Ervaringen

Patiëntcadeau / Kennercadeau

De Patiëntenfederatie koppelde in 2017 voor de actie Patiëntcadeau Kamerleden met een portefeuille zorg aan patiënten met een chronische aandoening. Door het uitwisselen van ervaringen, kunnen Kamerleden het beleid beter afstemmen op de wensen van de patiënten. In 2018 heeft dit een vervolg gekregen op lokaal niveau: actie Kennercadeau, waarbij wethouders worden gekoppeld aan een patiënt.

Ervaringen

Op deze pagina leest u de ervaringen van een aantal Patiëntcadeaus (mensen die in 2017 zijn gekoppeld aan Tweede Kamerleden) en Kennercadeaus (mensen die in 2018 zijn gekoppeld aan wethouders).

Parkeerplaatsen, bestrating en toegankelijkheid

In Oudewater zet Kennercadeau Mariëtte Versluijs zich in voor het verbeteren van invalidenparkeerplaatsen, de bestrating en toegankelijkheid van openbare gebouwen. Vanuit haar eigen ervaringen betrekt ze de wethouder bij wat er beter kan in haar gemeente. Samen gaan ze op pad om hiervan filmpjes te maken.

Basale afspraken maken voor mensen met een handicap

Raymond Timmermans denkt in Zoetermeer mee als Kennercadeau. In maart 2019 heeft hij een aantal organisaties en afzonderlijke gehandicapten benaderd met de vraag om samen te proberen basale afspraken te maken over de toegankelijkheid van Zoetermeer voor mensen met een handicap. Hij signaleert de goede wil bij velen, maar ziet ook dat de gelijkheid van mensen met een beperking nog lang niet is geregeld.

Behoefte aan plaatselijk informatiecentrum

Lieky van der Velden is Kennercadeau in Kerkrade. Ze zet zich in voor de komst van een infocentrum voor mensen met een chronische aandoening, hooggevoelige personen en mensen die op zoek zijn naar informatie die ze nodig hebben om beter met zichzelf en hun situatie om te gaan. Met de wethouder heeft ze regelmatig contact gehad over de plek van zo’n centrum en of er behoefte aan is.

Pleidooi voor Gerichte Maatschappelijke Ondersteuning

In Ridderkerk is Wim van Santen actief als Kennercadeau. Als mantelzorger voor zijn echtgenote heeft hij ervaring met de WMO opgedaan. Aan de wethouder heeft hij voorgesteld dit te veranderen in GMO: Gerichte Maatschappelijke Ondersteuning. Want het pakket hulpmiddel is naar zijn idee veel te standaard. Maatwerk voor de individuele cliënt ontbreekt.

 

Een dagje meelopen in de Tweede Kamer

Roos de Jonge is als #patiëntcadeau gekoppeld aan Corinne Ellemeet van GroenLinks. Ze liep een hele dag mee met Corinne in de Tweede Kamer. We vroegen Roos naar haar ervaringen.

Laatste voorbereidingen voor het AO Ouderenzorg
Op 15 februari mocht ik een dagje meelopen met Corinne Ellemeet van GroenLinks. Ik meldde me om 9:00 uur bij de beveiliging van de Tweede Kamer. Mijn tas werd gescand zoals bij Schiphol en via een paspoort check kon ik naar binnen. Op de agenda stond die dag het ouderendossier. Om 10:00 uur zouden de Kamerleden tijdens een Algemeen Overleg (AO) in debat gaan met de verantwoordelijke minister Hugo de Jonge.

Cochius: ‘Nothing about us without us!’

Als onderdeel van de actie #patiëntcadeau werd Dick Cochius in 2017 aan de SP gekoppeld. Dick heeft een spierziekte SMA type 2. Als zorggebruiker heeft hij ook veel met de lokale overheid te maken. Wij waren benieuwd naar zijn ervaringen in zijn eigen gemeente Arnhem.

Welke zorg en hulp(middelen) gebruik je zelf vanuit de gemeente?
‘Omdat ik mijn zorg via de WLZ ontvang, heb ik alleen met de gemeente te maken als het gaat om hulpmiddelen, woningaanpassingen, vervoer en inkomensondersteuning. In de praktijk betekent dat bijvoorbeeld dat mijn rolstoel van de gemeente is, maar dat ook de tegemoetkoming meerkosten chronisch zieken en gehandicapten vanuit de gemeente komt.’

Eisema: ‘Mijn gemeente verschuilt zich niet achter de wet’

Collin Eisema is als patiëntcadeau gekoppeld aan het CDA. Met het oog op de naderende gemeenteraadsverkiezingen vroegen wij hem naar zijn ervaringen met zijn gemeente.

Welke zorg, ondersteuning en/of hulpmiddelen gebruik je zelf vanuit de gemeente?
‘Ik heb hulp in de huishouding, taxivergoeding, aangepaste verlichting en een speciale zonwering. Daarnaast vergoedt de gemeente ook een lichaamsgerichte therapie waar ik veel baat bij heb. Een soort combinatie van psychosociale hulp met ontspanningsoefeningen en massage. Door mijn beperking – ik heb het Ushersyndroom en ben daarom beperkt in horen en zien - komen dingen op straat soms heel erg op me af. Letterlijk. Ik heb kokervisie en ik hoor niet alles om me heen, dus word ik soms ineens verrast door iets of iemand. Daar kan ik gespannen van raken. Deze therapie helpt mij heel goed.’

