Gegevensuitwisseling

Een zorgverlener is verplicht medische gegevens van patiënten bij te houden in een medisch dossier. Zo ontstaat er een beeld van de gezondheidssituatie en kan de zorgverlener goede zorg bieden. Deze medische gegevens kunnen worden uitgewisseld met anderen: tussen zorgverleners voor goede zorg en samenwerking, met de patiënt voor inzicht in de eigen gezondheid en voor medisch onderzoek.

Patiëntenfederatie Nederland vindt gegevensuitwisseling waardevol voor de zorg. Het helpt zorgverleners samenwerken, gaat overbodige diagnostiek tegen en het helpt de zorgverlener op cruciale momenten aan informatie. En wanneer de patiënt zijn data kan inzien, geeft dat hem meer regie over zijn leven.

Snel naar:

Toolkits gezondheidsgegevens en AI

Het delen en gebruiken van gezondheidsgegevens voor andere doelen dan goede zorgverlening aan patiënten (denk aan wetenschappelijk onderzoek, innovaties, beleid) ontwikkelt zich razendsnel. Nieuw is de opkomst van kunstmatige intelligentie (AI). Bij veel organisaties zijn er vragen of zorgen hierover.
Data Saves Lives en de Patiëntenfederatie hebben twee toolkits ontwikkeld om deze vragen te beantwoorden en de zorgen weg te nemen. De toolkits voor secundair gebruik geven ook informatie voor als je plannen maakt om zelf gezondheidsgegevens te verzamelen.

Consultatie voor het wetsvoorstel opvraagbaarheid gegevens voor spoedeisende zorg

Patiëntenfederatie Nederland pleit al langer voor een beter passende grondslag voor de verwerking voor noodzakelijke medische gegevens in de spoedzorg. Het wetsvoorstel opvraagbaarheid gegevens voor spoedeisende zorg (Wogs) creëert een wettelijk grondslag en is daarmee een belangrijke stap naar betere beschikbaarheid van noodzakelijke medische gegevens in de spoedzorgketen. We stellen drie verbeteringen voor:
1) Voeg een bezwaarmogelijkheid/opt-out voor het opvraagbaar maken en/of beschikbaar stellen van de aangewezen gegevens voor spoedeisende zorg aan het wetsvoorstel toe.
2) Maak de aangewezen gegevens voor spoedeisende zorg ook verplicht via MedMij beschikbaar voor de persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) van de patiënt.
3) Neem op de lijst van aangewezen gegevens de informatie over behandelwensen en -beperkingen op.

Medische gegevens uitwisselen

Het doel van het medisch dossier is goede zorg bieden. De zorgverlener ziet in het dossier wat de medische achtergrond, gezondheid en situatie is van de patiënt. Hij kan hier met zijn zorg op aansluiten. Wanneer patiënten terechtkomen bij een onbekende arts, andere apotheker of huisartsenpost in spoedsituaties, is het belangrijk dat zorgverleners inzicht hebben in de actuele medische gegevens. Verschillende zorginfrastructuren maken het mogelijk om medische gegevens op te vragen en in te zien.

Op welke manieren en met welke doelen kunnen medische gegevens worden gedeeld?

Informatieberaad

Om zorggegevens veilig en betrouwbaar te kunnen delen is een duurzaam informatiestelsel voor de zorg nodig. Het Informatieberaad Zorg is opgericht om afspraken, standaarden en voorzieningen te maken voor dit informatiestelsel. Patiëntenfederatie Nederland is binnen het Informatieberaad voor meerdere programma’s en projecten actief als belangenbehartiger. Zoals medicatieoverdracht, de programma’s TWIIN (uitwisseling van beelden zoals MRI) en registratie aan de bron, en E-overdracht.

Medische gegevens delen tussen zorgverleners

Eén van de netwerken die worden gebruikt voor uitwisseling tussen zorgverleners is het Landelijk Schakelpunt (LSP). Alleen met toestemming van de patiënt kunnen zorgverleners in een bepaalde regio gegevens delen. De Vereniging van Zorgaanbieders Voor Zorgcommunicatie (VZVZ) is verantwoordelijk voor de zorginfrastructuur.

