Welkom op de site van het project PGD Kader 2020! Het project heeft tot doel een kader te realiseren om de ontwikkeling, invoering en opschaling van Persoonlijke GezondheidsDossiers te faciliteren.
Nu doorpakken. Dat was het thema van de slotbijeenkomst van PGD Kader 2020 in themapark Madurodam in Den Haag. Op de bijeenkomst liet Patiëntenfederatie NPCF zien hoe ver zij is met de plannen om een Persoonlijk Gezondheidsdossier (PGD) beschikbaar te krijgen voor elke Nederlander die dat wil hebben.
Bijgaand vindt u de conceptuitwerking van de zes invalshoeken van het PGD Kader 2020. Deze worden breed getoetst in een drietal interactieve sessies met diverse soorten stakeholders in maart en april 2015.
Hierbij staan de volgende vragen centraal: ‘Hoe faciliteert het kader jullie bij de ontwikkeling, invoering en opschaling van PGD’s?’ en ’Hoe kunnen we het kader aanpassen om hier nog meer ondersteuning te bieden?’
De conceptuitwerking van de invalshoeken zoals gebruikt in de toetsingssessies:
Het Project PGD Kader 2020 is nu zo'n jaar onderweg. Op de beurs Zorg & ICT maakten Marcel Heldoorn, Robert Stegwee en Michiel Ehrismann, namens Patïentenfederatie NPCF, de balans op en leggen ze uit wat nodig is om te zorgen dat iedere Nederlander in 2020 een persoonlijk gezondheidsdossier heeft.
In zijn presentatie is Marcel Heldoorn maar meteen duidelijk. "We maken geen PGD, maar we regelen alleen de juiste randvoorwaarden zodat nieuwe of huidige PGD-initiatieven – zoals Drimpy of mijn Zw@ngerschap - tot wasdom kunnen komen."
Die randvoorwaarden kunnen worden samengevat in zes puzzelstukjes, die samen één puzzel vormen. De bovenkant van de puzzel bestaat uit waarde voor de burger, investeerder en (zorg)professional. De onderkant van de puzzel vormt het fundament van het PGD met verzamelen en beheren van gezondheidsinformatie, het uitwisselen daarvan en veiligheid, privacy en vertrouwen. "Voor elk afzonderlijk puzzelstukje willen we eigenlijk richtlijnen, zodat PGD-aanbieders weten wat ze moeten doen om succesvol te zijn."
Vertrouwen cruciaal slagen PGD Michiel Ehrismann en Robert Stegwee nemen het puzzelstuk veiligheid, privacy en vertrouwen verder onder de loep. "Want dit is cruciaal voor het slagen van het PGD", zegt Ehrismann. Stegwee legt uit dat vertrouwen in het PGD onder meer gebaseerd is op accuraatheid, integriteit, en beschikbaarheid. "Je moet er zeker van kunnen zijn dat de informatie die in je PGD staat klopt en je erbij kunt als je het nodig hebt. Ook moet je zeker zijn dat de feitelijke informatie – zoals labuitslagen – niet zomaar te wijzigen is. Niet door de gebruiker zelf, maar ook niet door hackers."
Voor de aanbieders van PGD's ligt er een belangrijke rol om te zorgen dat deze punten in orde zijn. Stegwee: "Maar daarnaast moeten zij ook het vertrouwen van de zorgconsument voeden. Dat kan – om maar een flauwe te noemen – door te laten zien dat je legitimiteit bezit om een PGD aan te bieden. Waarom zou ik aan Apple of Microsoft al mijn gezondheidsgegevens toevertrouwen? Een huisarts heeft een geldige reden om mijn gegevens te beheren, zij niet of minder."
Technisch goed voor elkaar Binnen het Project PGD Kader 2020 zijn meer dan 30 PGD's wereldwijd geanalyseerd, legt Ehrismann uit. Per onderwerp – bijvoorbeeld vertrouwen of transparantie – is gekeken hoe een aanbieder van een PGD dit technisch, organisatorisch en communicatief regelde. "Drimpy heeft het op gebied vertrouwen technisch goed voor elkaar. Bij hen kun je per document aangeven wie het mag inzien. De mantelzorger het ene, de huisarts het andere. Karify doet het daarentegen juist weer heel goed op communicatief vlak. De verantwoording van hun systeem is begrijpelijk in taal en omvang. Zij spreken de taal van de patiënt."
