Gegevensuitwisseling

Een zorgverlener is verplicht medische gegevens van patiënten bij te houden in een medisch dossier. Zo ontstaat er een beeld van de gezondheidssituatie en kan de zorgverlener goede zorg bieden. Deze medische gegevens kunnen worden uitgewisseld met anderen: tussen zorgverleners voor goede zorg en samenwerking, met de patiënt voor inzicht in de eigen gezondheid en voor medisch onderzoek.

Patiëntenfederatie Nederland vindt gegevensuitwisseling waardevol voor de zorg. Het helpt zorgverleners samenwerken, gaat overbodige diagnostiek tegen en het helpt de zorgverlener op cruciale momenten aan informatie. En wanneer de patiënt zijn data kan inzien, geeft dat hem meer regie over zijn leven.

Snel naar:

Toolkits gezondheidsgegevens en AI

Het delen en gebruiken van gezondheidsgegevens voor andere doelen dan goede zorgverlening aan patiënten (denk aan wetenschappelijk onderzoek, innovaties, beleid) ontwikkelt zich razendsnel. Nieuw is de opkomst van kunstmatige intelligentie (AI). Bij veel organisaties zijn er vragen of zorgen hierover.
Data Saves Lives en de Patiëntenfederatie hebben twee toolkits ontwikkeld om deze vragen te beantwoorden en de zorgen weg te nemen. De toolkits voor secundair gebruik geven ook informatie voor als je plannen maakt om zelf gezondheidsgegevens te verzamelen.

Consultatie voor het wetsvoorstel opvraagbaarheid gegevens voor spoedeisende zorg

Patiëntenfederatie Nederland pleit al langer voor een beter passende grondslag voor de verwerking voor noodzakelijke medische gegevens in de spoedzorg. Het wetsvoorstel opvraagbaarheid gegevens voor spoedeisende zorg (Wogs) creëert een wettelijk grondslag en is daarmee een belangrijke stap naar betere beschikbaarheid van noodzakelijke medische gegevens in de spoedzorgketen. We stellen drie verbeteringen voor:
1) Voeg een bezwaarmogelijkheid/opt-out voor het opvraagbaar maken en/of beschikbaar stellen van de aangewezen gegevens voor spoedeisende zorg aan het wetsvoorstel toe.
2) Maak de aangewezen gegevens voor spoedeisende zorg ook verplicht via MedMij beschikbaar voor de persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) van de patiënt.
3) Neem op de lijst van aangewezen gegevens de informatie over behandelwensen en -beperkingen op.

Medische gegevens uitwisselen

Het doel van het medisch dossier is goede zorg bieden. De zorgverlener ziet in het dossier wat de medische achtergrond, gezondheid en situatie is van de patiënt. Hij kan hier met zijn zorg op aansluiten. Wanneer patiënten terechtkomen bij een onbekende arts, andere apotheker of huisartsenpost in spoedsituaties, is het belangrijk dat zorgverleners inzicht hebben in de actuele medische gegevens. Verschillende zorginfrastructuren maken het mogelijk om medische gegevens op te vragen en in te zien.

Op welke manieren en met welke doelen kunnen medische gegevens worden gedeeld?

Informatieberaad

Om zorggegevens veilig en betrouwbaar te kunnen delen is een duurzaam informatiestelsel voor de zorg nodig. Het Informatieberaad Zorg is opgericht om afspraken, standaarden en voorzieningen te maken voor dit informatiestelsel. Patiëntenfederatie Nederland is binnen het Informatieberaad voor meerdere programma’s en projecten actief als belangenbehartiger. Zoals medicatieoverdracht, de programma’s TWIIN (uitwisseling van beelden zoals MRI) en registratie aan de bron, en E-overdracht.

Basisgegevensset Zorg (BgZ) in de medisch specialistische zorg

De Basisgegevensset Zorg is een lijst met gegevens die medisch specialisten heel belangrijk vinden voor elke patiënt. Ze willen deze gegevens makkelijker en digitaal met elkaar kunnen delen. Denk daarbij aan administratieve gegevens zoals verzekeringsinformatie, maar ook aan informatie over roken, allergieën, medicijnen en eerdere operaties. Overal gelden straks dezelfde afspraken over hoe deze gegevens worden opgeschreven in het medisch dossier en wanneer de gegevens beschikbaar gesteld moeten worden binnen de medisch specialistische zorg.

Als een patiënt naar een andere medisch specialist of naar een medisch specialist in een ander ziekenhuis gaat, kunnen deze gegevens worden gedeeld. Dan hoeft de dokter niet alles opnieuw te vragen en de patiënt hoeft het niet opnieuw te vertellen. De patiënt moet wel belangrijke dingen vertellen, zoals een verhuizing of nieuwe allergieën.

Voor toestemming gelden dezelfde afspraken als voor uitwisseling van andere medische gegevens: geen of zwijgende toestemming bij verwijzing voor planbare zorg, en expliciet toestemming bij niet-planbare zorg. Als een patiënt geen toestemming geeft voor het delen van gegevens, moet de patiënt er zelf voor zorgen dat de medisch specialist op de hoogte is van belangrijke informatie. Als de patiënt geen toestemming wil geven, dan moet de medisch specialist de patiënt eerst wijzen op de mogelijke gevolgen hiervan, als het nodig is met behulp van een tolk anderstaligen of tolk Nederlandse Gebarentaal (NGT). De gevolgen kunnen zijn dat de informatie niet volledig en/of niet op tijd de andere specialist bereikt.

Medische gegevens delen tussen zorgverleners

Eén van de netwerken die worden gebruikt voor uitwisseling tussen zorgverleners is het Landelijk Schakelpunt (LSP). Alleen met toestemming van de patiënt kunnen zorgverleners in een bepaalde regio gegevens delen. De Vereniging van Zorgaanbieders Voor Zorgcommunicatie (VZVZ) is verantwoordelijk voor de zorginfrastructuur.

Patiëntenfederatie Nederland is lid van de algemene vergadering van VZVZ en houdt hier mede toezicht op datgene wat belangrijk is, ook wordt doorgevoerd. Het is belangrijk dat medische gegevens kunnen worden gedeeld, als het nodig is. De gegevensuitwisseling moet zo veilig mogelijk zijn, zodat de kans op misbruik minimaal wordt. Als er toch misbruik is, moet dat worden aangepakt. En het is belangrijk dat de patiënt beslist of gegevens worden uitgewisseld. De patiënt moet kunnen zien welke informatie door anderen, zoals artsen, zijn bekeken.

Ervaringen

Als je onverwacht naar het ziekenhuis moet, dan is het handig als ze meteen weten wat jouw medische achtergrond is.

Ik wilde medicatie halen bij de huisartsenpost en was verbaasd dat niemand mijn gegevens tevoorschijn kon krijgen.

Ik heb er geen vertrouwen in dat onze gegevens goed gebruikt worden.

Het uitwisselen van je medische gegevens is belangrijk voor mensen die een aandoening hebben of allergie of medicijnen nemen.

Lees ook

Is deze pagina nuttig?
Bedankt voor je feedback!