Onderzoek 'Zeggenschap over je gezondheidsgegevens'

Van iedereen die zorg nodig heeft, worden digitaal gezondheidsgegevens vastgelegd. In een dossier van de huisarts staat bijvoorbeeld welke medicijnen je gebruikt. Of wat de uitslag was van onderzoek naar een bepaalde ziekte of behandeling. Digitale gezondheidsgegevens kunnen uitgewisseld worden tussen zorgverleners, zodat je goede zorg krijgt.

In dit onderzoek ging het over gebruik van gezondheidsgegevens voor andere doelen, zoals wetenschappelijk onderzoek naar een aandoening, nieuwe digitale toepassingen of het beter organiseren van de zorg. Om digitale gezondheidsgegevens van mensen te kunnen gebruiken, moet eerst om toestemming worden gevraagd. Pas als iemand toestemming geeft, mogen zijn of haar gegevens gebruikt worden.

Vanuit de Europese Unie (EU) wordt gekeken of dit anders en makkelijker kan. Dat deze gegevens altijd gebruikt mogen worden, tenzij iemand bezwaar maakt. Pas als jij actief bezwaar maakt en dit wordt vastgelegd, worden je gegevens niet gebruikt. Anders wel. De Patiëntenfederatie was benieuwd naar je mening over dit zogeheten 'opt out'-systeem, dat er nu nog niet is.