- Ga naar homepage professionals Professionals
- Onderwerpen
- Patiëntenparticipatie
- Patiëntenparticipatie
Patiëntenparticipatie
Patiënten hebben unieke kennis en ervaringen die kunnen bijdragen aan betere zorg. Patiëntenparticipatie betekent het benutten van deze specifieke ervaringsdeskundigheid van patiënten en/of hun naasten voor het verbeteren van de zorg. Bijvoorbeeld voor onderzoek, richtlijnen en zorgpaden.
Onze ambitie
- Het serieus en gelijkwaardig betrekken van patiënten(vertegenwoordigers) is vanzelfsprekend voor iedereen die in of voor de zorg werkt; bijvoorbeeld zorgprofessionals, onderzoekers en zorgbestuurders.
- Alle partijen weten wat patiëntenparticipatie is en hoe je dit vorm kunt geven.
- Alle partijen in de zorg zetten zich in voor betekenisvolle patiëntenparticipatie.
- Alle partijen hebben oog voor het betrekken van kwetsbare mensen en voor diversiteit bij elke vorm van participatie.
- Alle partijen maken patiëntenparticipatie standaard onderdeel van hun begrotingen.
- Patiëntenfederatie Nederland en haar leden leveren ervaren, getrainde en passende patiëntenvertegenwoordigers voor alle vormen van patiëntenparticipatie.
- Afspraken rondom patiëntenparticipatie worden steeds meer wettelijk of in samenwerkingsafspraken vastgelegd.
Patiëntenfederatie Nederland geeft patiëntenparticipatie vorm in allerlei trajecten. Bij voorkeur in samenwerking met onze leden. We hebben toegang tot actuele informatie over de ervaringen van patiënten in de zorg via verschillende kanalen, zoals onze panelonderzoeken, informatie van lid-patiëntenorganisaties, onze Patiëntenmonitor en onderzoeken in het publieke domein. We hebben ook kennis en ervaring in het raadplegen van (grote) groepen patiënten via bijvoorbeeld focusgroepen, vragenlijsten en het ophalen van relevante informatie uit ons zorgpanel en de waarderingen op ZorgkaartNederland. Deze informatie vormt de basis van onze inbreng.
Bekijk niveaus van participatie
Patiëntenparticipatie bij onderzoek
Patiëntenorganisaties denken al langer mee over wetenschappelijk onderzoek. Mede dankzij het programma KIDZ denken ze nu ook mee over de prioritering van onderzoeken op de kennisagenda’s van de wetenschappelijke verenigingen van medisch specialisten. Op deze kennisagenda’s staat ‘de onderzoeksverlanglijst’ van medisch specialisten én patiënten. Zo wordt wetenschappelijk onderzoek relevant voor vragen en thema’s waar artsen en patiënten in de dagelijkse praktijk tegenaan lopen. Patiëntenorganisatie kunnen hier ook over meedenken en invloed uitoefenen.
Patiëntenparticipatie bij zorgpaden
Patiënten of hun vertegenwoordigers kunnen gevraagd worden bij te dragen aan de ontwikkeling of actualisatie van zorgpaden. Een zorgpad is een beschrijving van een gestructureerd proces dat een patiënt met een bepaald ziektebeeld doorloopt binnen/vanuit een zorginstelling, waarin staat beschreven wat (activiteiten), wanneer (dag), door wie (functie) wordt gedaan met welke verwachte resultaten.
Het zorgpad krijgt extra toegevoegde waarde door goede patiëntenparticipatie in de ontwikkelings- of actualisatiefase. Dit kan leiden tot betere informatievoorziening voor patiënten en betere aansluiting bij hun wensen en behoeften.
Om patiëntenvertegenwoordigers en/of patiëntenorganisaties die hiermee te maken hebben te ondersteunen hebben we handvaten en tips ontwikkeld. Zo kunnen we op een goede en effectieve manier het patiëntenperspectief inbrengen bij de ontwikkeling of actualisatie van zorgpaden.
Patiëntenparticipatie bij richtlijnen
Richtlijnen vormen de basis voor de medische zorg bij vrijwel alle aandoeningen. Dankzij het programma KIDZ worden patiëntenorganisaties structureel betrokken bij de ontwikkeling van richtlijnen. Zo sluit de zorg beter aan bij de behoefte van patiënten.
Maar hoe breng je dat patiëntenperspectief zo in dat het duidelijk in nieuwe of herziene richtlijnen komt? En waar haal je de tijd vandaan? Lees hier meer over inspiratie, goede voorbeelden en tips van collega’s.
Patiëntenparticipatie bij Kwaliteitsregistraties
Kwaliteitsregistraties in de zorg bevatten data over de geleverde zorg (behandelingen; ingrepen, medicatie) inclusief de klinische uitkomsten. In Kwaliteitsregistraties worden deze gegevens op een gestructureerde manier en een continue basis verzameld per (fase van een) aandoening of per behandelvorm. Kwaliteitsregistraties zijn de afgelopen 20 jaar in aantal sterk toegenomen: inmiddels zijn er circa 100.
De mate en wijze waarop de patiëntenorganisaties bij kwaliteitsregistraties zijn betrokken verschilt. Voor patiëntenorganisaties die willen starten met of bij willen dragen aan Kwaliteitsregistraties heeft de Patiëntenfederatie daarom samen met een aantal leden, een ondersteunend Witboek geschreven. In dit Witboek wordt toegelicht wat patiëntenparticipatie bij de ontwikkeling van kwaliteitsregistraties kan inhouden en hoe dit structureel ingebed kan worden in alle ontwikkelingen. Ook bevat het Witboek informatie over wat er al gebeurt op het gebied van Kwaliteitsregistraties en patiëntenparticipatie, inclusief een aantal goede voorbeelden.
Dit Witboek is bedoeld voor zowel patiëntenorganisaties die betrokken willen worden bij (nieuwe) kwaliteitsregistraties als voor organisaties die al betrokken zijn bij bestaande kwaliteitsregistraties en willen kijken hoe ze hun betrokkenheid kunnen verrijken.
Doe mee met onze panels
Referentenpanel
Heb je ervaring met de zorg? Wil je meedenken over hoe de zorg beter kan namens alle patiënten in Nederland? En vind je het interessant te weten welk wetenschappelijk onderzoek eraan komt? Word dan lid van ons Referentenpanel!
Zorgpanel
Help jij ons de zorg beter te maken? Doe mee en deel je ervaring. Word lid van ons Zorgpanel en draag bij aan het verbeteren van de zorg.