‘Alle partijen moeten een gezamenlijk belang vinden’

Wim Altena (62) heeft AtypHus (complement ziekte die tot nierfalen lijdt). Hij heeft twee keer een niertransplantatie ondergaan. Voor Patiëntcadeau is hij gekoppeld aan Henk Nijboer, woordvoerder voor de PvdA. Hij pleit onder andere voor betaalbare medicijnen.‘Ons contact verloopt prima en ook volgens afspraak. Ik hou rekening met het feit dat Henk Nijboer veel in zijn portefeuille heeft en het momenteel dus erg druk heeft. Voor mij is hij wel goed bereikbaar op de momenten waarop dat voor mij belangrijk is’.

‘Ik wilde niet teveel vertellen, uit angst dat ik bepaalde dingen niet meer mocht doen’


Anjo Bloemen (56) is borstkanker overlevende. Zij kreeg in januari 2011 de diagnose, waarna een behandeltraject van 14 maanden volgde. Voor Patiëntcadeau is zij gekoppeld aan Pia Dijkstra van D66.
‘Deze partij heeft een goed actieplan Investeer in kankerbestrijding, waarvan kanker & werk onderdeel is. Tijdens mijn periode van behandelingen was alles goed geregeld, maar ik vind dat er nog veel verbeterd kan worden in hervatting van werk tijdens en/of na kanker. Daarom doe ik ook mee met Patiëntcadeau, ik hoop met mijn ervaringen anderen te kunnen helpen’.

 

Alzheimerpatiënt geeft gastles aan post hbo-opleiding casemanagement dementie

Een alzheimerpatiënt cadeau geven aan een kamerlid met zorg in zijn/haar pakket. Dat was het idee van Patiëntenfederatie Nederland (PFA). Afgelopen april ging dit project succesvol van start. Kees van der Staaij, fractievoorzitter voor de SGP, werd gekoppeld aan Dick Rijksen (63). Voor ruim 20 studenten gaf Rijksen op 28 juni les aan de post hbo-opleiding Casemanagement dementie. Van der Staaij bezocht deze gastles op de Christelijke Hogeschool in Ede.

“Actief psychosociale zorg aanbieden zou omgeving patiënten zeker helpen”

Roos de Jonge verloor haar dochtertje Maggie aan een aangeboren hartafwijking. Ze weet daarom hoe belangrijk psychosociale zorg voor naasten is: “Voor ouders en broertjes en zusjes zou psychosociale zorg uit de basisverzekering heel welkom zijn.”

Psychosociale zorg kan de naasten van een chronisch zieke patiënt helpen om met de gevolgen van de ziekte om te gaan. Roos de Jonge, deelnemer aan de actie Patiëntcadeau, zou daarom graag zien dat deze zorg actief aangeboden wordt.

Roos de Jonge, deelnemer aan de actie Patiëntcadeau van Patiëntenfederatie Nederland, verloor haar dochter Maggie aan een aangeboren hartafwijking. Roos zou psychosociale zorg graag in de basisverzekering zien: “Toen duidelijk werd dat Maggie ging overlijden, kwam er veel op ons gezin af. Voor onze zoon kregen we meteen hulp van een psycholoog omtrent wat te doen rondom het overlijden, maar mijn man en ik werden niet begeleid. Terwijl het vanzelfsprekend zou moeten zijn dat die zorg vanuit de basisverzekering wordt aangeboden. Als het ziekenhuis ons ook actief die psychosociale zorg had aangeboden, dan had ons dat zeker kunnen helpen met de verwerking van het droevige nieuws.”

"Ik concentreer me liever op de dingen die ik wel kan doen”

Anja van Herp heeft maar liefst vier chronische aandoeningen. Deze drukken een duidelijk stempel op haar leven, maar ondanks alles blijft Anja toch positief.

Anja doet namens het Longfonds mee aan de actie Patiëntcadeau van Patiëntenfederatie Nederland. Eén van haar aandoeningen is namelijk astma. Anja vertelt hierover:
“De diagnose en behandeling van astma waren relatief eenvoudig. Het heeft ongeveer twee jaar geduurd voordat het juiste medicijn in de juiste dosering en toedieningswijze ingeregeld was, maar dat gaat nu goed. Naast die medicatie gebruik ik onder begeleiding van een fysiotherapeut een powerbreathe om mijn ademhalingsspier goed te trainen. Hoeveel last ik van mijn astma heb, hangt vooral af van het weer. In de koude helft van het jaar heb ik meer last dan in de warme periode, behalve dan als het echt warm is, zoals nu.”

"Toen ik het had verteld, voelde het alsof ik meer lucht kreeg"

Een alzheimerpatiënt cadeau geven aan een kamerlid met zorg in zijn/haar pakket. Dat was het idee van Patiëntenfederatie Nederland. Afgelopen april ging dit project succesvol van start. Kees van der Staaij, fractievoorzitter voor de SGP, werd gekoppeld aan Dick Rijksen (63). Voor ruim 20 studenten gaf Rijksen op 28 juni les aan de post hbo-opleiding Casemanagement dementie. Van der Staaij bezocht deze gastles op de Christelijke Hogeschool in Ede.

 

 

Panellid worden

Word nu ook lid van ons panel. Uw mening draagt bij aan een betere zorg. Deelname is gratis en nooit verplicht.

Aanmelden Inloggen

Vragen of klachten?

Neem contact op met het Nationale Zorgnummer. Bel 0900 2356780 (20ct/gesprek) of mail. Wij geven u onafhankelijk advies en betrouwbare informatie.

Zoek op trefwoord of thema in de Kennisbank. De meest uitgebreide Kennisbank van de zorg.

Zoek in de kennisbank