Patiëntenfederatie Nederland is lid van de algemene vergadering van VZVZ en houdt hier mede toezicht op datgene wat belangrijk is, ook wordt doorgevoerd. Het is belangrijk dat medische gegevens kunnen worden gedeeld, als het nodig is. De gegevensuitwisseling moet zo veilig mogelijk zijn, zodat de kans op misbruik minimaal wordt. Als er toch misbruik is, moet dat worden aangepakt. En het is belangrijk dat de patiënt beslist of gegevens worden uitgewisseld. De patiënt moet kunnen zien welke informatie door anderen, zoals artsen, zijn bekeken.

Medische gegevens inzien voor persoonlijke gezondheid

Patiënten hebben het recht om hun medisch dossier in te zien of op te vragen als zij dat willen. Per 1 juli 2020 geldt de wet dat iedereen zijn dossier kosteloos digitaal mag inzien. Vaak gaat het inzien nu nog via het patiëntenportaal van de zorgverlener. Ook kunnen patiënten een (digitale) kopie ontvangen.

Via een persoonlijke gezondheidsomgeving

Voor wie dat wil, moet in de toekomst, inzage in zijn medische gegevens mogelijk zijn via een persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO). De Patiëntenfederatie werkt samen met het ministerie van VWS, zorgaanbieders, zorgverleners, ICT-leveranciers en MedMij om deze PGO’s zo snel mogelijk beschikbaar te hebben. Voor iedereen die dat wil. Gebruiksvriendelijk, veilig en betrouwbaar. Er zijn al diverse PGO’s op de markt.

Patiëntgeheim

Patiënten kunnen hun gezondheidsgegevens straks verzamelen in een persoonlijke gezondheidsomgeving. De patiënt beschikt zelf over deze gegevens en is daarmee beheerder. Met het Patiëntgeheim wil de Patientenfederatie regelen dat gegevens die in een PGO staan, goed beschermd zijn. Het is belangrijk dat mensen zich bewust zijn van hun recht om geen gegevens te verstrekken en dat er risico’s zijn bij het delen van gegevens.

Wat is het patiëntgeheim?

Wat is een PGO?

Een PGO is een website of app waarin patiënten medische gegevens zelf bijhouden: van bloedgroep en vaccinaties tot medicijnen. Vaak kan een PGO worden gekoppeld aan gezondheidsapps en wearables. Uiteindelijk staan ook alle medische gegevens van de huisarts, het ziekenhuis, de apotheek en bijvoorbeeld de fysiotherapeut in de PGO. Met een PGO kunnen zorggebruikers hun gezondheidsgegevens op één plek inzien, beheren en delen. Zo weten patiënten beter wat er speelt en krijgen zorgverleners een completer beeld, waardoor zij samen tot de best passende zorg kunnen komen.

Medische gegevens delen voor onderzoek

Wanneer patiënten onder behandeling zijn (geweest), kunnen zorgverleners medische gegevens delen voor medisch-wetenschappelijk onderzoek. Dit kan gaan om weefsel of ander lichaamseigen materiaal. Voor de meeste patiënten is dit geen punt en geven ze ook toestemming. Het is belangrijk dat de patiënt wordt meegenomen in het onderzoek. En dat onderzoeksresultaten worden gedeeld met de patiënten die hun data hebben gedeeld.

Ervaringen

Als je onverwacht naar het ziekenhuis moet, dan is het handig als ze meteen weten wat jouw medische achtergrond is.

Ik wilde medicatie halen bij de huisartsenpost en was verbaasd dat niemand mijn gegevens tevoorschijn kon krijgen.

Ik heb er geen vertrouwen in dat onze gegevens goed gebruikt worden.

Het uitwisselen van je medische gegevens is belangrijk voor mensen die een aandoening hebben of allergie of medicijnen nemen.

Kamerbrieven en onderzoeken

Lees ook

Is deze pagina nuttig?
Bedankt voor je feedback!