FAQ

PGD Kader 2020

Welkom op de site van het project PGD Kader 2020! Het project heeft tot doel een kader te realiseren om de ontwikkeling, invoering en opschaling van Persoonlijke GezondheidsDossiers te faciliteren. 

Het project PGD Kader 2020 is eind 2015 afgerond.

FAQ

Gaat Patiëntenfederatie NPCF een PGD voor Nederland ontwikkelen?

Nee, Patiëntenfederatie NPCF gaat zelf geen PGD ontwikkelen. Het project PGD Kader 2020 realiseert een kader om de ontwikkeling, invoering en opschaling van Persoonlijke GezondheidsDossiers te faciliteren.

Doel is dat iedere inwoner van Nederland kan beschikken over zijn gezondheidsgegevens in een levenslang PGD. Patiëntenfederatie NPCF vindt dit belangrijk omdat een persoonlijk gezondheidsdossier een hulpmiddel is voor patiënten om beter betrokken te raken bij het eigen zorgproces en meer regie te kunnen voeren op de behandeling.

Is de patient/consument betrokken bij de ontwikkeling van het PGD Kader 2020?

Ja. In 2012 heeft de NPCF een onderzoek gedaan onder de Nederlandse bevolking van 18 t/m 70 jaar naar hoe mensen staan tegenover de uitwisseling van medische gegevens, of men een persoonlijk gezondheidsdossier relevant vindt en aan welke zorginformatie men behoefte heeft.

Vervolgens heeft Patiëntenfederatie NPCF in samenspraak met vele partijen, waaronder patiënten, een visie op het PGD ontwikkeld om veldpartijen te mobiliseren een PGD te realiseren, volgens de definitie van de Patiëntenfederatie NPCF.

In het project worden patiënten en consumenten met verschillende kennisniveaus en ervaringen betrokken om de invalshoeken van het PGD Kader te vullen en toetsen. Uitgangspunt is dat de meerwaarde van een PGD door de persoon zelf wordt bepaald.

Bevat het PGD Kader het programma van eisen voor een PGD?

Een programma van eisen wordt gebruikt om binnen een project of programma een specifieke technische oplossing voor een PGD te selecteren. Het PGD Kader geeft richting aan die onderdelen van een programma van eisen die essentieel zijn om tot een goede opschaling van het PGD te kunnen komen. Vanuit dit perspectief zijn de aanbieders van PGD's en aanverwante producten ook met elkaar vergeleken. Dit is echter niet voldoende voor een concreet programma van eisen op basis waarvan een PGD geselecteerd kan worden. Een dergelijk programma van eisen zal op maat gemaakt moeten worden per project, waarbij uiteraard goed gebruik gemaakt kan worden van de kennis die er in het PGD Kader is opgedaan.

Wat is het onderscheid tussen een PGD en een PGD Platform?

In de visie van Patiëntenfederatie NPCF bevat een PGD alle gezondheidsinformatie die je als persoon op een gestructureerde manier wil vastleggen en geïntegreerde zorgdiensten die van deze informatie gebruik maken. Een PGD Platform omvat de basisfuncties voor het vastleggen en beheren van de gezondheidsinformatie en een intelligente informatiekoppelaar die deze informatie kan delen met functies of toepassingen waarmee je de geïntegreerde zorgdiensten kunt vormgeven. Het onderscheid is in de beschrijving van het PGD opgenomen.

Welke functies moet een PGD bevatten?

Deze vraag is alleen voor een PGD Platform te beantwoorden, want een PGD kan heel veel verschillende functies of toepassingen ondersteunen.

Een PGD Platform zal in ieder geval gezondheidsinformatie moeten kunnen ordenen en opslaan gedurende het hele leven van de eigenaar. Hierbij wordt onderscheid gemaakt tussen algemene (niet-persoonsgebonden) informatie, persoonsgebonden informatie die zelf bijgehouden wordt en informatie die door professionals verstrekt iwordt. Het moet dus ook mogelijk zijn om informatie uit te wisselen, bijvoorbeeld met professionals zoals de huisarts, de diëtiste of de fitness coach. Hierbij is het van groot belang om vertrouwen, veiligheid en privacy zo te regelen dat de persoon zelfstandig eenvoudig kan bepalen welke informatie wordt opgeslagen en wie hier verder toegang toe heeft. Dit geldt ook voor de functies en toepassingen die eenvoudig aan- en afgekoppeld kunnen worden op het moment dat ze (niet meer) nodig zijn.

Is een zelfmanagementsysteem of zelfzorgsysteem hetzelfde als een PGD?

