Uncategorised

Uncategorised

Onder de leden nr. 21, mei 2019

Agenda

13 juni directieoverleg
Locatie: Patiëntenfederatie Nederland, Utrecht
17 juni KIDZ-community
Locatie: NDC Den Hommel, Utrecht

Tijd om uw KIDZ-projecten in te dienen

Leden kunnen vanaf nu kwaliteitsprojecten aanvragen! Dat kan door in te loggen via de website van Patiëntenfederatie. Navigeer naar onderdeel “Voor organisaties”. https://www.patientenfederatie.nl/voor-organisaties/

Klik vervolgens op “Inloggen voor leden”. Er wordt een lightbox geopend waarop u kunt inloggen.
De logingegevens:
Loginnaam:      ledenpf
Wachtwoord:    Leden17!
Op de website ziet u dan een gedeelte “KIDZ 2019” (in de tabbladen), daar vindt u alle informatie. Lees vooral eerst de instructie.

KIDZ community nr. 2 komt eraan!

Thema: “Het Wat & Hoe van de inbreng van het patiëntenperspectief bij richtlijnen”
Dit is een werksessie voor iedereen die betrokken is bij richtlijnontwikkeling vanuit het patiëntenperspectief. We ontmoeten elkaar om van elkaar te leren, uit te wisselen en te netwerken.

Datum: maandag 17 juni 2019
Tijd: 13.00 - 17.00 uur
Locatie: NDC Den Hommel in Utrecht: 

Programma:   
12.15 uur: Inloop & lunch
13.00 uur: Opening
13.10 uur: Het belang van de rol van patiëntenorganisaties bij richtlijnontwikkeling, door Heleen Post, manager Kwaliteit Patiëntenfederatie Nederland

Workshops
13.30 uur: Uitdagingen bij patiënteninbreng: Welke informatie breng je in? Door Anke Groenen en Martine Versluijs, senior adviseurs PGO Support
14:30 uur: Uitdagingen bij patiënteninbreng:  Hoe maak je jouw inbreng succesvol? We gaan trainen en vooral inspireren in gesprek en presentatie 
15.30 uur: Pauze
15.45 uur: Ontwikkelingen in richtlijnenland (o.a. modulair onderhoud), door Teus van Barneveld, directeur Kennisinstituut Medisch Specialisten
16.15 uur: De ambitie van Patiëntenorganisaties bij richtlijnontwikkeling
16.45 uur: Borrel

Aanmelden: per mail aan en vermeld eventuele dieetwensen.

Convenant met SGF

De ALV is akkoord gegaan met een convenant van de Patiëntenfederatie en de Samenwerkende Gezondheidsfondsen (SGF). Beide organisaties hebben de afgelopen 1,5 jaar gewerkt aan dit convenant. Bekend is dat leden van de Patientenfederatie op heel verschillende wijze samenwerken (of niet-samenwerken) met gezondheidsfondsen. Soms op een positieve manier, soms negatief. Daarom is het wenselijk om elkaar beter te leren kennen en te blijven zoeken naar de verbinding. Dit convenant geldt voor twee jaar. Het geeft aan wat we met elkaar belangrijk vinden. Vanuit die gedeelde waarden gaan we ook de praktische samenwerking aan. We gaan elkaar beter leren kennen door gezamenlijke activiteiten. Binnenkort zal het convenant door beide partijen worden ondertekend. Lees het convenant >

Verlenging lidmaatschap EPF

De Patientenfederatie verlengt het voorlopig lidmaatschap van de European Patients Forum voor een jaar. De EPF biedt de mogelijkheid aan haar leden om acties, initiatieven en nieuws te delen binnen een breed netwerk van aangesloten Europese netwerken en organisaties. Mocht er iets zijn dat u via dit kanaal wil verspreiden, laat het dan Klaartje Spijkers weten. Zij kan met EPF bekijken wat het juist kanaal is. E-mail:

Komst Hans Bart

Na ruim 8 jaar stopt Hans Bart als directeur van de NVN. Per 1 augustus treedt hij bij de Patiëntenfederatie in dienst waar hij zich gaat bezig houden met patiënt gerapporteerde uitkomsten van zorg (PROMs) en kwaliteit van leven. Hij heeft dat onderwerp de afgelopen jaren mee-ontwikkeld voor het 'nierenveld' en blijft dat voor één dag in de week ook nog voor de NVN doen.


Nieuws van anderen

Gezocht: patiënten, cliënten en naasten die meedenken over de zorg in de regio

Patiëntenfederatie Nederland zoekt samen met patiëntenorganisaties en PGOsupport naar (naasten van) mensen die gebruikmaken van zorg en ondersteuning en die willen meedenken over hoe we dit in de toekomst in de regio willen organiseren. Want wie weet er nu beter wat wensen en knelpunten rondom zorg en ondersteuning in een regio zijn, dan cliënten zelf?

Regiobeelden: wat zijn het?
Vanuit het project De Juiste Zorg op de Juiste Plek worden regiobeelden gemaakt. Een regiobeeld brengt per regio de vraag naar en het aanbod van zorg en ondersteuning in kaart. Het gaat dan om de gezondheidszorg, maar ook om langdurige zorg, jeugdzorg en andere thema’s die invloed hebben op de gezondheid van mensen. Denk aan werk, financiën, eenzaamheid en leefstijl.
De regiobeelden gaan niet alleen over het zichtbaar maken van de huidige situatie, maar ook over een vooruitblik naar de komende 5 à 10 jaar. Wat is er dan nodig aan zorg en ondersteuning in een bepaald gebied, en wat moeten we daarom nu gaan aanpakken? Meer informatie over de regiobeelden vind je op de website van het RIVM, www.regiobeeld.nl.

Ervaringsdeskundigen onmisbaar!
Alle partijen in een regio die betrokken zijn bij zorg en ondersteuning, werken samen aan een regiobeeld. En ze maken samen plannen om vraagstukken en verbeterpunten aan te pakken. Iedereen denkt mee vanuit zijn eigen verantwoordelijkheid en perspectief. De inbreng van mensen die gebruikmaken van zorg en ondersteuning is daarom onmisbaar! Een patiënt bekijkt de zorg vanuit een ander perspectief dan zorgaanbieders, verzekeraars of gemeenten. Zij zijn degenen die ervan afhankelijk zijn en hebben dus kennis van specifieke aandoeningen, kansen en knelpunten in de zorg. Alleen met hun inbreng kan uiteindelijk de juiste zorg op de juiste plek worden georganiseerd.

Wie zoeken wij?
Daarom zoeken wij samen met patiëntenorganisaties naar mensen die hun ervaringsdeskundige perspectief willen inbrengen bij het maken van de regiobeelden. Een stevige, waardevolle verantwoordelijkheid die wel wat van je tijd en energie vraagt. Inbreng geven betekent namelijk niet dat je vrijblijvend komt meepraten. Je gaat echt het beleid in jouw regio mee vormgeven, dus worden er een paar belangrijke dingen van je gevraagd.

Bijvoorbeeld:

  • Je geeft geen advies vanuit jouw persoonlijke situatie, maar vanuit de achterban van mensen die jij vertegenwoordigt.
  • Je moet goed kunnen onderbouwen richting bijvoorbeeld zorgaanbieders, verzekeraars en gemeenten, welke gevolgen een bepaalde keuze voor patiënten heeft.
  • Je moet voldoende tijd hebben om deel te nemen aan bijeenkokmsten, om kennis op te doen over bepaalde onderwerpe en om eventueel bijgeschoold te worden.  

In de volledige profielschets lees je meer over de taken en verantwoordelijkheden die als ervaringsdeskundige van je worden gevraagd. Je vindt daar ook een geschatte tijdsinvestering en informatie over een vergoeding. Ben of ken jij iemand die mogelijk is geïnteresseerd? Iedereen die wil meedenken of die wil meezoeken naar geschikte kandidaten, kan zich opgeven door een mail te sturen aan onder vermelding van “de juiste patiënt op de juiste plek in de regio”. Of bel Anders Floor, 030 29 70 303.

Nu beschikbaar: EUPATI-NL: opleiding patiëntenvertegenwoordiger geneesmiddelen

Medicijnonderzoek moet zich richten op wat belangrijk is voor mensen met een specifieke aandoening. Dit belang blijft vaak nog onderbelicht. Door deze opleiding zorgen we dat patiëntvertegenwoordigers als gelijkwaardige partner mee kunnen praten bij de ontwikkeling van medicijnen. Je leert wat medicijnontwikkeling omvat en waar je als patiëntvertegenwoordiger invloed op uit kan oefenen. Meer informatie > 

NVN: het succes van nieren.nl

Een jaar geleden lanceerden Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN) en Nierstichting nieren.nl: Het online platform met uitgebreide betrouwbare informatie over leven met en de behandeling van nierziekte, en een veilige online community. Inmiddels overtreffen de groei en de resultaten de verwachtingen. Toch kent nog lang niet iedereen alle voordelen van nieren.nl.
Ter ere van de eerste verjaardag heeft nieren.nl een online magazine voor zorgverleners uitgebracht. Nieren.nl is er namelijk niet alleen voor nierpatiënten en hun naasten, maar ook voor zorgverleners. Als informatiebron en als hulpmiddel bij het samen met de patiënt beslissen. In het magazine is te lezen, zien en horen wat nieren.nl allemaal te bieden heeft, aan patiënten én aan zorgverleners.

Huidpatiënten Nederland: in actie voor Hidradenitis

Helpt u mee om van de HS Awareness week een succes te maken? De voorzitter van de HPV, Fousha Rolfast, gaat een pittige wandeltocht maken om meer bekendheid te geven aan Hidradenitis. Zij loopt in drie dagen (1-3 juni) van Cothen naar Rotterdam. Deze “Mars naar Rotterdam” eindigt met een feestelijk onthaal door dermatologen in het Erasmus MC. Naast doneren is het mogelijk een of meer routes mee te lopen en berichten te delen.

Ga naar hidradenitis.nl voor meer informatie of naar de actiepagina > 

CBG Collegedag: vertrouwen in medicijnen

Het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG) organiseert op woensdag 5 juni 2019 de CBG Collegedag in de Jaarbeurs Utrecht. 

Welke factoren bepalen het vertrouwen van burgers in medicijnen? Welke rol speelt feitelijke kennis in het vertrouwen in de wetenschap? Ervaringen zoals het moeten wisselen van medicijnen en het niet beschikbaar zijn van het vertrouwde medicijn, lijken van invloed te zijn. Maar is dat wel zo? Of wordt het vertrouwen voor het grootste gedeelte bepaald door het contact tussen zorgverlener en patiënt? Het CBG heeft onderzoek laten doen naar het vertrouwen in medicijnen. Sprekers zijn onder meer minister Bruno Bruins van Medische Zorg en Sport, wetenschapper en columnist Rosanne Hertzberger en Dianda Veldman van Patiëntenfederatie Nederland. De Collegedag is voor geïnteresseerden vanuit de overheid, wetenschap en de farmaceutische industrie. Maar uiteraard ook voor zorgverleners, patiëntvertegenwoordigers en masterstudenten farmacie en geneeskunde. Aanmelden en meer informatie op de website van CBG Collegedag 2019 >

PVVN: petitie voor kamervragen

De Patiënten Vereniging Voor Neuromodulatie (PVVN) is een petitie gestart. Doel is om kamervragen te kunnen stellen voor het behoud van alle (huidige) indicaties neuromodulatie bij chronische pijn. Momenteel ligt er een conceptrapport van het Zorginstituut Nederland (ZIN) en dat ziet er voor de meeste indicaties niet rooskleurig uit. We gaan ervan uit dat er voor de mensen die nu al geïmplanteerd zijn een coulanceregeling komt. De PVVN zet zich in voor het behoud van de huidige indicaties en voor de coulanceregeling. U kunt meehelpen door de petitie te ondertekenen.  Naar de petitie >

Endometriosestichting: Petitie voor menstruatiewelzijn

De Endometriosestichting is een petitie gestart om er voor te zorgen dat alle middelbare scholen in Nederland een verplichte les invoeren over menstruatiewelzijn. U kunt meehelpen door de petitie te ondertekenen. Naar de petitie >

Onder de leden nr. 20, april 2019

Patiëntenmonitor

Mensen kunnen (laten) vastleggen wie hun medische gegevens in kunnen zien en wie namens hen deelneemt aan medische besluitvorming, als zij dit zelf niet meer kunnen. Patientenfederatie Nederland en Nictiz (Expertisecentrum e-health) hebben onderzocht of er behoefte is aan digitaal machtigen. En of de voorstanders van digitaal machtigen voorkeur hebben voor een bepaalde manier van vastleggen. De uitkomsten staan in de nieuwste Patiëntenmonitor. Resultaten onderzoek >

Agenda

10 april Halfjaarlijks overleg over Levenseinde. Start 13.30 uur, aanmelden bij Rinie Lammers.

