Verschillende participatieniveaus

Patiëntenparticipatie betekent het benutten van de specifieke Ervaringsdeskundigheid van patiënten en/of hun naasten voor het verbeteren van de zorg. Bij patiëntenparticipatie kun je denken aan:

Deelname van patiëntenvertegenwoordigers in het team bij het ontwikkelen van producten zoals richtlijnen, indicatoren, keuzehulpen, digitale diensten en patiënteninformatie.
Het raadplegen van patiënten via interviews, focusgroepen of vragenlijsten voor inbreng bij de ontwikkeling van producten om de zorg te verbeteren.
Beoordelen van onderzoeksaanvragen op relevantie en haalbaarheid vanuit patiëntenperspectief door patiënten die opgeleid zijn tot referent.

Diagram Patiëntenparticipatie — Dit cirkeldiagram laat zien op welke manieren patiënten betrokken kunnen worden bij een project of proces.

Toelichting op de cirkel

Informeren

De cirkel begint bij informeren. Informeren wil zeggen; relevante burger- en/of patiënten(organisaties) op de hoogte stellen. Er is in principe geen ruimte voor interactie. Informeren is feitelijk geen participatie maar het kan wel de basis vormen om participatie te starten en te bevorderen.

Voorbeelden van informeren

Burgers ontvangen informatie over een nieuwe locatie van de prikpostlocatie in hun gemeente.
Een gemeente en een ziekenhuis beleggen samen een informatieavond voor burgers om hen op de hoogte te stellen dat het lokale ziekenhuis enkel een poliklinische functie krijgt, waardoor de SEH en de huisartsenpost zal verdwijnen.
Een patiëntenorganisatie krijgt te horen dat er een nieuwe keuzehulp wordt ontwikkeld op initiatief van een andere organisatie, bijvoorbeeld een beroepsvereniging.

Raadplegen

Raadplegen gaat over het meedenken van individuele patiënten en/of burgers. Dit is een vrijblijvende vorm van participatie. Hier mogen patiënten meedenken en meepraten. Een patiëntenorganisatie, groep burgerinitiatief, een groep burgers of patiënten of een individu wordt gevraagd zijn/haar mening of ervaring te delen. Het raadplegen van individuele patiënten kan op verschillende manieren, bijvoorbeeld via focusgroepen, patiëntervarings-vragenlijsten en spiegelgesprekken.

Voorbeelden van raadplegen

Om te bepalen hoe telemonitoring eruit zou moeten zien voor patiënten met hartfalen, vraag je patiënten met hartfalen om deel te nemen aan een groepsgesprek.
Om knelpunten in de zorg voor vrouwen in de overgang te achterhalen, zet je een vragenlijst uit in een selectie van het Zorgpanel.
Een GGD zet vragenlijsten uit om te achterhalen hoe ouders het consultatiebureau ervaren.
Om te bepalen hoe telemonitoring eruit zou moeten zien voor patiënten met hartfalen, vraagt een ziekenhuis in de regio aan patiënten met hartfalen om deel te nemen aan een groepsgesprek.

Adviseren

Na het raadplegen van meerdere individuen over hun ervaringen en meningen met bepaalde zorgverlening, worden namens deze groep burgers of patienten bepaalde problemen, wensen en oplossingen ingebracht. Bijvoorbeeld een bepaald Burgerinitiatief, adviesraden Sociaal Domein, cliëntenraden, de Patiëntenfederatie of een patiëntenorganisatie kunnen op deze manier adviseren.

Voorbeelden van adviseren

De Patiëntenfederatie adviseert VWS over het geneesmiddelenbeleid. Dit doet de Patiëntenfederatie op basis van de ervaringen van leden. Eventueel aangevuld met de informatie vanuit het Zorgpanel en andere kanalen.
Stichting Herstelproces adviseert als aanjager bij verschillende gemeenten over het opzetten van een netwerk voor hulp, opvang en ondersteuning bij ggz-aandoeningen, omdat mensen die hiermee te maken hebben deze ondersteuning in hun omgeving onvoldoende kunnen vinden.

Coproduceren

Bij coproduceren hebben vertegenwoordigers van burgers en/of patiëntenorganisaties en andere partijen, zoals zorgverleners, beleidsmakers, onderzoekers, evenredige invloed en werken effectief samen aan plannen of producten.

Voorbeelden van coproduceren

Patiëntvertegenwoordigers nemen namens een patiëntenorganisatie deel aan een multidisciplinaire werkgroep voor de ontwikkeling van keuzehulpen of richtlijnen.
De Vliegwielcoalitie, geïnitieerd door de Patiëntenfederatie, is een coalitie van verschillende patiëntenorganisaties, zorgaanbieders, zorgverzekeraars en leveranciers, gericht op de gezamenlijk opschaling van telebegeleiding en digitale keuzehulpen.

Meebeslissen

Burgers en/of patiënten sturen en beslissen mee over allerlei soorten beleid namens een burgerinitiatief, patiëntenorganisatie(s) of een groep burgers of patiënten.

Voorbeelden van meebeslissen

Deelname van de Patiëntenfederatie aan de afspraken rondom het Hoofdlijnenakkoord.
Deelname aan het bestuur van het College Perinatale Zorg.
Deelname in projecten rond regiobeelden en de organisatie van zorg op de juiste plek.
Deelname van een patiëntenorganisatie, zoals Diabetesvereniging Nederland (DVN) of de Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN), in het bestuur van de kwaliteitsregistratie.

Zelfbeheer

Zelfbeheer betekent dat patiënten een eigen initiatief opzetten in georganiseerd verband.

Voorbeelden

ZorgKaartNederland is de grootste ervaringssite voor de Nederlandse gezondheidszorg waar mensen hun ervaringen met zorg met elkaar delen. Deze website is geïnitieerd en wordt beheerd en doorontwikkeld vanuit de Patiëntenfederatie. Een adviesraad van brancheorganisaties van zorgverleners geeft daarbij advies.
De coöperatie Austerlitz Zorgt, opgericht door bewoners, ondersteunt oudere inwoners van Austerlitz om zo lang mogelijk en zo zelfstandig mogelijk in het dorp te kunnen blijven wonen. Zoveel mogelijk diensten worden in en door het dorp zelf aangeboden, met gebruikmaking van lokale professionals en vrijwilligers. De coöperatie organiseert de nodige steun, zorg en hulp voor ouderen en andere zorgbehoeftigen in het dorp met vertrouwen vanuit de lokale overheid.

Coproduceren, meebeslissen en zelfbeheer zijn intensievere vormen van participatie. Bij deze vormen hebben vertegenwoordigers van patiënten een belangrijke stem. Het verschil tussen deze laatste drie vormen zit in de manier van samenwerken.

Bij coproduceren gaat het om uitvoering van bijvoorbeeld beleid.
Bij meebeslissen over het maken van beleid.
Bij zelfbeheer gaat het om een zelfstandige activiteit van patiënten. Deze activiteit is onafhankelijk van andere partijen, maar kan wel met input van anderen worden uitgevoerd.