Een zelfmanagement- of zelfzorgsysteem is één van de belangrijkste functies die een PGD kan vervullen. Maar een zelfmanagementsysteem is over het algemeen geen levenslang hulpmiddel van wieg tot graf. Verder zijn de toepassingen binnen een zelfmanagementsysteem veelal beperkt tot datgene wat voor de zorg rondom een chronische ziekte of aandoening nuttig of noodzakelijk is. Het aansluiten van andere toepassingen of digitale zorgdiensten is bij een zelfmanagementsysteem vaak niet mogelijk. Het zelfde geldt ook voor de gezondheidsinformatie die je in een zelfmanagementsysteem kunt opslaan: dit blijft beperkt tot de voor de zelfzorg relevante informatie. Ook mensen die niets met chronische ziektes of zelfmanagement te maken hebben zullen een PGD willen gebruiken; mochten zij later alsnog met zelfmanagement geconfronteerd worden, dan is het handig wanneer dit dit systeem gekoppeld kan worden aan het PGD.

Wat is het verschil tussen een PGD en een EPD?

Het PGD kan gezien worden als het informatiesysteem van de patiënt. Het EPD (elektronisch patiëntendossier) is een informatiesysteem dat een zorgverlener of zorginstelling gebruikt om medische gegevens van patiënten te verwerken. Een voorbeeld van een EPD is het Huisartsen Informatie Systeem (HIS), het Ziekenhuis Informatie Systeem (ZIS), of het Apothekers Informatie Systeem (AIS).

Hoe verhoudt het PGD zich tot het EPD?

Een EPD en PGD kunnen elkaar versterken. Wanneer EPD en PGD met elkaar worden verbonden, krijgen zowel de patiënt als de zorgverlener een beter en meer volledig dossier tot hun beschikking. De patiënt ziet welke gegevens in EPD-systemen over hem worden geregistreerd. De zorgverlener krijgt toegang tot informatie die de patiënt zelf bijhoudt of, indien gedeeld, via een andere zorgverlener gekregen heeft.

Ik maak al gebruik van een patiëntenportaal/zorgportaal; moet ik dan ook nog een PGD?

Een zorgportaal is een digitale omgeving waarin een zorgorganisatie (bijvoorbeeld een ziekenhuis) diensten aanbiedt. Je kan bijvoorbeeld online afspraken maken met je behandelaar, online met je arts chatten of digitale voorlichtingsfolders inkijken, of je gegevens inzien. Wanneer je inzage hebt in je gegevens, gaat het meestal alleen om gegevens die door behandelaars binnen de betreffende organisatie worden geregistreerd. Ook kan je niet altijd naar eigen inzicht gezondheidsinformatie toevoegen of nieuwe functies of apps gebruiken binnen een portaal.

Een patiënt die op meerdere plekken zorg krijgt, heeft met meerdere portalen te maken en dus geen integraal medisch dossier tot zijn beschikking (zie voorbeelden van onze PGD-ambassadeurs).

Kortom, een PGD is organisatie-overstijgend en voorkomt versnippering van je gezondheidsinformatie over de portalen van je zorgverleners en maakt hergebruik mogelijk.

Welk PGD is het beste?

Deze vraag is voor een PGD in brede zin niet te beantwoorden; het hangt helemaal af van de reden waarom je (op dit moment in je leven) een PGD wilt gebruiken. Voor een PGD Platform zijn wel indicaties te geven. In de notities over binnenlandse en buitenlandse PGD Platforms hebben wij de verschillende aanbieders beoordeeld op de mate waarin zij voldoen aan de voorwaarden voor opschaling. Hieruit blijkt dat er nog geen enkele op alle onderdelen goed scoort. Dit betekent echter niet dat dit (technisch of inhoudelijk) ook de beste PGD Platforms zijn. Het PGD Kader richt zich slechts zijdelings op de technische of inhoudelijke kwaliteit, vooral waar dit van invloed is op de mogelijkheden voor opschaling.

Waarom staan Apple Health of Google Fit niet in het rijtje met PGD platforms?

In de Notitie Technologiereuzen staan spelers als Apple en Google beschreven. Zij houden zich vooralsnog verre van de gereguleerde zorg en zullen geen gezondheidsinformatie van professionals in hun databases opslaan, vooral omdat de wet- en regelgeving hieromheen erg ingewikkeld is. Het is wel heel goed denkbaar om de gegevens die binnen Apple Health en Google Fit beschikbaar onderdeel uit te laten maken van de zelf bijgehouden gegevens binnen een PGD. Microsoft is vrij ver gevorderd met de combinatie van de HealthBand met sensoren en HealthVault als PGD Platform.