18 april KIDZ community
Alle patiëntenorganisaties die met keuzehulpen te maken hebben en daar veel mee werken – of juist niet, zijn van harte welkom op deze bijeenkomst. Meer informatie

23 april directeurenoverleg 16.00 uur, locatie: kantoor Patiëntenfederatie Nederland Utrecht.

23 april overleg verzekerd pakket 13.30 uur, aanmelden bij Jolet van der SteenSteen.

24 april rondetafelgesprek medicijnen
Op 24 april van 13.30 tot 16.00 uur belegt Patiëntenfederatie Nederland een rondetafelgesprek over de tekorten en betaalbaarheid van geneesmiddelen in Nederland. De bijeenkomst heeft plaats in het SER gebouw in Den Haag. LINK https://www.ser.nl/nl/ser/contact We hebben verschillende spelers uit de medicijnketen uitgenodigd: van fabrikant, tot groothandel en tot apotheker. Maar ook het ministerie van VWS, de Inspectie voor de Gezondheidszorg en Jeugd en de zorgverzekeraars zijn uitgenodigd. Een aantal van hen heeft inmiddels deelname bevestigd.
De partijen worden bevraagd over hun eigen rol in de keten door de leden, een patiënt, een deskundige en de Patientenfederatie. Otwin van Dijk, voorzitter Raad van Toezicht, zit het rondetafelgesprek voor. Er zijn 2 vragenrondes en we zijn ambitieus! We hopen de bijeenkomst af te kunnen sluiten met overeenstemming over gezamenlijke vervolgstappen.
We hopen dat u, uw leden en collega’s van u, aanwezig willen zijn bij het rondetafelgesprek. We nodigen leden, politiek en pers uit. Het is belangrijk dat er een brede vertegenwoordiging van patiëntenorganisaties zichtbaar is en deelneemt. Er is genoeg ruimte in de zaal om met een goede vertegenwoordiging van uw organisatie te komen. Inloop vanaf 13.15 uur.
Aanmelden: Graag uw deelname en de namen van degene die u meeneemt voor 12 april aanmelden bij Maarten de Gouw.

22 mei ALV 15.00 uur, locatie: kantoor Patiëntenfederatie Nederland Utrecht.

12 juni Ledenbijeenkomst ouderenzorg
Graag nodigen we belangstellenden uit voor de tweede bijeenkomst over ouderenzorg. Let op: de datum is verzet van 26 naar 12 juni. We gaan van gedachten wisselen en activiteiten en plannen delen over / rond de ouderenzorg. Tijd: 14.00uur tot 16.00 uur. Locatie: kantoor Patiëntenfederatie Nederland Utrecht. Meer informatie en de agenda volgen. Informatie en aanmelden: Jan Willem Mulder.

Programmaplan speerpunten Digitale zorg

In het directeurenoverleg van 14 februari hebben Margo Brands en Renske Trul een toelichting gegeven op de 'Speerpunten ter bevordering van Digitale Zorg 2019-2021'. Deze speerpunten zijn de afgelopen 4 maanden voortgekomen uit een onderzoek naar wat patiëntenorganisaties van belang vinden op het gebied van digitale zorg en ze zijn samen met patiëntenorganisaties opgesteld. Nu is het moment gekomen om deze speerpunten daadwerkelijk te gaan uitvoeren. Om dit goed te doen, willen we een programmaplan maken. Aangezien de speerpunten samen met patiëntenorganisaties uitgevoerd worden, willen we dit samen met een aantal patiëntenorganisaties, die hier interesse in hebben, doen. Concreet betekent dit het volgende: wij zoeken projectleiders:
⦁ Het programma bestaat uit 6 projecten. Elk project heeft 1 projectleider en er is 1 overall programmamanager.
⦁ Het maken van het projectplan gebeurt door de projectleider. We schatten in dat het 40 uur kost om een projectplan te maken. 
⦁ De projectleiders zijn onderdeel van patiëntenorganisaties. Er hebben zich reeds een aantal geïnteresseerde projectleiders gemeld, maar er is ruimte voor meer projectleiders.
⦁ De projectleiders werken onder begeleiding van de programmamanager van team Digitale Zorg van de Patiëntenfederatie aan de projectplannen. Om de voortgang te bewaken, plannen we eens per maand een overleg. Het streven is om in september een programmaplan met de projectplannen op te leveren.
⦁ Het is gewenst als de projectleider ook affiniteit heeft met het leiden van een project.
Voor het schrijven van het programmaplan wordt op dit moment subsidie aangevraagd bij het Ministerie van VWS. Indien u interesse heeft om hieraan deel te nemen, dan kunt u zich melden bij Margo Brands of Marco Jansen

Meer aandacht voor emotionele en sociale problemen door ziekte

Een ziekte of beperking heeft niet alleen invloed op uw lichaam. Maar ook op u als persoon en uw omgeving. Een ziekte of behandeling kan zorgen voor angsten, somberheid en spanning. Ook kunt u problemen ervaren in de omgang met uw partner, kinderen, familie, vrienden of op uw werk. Uw ziekte, medicatie of behandeling is dan de oorzaak en de emotionele en sociale problemen zijn het gevolg. Als u niet geholpen wordt is de kans groot dat uw klachten erger worden. Het snel herkennen en aanpakken van deze problemen is daarom belangrijk.

Daarom zijn we, samen met (patiënten)organisaties, eind 2017 het project gestart rondom het verbeteren van de zorg rondom emotionele en sociale problemen door ziekte. Ons gezamenlijke doel is psychosociale zorg standaard onderdeel maken van de zorg. Het project loopt nu ongeveer 1,5 jaar en we zijn op volle stoom en de eerste producten worden afgerond. Het project loopt tot en met 31 oktober 2019. Dit project wordt uitgevoerd op basis van een subsidie van Zorginstituut Nederland.

Dit doen we door:
1. Het gebruiken van specifieke vragenlijsten in de praktijk om emotionele en sociale problemen te herkennen. Het doel is dat op basis hiervan patiënten en zorgverleners het gesprek voeren en er eventuele doorverwijzing plaatsvindt. Drie organisaties pakken dit op voor de door hen geselecteerde patiëntengroepen: Huidpatiënten Nederland, Nederlandse Federatie Kankerpatiëntenorganisaties en Dwarslaesie Organisatie Nederland. De geleerde lessen van deze trajecten worden vastgelegd. Dit biedt hulp aan andere organisaties die hiermee willen starten.
2. Het ontwikkelen van heldere informatie voor patiënten (volwassenen en jeugdigen) en naasten over emotionele en sociale problemen bij een ziekte of beperking.
3. Het ontwikkelen van een keuzehulp waarin u kunt vinden bij welke zorgverleners u terecht kunt, als u te maken krijgt met emotionele en/of sociale problemen door een ziekte of beperking.
4. Het maken van een verwijskaart naar gespecialiseerde zorgverleners voor mensen met brandwonden of ernstige littekens.

Met deze middelen vinden patiënten gemakkelijker de zorg en zorgverlener die bij hen past.

Lees meer informatie op de themapagina Emotionele en sociale klachten bij ziekte. 

Voor meer informatie over dit project kunt u een mail sturen naar Rinie Lammers. 

Heeft u een mening over ZorgkaartNederland?

Wat voor meerwaarde heeft ZorgkaartNederland voor uw patiëntenorganisatie? En andersom: wat kunt u betekenen voor ZorgkaartNederland? Misschien wel meedenken in de adviesraad voor patiëntenorganisaties.Achter de schermen is het team van ZorgkaartNederland dag in, dag uit bezig met het lezen van alle waarderingen die binnenkomen, wel 1000 per week. Wij zijn benieuwd naar uw mening over bijvoorbeeld onze aanpak van oneigenlijk gebruik, de gedragscode, de samenwerking met patiëntenorganisaties en de toekomstplannen van ZorgkaartNederland. De adviesraad denkt daarover mee.De ApneuVereniging, Nierpatiënten Vereniging, Vereniging van Klompvoetjes, Nationale Vereniging Sjögrenpatiënten, Reumazorg Nederland, Spierziekten Nederland, Longfonds en NVVR 'de Wervelkolom' maken op dit moment deel uit van de adviesraad en zoeken versterking. De raad vergadert twee keer per jaar in Utrecht. Meer informatie en aanmelden: Sara Elkiki .


Nieuws van anderen

Brexit
Hoewel het dagkoersen zijn, treft u hier een brief van ZN over de Brexit. Daarin staat een overzicht van mogelijke risico’s, goed daar ook als patiëntenorganisatie alert op te zijn.

Kent u All of Me?
PGOsupport heeft de activiteiten en contacten van jongerenplatform ALL OF ME overgenomen. Het platform was sinds 2018 een zelfstandige stichting, zonder subsidie. Met de overname zorgt PGOsupport dat dit unieke platform niet verloren gaat. Het is een platform waar jongvolwassenen (16-30 jaar) met een chronische aandoening elkaar ontmoeten en van elkaar leren. Er zijn 10 patiëntenorganisaties bij betrokken bij dit platform.

Subsidieregeling veelbelovende zorg geopend

Zorginstituut Nederland en ZonMw hebben een call voor het indienen van projecten voor “veelbelovende zorg’ geopend. Projectideeën kunnen van 14 maart tot 14 mei 2019 vóór 14:00 uur ingediend worden. Het doel van de subsidieregeling veelbelovende zorg is het versnellen van de toegang van de patiënt tot potentieel veelbelovende zorg via opname in het basispakket. Zorg wordt alleen vergoed vanuit het basispakket, als het tenminste even effectief is als de gebruikelijke zorg in Nederland. Anders gezegd, de behandeling moet voldoen aan het wettelijke criterium de ‘stand van de wetenschap en praktijk’. Om de effectiviteit van de zorg vast te stellen, zijn resultaten van kwalitatief goed onderzoek nodig. Dit onderzoek is vaak kostbaar, vergt expertise en duurt meerdere jaren. Via deze regeling is het mogelijk subsidie te krijgen voor behandelingen die veelbelovend lijken maar nog niet uit het basispakket worden vergoed. Met deze regeling stelt het ministerie van VWS jaarlijks maximaal € 69 miljoen beschikbaar. Voor deze eerste ronde in 2019 bedraagt het subsidieplafond € 40 miljoen. De tweede ronde in 2019 start naar verwachting eind juni en sluit eind augustus.

Meer informatie over de regeling en de procedure is te vinden op de website van het Zorginstituut.

 

In deze laatste nieuwsbrief van het jaar hebben we weer een aantal interessante berichten voor u verzameld. Naast informatie over producten en projecten zijn er diverse oproepen voor u en uw leden. En natuurlijk staan we stil bij de actualiteit: de zorgverzekerings 'koorts' aan het einde van het jaar. Na de jaarwisseling, op 17 januari, ontmoeten we u graag tijdens de 1e werksessie rond 'de Patiëntenfederatie van de toekomst'. ​De redactie wenst u veel leesplezier en alvast veel inspiratie voor het nieuwe jaar. Fijne feestdagen!

Helft van de mensen zoekt geen andere zorgverzekering

Iets meer dan de helft van de mensen onderzoekt niet of er een beter passende zorgverzekering is te krijgen, dan de verzekering die de eigen zorgverzekeraar aanbiedt. Dat blijkt uit onderzoek van Patiëntenfederatie Nederland in het eigen panel. Aan het onderzoek deden ruim zesduizend mensen mee.

Van de deelnemers heeft het overgrote deel de nieuwe polis half november ontvangen. Maar 12 procent niet. Van de mensen die de polis al in de bus kregen, heeft bijna tweederde het polisaanbod ook bekeken. Een kwart heeft de polis wel ontvangen, maar nog niet bekeken.

Tevreden

Van de mensen die geen andere polis zoeken, zegt 42 procent dat ze tevreden zijn met de verzekering. Anderen geven aan dat ze bang zijn dat ze niet worden geaccepteerd voor een (aanvullende) verzekering bij een andere zorgverzekeraar. Ze denken dat ze te oud zijn of dat ze worden geweigerd vanwege een chronische aandoening. Die angst is overigens niet terecht. Voor de basispolis geldt een acceptatieplicht. En voor bijna alle aanvullende verzekeringen geldt geen toelatingsprocedure. Leeftijd en aandoening zijn doorgaans geen reden om een aanvullende verzekering te weigeren. Wel kunnen er soms eisen worden gesteld als mensen een heel uitgebreide tandartsverzekering willen afsluiten. Toch denkt 16 procent dat er voor een aanvullende verzekering wel een gezondheidsverklaring nodig is.