Ehrismann sluit zijn presentatie af door te stellen dat veiligheid en privacy niet dé obstakels voor opschaling van de PGD's zullen zijn. "De technische maatregelen zijn er. Maar op communicatief vlak valt er nog veel te winnen door de patiënt nog meer centraal te stellen en beter voor te lichten."
Met de patiënt En dat sluit goed aan bij wat Marcel Heldoorn ook in zijn presentatie aanhaalde: een PGD moet niet voor de patiënt worden ontwikkeld, maar met de patiënt of gezonde mens. In de visie van NPCF is het PGD een tool die je op belangrijke momenten, zoals bij een zwangerschap, in je leven gebruikt, niet alleen de vervelende."Het PGD moet een buffet aan mogelijkheden zijn. Zodat je kunt kiezen wat bij je past en zodat het waarde voor jou heeft. Bijvoorbeeld meer inzicht in je ziekte of rust." Heldoorn illustreert dit met een filmpje van PGD-gebruikster Wilma Bos. Zij vertelt hierin wat een PGD haar biedt.
Ook de waarde voor professional en investeerder komen uitgebreid aan bod. Bij dat laatste wordt nog eens extra stilgestaan. Want wie gaat het PGD betalen? "Dat weten we nog niet", geeft Stegwee eerlijk toe. "We moeten op zoek naar een duurzaam business model. Een mogelijkheid is dat de kern van het PGD gefinancierd wordt en dat de er vanuit allerlei hoeken bijdragen komen om de rest te bekostigen."
In het eerste jaar Project Kader 2020 zijn grote stappen gezet. Het kader is gevuld, de eerste standaarden voor opslag en beheer zijn gemaakt. Aan het eind van de presentatie wordt daarom vooruitgeblikt op wat komen gaat, namelijk het veld in en het kader toetsen bij partnerinitiatieven. Heldoorn : "Met als kernvraag: Is dit kader voor uw initiatief bruikbaar?" De eerste toetsingsbijeenkomsten zijn in maart en april gepland.
Uitkomsten en conclusies (inter)nationaal onderzoek naar PGD-platforms Robert Stegwee Principal Consultant Capgemini Consulting/Lid projectteam PGD Kader 2020
11.30
Pauze
12.00
Introductie en toelichting van de 5 partnerinitiatieven: Het Huidhuis, Digitale Autoanamnese, Zorroo Portaal, Mijn Zw@ngerschap en Meditta Gezondheidsplatform Marcel Heldoorn Senior beleidsadviseur digitale zorg NPCF/Projectleider PGD Kader 2020
Gaat Patiëntenfederatie NPCF een PGD voor Nederland ontwikkelen?
Nee, Patiëntenfederatie NPCF gaat zelf geen PGD ontwikkelen. Het project PGD Kader 2020 realiseert een kader om de ontwikkeling, invoering en opschaling van Persoonlijke GezondheidsDossiers te faciliteren.
Doel is dat iedere inwoner van Nederland kan beschikken over zijn gezondheidsgegevens in een levenslang PGD. Patiëntenfederatie NPCF vindt dit belangrijk omdat een persoonlijk gezondheidsdossier een hulpmiddel is voor patiënten om beter betrokken te raken bij het eigen zorgproces en meer regie te kunnen voeren op de behandeling.
Is de patient/consument betrokken bij de ontwikkeling van het PGD Kader 2020?
Ja. In 2012 heeft de NPCF een onderzoek gedaan onder de Nederlandse bevolking van 18 t/m 70 jaar naar hoe mensen staan tegenover de uitwisseling van medische gegevens, of men een persoonlijk gezondheidsdossier relevant vindt en aan welke zorginformatie men behoefte heeft.
Vervolgens heeft Patiëntenfederatie NPCF in samenspraak met vele partijen, waaronder patiënten, een visie op het PGD ontwikkeld om veldpartijen te mobiliseren een PGD te realiseren, volgens de definitie van de Patiëntenfederatie NPCF.
