Tips

Patiëntenparticipatie

Patiëntenparticipatie betekent de deelname van patiënten, hun naasten en/of patiëntenorganisaties aan wetenschappelijk onderzoek, het maken van beleid of onderzoeksagenda, het verbeteren van de kwaliteit van zorg, of het ontwikkelen van beleid of producten. Samen met andere partijen zoals dokters, wetenschappers en beleidsmakers. Zodat de ervaringen en wensen van de patiënten mee worden genomen en daarmee de kwaliteit en effectiviteit wordt verhoogd.

Tips

Voorwaarden

Er zijn vier voorwaarden voor betekenisvolle patiëntenparticipatie:

  1. Patiëntenorganisaties en/of de koepel moeten kunnen meedenken hoe de patiëntenparticipatie vorm kan worden gegeven. Daarom is tijdig betrekken belangrijk: nog vóór er een plan is opgesteld.
  2. De inbreng wordt bij voorkeur ingebracht vanuit een bredere achterban zoals een patiëntenorganisatie.
  3. Het is belangrijk dat de patiëntenvertegenwoordiger goed wordt gefaciliteerd en geïnformeerd. En dat er ruimte is voor scholing om die rol te kunnen vervullen.
  4. Er dient voldoende budget te zijn om de participatie te organiseren en uit te voeren.


De juiste mensen op de juiste plek

Onderstaand tabel geeft aan welk soort (georganiseerd verband van) patiënten past bij welke soort participatie.

 

Wie  Waarvoor  Kenmerken 
Patiënten, naasten Ervaringen ophalen voor inbreng bij diverse producten/beleid/onderzoek.
  • Hebben directe ervaring met de zorg (gehad)
Patiëntenorganisaties Inbreng voor aandoeningsspecifiek beleid, onderzoek of producten
  • Baseren zich op ervaringen van veel patiënten (achterban)
  • Soms ook regionale afdelingen
  • Hebben ervaring met soortgelijke projecten op landelijk niveau en/of in andere ziekenhuizen en kunnen hierdoor verbinden
  • Hebben geen afhankelijke zorgrelatie met de zorginstelling. Hebben hierdoor een bredere blik.
Cliëntenraden Inbreng voor beleid/ kwaliteit van zorg, te verbeteren bij een zorgaanbieder.
  • Kennen de instelling en de plaatselijke cultuur
  • Hebben ervaring met zorgverleners in huis
  • Hebben zicht op de praktische zaken waar patiënten tegenaan lopen in een instelling
  • Hebben een bredere blik dan alleen hun persoonlijke ervaring
Verzekerdenraden Inbreng voor inkoopbeleid bij een zorgverzekeraar
  • Hebben kennis over het zorginkoopbeleid
  • Hebben zicht op de praktische zaken waar patiënten tegenaan lopen in de zorg
  • Hebben een bredere blik dan alleen hun persoonlijke ervaring
Koepels van patiëntenorganisaties, zoals Patiëntenfederatie Nederland, MIND, Ieder(in) Overkoepelend beleid, randvoorwaarden of als er geen aandoeningsspecifieke patiëntenorganisatie is
  • Toegang tot grote groepen patiënten, leden
  • Geaggregeerde informatie
  • Kennis, informatie over de zorg in de volle breedte