Eigen risico

Uit het onderzoek blijkt dat een op de drie verzekerden niet weet dat het vrijwillig eigen risico elk jaar kan worden aangepast. De helft van de deelnemers is zich bewust dat een collectieve verzekering niet altijd goedkoper hoeft te zijn dan een gewone verzekering.

Advies verzekeraar

In het onderzoek is ook gevraagd of mensen behoefte hebben aan een persoonlijk advies van de zorgverzekeraar. Veertig procent van de mensen stelt dat in de toekomst misschien wel te willen. Dat advies zou dan vooral moeten gaan over het kiezen van een zorgaanbieder of over het samenstellen van de zorgverzekering. Overigens zegt de grote meerderheid van de ondervraagden (79 procent) dat ze nog nooit een persoonlijk advies hebben gekregen. Maar de mensen die wel zo’n advies hebben gekregen waren in grote meerderheid (heel) tevreden. Vijftien procent van de mensen was ontevreden met het advies van de zorgverzekeraar.

> Bekijk hier de flitspeiling Tijd voor je zorgverzekering

> Bekijk hier de complete rapportage Tijd voor je zorgverzekering

 Duidelijke informatie over kiezen zorgverzekering

Het kiezen van een geschikte zorgverzekering blijft voor veel mensen lastig. Over dit onderwerp is veel informatie te vinden op onze website. U vindt hier onder meer een informatiegids, een informatiekaart en een 1-minuut test.

Uitnodiging "De Patiëntenfederatie van de toekomst”

  • Datum:  17 januari 2019
  • Tijdstip: 15.00 – 17.00 uur
  • Locatie: Patiëntenfederatie Nederland
  • Aanmelden:

Zoals bekend starten we in 2019 met een gezamenlijk traject om te komen tot een strategisch plan voor/over de toekomst van onze vereniging. Daarbij stellen we onszelf en elkaar tal van vragen: wie zijn onze leden? Moeten wij een vereniging zijn? Maken we een onderscheid tussen grote en kleine leden? Verschillende soorten lidmaatschappen? Wat bindt ons? Hoe blijven wij relevant?

Van harte nodigen we u uit voor een eerste werksessie hierover en we hopen dan ook zeer op uw komst. Directeuren, bestuursleden, medewerkers: u bent van harte uitgenodigd. We hebben uw inbreng hard nodig.
Marike Kuperus zal deze bijeenkomst begeleiden. We bespreken kort het proces dat we ingaan, maar vooral gaan we op inhoud aan de slag.

E-book KIDZ beschikbaar

KIDZ staat voor Kwaliteit, Inzicht en Doelmatigheid in de medisch specialistische Zorg. Het KIDZ programma heeft 4 jaar gelopen waarbij veel patiënten(organisaties) inbreng hebben geleverd. De opgedane ervaringen en kennis zijn nu terug vinden in één overzichtelijk e-book. Een e-book dat een inspiratie en wegwijzer is voor patiëntenorganisaties die zich willen richten op kwaliteitstrajecten -en projecten. Zeer aan te bevelen! 

Help de dokter met een goed gesprek

Samen beslissen in de zorg krijgt een nieuwe impuls met het campagne-initiatief ‘Help de dokter met een goed gesprek’. De campagne nodigt patiënten uit van zich te laten horen in de spreekkamer. Het maakt duidelijk dat de wensen, angsten en zorgen van mensen ertoe doen. De campagne biedt mensen houvast om zich voor te bereiden op hun doktersafspraak. De vernieuwde website geeft heldere tips om te komen tot een goed gesprek. Professionals kunnen de campagne-toolkit op de website gebruiken om mensen te wijzen op het belang van een goede voorbereiding, het belang van vragen stellen en het belang te vertellen wat er voor hen toe doet. Alle materialen en instrumenten op de website zijn gratis te gebruiken. Kijk op www.begineengoedgesprek.nl

Jubileumjaar 25 jaar Patiëntenfederatie Nederland

De laatste taarten worden nu nog aangeboden, we kijken terug op een goed jubileumjaar. Onze gezamenlijke visie is een feit, het druk bezochte congres ligt alweer achter ons. Graag willen we wijzen op onze laatste, prachtige vlog van dit jubileumjaar: Evi van Kempen. Bekijk hier alle vlogs

 

Uitkomsten Mijnkwaliteitvanleven.nl op aandoeningsniveau  

Hoe gaat het met uw leden? Lukt het om sociale contacten te onderhouden, te gaan en staan waar ze willen, rond te komen en hun huis op orde te houden? Of kan het beter, en wat is daar dan voor nodig? Om dit soort wezenlijke vragen, die betrekking hebben op de kwaliteit van hun dagelijks leven, draait het in het onderzoek van Mijnkwaliteitvanleven.nl. Voor iedereen, maar zeker voor mensen met een chronische aandoening/beperking, zijn dit belangrijke vragen om over na te denken.

De uitkomsten van Mijnkwaliteitvanleven.nl kunnen sinds kort gebundeld worden op aandoeningsniveau. Interessant voor u als belangenbehartiger van mensen met een specifieke chronische aandoening/beperking. Mensen zoeken vaak individueel naar passende oplossingen voor eventuele belemmeringen in het dagelijks leven. De gebundelde uitkomsten geven u inzicht in wat belangrijk is voor veel van uw leden; wat zijn hun ervaringen, waar lopen zij tegen aan en wat kan beter? Dit kunt u vervolgens concreet onder de aandacht brengen bij zorgverleners en beleidsmakers.

Heeft u interesse om hiermee aan de slag te gaan? Lees hier meer over de mogelijkheden.  
Wilt u Mijnkwaliteitvanleven.nl onder de aandacht brengen bij uw leden? In deze handige communicatietoolkit vindt u teksten om hiervoor te gebruiken.

Mijnkwaliteitvanleven.nl is een initiatief van Patiëntenfederatie Nederland en ontwikkeld om te laten zien waar goede zorg en ondersteuning om draaien. Op dit moment zijn er bijna 55.000 deelnemers die gebruik maken van de vragenlijst(en) van Mijnkwaliteitvanleven.nl. Zie www.mijnkwaliteitvanleven.nl

Onderzoek Mijnkwaliteitvanleven.nl

Het merendeel van de mantelzorgers (78%) maakt kosten om voor een ander te zorgen. Bij bijna 1 op de 3 (29%) loopt dit op tot meer dan 100 euro per maand. Bij een derde heeft de mantelzorgtaak invloed (gehad) op betaald werk en loopbaan. Mantelzorgers die aangeven vaak geld te kort te komen, geven hun kwaliteit van leven gemiddeld een 5,1. Dat blijkt uit onderzoek door Mijnkwaliteitvanleven.nl dat deze maand is verschenen. Een andere opmerkelijke uitkomst is dat 60% van de deelnemers die hun zelfstandig zorg en/of ondersteuning regelen met een persoonsgebonden budget (PGB), aangeeft dat het zorgkantoor of de gemeente hen niet actief heeft geïnformeerd over de mogelijkheid van onafhankelijke cliëntondersteuning. Dit is iets waar alle mensen die zorg nodig hebben, recht op hebben. Een derde uitkomst gaat over ouderen en digitale zorg. Mensen van 65 jaar en ouder maken volop gebruik van internet om zorgzaken te regelen. 61% vindt digitale zorg prima zolang er voldoende keuzemogelijkheden blijven om het op een andere manier te regelen. Samenvatting onderzoek.

Adviesraad ZorgkaartNederland

Wilt u samen met ZorgkaartNederland de samenwerking met patiëntenorganisaties meerwaarde geven? Dat kan in de adviesraad. Momenteel doen de Apneuvereniging, Nierpatiënten Vereniging, Vereniging van Klompvoetjes en Reumazorg Nederland mee. Dit jaar is de adviesraad tweemaal bijeen geweest, in juli en oktober. De raad adviseert over het wel of niet plaatsen van een bepaalde aandoening op ZorgkaartNederland en denkt na over hoe ZorgkaartNederland zich verder kan ontwikkelen. Met elkaar geven we de samenwerking met patiëntenorganisaties een boost. Opgeven kan bij Sara Elkiki.

Vacature referentenpanel

Het referentenpanel van Patiëntenfederatie Nederland beoordeelt wetenschappelijke onderzoeksvoorstellen voor gezondheidsonderzoek. Het panel beoordeelt de onderzoeksvoorstellen op drie punten:

  • relevantie vanuit patiëntenperspectief;
  • haalbaarheid vanuit patiëntenperspectief;
  • patiëntenparticipatie; het betrekken van ervaringsdeskundigen bij het opstellen, uitvoeren en implementeren van het onderzoek.

Voor het vertegenwoordigen van het patiëntenbelang en het patiëntenperspectief bij het beoordelen van subsidieaanvragen voor wetenschappelijk onderzoek zijn wij op zoek naar een nieuw lid voor het referentenpanel (vrijwilligersfunctie), M/V 23 – 45 jaar. Meer informatie.

Inhaalslag Thuisarts.nl

Er is een nieuw project ontwikkeld als opvolging van het project “Thuisarts, betrouwbare bron”, waarbij voor de top 30 medisch specialistische richtlijnen patiënteninformatie op Thuisarts is ontsloten. Samen met de Federatie Medisch Specialisten en het Nederlands Huisartsen Genootschap heeft de Patiëntenfederatie een project ontwikkeld om in de komende periode een inhaalslag te maken. Dit project “Thuisarts – Inhaalslag” is door het SKMS bestuur gehonoreerd. Dat betekent dat er in de komende periode 40 (bijna) afgeronde richtlijnen van patiënteninformatie kunnen worden voorzien. Deze patiënteninformatie wordt op Thuisarts.nl geplaatst en zal dus ook geschreven worden in dat format.

De projectgroep gaat van start met de eerste stap in het project, namelijk het samenstellen van een groslijst van richtlijnen die in aanmerking komen voor dit project en op basis waarvan prioritering van onderwerpen kan plaatsvinden. Hiervoor ontvangt u binnen nu en twee weken een lijst met de bij ons bekende lopende of recent afgeronde richtlijnprojecten (1 dec 2016 - 1 dec 2018). We zullen u in eerste instantie vragen of hier mogelijk richtlijnen op staan waarvoor de ontwikkeling van patiënteninformatie niet aan de orde is. Deze richtlijnen worden dan niet meegenomen bij de prioritering.

In tweede instantie, na verwerking van deze feedback, zal worden gevraagd om in deze “nieuwe lijst” te gaan prioriteren. Dat betekent dat elke wetenschappelijke vereniging en patiëntenorganisatie een aantal punten mag verdelen over de richtlijnen waarvoor het voor hen de grootste prioriteit heeft om patiënteninformatie te ontwikkelen.

Aan de hand van deze prioritering zal de projectgroep de 40 richtlijnen selecteren waarvoor binnen dit project patiënteninformatie voor op Thuisarts.nl zal worden ontwikkeld.

Mochten er vragen zijn, neem dan contact op met Klaartje Spijkers ( telefoonnummer 06-52533579)

Oproep: juiste zorg op de juiste plek

Niet alleen meedenken, maar ook anderen aan het denken zetten? Vertel dan uw verhaal rond de juiste zorg op de juiste plek op een regiobijeenkomst. Welke zorgvernieuwingen wenst u of wenst u ook anderen toe? Wij zoeken patiënten/ cliënten die hun verhaal willen vertellen voor ca 150 mensen die vanuit hun vak of ervaring willen meedenken over het organiseren van de juiste zorg op de juiste plek. De eerste bijeenkomst is op 31 januari in Rotterdam, reageren graag z.s.m. Voor de andere regio’s kan dat evt. later, maar ook graag z.s.m. Meer info bij Fenneke van Swigchum.  

Wij zoeken cliënten/patiënten die aan een gemengd publiek van zorgverleners, beleidsmakers en andere cliënten(vertegenwoordigers) duidelijk kunnen maken dat de juiste zorg op de juiste plek nodig is vanuit hun patiëntperspectief. Uitgaan van mogelijkheden van mensen, juiste zorg op juiste plek was er niet of juist wel, of men heeft enorm veel meer kwaliteit van leven of zorg ervaren door bijvoorbeeld innovatieve zorgvormen zoals bijv. e-health etc. Het mag van alles zijn als het maar de urgentie van deze gewenste vernieuwing in zorg en welzijn ondersteunt. Mensen hoeven niet persé nu al toe te zeggen, we verzamelen nu mogelijke sprekers en checken later met hen of zijn willen en kunnen. Eventueel via u.  

