Volgens ons

Patiëntenparticipatie

Patiëntenparticipatie betekent de deelname van patiënten, hun naasten en/of patiëntenorganisaties aan wetenschappelijk onderzoek, het maken van beleid of onderzoeksagenda, het verbeteren van de kwaliteit van zorg, of het ontwikkelen van beleid of producten. Samen met andere partijen zoals dokters, wetenschappers en beleidsmakers. Zodat de ervaringen en wensen van de patiënten mee worden genomen en daarmee de kwaliteit en effectiviteit wordt verhoogd.

Volgens ons

Op 4 november 2019 werd de workshop “Patiëntenparticipatie bij onderzoek” gehouden. Een initiatief en gezamenlijke activiteit van de projectgroep Patiëntenparticipatie van de Samenwerkende Gezondheidsfondsen (SGF) en Patiëntenfederatie Nederland. 

Workshop4nov19klDe workshop had als doel om ervaringen te delen en te komen tot concrete handvatten. Het belang en de relevantie van patiënten- participatie stond niet ter discussie, die is evident voor alle partijen. Maar hoe ga je als gezondheidsfondsen en patiëntenorganisaties om met de toenemende vraag rondom de inbreng van het patiëntenperspectief? Hoe borg je de kwaliteit, wat zijn tips in het werven van beoordelingsleden en welke afspraken maak je over de financiële bijdrage van patiëntenparticipatie? 

Daarnaast delen fondsen en patiëntenorganisaties de ambitie dat patiënten actiever kunnen deelnemen aan de richtingbepaling van onderzoek. De betrokkenheid van patiënten is nu vaak reactief in plaats van proactief. Hoe kan hierin een volgende stap gezet worden?

> Bekijk hier de pdf van het verslag van deze workshop (1MB)

Waarom is patiëntenparticipatie belangrijk?

De zorg draait om patiënten en moet inspelen op hun voorkeuren en behoeften. Op alle niveaus moeten zij hun stem kunnen laten horen en invloed hebben op de inrichting en invulling van de zorg. ‘Niet over ons, zonder ons’’ is hierbij ons motto.

In de zorg moet patiëntenparticipatie op alle niveaus vanzelfsprekend worden en moet de patiënt een gelijkwaardige partner zijn.

Onze ambities zijn:

  1. Het serieus en gelijkwaardig betrekken van patiënten(vertegenwoordigers) zit in de genen van iedereen die in of voor de zorg werkt, zoals zorgprofessionals, onderzoekers en bestuurders.
  2. Alle partijen weten wat patiëntenparticipatie is en hoe je dit vorm kunt geven.
  3. Alle partijen in de zorg zetten zich in voor betekenisvolle patiëntenparticipatie.
  4. Alle partijen hebben oog voor het betrekken van kwetsbare mensen en voor diversiteit bij elke vorm van participatie.
  5. Deze partijen maken patiëntenparticipatie standaard onderdeel van hun begrotingen.
  6. Patiëntenfederatie Nederland en haar leden zijn in staat ervaren, getrainde en passende patiëntenvertegenwoordigers te leveren voor alle vormen van patiëntenparticipatie.
  7. Afspraken rondom patiëntenparticipatie worden steeds meer wettelijk of in samenwerkingsafspraken vastgelegd.


Vergoeding per uur
Hoogwaardige ervaringsdeskundigheid vraagt veel van de betrokkenen kan daarom niet gratis worden ingezet. Dat hebben de leden van de Patiëntenfederatie in de Algemene Leden Vergadering op 9 november 2017 afgesproken. Het standaardtarief is in principe 100 euro per uur, inclusief btw (indien van toepassing). Voor de reiskostenvergoeding is het wenselijk als dit 30 cent per kilometer is. De hoogte van het uurtarief heeft te maken met de kosten die organisaties moeten maken om goede inbreng van ervaringsdeskundigheid te waarborgen. Denk aan scholing, begeleiding en ondersteuning.

Wat wordt vergoed? 
De vergoeding per uur geldt voor hoogwaardige ervaringsdeskundigheid. Dit gaat over de inzet van een ervaringsdeskundige die, goed voorbereid en geïnformeerd, spreekt namens een grote groep patiënten. Hij/zij vertegenwoordigt het collectief patiëntenperspectief, levert een hoogwaardige inbreng, is communicatief, meedenkend en overstijgend. Hij/zij levert een goed voorbereide bijdrage aan een traject en is een inhoudelijke gesprekspartner. Bijvoorbeeld: richtlijnontwikkeling, de begeleiding van wetenschappelijk onderzoek en bij lesgeven.

Een kleine vergoeding geldt voor de eenvoudige inbreng van ervaringskennis. Bijvoorbeeld in focusgroepen waar patiënten met name hun eigen ervaringen delen. Dit geldt ook voor presentaties waarin een patiënt zijn/haar verhaal deelt, zonder veel voorbereiding.

Panellid worden

Word nu ook lid van ons panel. Uw mening draagt bij aan een betere zorg. Deelname is gratis en nooit verplicht.

Aanmelden Inloggen

Vragen of klachten?

Neem contact op met het Nationale Zorgnummer. Bel 0900 2356780 (20ct/gesprek) of mail. Wij geven u onafhankelijk advies en betrouwbare informatie.

Zoek op trefwoord of thema in de Kennisbank. De meest uitgebreide Kennisbank van de zorg.

Zoek in de kennisbank