In het project worden patiënten en consumenten met verschillende kennisniveaus en ervaringen betrokken om de invalshoeken van het PGD Kader te vullen en toetsen. Uitgangspunt is dat de meerwaarde van een PGD door de persoon zelf wordt bepaald.
Bevat het PGD Kader het programma van eisen voor een PGD?
Een programma van eisen wordt gebruikt om binnen een project of programma een specifieke technische oplossing voor een PGD te selecteren. Het PGD Kader geeft richting aan die onderdelen van een programma van eisen die essentieel zijn om tot een goede opschaling van het PGD te kunnen komen. Vanuit dit perspectief zijn de aanbieders van PGD's en aanverwante producten ook met elkaar vergeleken. Dit is echter niet voldoende voor een concreet programma van eisen op basis waarvan een PGD geselecteerd kan worden. Een dergelijk programma van eisen zal op maat gemaakt moeten worden per project, waarbij uiteraard goed gebruik gemaakt kan worden van de kennis die er in het PGD Kader is opgedaan.
Wat is het onderscheid tussen een PGD en een PGD Platform?
In de visie van Patiëntenfederatie NPCF bevat een PGD alle gezondheidsinformatie die je als persoon op een gestructureerde manier wil vastleggen en geïntegreerde zorgdiensten die van deze informatie gebruik maken. Een PGD Platform omvat de basisfuncties voor het vastleggen en beheren van de gezondheidsinformatie en een intelligente informatiekoppelaar die deze informatie kan delen met functies of toepassingen waarmee je de geïntegreerde zorgdiensten kunt vormgeven. Het onderscheid is in de beschrijving van het PGD opgenomen.
Deze vraag is alleen voor een PGD Platform te beantwoorden, want een PGD kan heel veel verschillende functies of toepassingen ondersteunen.
Een PGD Platform zal in ieder geval gezondheidsinformatie moeten kunnen ordenen en opslaan gedurende het hele leven van de eigenaar. Hierbij wordt onderscheid gemaakt tussen algemene (niet-persoonsgebonden) informatie, persoonsgebonden informatie die zelf bijgehouden wordt en informatie die door professionals verstrekt iwordt. Het moet dus ook mogelijk zijn om informatie uit te wisselen, bijvoorbeeld met professionals zoals de huisarts, de diëtiste of de fitness coach. Hierbij is het van groot belang om vertrouwen, veiligheid en privacy zo te regelen dat de persoon zelfstandig eenvoudig kan bepalen welke informatie wordt opgeslagen en wie hier verder toegang toe heeft. Dit geldt ook voor de functies en toepassingen die eenvoudig aan- en afgekoppeld kunnen worden op het moment dat ze (niet meer) nodig zijn.
Is een zelfmanagementsysteem of zelfzorgsysteem hetzelfde als een PGD?
Een zelfmanagement- of zelfzorgsysteem is één van de belangrijkste functies die een PGD kan vervullen. Maar een zelfmanagementsysteem is over het algemeen geen levenslang hulpmiddel van wieg tot graf. Verder zijn de toepassingen binnen een zelfmanagementsysteem veelal beperkt tot datgene wat voor de zorg rondom een chronische ziekte of aandoening nuttig of noodzakelijk is. Het aansluiten van andere toepassingen of digitale zorgdiensten is bij een zelfmanagementsysteem vaak niet mogelijk. Het zelfde geldt ook voor de gezondheidsinformatie die je in een zelfmanagementsysteem kunt opslaan: dit blijft beperkt tot de voor de zelfzorg relevante informatie. Ook mensen die niets met chronische ziektes of zelfmanagement te maken hebben zullen een PGD willen gebruiken; mochten zij later alsnog met zelfmanagement geconfronteerd worden, dan is het handig wanneer dit dit systeem gekoppeld kan worden aan het PGD.
Het PGD kan gezien worden als het informatiesysteem van de patiënt. Het EPD (elektronisch patiëntendossier) is een informatiesysteem dat een zorgverlener of zorginstelling gebruikt om medische gegevens van patiënten te verwerken. Een voorbeeld van een EPD is het Huisartsen Informatie Systeem (HIS), het Ziekenhuis Informatie Systeem (ZIS), of het Apothekers Informatie Systeem (AIS).