  • Regio 2: Zuid-Holland en Zeeland: donderdag 31 januari in Rotterdam
  • Regio 3: Utrecht en Noord-Holland: donderdag 7 februari in Amsterdam
  • Regio 4: Friesland, Groningen en Drenthe: dinsdag 5 maart in Roden
  • Regio 5: Noord-Brabant en Limburg: dinsdag 26 maart in Eindhoven

De bijeenkomst duurt van 17:00 tot 21:00 uur en u wordt ontvangen met een hapje eten.

Lees het rapport van de Taskforce de Juiste Zorg op de Juiste Plek  

Overig nieuws 

Nieuwe boeken over de zorg

‘Zo werkt de zorgverzekering’ en ‘Zo werkt publieke gezondheidszorg’ zijn verschenen. De zorgverzekering én publieke gezondheidszorg zijn veelvuldig onderwerp van debat in de samenleving. Denk aan de hoogte van de zorgpremie, preventie, de rol van zorgverzekeraars bij zorginkoop van ziekenhuiszorg en het belang van vaccinaties. De boeken geven neutrale feiten en heldere informatie die breed gedragen worden door relevante zorgpartijen. Iedereen die met de zorg te maken heeft, kan zo tot zich nemen hoe deze zorg is georganiseerd. Uitgave: Platform Zó werkt de zorg. Verkrijgbaar in webshops en in de boekhandel. Ze kosten €20,00, het e-book (geschikt voor laptops en tablet) kost €10,00.  Patiëntenfederatie Nederland is een van de partners in het Platform Zó werkt de zorg.

Handreiking voor mensen met een beperking op de arbeidsmarkt

Werkgevers vertellen in het magazine ‘Meer wegen naar werk’ hoe en waarom zij ruimte maken voor werknemers met een beperking, als voorbeeld voor andere werkgevers en HR-professionals. Er is ook een handreiking voor het organiseren van een themabijeenkomst over werken met een beperking. Deze handreiking bevat een stappenplan, werkvormen en gespreksonderwerpen. 

Onderzoek opnemen gesprek met de arts

Willemijn Engberts is masterstudent aan de Radboud Universiteit en doet een kleinschalig onderzoek naar het effect van geluidsopnames in de spreekkamer. Heeft u binnenkort een afspraak met uw zorgverlener en wilt u na het gesprek online enkele vragen van Willemijn beantwoorden, dan is zij hier erg mee geholpen! U ontvangt de vragen gewoon via de mail. Zoals u weet is eind 2017 een wet aangenomen waarin staat dat u als patiënt altijd een geluidsopname mag maken van het gesprek met uw zorgverlener in de spreekkamer. U kunt het gesprek dan thuis nog eens rustig naluisteren en indien gewenst delen met uw naaste(n). Dit kan fijn zijn als u het bijvoorbeeld lastig vindt om informatie te onthouden of te begrijpen, of wanneer u op basis van de informatie een keuze moet maken voor een behandeling. Wilt u meedoen? Stuur dan een mailtje naar . Het is fijn als u dan direct aangeeft of u van plan bent het gesprek met uw zorgverlener op te nemen of niet (als u geen voorkeur heeft dan zal Willemijn u vragen om wel/geen geluidsopname te maken). Na uw aanmelding ontvangt u van Willemijn een mail met algemene informatie over het onderzoek, tips en eventueel een instructie voor het maken van de opname. U hoeft zelf verder niets meer te doen, u ontvangt na uw afspraak automatisch de vragenlijst op de mail. Deelname is compleet anoniem.

Onder de leden nr. 15, oktober 2018

Agenda

Data 2019

In het overzicht hieronder vindt u de vergaderdata voor volgend jaar. Alvast voor uw agenda!

Directeurenoverleg  
14 februari 16.00 – 18.00 uur
23 april 16.00 – 18.00 uur
13 juni 16.00 – 18.00 uur
29 augustus 16.00 – 18.00 uur
22 oktober 16.00 – 18.00 uur
Ledenvergaderingen (ALV)  
13 maart 17.00 uur – 19.00 uur
22 mei 15.00 uur – 17.00 uur
26 september 15.00 uur – 17.00 uur
27 november 17.00 uur – 19.00 uur

 

Patiëntenmonitor

Wie in Nederland met zorg te maken krijgt, is doorgaans in goede handen. Maar niet altijd, zo blijkt uit een onderzoek van Patiëntenfederatie Nederland naar veiligheid in de zorg. Aan het onderzoek deden bijna 9.000 mensen mee, iets minder dan bij een vergelijkbaar onderzoek in 2015.Opvallend is dat vrijwel alle deelnemers zeggen dat de fouten voorkomen hadden kunnen worden. Als zorgverleners beter met elkaar praten en ook luisteren naar de patiënt, draagt dat bij aan veiligere zorg.

Wie in Nederland met zorg te maken krijgt, is doorgaans in goede handen. Maar niet altijd, zo blijkt uit een onderzoek van Patiëntenfederatie Nederland naar veiligheid in de zorg. Aan het onderzoek deden bijna 9.000 mensen mee, iets minder dan bij een vergelijkbaar onderzoek in 2015.

Van de deelnemers aan het onderzoek heeft 38 procent in de afgelopen twee jaar meegemaakt dat er iets misging in de zorg. Het gaat vooral fout bij het verstrekken van medicatie, het stellen van een diagnose, bij een behandeling en bij een opname of verblijf in een instelling.Mensen bij wie iets is misgegaan (3177 deelnemers uit het onderzoek) houden daar soms tijdelijk letsel, maar ook blijvend geestelijk of lichamelijk letsel aan over. Van de ruim 1100 mensen bij wie iets misging bij het stellen van de diagnose, zegt 24 procent daar psychische klachten aan over te hebben gehouden. En bijna een op elke vijf zegt blijvend lichamelijk letsel aan de foute diagnose te hebben overgehouden. Bijna een kwart heeft tijdelijk ongemak gehad na een foute diagnose.

Praten helpt
Opvallend is dat vrijwel alle deelnemers zeggen dat de fouten voorkomen hadden kunnen worden. Als zorgverleners beter met elkaar praten en ook luisteren naar de patiënt draagt dat bij aan veiligere zorg.
Patiëntenfederatie Nederland roept zorgverleners en instellingen op om nu echt werk te gaan maken van een veiligere zorg. Directeur Dianda Veldman: “De zorg in Nederland is goed. Maar uit dit onderzoek blijkt dat het nog beter kan. Ik roep iedereen in de zorg op om met de patiënt te werken aan nog betere en veilige zorg.”

> Bekijk hier de Patiëntenmonitor Veiligheid in de zorg

> Lees hier de rapportage Veiligheid in de zorg

Stand van de patiënt

Patiënt wil wel, maar kan niet meebeslissen, want mist informatie

Patientenfederatie Nederland bestaat dit jaar 25 jaar en maakt aan de vooravond van het jubileumcongres de balans op. Wat is positie van de patiënt nu in de zorg? Staat de patiënt centraal zoals steeds meer zorgverleners zeggen? Is de patiënt gelijkwaardig aan zorgverleners?

Het antwoord is “nee”. Patiënten willen graag meedenken over hun zorg, maar ze krijgen te weinig informatie over de zorg om echt mee te kunnen beslissen. En dat gebrek aan goede informatie beperkt patiënten in hun keuzevrijheid.

Die conclusies trekt Patiëntenfederatie Nederland na een inventarisatie van alle data die de federatie afgelopen vijf jaar verzamelde. Aan de hand van die data is een stand van de patiënt opgemaakt, een overzicht van wat patiënten aan zorg krijgen, wat ze van de zorg verwachten en wat hun rol in de zorg is.

Deze stand van de patiënt is geen wetenschappelijke studie, maar biedt wel inzicht in de positie van de patiënt, zoals de patiënt die zelf beleeft. Het zijn ervaringen van patiënten en hun naasten met de zorg.

Of het nu gaat om kleine zaken als bijkomende kosten als iemand naar het ziekenhuis gaat, of om belangrijke zaken als beslissen over een behandeling, telkens geven patiënten aan dat ze graag beter geïnformeerd hadden willen worden. Informatie vooraf over de kosten van parkeren bij het ziekenhuis en informatie vooraf over wat een behandeling voor gevolgen kan hebben.

Dat blijkt ook uit ervaringen die mensen delen op ZorgkaartNederland. Zo geeft  16 procent van de mensen die hun huisarts en/of huisartsenpraktijk waarderen een onvoldoende voor de informatievoorziening en 17 procent vindt dat er niet genoeg naar hen geluisterd wordt.

Als we kijken naar de waarderingen van apotheken, dan blijkt dit percentage nog veel hoger te liggen. 40 procent van de mensen vindt de informatievoorziening onvoldoende  en 44 procent vindt dat er niet voldoende wordt geluisterd.

De stand van de patiënt geeft vooral inzicht in hoe de situatie nu is. Op 5 november organiseert de Patiëntenfederatie een jubileumcongres waarin de toekomst van de patiënt centraal staat. Dan presenteert de federatie haar visie op 2030. Hoe is de zorg dan geregeld en waar staat de patiënt over twaalf jaar?

Ga naar 'De stand van de patiënt'

Participatiedag: Arbeidsmarkt met kansen

Op 22 november is er weer een Participatiedag. Deze zal gaan over het benutten van kansen op de arbeidsmarkt. Welke kansen zijn er? En hoe kunnen mensen met een beperking hier (ook) van profiteren?

De Participatiedag is voor iedereen die zich inzet (of kan inzetten) voor een betere arbeidsparticipatie van mensen met een beperking: belangenbehartigers, werkgevers, en natuurlijk mensen met een beperking zelf.

Vacatures

Eén van de kansen die zich op de huidige arbeidsmarkt voordoet, is het groeiend aantal vacatures. Maar tegelijkertijd is de indruk dat mensen met een arbeidsbeperking hier niet van (kunnen) profiteren. Wat kunnen we doen of wat moet er gebeuren, zodat meer mensen met een arbeidsbeperking een baan vinden nu er zo veel vacatures zijn?

Neem iemand mee

Eén van de manieren om werkgevers en met mensen die een baan zoeken met elkaar in contact te brengen, is netwerken. Daarom vragen wij u om iemand uit uw eigen netwerk uit te nodigen en mee te nemen naar de Participatiedag. Deelname is gratis. U mag iedereen meenemen voor wie de Participatiedag interessant kan zijn, bijvoorbeeld iemand van de gemeente, iemand van het UWV, een jobcoach, een werkgever.  

Magazine Meer wegen naar werk

Op deze middag presenteren we een eenmalige uitgave van het Magazine Meer wegen naar werk. In dit magazine staan interviews met werkgevers en werknemers met een beperking. De interviews laten zien wat je kunt doen of wat nodig is om mensen met een beperking of psychische aandoening aan werk te helpen.

Programma (onder voorbehoud)

13.30 – 13.45    Inloop

13.45 – 13.50    Opening door dagvoorzitter Niels ten Hage

13.50 – 14.15    Inleiding door Onbeperkt aan de Slag 

14.15 – 14.45    In gesprek met geïnterviewden uit het Magazine ‘Meer wegen naar werk’

14.45 – 15.15    Pauze

15.15 – 16.00    Workshops    

16.00 – 16.45    Netwerkactiviteit ‘Vraag en aanbod’

16.45 – 17.00    Afronding

Locatie en aanmelden

De Participatiedag is in Utrecht (NDC Den Hommel). Deelname is gratis. Aanmelden kan hier. Vragen over de Participatiedag? Stuur een mail naar

De Participatiedag wordt georganiseerd door Ieder(in), Patiëntenfederatie en MIND Landelijk Platform Psychische Gezondheid.

 

Tool Kwaliteitsstandaarden voor patiëntenorganisaties

Patiëntenorganisaties krijgen steeds vaker de vraag deel te nemen aan een kwaliteitsstandaard, zoals zorgstandaarden of richtlijnen. Als u het patiëntenperspectief inbrengt bij kwaliteitsstandaarden, kan de zorg beter aansluiten bij de wensen en behoeften van patiënten en de praktijk. Doe dus mee! Maar hoe doe u dit nu goed? Gebruik de tool kwaliteitsstandaarden voor patiëntenorganisaties. Bij de ontwikkeling of herziening van een richtlijn worden vaste stappen gevolgd. In deze tool staan de stappen uitgelegd. Ook biedt de tool tips om het patiëntenperspectief in te brengen.

