komt, mijn levenseinde. Dat maakt me vooral verdrietig en boos ten opzichte van mijn kinderen en de kleinkinderen. Maar ik pak mezelf ook weer op en doe dingen die ik fijn vind. Ik ga steeds weer verder waar ik gebleven was. Dat is mijn overlevingsstrategie geworden. Mijn zus werkt in de zorg en zei ooit tegen mij: ‘jij stopt je hoofd in het zand.’ Maar dat werkt voor mij gewoon het beste. Want dan heb ik weer het gevoel dat ik een toekomst heb. Als ik er minder mee bezig ben, dan kan ik weer verder en voel ik me beter. Als ik teveel bezig ben met het feit dat ik ziek ben en het zo’n lang traject is, dan voelt het weer zwaar en moeilijk.
Als iemand wel eens aan de kinderen vraagt hoe het met hun moeder gaat, dan zeggen ze: ‘ze is er nog steeds’. Het lijkt inmiddels op een chronische ziekte. Mensen in mijn omgeving zijn er niet meer mee bezig, gaan over op de orde van de dag: ‘Ans is ziek, maar daar merk je niet zoveel van.’ Voor de kinderen is dat soms heel moeilijk. Dan hoor ik mijn dochter zeggen: ‘we moeten naar ma toe want het gaat slecht. En dan zegt een van mijn andere kinderen: ‘maar dat is al zo lang zo’.
Ik durf niet te hopen. Soms zit ik in de modus ‘ik heb niet lang meer’ en soms niet. Ik leef in een schemergebied. Je hebt wel en niet een toekomst. En natuurlijk weet niemand wanneer hij doodgaat, maar als je ziek bent en niet meer beter wordt, dan hangt de dood als een zwaard van Damocles boven je hoofd. Ik kan me gelukkig steeds meer hervatten, maar soms is het ook moeilijk. Toen ik net ziek was dacht ik dat ik mijn kleinkinderen niet meer zou zien. En ook de kinderen stellen zich er steeds op in dat hun moeder er straks niet meer bij is.
Bucketlist en dagelijks leven
Ik heb mijn bucketlist inmiddels afgewerkt. Zo ben ik in mijn eentje naar Curacao geweest. Geweldig was dat! Ieder jaar vroegen de kinderen wel eens: ‘wat heb je nu weer op je lijst staan?’. Nu heb ik geen bucketlist meer. Ik wil een gewoon leven leiden. En ik heb een fijn leven. Ik vind dat ik nog veel kan: ik rij nog auto, ga twee keer in de week naar mijn dochters. Ik heb een hond, lieve kinderen, kleinkinderen en andere mensen om mij heen met wie ik mijn zorgen kan delen.
Ik wil wel nog uitdagingen hebben in mijn leven. Daarom doe ik bijvoorbeeld een cursus ‘Gezond oud worden’. Blijven leren vind ik belangrijk. Ik denk dat het werkt als je steeds de dingen weer oppakt die je leuk vindt, waar je gelukkig van wordt. Je moet een doel hebben waar je nog naar streeft, anders wordt je leven zo saai en eentonig en je wilt niet de hele tijd met je ziekte bezig zijn.
Ik heb mijn situatie aanvaard. Vroeger was ik veel opstandiger, nu voel ik een soort van berusting. Ik voel mij een blij en gelukkig mens.’