Een EPD en PGD kunnen elkaar versterken. Wanneer EPD en PGD met elkaar worden verbonden, krijgen zowel de patiënt als de zorgverlener een beter en meer volledig dossier tot hun beschikking. De patiënt ziet welke gegevens in EPD-systemen over hem worden geregistreerd. De zorgverlener krijgt toegang tot informatie die de patiënt zelf bijhoudt of, indien gedeeld, via een andere zorgverlener gekregen heeft.
Ik maak al gebruik van een patiëntenportaal/zorgportaal; moet ik dan ook nog een PGD?
Een zorgportaal is een digitale omgeving waarin een zorgorganisatie (bijvoorbeeld een ziekenhuis) diensten aanbiedt. Je kan bijvoorbeeld online afspraken maken met je behandelaar, online met je arts chatten of digitale voorlichtingsfolders inkijken, of je gegevens inzien. Wanneer je inzage hebt in je gegevens, gaat het meestal alleen om gegevens die door behandelaars binnen de betreffende organisatie worden geregistreerd. Ook kan je niet altijd naar eigen inzicht gezondheidsinformatie toevoegen of nieuwe functies of apps gebruiken binnen een portaal.
Een patiënt die op meerdere plekken zorg krijgt, heeft met meerdere portalen te maken en dus geen integraal medisch dossier tot zijn beschikking (zie voorbeelden van onze PGD-ambassadeurs).
Kortom, een PGD is organisatie-overstijgend en voorkomt versnippering van je gezondheidsinformatie over de portalen van je zorgverleners en maakt hergebruik mogelijk.
Deze vraag is voor een PGD in brede zin niet te beantwoorden; het hangt helemaal af van de reden waarom je (op dit moment in je leven) een PGD wilt gebruiken. Voor een PGD Platform zijn wel indicaties te geven. In de notities over binnenlandse en buitenlandse PGD Platforms hebben wij de verschillende aanbieders beoordeeld op de mate waarin zij voldoen aan de voorwaarden voor opschaling. Hieruit blijkt dat er nog geen enkele op alle onderdelen goed scoort. Dit betekent echter niet dat dit (technisch of inhoudelijk) ook de beste PGD Platforms zijn. Het PGD Kader richt zich slechts zijdelings op de technische of inhoudelijke kwaliteit, vooral waar dit van invloed is op de mogelijkheden voor opschaling.
Waarom staan Apple Health of Google Fit niet in het rijtje met PGD platforms?
In de Notitie Technologiereuzen staan spelers als Apple en Google beschreven. Zij houden zich vooralsnog verre van de gereguleerde zorg en zullen geen gezondheidsinformatie van professionals in hun databases opslaan, vooral omdat de wet- en regelgeving hieromheen erg ingewikkeld is. Het is wel heel goed denkbaar om de gegevens die binnen Apple Health en Google Fit beschikbaar onderdeel uit te laten maken van de zelf bijgehouden gegevens binnen een PGD. Microsoft is vrij ver gevorderd met de combinatie van de HealthBand met sensoren en HealthVault als PGD Platform.
Een reisgids door persoonlijk gezondheidsdossier-land. De eindbestemming is een Nederland waar iedere inwoner die dat wil, kan beschikken over een PGD. De reisgids neemt u onder andere mee langs het bos van Inwoners Waarde, Waarde-voor-professionals Gebergte, Woestijn van Businessmodellen, Schiereiland van Vertrouwen, Meer van Gezondheidsinformatie en de Uitwisselingsarchipel.
Op de bijeenkomst liet Patiëntenfederatie NPCF zien hoe ver zij is met de plannen om een Persoonlijk Gezondheidsdossier (PGD) beschikbaar te krijgen voor elke Nederlander die dat wil hebben.
Deze notitie toont een koers naar een persoonlijk gezondheidsdossier voor iedereen in 2020. Dat er behoefte is aan een pgd, is bewezen. Maar nu is de vraag hoe we door gaan pakken om de persoonlijke gezondheidsdossiers ook te realiseren
Dit document is een deel van de serie Uitwerking Invalshoeken PGD Kader 2020. Deze serie vormt een deel van de inhoudelijke uitwerking van het PGD Kader 2020. In dit document is de invalshoek Waarde voor inwoners in meer detail besproken.