Ga naar: http://toolkidz.patientenfederatie.nl/

Tip: PGOsupport biedt verschillende cursussen aan met betrekking tot richtlijnontwikkeling en patiëntenparticipatie.

Meer weten of advies nodig? Mail naar

Oproep: Knelpunten aanleveren voor V&VN

Patiëntenfederatie Nederland werkt samen met Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland (V&VN) om de kwaliteit van zorg door verpleegkundigen en verzorgenden te verbeteren en optimaliseren waar nodig.

Kwaliteit van zorg

V&VN verzamelt de belangrijkste knelpunten in de zorg waar verpleegkundigen en verzorgenden bij betrokken zijn. Voorbeelden van knelpunten zijn:

  • veel variatie in wondzorg die mensen thuis ontvangen;
  • voetzorg bij mensen met diabetes kan beter;
  • er zijn verschillende ideeen over hoe een slaap-waakritme verbeterd kan worden, maar er is onbekend wat de beste interventies zijn;
  • veel complicaties bij mensen met doorligwonden.

Van de binnengekomen knelpunten bekijkt V&VN welke knelpunten het meest in aanmerking komen voor de ontwikkeling van een kwaliteitsinstrument (zoals bijvoorbeeld een richtlijn) of ander product of activiteit om de zorg beter te maken (zoals scholing).

De beroepsgroepen en patiëntenorganisaties worden daarom gevraagd om knelpunten in de zorg aan te leveren waar verpleegkundigen en verzorgenden bij betrokken zijn.

Indienen knelpunten

Wat zijn voor u, vanuit patiëntenperspectief, belangrijke onderwerpen waarin de zorg die verpleegkundigen en verzorgenden uitvoeren verbeterd kan worden?

Het gaat om de zorg door verpleegkundigen en verzorgenden in alle settings (thuis, ziekenhuis, wijk, enzovoort). Wat zijn signalen uit uw achterban die ervoor pleiten om hier aandacht voor te hebben in kwaliteitsinstrumenten of producten om de zorg beter te maken?

Klik hier om uw knelpunten aan te leveren.

Let op: bij het indienen van knelpunten is het belangrijk om dit goed onderbouwd en concreet te doen. Op deze manier kan V&VN zo goed mogelijk beoordelen of het knelpunt in aanmerking komt voor de ontwikkeling van een kwaliteitsinstrument of product.

Deadline

Graag uw knelpunten voor 28 november aanleveren.

Vragen? Neem contact op via .

Eenzaamheid bij chronisch zieken

Voorafgaand aan de Week tegen Eenzaamheid eind september hebben we de Patiëntenmonitor Eenzaamheid uitgebracht. Mensen denken dat eenzaamheid iets is voor ouderen, maar het zijn vaak de wat jongere mensen met een chronische ziekte bij wie de eenzaamheid het hardst toeslaat. Die conclusie trekken we op basis van onderzoek onder bijna zevenduizend mensen uit ons zorgpanel. Eenzaamheid is ook een thema voor patiëntenorganisaties. Voor de achterban van patiëntenorganisaties is het van belang dat patiëntenorganisaties het thema eenzaamheid op de agenda zetten. In de communicatie naar patiënten toe is het goed dit thema bespreekbaar te maken en zou het mooi zijn als zij beseffen dat eenzaamheid veel voorkomt, en ook mag. Het is belangrijk dat patiënten het aandurven om dit moeilijke onderwerp bespreekbaar te maken in hun omgeving. Lees meer >

SGAN – symposium Allochtonen en gezondheid

Rond de honderd deelnemers waren op 25 september 2018 afgekomen op het symposium, dat gehouden werd in een zaal in de Ulu Moskee in Utrecht. Drie sprekers namen hen mee langs verwachtingen en verschillen in de gezondheidszorg aan (oudere) migranten. Lees meer >

Oproep: deelnemers video’s belangenbehartiging

Voor een videoreeks over belangenbehartiging op het gebied van arbeid zoeken we mensen die willen meewerken aan een interview. We maken drie leervideo’s die mensen trainen in hoe ze belangen kunnen behartigen van mensen met een beperking, aandoening of chronische ziekte. De video’s gaan er (onder andere) over hoe je dit doet bij de gemeente en decentrale UWV-cliëntenraden. De video’s komen op de YouTube-kanalen en websites van Ieder(in), Mind Platform Psychische Gezondheid en Patiëntenfederatie Nederland.

Hoe gaat het in z’n werk?

Het opnemen van de video duurt 1 dagdeel en zal plaatsvinden in november. De locatie wordt nader bepaald, maar zal in ieder geval toegankelijk zijn. Tevoren ontvangt u een script. Hierin staat wat er in de video verteld gaat worden en welke vragen de interviewer zal stellen. Ook staat er een richting van het antwoord, dit antwoord kunt u aanvullen aan de hand van uw eigen ervaringen. Vooraf krijgt u de montage ter goedkeuring te zien. Voor het filmen is € 50,00 vacatiegeld per dagdeel beschikbaar en reiskosten worden vergoed. Contact:  

Overig nieuws

Save the date: Meedenkdag Arbeid 

Ieder(in) organiseert regelmatig  een meedenkdag. De eerstvolgende is op 11 december 2018 en gaat over Arbeid. Zowel Ieder(in) als Patiëntenfederatie Nederland zijn actief op dit onderwerp. Wilt u op de hoogte blijven en meedenken over volgende stappen? Reserveer dan 11 december van 13.00 tot 15.30 uur in uw agenda. Vanaf 12.30 uur is er inloop met broodjes. Meer informatie komt in de volgende nieuwsbrief. Locatie: Ieder(in), Churchillaan 11, Utrecht. 

AVG-Helpdesk Zorg en Welzijn online

De AVG-Helpdesk Zorg en Welzijn is ontstaan in samenwerking tussen 20 koepelorganisaties in de zorg en het sociaal domein en het ministerie van VWS. Door afstemming met de Autoriteit Persoonsgegevens staat er eenduidige informatie op www.avghelpdeskzorg.nl. Deze site is er voor iedereen die werkzaam is in de zorg of het sociaal domein en vragen heeft over privacy in het algemeen en de AVG in het bijzonder. Kijk op www.avghelpdeskzorgenwelzijn.nl

Informatie ‘Juiste zorg op de juiste plek’

Juiste zorg op de juiste plek wordt steeds meer het uitgangspunt van de zorgontwikkeling in de komende jaren. Informatie hierover vindt u op deze sites:

ZonMW: subsidieronde Voor Elkaar

ZonMW is verantwoordelijk voor de toekenning van projectgelden aan patiëntenorganisaties. Dat is verwoord in het programma “Voor Elkaar”. Dit geeft de hoofdlijnen weer over hoe zij het programma willen inrichten: https://publicaties.zonmw.nl/programmatekst-voor-elkaar/

Ook heeft ZonMW deze nieuwsbrief verstuurd over het programma. Zoals bekend staat de eerste subsidie oproep open, deze gaat specifiek over de implementatie van afgeronde producten.

Klachten over de financiering van patiëntenorganisaties (niet alleen wat betreft projectsubsidies, maar alle soorten van financiering) kunt u melden via . Dat zal niet direct leiden tot een oplossing, maar het is wel belangrijk om de signalen te verzamelen op één punt, zodat er zicht ontstaat op de grootte en aard van de problemen.

Bijeenkomst ‘Seks, geen taboe meer in de spreekkamer?’

“De patiënt vindt dat de hulpverlener seks bespreekbaar moet maken en de hulpverlener verwacht dat de patiënt ermee komt. Daardoor laat iedereen het onderwerp een beetje links liggen en wordt de drempel alleen maar groter” (quote van een zorgprofessional).

Deze quote laat duidelijk zien wat ook uit onderzoek naar voren komt, namelijk dat het bespreekbaar maken van seksualiteit in zorgpraktijk (en dus ook in de huisartsenpraktijk) niet vanzelfsprekend is, terwijl dit juist winst kan opleveren voor de kwaliteit van leven, therapietrouw en effectievere zorg. Dit vraagt om een reflectie op wat er de afgelopen jaren al gedaan is om deze barrières -bij zorgprofessionals en patiënten- te slechten en wat er nog gedaan zou moeten en kunnen worden.

In dit kader beleggen het Nederlands Huisartsen Genootschap, de SeksHAG en Rutgers een bijeenkomst om samen met stakeholders na te gaan hoe we de drempel kunnen verlagen. We willen bespreken wat de afgelopen jaren al gedaan is richting zowel zorgprofessionals in de huisartsenpraktijk als patiënten, wat er bereikt is en wat nog niet. Daarbij zoomen we vooral in op de vraag wat nodig is om ervoor te zorgen dat professionals en patiënten reeds bestaande nascholingen, materialen, tools en interventies -beter- gaan gebruiken (implementatievraagstuk). Tot slot willen we stilstaan bij hoe we elkaar kunnen versterken in het bespreekbaar maken van seksualiteit.

Datum: dinsdag 27 november 2018, van 17.30 – 20.00 uur bij het NHG te Utrecht. Inloop om 17.30 uur met broodjes, start bijeenkomst om 18.00 uur.

U kunt zich aanmelden via het online inschrijfformulier. Na aanmelding ontvangt u een gedetailleerd programma.

Agenda

12 september: bijeenkomst patiëntparticipatie bij zorginkoop

Graag herinneren wij u aan de geplande bijeenkomsten over patiëntparticipatie bij zorginkoop die dit najaar gepland zijn. De eerste bijeenkomst, de inspiratiesessie, staat op woensdag 12 september gepland. Dit voorjaar hebben we samen met leden een verkenning gedaan naar de wijze waarop verschillende patiëntenorganisaties contacten onderhouden met zorgverzekeraars, bedoeld om invloed uit te oefenen op de zorginkoop van zorgverzekeraars. De eerste bevindingen hebben we met belangstellenden gedeeld. De verkenning krijgt dit najaar een vervolg. We gaan op zoek naar antwoord op de vraag hoe patiëntenorganisaties een rol in de zorginkoop kunnen vervullen die uiteindelijk tot merkbaar betere zorg leidt voor patiënten.

Als eerstvolgende stap organiseren wij twee bijeenkomsten in het najaar: een inspiratiesessie en een werksessie. De eerste bijeenkomst is een inspiratiesessie voor leden om meer inzicht te krijgen in het proces van zorginkoop en onze mogelijke verbeterkansen daarbinnen. Hiervoor hebben we enkele kenners van het zorgstelsel (o.a. van het ministerie van VWS, Nederlandse Zorgautoriteit en Zorgverzekeraars Nederland) bereid gevonden om hun kijk te geven op onze rol en kansen om te sturen naar patiëntgerichte zorginkoop. De tweede bijeenkomst is een werksessie waarbij we tot een gezamenlijk plan komen om het zorginkoopbeleid voor het inkoopjaar 2020 en op de langere termijn te beïnvloeden.

Iedereen is van harte welkom om deze bijeenkomsten bij te wonen. Ook als uw organisatie afgelopen voorjaar niet betrokken was bij de verkenning.

  • Wanneer: inspiratiesessie woensdagmiddag 12 september van 13.30 uur tot 15.30 uur, werksessie op dinsdagochtend 9 oktober van 9.30 uur tot 11.00 uur
  • Waar: kantoor Patiëntenfederatie Nederland, Orteliuslaan 871 Utrecht
  • Aanmelden: bij Jade Kasdorp

13 september: directeurenoverleg/ werkconferentie Visie Patiënt 2030

We gaan nog één maal met elkaar aan de slag met onze gezamenlijke visie. Het is een niet-besluitvormend overleg waarin we inhoudelijk met elkaar discussie kunnen voeren over het visiedocument. We gaan ervan uit dat dit overleg de besluitvorming over het visiedocument tijdens de ALV van 4 oktober zal bespoedigen, we rekenen zeer op uw komst! Deze bijeenkomst zal plaatsvinden in aansluiting op het directieoverleg. In verband met het bestellen van de broodjes ontvangen we uw aanmelding ook als al u naar het directieoverleg zou komen.

