Direct naar:

Joke: ‘Luister naar hoe het écht met de mensen gaat.’

Joke van Galen werkte lange tijd in de (ouderen)zorg. Maar na de geboorte van haar eerste kind werd ze zelf patiënt. Ze kreeg hypothyreoïde, een traag werkende schildklier. Als lid van ons Referentenpanel zorgt ze ervoor dat patiënten betrokken worden bij wetenschappelijk onderzoek. Nuttig, maar soms ook best lastig!

vrouw met hond

Patiënten betrekken bij wetenschappelijk onderzoek

Patiënten krijgen gelukkig steeds meer ruimte en aandacht. Maar het kan nog veel beter. Met name in wetenschappelijk onderzoek. Onderzoekers mogen patiënten nog veel meer betrekken. Het liefst al in een vroeg stadium, bijvoorbeeld als ze de onderzoeksvragen opstellen. Want waar hebben patiënten ècht behoefte aan? Sinds februari 2016 neem ik deel aan het referentenpanel van Patiëntenfederatie Nederland. Op die manier lever ik een bescheiden bijdrage aan de betrokkenheid van patiënten bij onderzoek.

Belang van het onderzoek voor de patiënt

Als ik een onderzoeksaanvraag beoordeel, bekijk ik de aanvraag altijd eerst in z’n geheel. Ik stel mezelf de volgende vragen:

Als ik een goed beeld heb van het onderzoek, stel ik mezelf de belangrijkste vraag: waarom is juist dit onderzoek zo belangrijk voor patiënten? Licht de onderzoeker dat goed toe? Als laatste kijk ik of er budget opgenomen is voor het betrekken van patiënten. Als drie referenten de onderzoeksvraag hebben bekeken, volgt een gezamenlijke werksessie.

Ik leer al doende

Tijdens de werksessie neem ik samen met nog 2 referenten de aanvraag door. We kijken naar onze overeenkomsten en verschillen. Die bespreken we. En we wisselen ervaringen uit. Vaak levert dat nieuwe inzichten op. Daar worden we als panel sterker van. Maar ook ik leer al doende. Ik vond bijvoorbeeld de onderzoeken binnen het ZonMw-programma ‘Gender en Gezondheid’ eindrukwekkend. Het is nog zo’n nieuw onderzoeksgebied, terwijl we al jarenlang weten dat er grote genderverschillen zijn. Door deelname aan het referentenpanel verbreed ik echt mijn blikveld. En het is een welkome afwisseling met mijn praktische werkzaamheden.

De beoordeling is soms best lastig

Soms vind ik het lastig om een aanvraag te beoordelen. Dan lijkt het meer om een bedrijfsmatig probleem te gaan, in plaats van een verbetering van de kwaliteit van leven. Af en toe stuit ik op een ethisch dilemma. Of wordt van patiënten verwacht gemotiveerd mee te werken aan een onderzoek naar controlerende taken van de huisarts, terwijl we al weten dat huisartsen hier onvoldoende tijd voor hebben. Besteden we het onderzoeksgeld dan wel aan de juiste dingen?

Nuttig en verantwoordelijk werk

Het is altijd spannend om te zien wat de onderzoekers doen met de feedback van het referentenpanel. Over het algemeen lijken ze ons, ervaringsdeskundigen, steeds serieuzer te nemen. Gelukkig maar, want wat we doen is heel nuttig en verantwoordelijk! Ik haal er veel voldoening uit.

Mijn gouden tip

Onderzoekers, luister naar hoe het écht met de mensen gaat. Waar hebben zij behoefte aan, hoe kun je hun kwaliteit van leven vergroten? Organiseer eventueel een lezing voor vrijwilligers en lotgenoten en ga met hen in gesprek. Patiëntenorganisaties kunnen hierbij helpen.

Wil jij ook lid worden van ons Referentenpanel?

Referenten zijn patiënten, ex-patiënten en naasten (zoals familie en mantelzorgers). Allemaal ervaringsdeskundigen in de zorg. Zij beoordelen wetenschappelijke onderzoeksvoorstellen voor gezondheidsonderzoek en geven advies over het betrekken van de patiënt.

vrouw-speelt-met-hond
Is deze pagina nuttig?
Bedankt voor je feedback!