Dit document is een deel van de serie Uitwerking Invalshoeken PGD Kader 2020. Deze serie vormt een deel van de inhoudelijke uitwerking van het PGD Kader 2020. In dit document is de invalshoek waarde voor professionals in meer detail besproken.
Dit document is een deel van de serie Uitwerking Invalshoeken PGD Kader 2020. Deze serie vormt een deel van de inhoudelijke uitwerking van het PGD Kader 2020. In dit document is de invalshoek waarde voor investeerders in meer detail besproken.
Dit document is een deel van de serie Uitwerking Invalshoeken PGD Kader 2020. Deze serie vormt een deel van de inhoudelijke uitwerking van het PGD Kader 2020. In dit document is de invalshoek vertrouwen, veiligheid en privacy in meer detail besproken.
Dit document is een deel van de serie Uitwerking Invalshoeken PGD Kader 2020. Deze serie vormt een deel van de inhoudelijke uitwerking van het PGD Kader 2020. In dit document is de invalshoek Verzamelen en beheren van gezondheidsinformatie in meer detail besproken.
Dit document is een deel van de serie Uitwerking Invalshoeken PGD Kader 2020. Deze serie vormt een deel van de inhoudelijke uitwerking van het PGD Kader 2020. In dit document is de invalshoek uitwisselen van gezondheidsinformatie in meer detail besproken.
Er nog weinig inwoners van Nederland die een PGD actief gebruiken. Dat komt ondermeer door het ontbreken van een eenduidige basisgedachte rondom een PGD waar verschillende partijen samen achter kunnen staan en op aan kunnen sluiten: het Basis-PGD.
Bijna niemand heeft er een, maar wie een Persoonlijk Gezondheidsdossier (PGD) heeft wil eigenlijk niet meer zonder. Dat blijkt uit een onderzoek van Patiëntenfederatie NPCF onder het patiëntenpanel van de organisatie. Aan het onderzoek deden ruim elfduizend mensen mee.
Gaan technologiereuzen ook echt iets toevoegen aan het huidige aanbod van PGD platforms in Nederland? Willen we mee gaan in hun specifieke businessmodellen, die toch vooral commercieel geïnspireerd zijn? Draagt dat bij aan de visie die wij hebben op de rol en beschikbaarheid van het PGD? En welke rol ziet de overheid voor zichzelf bij deze ontwikkelingen?
Het doel van dit overzicht is een algemeen beeld te geven: Waar staat 'de markt' nu? Is die klaar voor verdere opschaling? Het overzicht is niet bedoeld als ranglijst welk platform het beste is.
Wereldwijd zijn er honderden PGD-platforms beschikbaar. Doel van dit document is om een beeld te geven van de algemene ontwikkeling van internationale PGD's, op basis van de invalshoeken van het PGD Kader. Het betreft slechts een selectie van de meest gebruikte en meest bekende buitenlandse platforms.
Onderzoek onder de Nederlandse bevolking van 18 t/m 70 jaar naar hoe mensen staan tegenover de uitwisseling van medische gegevens, of men een persoonlijk gezondheidsdossier relevant vindt en aan welke zorginformatie men behoefte heeft.
Het PGD Kader 2020 faciliteert de ontwikkeling en opschaling van Persoonlijke GezondheidsDossiers. Daarbij werken we samen met bestaande initiatieven op dit gebied. Met trots presenteren we hier onze partners:
Huidhuis
Huidhuis (pdf, 684kB), partnerbrochure 'Hoe het begon', 'Hoe het werkt', 'De uitgangspunten', 'De cijfers' en 'De toekomst'.
Onderzoeksrapportage 'van EPD naar PGD' Onderzoek onder de Nederlandse bevolking van 18 t/m 70 jaar naar hoe mensen staan tegenover de uitwisseling van medische gegevens, of men een persoonlijk gezondheidsdossier relevant vindt en aan welke zorginformatie men behoefte heeft. Lees meer...