  • Wanneer: 13 september van 17.30 uur tot 19.00 uur (voor broodjes wordt gezorgd)
  • Waar: kantoor Patiëntenfederatie Nederland, Orteliuslaan 871 Utrecht
  • Aanmelden: bij

25 september: symposium Allochtonen en Gezondheid

De Stichting Gezondheid Allochtonen Nederland – de SGAN - en Patiëntenfederatie Nederland organiseren in de Ulu Moskee te Utrecht een inspirerende bijeenkomst over allochtonen en gezondheid. De SGAN en de Patiëntenfederatie willen samen actief aan de slag over het thema allochtonen en gezondheid. Het symposium duurt van 10.30 tot 14.30 uur en er zijn nog enkele plaatsen vrij. Meer informatie>

Patiëntenorganisaties vormen eigen adviesraad voor ZorgkaartNederland

Patiëntenorganisaties denken nu actief mee met het beleid van ZorgkaartNederland in de onlangs opgerichte adviesraad. ReumaZorg Nederland, de Nierpatiënten Vereniging Nederland, Nederlandse Vereniging Klompvoetjes, Nationale Vereniging van Sjögren Patiënten en de ApneuVereniging zijn op 9 juli voor het eerst bijeen gekomen. Hierbij stond een kennismaking met elkaar en ZorgkaartNederland centraal. Al snel kwamen vele onderwerpen naar voren die de adviesraad kan oppakken. Op volgende bijeenkomst van 19 oktober komen onder meer de gedragscode, het oneigenlijk gebruik van waarderingen en informatie over aandoeningen aan bod. Er is al langere tijd een adviesraad actief waarin zorgaanbieders, beroepsverenigingen en branchepartijen vertegenwoordigd zijn. De adviesraad van patiëntenorganisaties is daar een belangrijke aanvulling op, omdat deze het patiëntenperspectief op ZorgkaartNederland verder aanscherpt en de belangen en behoeftes van patiëntenorganisaties behartigt.

Verbeteren van de zorg door verpleegkundigen en verzorgenden

Patiëntenfederatie Nederland werkt samen met Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland (V&VN) om de kwaliteit van zorg door verpleegkundigen en verzorgenden te verbeteren. V&VN verzamelt de belangrijkste knelpunten in de zorg waar verpleegkundigen en verzorgenden bij betrokken zijn. Voorbeelden van knelpunten zijn:

  • veel variatie in wondzorg die mensen thuis ontvangen;
  • voetzorg bij mensen met diabetes kan beter;
  • er zijn verschillende ideeën over hoe een slaap-waakritme verbeterd kan worden, maar er is onbekend wat de beste interventies zijn;
  • veel complicaties bij mensen met doorligwonden.

Van de binnengekomen knelpunten bekijkt V&VN welke knelpunten het meest in aanmerking komen voor de ontwikkeling van een kwaliteitsinstrument (zoals bijvoorbeeld een richtlijn) of ander product of activiteit om de zorg beter te maken (zoals scholing). Aan patiëntenorganisaties en beroepsgroepen daarom het verzoek: lever knelpunten in de zorg aan waar verpleegkundigen en verzorgenden bij betrokken zijn. Wat zijn voor u, vanuit patiëntenperspectief, belangrijke onderwerpen waarin de zorg die verpleegkundigen en verzorgenden uitvoeren, verbeterd kan worden? Het gaat om de zorg door verpleegkundigen en verzorgenden in alle settings (thuis, ziekenhuis, wijk, enzovoort). Wat zijn signalen uit uw achterban die ervoor pleiten om hier aandacht aan te besteden in kwaliteitsinstrumenten of producten om de zorg beter te maken? Let op: bij het indienen van knelpunten is het belangrijk om dit goed onderbouwd en concreet te doen. Op deze manier kan V&VN zo goed mogelijk beoordelen of het knelpunt in aanmerking komt voor de ontwikkeling van een kwaliteitsinstrument of product.

Klik hier om uw knelpunten aan te leveren. Vragen? Neem contact op met .

Nationale Zorgnummer: stem en steun in de rug

Wist u dat Patientenfederatie Nederland samen met twee andere koepelorganisaties een informatie- en advieslijn heeft? Het Nationale Zorgnummer is een initiatief van Ieder(in), MIND Landelijk Platform Psychische Gezondheid en Patiëntenfederatie Nederland. Dit zijn de koepelorganisaties van patiënten-, cliënten- en familieorganisaties in heel Nederland. Samen met de partnerorganisaties geeft het Nationale Zorgnummer mensen die zorg en ondersteuning nodig hebben, een stem én een steun in de rug. U kunt bellen, mailen en in de kennisbank zoeken. Vraagt u zich af met wat voor een soort vragen mensen bij het Nationale Zorgnummer terecht kunnen? De komende tijd behandelen wij in deze nieuwsbrief regelmatig een vraag die veel aan het Nationale Zorgnummer wordt gesteld.

  • Voorbeeld 1: Ik ben op zoek naar een nieuwe huisarts, maar dat lukt niet. De huisartsen die ik benaderd heb, zeggen dat ik niet in hun postcodegebied woon. Wat zijn de regels hiervoor?

De huisarts heeft de verplichting om zich in te spannen (inspanningsverplichting) om bij spoed binnen 15 minuten bij de patiënt te zijn. Het kan zijn dat een huisarts inschat dat hij deze afspraak niet kan nakomen. Soms hanteren huisartsen daarom bepaalde postcodegrenzen. Een inspanningsverplichting is geen resultaatsverplichting. De huisarts kan in overleg met de patiënt afwijken van deze 15 minutengrens. Het is vervolgens aan de patiënt om af te wegen wat dit betekent voor de keuze voor een bepaalde huisarts. Daarnaast adviseren wij om een persoonlijk bezoek aan deze praktijk te brengen en in gesprek te gaan.

  • Voorbeeld 2: Ik ben al heel erg lang niet bij een arts geweest. Nu ben ik ziek geworden en heb ik mijn medisch dossier opgevraagd bij het ziekenhuis waar ik als kind ben behandeld. Zij zeggen mijn medisch dossier niet meer te hebben. Wat is de bewaartermijn van het ziekenhuis en hoe kom ik alsnog aan deze gegevens?

Volgens de Wet Geneeskundige Behandelovereenkomst (WGBO) moeten medische gegevens minimaal 15 jaar bewaard blijven. Er wordt gerekend vanaf het moment dat de gegevens zijn opgesteld. In academische ziekenhuizen moeten bepaalde documenten bewaard blijven tot 115 jaar na de geboortedatum van de patiënt. Voorbeelden zijn een operatieverslag of een ontslagbrief. Dit staat in de Archiefwet. Meer informatie over uw rechten met betrekking tot uw medisch dossier kunt u lezen in de brochure 'Medisch dossier'. Het klopt dus dat uw medische gegevens niet meer beschikbaar zijn. Maar misschien zijn er nog andere zorgverleners die uw medische gegevens uit die tijd hebben. Probeer daarom zoveel mogelijk zorgverleners uit die tijd te benaderen. Wie weet hebben zij kleine stukjes medisch dossier uit uw verleden. U kunt denken aan de GGD, apothekers, huisarts van vroeger, tandarts, alternatieve geneeskundigen enzovoorts.

Werken met een chronische aandoening

In de vorige nieuwsbrief heeft u kunnen lezen dat we werken aan een centraal informatiepunt dat als missie heeft mensen met een chronische aandoening aan het werk te houden. Op dat moment was nog niet duidelijk of hiervoor subsidie zou komen. Inmiddels is de subsidie toegekend door het ministerie van VWS en kunnen we beginnen met het uitrollen van de plannen.

Patiëntenverenigingen hebben de afgelopen jaren veel waardevolle ervaringsdeskundige kennis en tools ontwikkeld. Deze zijn echter niet altijd vindbaar. Het is een kostbare exercitie om alle producten afzonderlijk aan de man te brengen. Door een centraal informatiepunt te creëren en dit goed te profileren en promoten, wordt dit dé plek voor chronisch zieke werkenden om naar bruikbare kennis en tools te zoeken. We gaan ervan uit dat meer mensen dan gebruik gaan maken van deze kennis en tools en dat hierdoor meer mensen aan het werk blijven. Het doel is om 1 april 2019 te starten met de campagne en implementatie.
Vanaf nu zal Jeannette van Zee contact opnemen met alle lidorganisaties die ervaringsdeskundigheid en tools hebben ontwikkeld op het gebied van arbeid. U kunt natuurlijk ook zelf contact zoeken.

Neem deel aan de Werkgroep EUROPA

In juli 2018 is de Patientenfederatie lid geworden van de European Patients Forum, de Europese organisatie met 72 leden, van Europese patiëntenkoepels tot nationale coalities. European Patients Forum bestaat 10 jaar en richt zich op aandoeningsoverstijgende onderwerpen. Lees meer>

In het komende jaar wil de Patientenfederatie met haar leden een aantal keren met elkaar samenkomen in een werkgroep Europa om kennis en informatie met elkaar uit te wisselen, om beter van elkaar te weten wie wat doet en hoe we (re)acties beter op elkaar afstemmen. Deze werkgroep zal praktisch van aard zijn en adviserend aan directies en besturen van de leden.

De eerste bijeenkomst is op 11 oktober van 15.00-17.00 bij de Patientenfederatie (Orteliuslaan 871, Utrecht). Graag aanmelden bij Klaartje Spijkers: .

Nieuws van anderen

Informatiebijeenkomst ZonMW projectsubsidies

Op 19 september 2018 gaat de eerste ronde van de projectsubsidies van Voor elkaar! open. Deze subsidieronde is getiteld ‘Implementeren met impact’. Deze projectsubsidies vervangen de eerdere voucherprojecten voor PGO’s. Diezelfde dag organiseert ZonMW een informatiebijeenkomst over deze subsidieronde, om 16:30 uur bij PGO Support in Utrecht. Zo veel mogelijk pg-organisaties, groot en klein, oud en nieuw, zijn welkom. Meer informatie>

Patiëntvriendelijke toegang tot informatie over medisch-wetenschappelijk onderzoek

De DCRF (Dutch Clinical Research Foundation) heeft laten onderzoeken hoe informatie over medisch-wetenschappelijk onderzoek beter toegankelijk kan worden voor patiënten die overwegen als proefpersoon een bijdrage te leveren aan dergelijk onderzoek. Uit internationaal onderzoek blijkt dat patiënten behoefte hebben aan deze informatie. Lees de uitkomsten> of de blog hierover.

Jonge mantelzorgers gezocht

Voor een Europees onderzoek onder jonge mantelzorgers hebben we uw hulp nodig. We zoeken jongeren van 15 tot en met 17 jaar die zorgen voor een familielid of vriend vanwege een ziekte of beperking. Het onderzoek bestaat uit een korte online vragenlijst voor jongeren in de regio Amsterdam, Rotterdam, Flevoland, Utrecht, Gelderland en Twente/Achterhoek. Wilt u ons helpen om in contact te komen met zulke jongeren? Neem dan contact op met Nynke de Jong ( of 06 22 81 05 46) of Simone de Roos ( of 06 2134 4130). Voor meer info zie website van het SCP.

Innovatieprijs sociaal domein

Er is een nieuwe innovatieprijs binnen het sociaal domein: de Transformatie Trofee. Sociaal Werk Nederland wil met deze prijs innovatie en vernieuwing binnen het sociaal domein zichtbaar maken. Organisaties in het sociaal domein, waaronder ook patiëntenorganisaties, kunnen een innovatieve aanpak melden. Zij maken kans op € 5.000 plus publiciteit en profilering. Meedoen kan t/m 31 oktober. Een vakjury selecteert drie kanshebbers, die hun aanpak presenteren op 28 november. Meer informatie>

U bent ziek en krijgt daardoor emotionele en sociale problemen. Wat kunt u doen? Hieronder krijgt u tips.

  1. Neem uw klachten serieus
    Het hebben van een (chronische) ziekte, beperking of ondergaan van een behandeling heeft niet alleen invloed op uw lichaam. Het heeft ook invloed op u als persoon en uw omgeving. Een ziekte kan zorgen voor angsten, somberheid en spanning. Vaak gaan deze gevoelens samen met problemen in uw dagelijks leven. Bijvoorbeeld op uw werk, in uw relaties of in uw omgeving.
    Emotionele en sociale problemen zijn natuurlijk. Het zijn veelvoorkomende reacties op ziek zijn. Het is niet raar.

  2. Praat erover met uw naasten
    Soms helpt het om over uw problemen te praten met naasten. Zij kunnen u steunen en met u meedenken.

  3. Praat erover met uw zorgverlener
    Het is belangrijk om erover te praten met uw zorgverlener. De zorgverlener kan u steun en advies geven. Bovendien is het belangrijk dat uw zorgverlener van uw klachten af weet. Hij of zij kan dan in de gaten houden wat het verband is met uw lichamelijke klachten.

