Wat is een PGD?

PGD Kader 2020

Welkom op de site van het project PGD Kader 2020! Het project heeft tot doel een kader te realiseren om de ontwikkeling, invoering en opschaling van Persoonlijke GezondheidsDossiers te faciliteren. 

Het project PGD Kader 2020 is eind 2015 afgerond.

Verslag van presentaties PGD Kader 2020 op Zorg & ICT

Het Project PGD Kader 2020 is nu zo'n jaar onderweg. Op de beurs Zorg & ICT maakten Marcel Heldoorn, Robert Stegwee en Michiel Ehrismann, namens Patïentenfederatie NPCF, de balans op en leggen ze uit wat nodig is om te zorgen dat iedere Nederlander in 2020 een persoonlijk gezondheidsdossier heeft.

In zijn presentatie is Marcel Heldoorn maar meteen duidelijk. "We maken geen PGD, maar we regelen alleen de juiste randvoorwaarden zodat nieuwe of huidige PGD-initiatieven – zoals Drimpy of mijn Zw@ngerschap - tot wasdom kunnen komen."

Die randvoorwaarden kunnen worden samengevat in zes puzzelstukjes, die samen één puzzel vormen. De bovenkant van de puzzel bestaat uit waarde voor de burger, investeerder en (zorg)professional. De onderkant van de puzzel vormt het fundament van het PGD met verzamelen en beheren van gezondheidsinformatie, het uitwisselen daarvan en veiligheid, privacy en vertrouwen. "Voor elk afzonderlijk puzzelstukje willen we eigenlijk richtlijnen, zodat PGD-aanbieders weten wat ze moeten doen om succesvol te zijn."


Vertrouwen cruciaal slagen PGD

Michiel Ehrismann en Robert Stegwee nemen het puzzelstuk veiligheid, privacy en vertrouwen verder onder de loep. "Want dit is cruciaal voor het slagen van het PGD", zegt Ehrismann. Stegwee legt uit dat vertrouwen in het PGD onder meer gebaseerd is op accuraatheid, integriteit, en beschikbaarheid. "Je moet er zeker van kunnen zijn dat de informatie die in je PGD staat klopt en je erbij kunt als je het nodig hebt. Ook moet je zeker zijn dat de feitelijke informatie – zoals labuitslagen – niet zomaar te wijzigen is. Niet door de gebruiker zelf, maar ook niet door hackers."

Voor de aanbieders van PGD's ligt er een belangrijke rol om te zorgen dat deze punten in orde zijn. Stegwee: "Maar daarnaast moeten zij ook het vertrouwen van de zorgconsument voeden. Dat kan – om maar een flauwe te noemen – door te laten zien dat je legitimiteit bezit om een PGD aan te bieden. Waarom zou ik aan Apple of Microsoft al mijn gezondheidsgegevens toevertrouwen? Een huisarts heeft een geldige reden om mijn gegevens te beheren, zij niet of minder."


Technisch goed voor elkaar

Binnen het Project PGD Kader 2020 zijn meer dan 30 PGD's wereldwijd geanalyseerd, legt Ehrismann uit. Per onderwerp – bijvoorbeeld vertrouwen of transparantie – is gekeken hoe een aanbieder van een PGD dit technisch, organisatorisch en communicatief regelde. "Drimpy heeft het op gebied vertrouwen technisch goed voor elkaar. Bij hen kun je per document aangeven wie het mag inzien. De mantelzorger het ene, de huisarts het andere. Karify doet het daarentegen juist weer heel goed op communicatief vlak. De verantwoording van hun systeem is begrijpelijk in taal en omvang. Zij spreken de taal van de patiënt."

Ehrismann sluit zijn presentatie af door te stellen dat veiligheid en privacy niet dé obstakels voor opschaling van de PGD's zullen zijn. "De technische maatregelen zijn er. Maar op communicatief vlak valt er nog veel te winnen door de patiënt nog meer centraal te stellen en beter voor te lichten."


Met de patiënt

En dat sluit goed aan bij wat Marcel Heldoorn ook in zijn presentatie aanhaalde: een PGD moet niet voor de patiënt worden ontwikkeld, maar met de patiënt of gezonde mens. In de visie van NPCF is het PGD een tool die je op belangrijke momenten, zoals bij een zwangerschap, in je leven gebruikt, niet alleen de vervelende."Het PGD moet een buffet aan mogelijkheden zijn. Zodat je kunt kiezen wat bij je past en zodat het waarde voor jou heeft. Bijvoorbeeld meer inzicht in je ziekte of rust." Heldoorn illustreert dit met een filmpje van PGD-gebruikster Wilma Bos. Zij vertelt hierin wat een PGD haar biedt.

Ook de waarde voor professional en investeerder komen uitgebreid aan bod. Bij dat laatste wordt nog eens extra stilgestaan. Want wie gaat het PGD betalen? "Dat weten we nog niet", geeft Stegwee eerlijk toe. "We moeten op zoek naar een duurzaam business model. Een mogelijkheid is dat de kern van het PGD gefinancierd wordt en dat de er vanuit allerlei hoeken bijdragen komen om de rest te bekostigen."

In het eerste jaar Project Kader 2020 zijn grote stappen gezet. Het kader is gevuld, de eerste standaarden voor opslag en beheer zijn gemaakt. Aan het eind van de presentatie wordt daarom vooruitgeblikt op wat komen gaat, namelijk het veld in en het kader toetsen bij partnerinitiatieven. Heldoorn : "Met als kernvraag: Is dit kader voor uw initiatief bruikbaar?" De eerste toetsingsbijeenkomsten zijn in maart en april gepland.


Presentatie Michiel Ehrismann: Vertrouwen, Veiligheid en Privacy In Persoonlijke GezondheidsDossiers (2,1MB, pdf) »»
Presentatie Marcel Heldoorn: Het persoonlijk gezondheidsdossier is hot! (4,8MB, pdf) »»


Meer informatie over het project PGD Kader 2020 leest u hier.