In het project PGD Kader 2020 staan de drie onderdelen van het PGD en het PGD Kader met de zes invalshoeken centraal. We bundelen beschikbare (internationale) kennis en ervaring en gaan werken met partnerinitiatieven en patiënten uit het veld die concrete praktijkervaringen toevoegen. Zodanig dat we het PGD Kader daadwerkelijk handen en voeten geven.Dit is nodig omdat in de praktijk blijkt dat deze onderdelen nooit in samenhang worden beschouwd. Noch bij de ontwikkeling, noch bij de implementatie. Hierdoor komen PGD's niet van de grond of sterven een vroege dood.We maken als het ware een kookboek voor zowel het ontwikkelen van een PGD als voor het opschalen van het gebruik van een PGD. Niet opeenvolgend maar tegelijkertijd en in samenhang. Net als bij de Chinese bordjes die continu met energie gevoed moeten worden om ze te laten draaien en niet kapot te laten vallen.We zijn in april 2014 gestart en na 1,5 jaar zal het project klaar zijn. Dan hebben investeerders, ontwikkelaars en implementatiepartners de hulpmiddelen in handen om hun PGD-initiatieven succesvol in te richten en op te schalen. Zodat iedereen die dat wil over een rijk gevuld PGD kan beschikken in 2020.
Stuurgroep De stuurgroep wordt gevormd door vertegenwoordigers van de drie partijen in de Nationale Implementatie Agenda eHealth (NIA): NPCF, KNMG en ZN. De stuurgroep houdt toezicht op en geeft sturing aan de uitvoering van het project.In de stuurgroep hebben zitting:
• Jacqueline Baardman (NPCF), voorzitter • Nicole Velthuis (NPCF) • Sytske de Vries (ZN) • Hans Hopmans (Achmea) • Lode Wigersma (KNMG) • Sjaak Nouwt (KNMG)
Projectgroep De dagelijkse gang van zaken van het project PGD-kader 2020 ligt bij de projectgroep. De projectgroep is een jointteam van NPCF en Capgemini Consulting. Zij draagt zorg voor de uitvoering van alle onderdelen van het project. In de projectgroep hebben zitting:
• Marleen van Amersfoort (Capgemini Consulting), projectleiding • Marcel Heldoorn (NPCF), projectleiding • Ciska Rugers (NPCF), communicatie • Robert Stegwee (Capgemini Consulting), inhoudelijk expert • Michiel Ehrismann (Capgemini Consulting), projectmedewerker • Bernadette van Oost (NPCF), projectmedewerker • Tessa van der Leij (NPCF), projectondersteuning
Klankbordgroep De klankbordgroep bestaat uit experts op onderwerpen die van groot belang zijn voor de opschaling van PGD's, zoals de security, de waarde voor de patiënt, de waarde voor de zorgverlener en het business model. Zij geven inhoudelijk advies aan de opstellers van het PGD-kader 2020. Leden van de klankbordgroep zijn:
• Dik Hermans (bestuurder Vitavalley en aldaar voorzitter PGD denktank), • Jan Kremer (hoogleraar Patiëntgerichte Innovatie voor Radboud UMC, directeur MijnZorgnet) • Jos de Blok (directeur Buurtzorg Nederland, deelnemer PGD denktank Vitavalley) • Pieter Jeekel (projectleider Zelfzorg Ondersteund!) • Hester Rippen (directeur Stichting Kind en Ziekenhuis, betrokken bij PGD visie NPCF) • Inge van den Broek (beleidsadviseur Hart&Vaatgroep, onderzoeker in zelfmanagement) • Magreet de Graaf (portefeuille communicatie Zorgbelang NL, patiëntvertegenwoordiger Friesland IT) • Milan Petkovic (hoogleraar Secure Data-mgt TU Eindhoven, projectleider Trusted Healthcare Systems) • Danny van den IJssel (verantwoordelijke Zorgkaart Nederland en DigitaleZorggids) • Rene van Dijk (directeur en cardioloog CavariClinics) • Theo Hooghiemstra (directeur Raad voor de Volksgezondheid)
Veldpartijen We bundelen beschikbare (inter)nationale kennis en ervaring en werken met partnerinitiatieven en patiënten uit het veld die concrete praktijkervaringen toevoegen. Zodanig dat we het PGD Kader daadwerkelijk handen en voeten geven.