  4. Zoek steun via lotgenotencontact
    Patiëntenorganisaties organiseren vaak lotgenotencontact. Het kan steun bieden om over uw problemen te praten met mensen die dezelfde ervaring hebben. Bij de Patiëntenfederatie Nederland zijn ongeveer 160 patiëntenorganisaties [link naar https://www.patientenfederatie.nl/over-ons/onze-leden ]

  5. Zoek met uw zorgverlener passende hulp of ondersteuning
    Blijven uw emotionele en sociale problemen aanhouden? Of heeft u meer steun nodig om te leren omgaan met uw problemen? Vraag dan om hulp bij uw zorgverlener. Samen met uw zorgverlener kunt u bespreken welke hulp bij u past. U kunt bijvoorbeeld terecht bij een psycholoog, maatschappelijk werker, geestelijk verzorger, POH-GGZ of verpleegkundige.

 

 

Onder de leden, nieuwsbrief 13, juli 2018

Dit is de laatste ledennieuwsbrief voor de zomer(vakantie). De Patiëntenfederatie is gewoon bereikbaar. Na de zomer wacht ons een vol programma, waarvan we in deze nieuwsbrief al een eerste indruk geven. Zet deze data vast in uw agenda:

Directieoverleg  13 september 
Symposium Allochtonen en gezondheid 25 september
ALV 4 oktober
 Jubileumcongres Patiëntenfederatie 5 november

Centraal informatiepunt ‘werken met een chronische aandoening’

Sinds oktober 2017 zijn we bezig een centraal informatiepunt op te zetten, dat als doel heeft mensen met een chronische aandoening aan het werk te houden. Door de jaren heen is er veel ervaringskennis ontstaan en zijn er tools ontwikkeld om chronisch zieken te ondersteunen bij het behouden van werk. Deze zijn niet voor iedereen makkelijk vindbaar. De bedoeling is dat middels het centraal informatiepunt deze kennis en tools wel vindbaar zijn, voor zowel werknemers als werkgevers.

Het informatiepunt sluit aan bij het Nationale Zorgnummer en bij de Kennisbank. Mensen met vragen kunnen bellen en mailen naar het Nationale Zorgnummer en/of zelf zoeken in de kennisbank. Het informatiepunt fungeert als doorverwijzer naar relevante kennis.

Het wachten is nu op financiering. Deze lijkt er op korte termijn aan te komen in de vorm van startsubsidie van het ministerie van VWS voor de eerste 3 jaar. Een klankbordgroep waarin VNO-NCW, SER, het ministerie van SZW en Patiëntenfederatie Nederland zijn vertegenwoordigd, werkt aan structurele financiering na deze 3 jaar.

Zodra de financiering van VWS een feit is, zal Jeannette van Zee contact opnemen met alle lidorganisaties die ervaringsdeskundigheid en tools hebben ontwikkeld op het gebied van arbeid. Zodat we met z’n allen zoveel mogelijk mensen aan het werk houden.

Hoofdlijnenakkoorden

Voor wie daar nog geen kennis van heeft genomen: Het hoofdlijnenakkoord medisch-specialistische zorg is afgesloten. Hier vindt u de integrale tekst. Ten grondslag aan het hoofdlijnenakkoord ligt het rapport van de taskforce Juiste zorg op de juiste plek. Inmiddels is ook het hoofdlijnenakkoord wijkverpleging een feit, evenals het hoofdlijnenakkoord huisartsen.

Budgetplafonds en zorgverzekering

Wilt u duidelijke informatie over budgetplafonds en de zorgverzekering? Geef dit voor 1 september aan bij VWS. VWS heeft ons laten weten te werken aan een kort artikel over budgetplafonds in de zorg. Gaandeweg het jaar komt het voor dat budgetplafonds worden bereikt en dat dit onderwerp in de publiciteit komt. Het gaat dan om afspraken die zorgverzekeraars met aanbieders over een gemaximeerd budget of totaal aantal  behandelingen in een jaar. Meestal betreft het psychotherapeuten, zelfstandige behandelcentra, en fysiotherapeuten. Daarvoor wil VWS een toegankelijke tekst maken over hoe dit zit en wat mensen zelf kunnen doen. Vorig jaar hebben verschillende leden interesse getoond in dit artikel, om te gebruiken in een magazine of op de website. Wilt u dat dit jaar ook? Mail dan direct naar   en ch.yperlaan@minvws.nl. Geef ook aan wanneer het artikel in bezit moet zijn om er iets mee te kunnen doen. Het streven van VWS is nu uiterlijk eind september en om het niet langer dan 1 A4 te maken.

www.Ikzoekeenpatient.nl

De website ikzoekeenpatient.nl is begin 2-18 van start gegaan. Doel van deze website is om organisaties te helpen die op zoek zijn naar patiënten om in te zetten voor bijvoorbeeld projecten of activiteiten. Als patiëntenorganisaties hebben wij met elkaar veel mensen beschikbaar om de juiste mensen op de juiste plek in te kunnen zetten. Samen met het Longfonds, de Nierpatiëntenvereniging, Kind en Ziekenhuis, Zorgbelang Brabant, de Harteraad en PGO support heeft de Patiëntenfederatie de website ingericht. En inmiddels komen er aanvragen binnen van organisaties die patiënten zoeken. Daar zijn we blij mee. Om te zorgen dat we voldoende patiënten kunnen inzetten, hebben we u nodig!

Aanmelden om mee te doen

De website ikzoekeenpatient.nl is afhankelijk van de organisaties die mee doen. Aan de achterkant van de site hebben we een omgeving ingericht waarmee aanvragen worden toegelicht en waar u als organisatie kunt aangeven patiënten voor een aanvraag te kunnen leveren. Maakt deze informatie u nieuwsgierig? Heeft u nog vragen? Of wilt u meteen meedoen? Neem dan contact op met Titia Lekkerkerk of bel 030 2916756.

Nieuwe keuzehulpen van patiëntenorganisaties 

Elk jaar worden er in Nederland zo’n 160 duizend staaroperaties gedaan en elke week krijgen twaalfhonderd mensen te horen dat zij diabetes hebben. Maar hoe vinden deze mensen het ziekenhuis dat het beste bij hun wensen past? Om op die vraag een antwoord te geven hebben patiëntenverenigingen en Patiëntenfederatie Nederland de handen ineen geslagen en keuzehulpen ontwikkeld. De eerste keuzehulpen voor Liesbreuk, Eczeem, Carpaletunnelsyndroom, Kinderen met diabetes, Volwassenen met diabetes, Staar, Osteoporose, Knie- en heupvervanging, Blaaskanker, Crohn en colitis, Coeliakie en Ernstige hoofdpijn zijn nu beschikbaar. Uiteindelijk komen er dit jaar voor 30 veel voorkomende aandoeningen keuzehulpen.

De keuzehulp ‘Vind de zorginstelling die het beste bij u past’ vraagt wat mensen belangrijk vinden en selecteert de ziekenhuizen en klinieken die daar bij passen. Deze selectie gebruiken mensen om te bepalen welke zorginstelling het beste bij hun wensen past. En hierover te praten met hun arts. De nieuwe keuzehulpen staan op ZorgkaartNederland.nl en vervangen de oude vergelijkingshulpen. Het ontwerp is gemakkelijker door patiënten te gebruiken. Ook zitten er meer data in de nieuwe instrumenten. De keuzehulpen halen informatie uit de database van Zorginstituut Nederland waar ziekenhuizen en zelfstandige klinieken jaarlijks informatie over hun zorg aanleveren. En vullen dit aan met andere informatie die patiënten belangrijk vinden, zoals wachttijden en waarderingen van anderen over de zorg in dat ziekenhuis. Kijk op: www.zorgkaartnederland.nl/keuzehulpen

Leidraad stimuleert ontwikkeling goede keuzehulpen

Er komen steeds meer keuzehulpen beschikbaar die zorgverleners en patiënten helpen om samen de juiste behandeling te kiezen. Maar hoe maak of kies je een goede keuzehulp? Daarvoor is de nieuwe leidraad ’Hoe ontwikkel ik een keuzehulp bij een richtlijn?’ De leidraad helpt ontwikkelaars betrouwbare en actuele keuzehulpen te maken die door patiëntenorganisaties, wetenschappelijke verenigingen en beroepsverenigingen worden ondersteund. En het wordt voor patiënten, en zorgaanbieders eenvoudiger om het kaf van het koren te scheiden.

Binnen het groeiend aanbod aan keuzehulpen is het voor zowel de patiënt als de zorgverlener vaak niet duidelijk of een keuzehulp betrouwbaar en actueel is. Hiervoor bestonden nog geen landelijke afspraken. Daar komt verandering in met de nieuwe leidraad die ontwikkeld is door de Patientenfederatie, het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG), de Federatie Medisch Specialisten (FMS) en Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland (V&VN). Vastgesteld is welke stappen er moeten worden gemaakt, wil er sprake zijn van een goede, betrouwbare en actuele keuzehulp. De leidraad is gebaseerd op een uitgebreide wetenschappelijk verkenning in de literatuur, onder (internationale) experts, en onder beroepsgroepen en patiëntenorganisaties.

Afgestemd op de behoefte

De nieuwe leidraad bestaat uit acht stappen. Een voorbeeld van een van de stappen is dat de vragen en voorkeuren van patiënten in kaart worden gebracht en de inhoud en vorm worden getoetst bij gebruikers, bij professionals en patiënten. Daarnaast geeft de leidraad aan dat de inhoud van een keuzehulp vanuit het perspectief van de patiënt is uitgewerkt én klopt met de wetenschappelijke richtlijn en/of kwaliteitsstandaard.

Positieve start

De eerste geluiden van ontwikkelaars van keuzehulpen zijn enthousiast. Ook subsidieverstrekkers omarmen de leidraad, omdat het hen helpt bestaande criteria aan te scherpen en alleen die keuzehulpen te financieren die relevant zijn, aan de behoefte voldoen, landelijk draagvlak hebben en door de betreffende patiëntenorganisatie en wetenschappelijke vereniging/beroepsvereniging ondersteund worden. Inmiddels is bekend dat Zorginstituut Nederland (ZINL) de leidraad op Zorginzicht.nl plaatst en deze als hulpmiddel bij de subsidieverstrekking voor ontwikkeling van keuzehulpen gaat gebruiken. Ook de Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS) en V&VN gebruiken de leidraad als beoordelingscriterium voor projectaanvragen.

De leidraad ’Hoe ontwikkel ik een keuzehulp bij een richtlijn?’ is mogelijk gemaakt met financiële steun van ZonMW.

European Patients Forum

Het bestuur van de European Patients Forum (EPF) heeft begin juni het verzoek tot lidmaatschap van Patiëntenfederatie Nederland positief ontvangen. De Patientenfederatie zal zich een jaar zich op twee thema’s inzetten. Het eerste thema betreft digitale zorg. We gaan meedoen in de werkgroep E-health, waar gekeken wordt hoe de PGO-systemen in Europa geharmoniseerd worden. Het tweede thema is nog niet bepaald.

De EPF is de koepel op Europees niveau die aandoeningoverstijgend lobbywerk doet richting de Europese Commissie (EC), het Europees Parlement (EP) en leden van het Europees Parlement (MEP’s). De EPF doet de lobby namens de leden. De leden kunnen actief bijdragen waar zij dat nodig vinden. Dit kan zijn op het gebied van themabepaling, beleidsvorming en verspreiding van campagneboodschappen.

Prioriteiten en thema’s

De prioriteiten van de EPF sluiten naadloos aan bij de drie thema’s van Patientenfederatie Nederland: patiënten empowerment (vraag het de patiënt, samen beslissen), toegang tot gezondheidszorg (maak zorg betaalbaar en eenvoudig), patiëntenparticipatie in beleid (vraag het de patiënt), digitale gezondheid (vraag het de patiënt, samen beslissen, maak zorg betaalbaar en eenvoudig) en betrekken van patiënten in onderzoek (vraag het de patiënt, samen beslissen).

Europees werkoverleg voor leden

Na de zomer start een Europees werkoverleg. Daarin gaan we na waar leden het over willen hebben om Europese samenwerking strategischer vorm te geven en beter te inventariseren wie wat doet in welk (Europees) netwerk, en met welk doel.

We willen beter in kaart brengen: wie bij wie voor wat terecht kan, wie welk lobby gaat voeren en wanneer. En welke vraagstukken spelen er: is er voldoende beschikbare capaciteit, moet er capaciteit bij in termen van onderwijs (EUPATI) en wat kan er met beschikbare (financiële) capaciteit bereikt worden? Voor suggesties voor een tweede (aandoeningoverstijgend) thema en aanmelden voor het Europees werkoverleg, kunt u contact opnemen met Klaartje Spijkers.

Update project psychosociale zorg

Een ziekte of behandeling kan zorgen voor angst, somberheid en spanning. Ook kunnen problemen ontstaan in de omgang met naasten of op het werk. Bij onvoldoende hulp is de kans groot dat deze klachten erger worden, wat het lichamelijk herstel in de weg staat. Om hier wat aan te doen, is het project psychosociale zorg gestart.

Samen met tien patiëntenorganisaties willen we dat niet-lichamelijke klachten bij patiënten (jongeren en volwassenen) en hun naasten sneller ontdekt worden. We onderzoeken daarom hoe artsen speciaal daarvoor ontwikkelde vragenlijsten in hun spreekkamer kunnen gebruiken. Ook werken we aan heldere informatie over niet-lichamelijke klachten bij een ziekte. Met deze informatie krijgen patiënten beter inzicht in wat voor gevolgen een ziekte kan hebben. Voor mensen die hulp willen bij hun klachten wordt een keuzehulp gemaakt met behandelmogelijkheden en een verwijskaart naar gespecialiseerde zorgverleners. Met deze middelen vinden patiënten gemakkelijker de zorg en zorgverlener die bij hen past.

Waar staan we?

Het project loopt nu 8 maanden en we zijn op volle stoom.

  • Drie patiëntenorganisaties zijn bezig met het implementeren van vragenlijsten voor het screenen van sociaal-emotionele problemen door een ziekte.
  • Onder leiding van Dwarslaesie Organisatie Nederland zijn acht revalidatiecentra begonnen met het afnemen van vragenlijsten. Huidpatiënten Nederland verwacht hier na de zomer mee te starten binnen dermatologische centra. De Nederlandse Federatie Kankerpatiëntenorganisaties start na de zomer in tenminste twee ziekenhuizen met een pilot rondom de coördinatie van het bespreken van PROMs in de spreekkamer.
  • Er wordt algemene patiënteninformatie ontwikkeld over niet-lichamelijke klachten bij ziekte. Dit doen we voor jeugdige patiënten (tot 18 jaar), volwassen patiënten en naasten. Er zijn groepsgesprekken en interviews gehouden om vast te stellen welke vragen beantwoord moeten worden in de patiënteninformatie. Bijvoorbeeld: wat zijn psychosociale klachten? Waar kan ik terecht voor hulp of ondersteuning? Wat zijn de gevolgen voor mijn dagelijks leven en hoe ga ik om met mijn omgeving?
  • Voor het ontwikkelen van de informatie-keuzehulp is een groepsgesprek gehouden en een korte vragenlijst uitgezet. Hierdoor weten we nu welke vragen bij patiënten spelen rondom de keuze voor een type psychosociale zorgverlener (denk aan een psycholoog, maatschappelijk werker, geestelijk verzorger, etc.).
  • Tot slot is Huidpatiënten Nederland gestart met het ontwikkelen van een verwijskaart voor psychosociale zorgverleners gespecialiseerd in patiënten met brandwonden of ernstige littekens.

Planning komend half jaar

Eind 2018 wordt de generieke patiënteninformatie voor de drie doelgroepen afgerond en openbaar gemaakt. Naast de generieke patiënteninformatie zullen een aantal patiëntenorganisaties ziektespecifieke patiënteninformatie ontwikkelen over psychosociale zorg. Ook wordt de informatie-keuzehulp verder ontwikkeld en lopen de pilots rondom het implementeren van vragenlijsten door. Dit project wordt uitgevoerd op basis van een subsidie van Zorginstituut Nederland. De betrokken (patiënten)organisaties zijn: Harteraad, Dwarslaesie Organisatie Nederland, Huidpatiënten Nederland, Nederlandse Federatie Kankerpatiëntenorganisaties, Oogvereniging, Stichting Kind en Ziekenhuis, Nederlandse Stichting Overgewicht, Family and patient Centered Intensive Care, Nierpatiënten Vereniging Nederland en Nederlands Instituut van Psychologen. Ons gezamenlijke doel binnen dit project is psychosociale zorg standaard onderdeel maken van de zorg. Voor meer informatie kunt u mailen naar de projectleider Renske Kranenburg.

Samenwerking op ZorgkaartNederland

Meer dan 20 patiëntenorganisaties werken nu samen met ZorgkaartNederland. Recent zijn de Oogvereniging, Transvisie en Freya als nieuwe samenwerkingspartners toegetreden. Door de wederzijdse krachtenbundeling ontstaat een slimme uitwisseling van kennis, content en bereik. Ook uw patiëntenorganisatie kan kosteloos meedoen, neem hiervoor contact op met Anne Mooij (link).

De samenwerking met ZorgkaartNederland biedt mogelijkheden om extra informatie toe te voegen aan de site, zoals achtergrondinformatie over aandoeningen, blogs (ervaringsverhalen) van patiënten en wetenswaardigheden over de patiëntenorganisatie. Ook is het mogelijk om gezamenlijk vervolgvragen te ontwikkelen over de specifieke aandoening waarover bezoekers een waardering kunnen geven. Daarnaast krijgen patiëntenorganisaties de beschikking over een eigen kwartaalrapportage, waardoor zij kunnen zien in welke mate 'hun' patiënten de zorg ervaren.

Met ruim 120.000 zorgaanbieders en ruim 580.000 waarderingen is ZorgkaartNederland voor patiënten/consumenten een betrouwbare, onafhankelijke en toegankelijk website voor het zoeken, vinden en waarderen van zorgverleners en instellingen. Per maand wordt de website meer dan 1 miljoen keer bezocht. Voor patiëntenorganisaties is ZorgkaartNederland hiermee een belangrijk instrument om patiënten en cliënten te helpen een sterke positie in te nemen ten opzichte van zorgverleners en zorgorganisaties.

Nieuwe website voor zwangere vrouwen

Er is een nieuwe website voor vrouwen die zwanger zijn of het willen worden: Allesoverzwanger.nl. Er staat informatie op over alles wat met zwangerschap en geboorte te maken heeft, zodat vrouwen beter weten wat zij kunnen verwachten aan zorg en voorlichting van zorgverleners in de geboortezorg, en ook welke keuzes zij zelf hebben. De website is ontwikkeld door patiëntenorganisaties, zorgverleners en Patiëntenfederatie Nederland.

Er is speciale aandacht voor integrale geboortezorg. Dit houdt in dat zorgverleners niet alleen moeten samenwerken met de zwangere zelf, maar ook met elkaar. Integrale geboortezorg start vanaf het moment dat een vrouw zwanger wil worden tot de baby 6 weken is.
Verloskundigen, gynaecologen, kraamverzorgenden en andere zorgverleners hebben hierover afspraken gemaakt. Integrale geboortezorg heeft een aantal kenmerken: er is een verloskundig samenwerkingsverband, er is één zorgplan, één coördinerend zorgverlener en in de toekomst ook één dossier.

In de afgelopen maanden hebben verschillende beroeps-, branche- en patiëntenorganisaties in de geboortezorg gewerkt aan de totstandkoming van deze website over geboortezorg. Eén van de bronnen van de website is de Zorgstandaard Integrale Geboortezorg. Deze heeft als doel de geboortezorg in Nederland op een hoger niveau te brengen.
 
> Bekijk ook ons themadossier over geboortezorg

Hoe komt u tot een weloverwogen besluit bij een lastig keuzeprobleem? Deze stappen helpen u op weg. Als voorbeeld werken we de vraag uit over het wel of niet afnemen van het rijbewijs bij iemand met (beginnende) dementie.

  1. Bepaal wat het keuzeprobleem is
    Waar piekert u over? Wat maakt dat u ’s nachts wakker ligt? Een eerste stap is om de keuze waar u voor staat, duidelijk te omschrijven. Waar gaat het precies over? Wat zijn de feiten? Welke opties zijn er?

    Is het goed om het rijbewijs af te nemen bij mijn partner met (beginnende) dementie? 

  2. Analyseer het keuzeprobleem: wat speelt allemaal mee?
    In deze stap bekijkt u wat belangrijk is. Voor u, maar ook voor uw omgeving. Wie zijn er nog meer bij de keuze betrokken? Wat betekent het voor hen? Wat vind ik nu belangrijk? En later? Wat voor een invloed heeft mijn geloof of mijn cultuur op de vraag?

    Aan de ene kant vind ik het belangrijk dat mijn partner zijn/haar zelfstandigheid behoudt. Aan de andere kant vind ik het belangrijk dat er geen ongelukken gebeuren.

  3. Afwegen 
    De volgende stap is om te ontdekken wat voor u het meest belangrijk is. U weegt de opties tegen elkaar af. Wat vinden anderen daarvan? Zijn er tegenstrijdigheden? Wat weegt uiteindelijk het zwaarst voor mij? Probeer dit te onderbouwen met argumenten. Soms is het lastig om een antwoord te geven op de vragen in deze stap. Het kan helpen om er met andere mensen over te praten. Bijvoorbeeld met uw familie, vrienden of collega’s. Maar u kunt ook de hulp inschakelen van uw arts, of een andere hulpverlener. 

    Het belangrijkste vind ik dat er geen ongelukken gebeuren. 

  4. Beslissen: antwoord geven op uw vraag bij stap 1
    In de laatste stap werkt u de oplossing uit. En bepaalt u hoe u dat gaat aanpakken. Bij wie gaat u uw oplossing neerleggen en met wie maakt u hier afspraken over? 

    Het is wel goed om het rijbewijs van mijn partner met beginnende dementie af te nemen, want ik vind het belangrijkste dat er geen ongelukken gebeuren. 

Tip: 
De CCUVN heeft een beslisboom op haar website staan die helpt bij het maken van een lastige keuze. Bekijk dit document (pdf) >>

 

Hulp nodig? 
Heeft u hulp nodig bij het nemen van een weloverwogen beslissing? Het helpt om hier met mensen uit uw omgeving over te praten. U kunt ook gebruik maken van de onderstaande tips: 

Zoek contact met een patiëntenorganisatie
Patiëntenorganisaties hebben veel contact met patiënten die in een soortgelijke situatie zitten. Zij kunnen u tips geven over wat wel en niet werkt en waar u aan kunt denken. Of u in contact brengen met andere patiënten, zodat u daarmee kunt overleggen. Ook vindt u op websites van patiëntenorganisaties vaak handige hulpmiddelen. Zoals feitelijke informatie over een aandoening, of praktische tips om met een vraagstuk om te gaan. Hier vindt u een overzicht van de patiëntenorganisaties die lid zijn van Patiëntenfederatie Nederland. Vaak richten patiëntenorganisaties zich op één of meerdere aandoeningen. Er zijn ook patiëntenorganisaties die werken vanuit een overtuiging, bijvoorbeeld vanuit het geloof.   

Praat met uw (huis)arts, praktijkondersteuner GGZ, een geestelijk verzorger of een andere hulpverlener
Uw (huis)arts kan u helpen om het keuzeprobleem te verduidelijken en om de opties op een rijtje te zetten. Stel 3 goede vragen (http://3goedevragen.nl/) om het gesprek op gang te brengen. De praktijkondersteuner GGZ in uw huisartsenpraktijk kan u laagdrempelig en dichtbij psychische hulp geven. Veel zorginstellingen werken met een geestelijk verzorger. Een geestelijk verzorger biedt begeleiding en ondersteuning bij vragen rond levensbeschouwing en zingeving. Bijvoorbeeld bij vragen over gezondheid en ziekte of leven en dood. Vaak wordt een geestelijk verzorger geassocieerd met geloof. Er zijn inderdaad geestelijk verzorgers die werken vanuit een geloof (bijvoorbeeld Protestants, Islamitisch of Joods), maar dit hoeft niet. Via deze website vindt u een geestelijk verzorger bij u in de buurt: http://vgvz.nl/.  

Wmo loket of wijkteam van de gemeente
Heeft u praktische vragen over het regelen van ondersteuning bij u thuis? Dan kunt u terecht bij uw gemeente. Iedere gemeente organiseert de toegang tot ondersteuning op zijn eigen manier. Sommige gemeenten kiezen voor het Wmo loket. Veel gemeenten kiezen sociale wijkteams waar mensen terecht kunnen met hun hulpvraag. Wat het wijkteam precies doet, verschilt per gemeente.

Nationale Zorgnummer
Wilt u weten welke mogelijkheden er voor u zijn? Of tips hoe u een situatie aan kan pakken? Neem dan contact op met het Nationale Zorgnummer via telefoonnummer 0900 2356780 (€ 0,20 per gesprek) of e-mail