Patiëntenparticipatie

Patiënten en cliënten hebben unieke kennis en ervaringen die kunnen bijdragen aan betere zorg. Patiëntenparticipatie betekent het benutten van deze specifieke Ervarings­deskundigheid van patiënten of cliënten en/of hun naasten voor alles waar de zorg beter van kan worden. Denk aan projecten voor inrichting, organisatie of kwaliteit van zorg, onderzoek, onderwijs, beleid en innovaties. Met patiëntenparticipatie kunnen we de zorg patiëntgerichter maken. Als Patiëntenfederatie Nederland hebben we het over patiëntenparticipatie op collectief niveau. Hiermee bedoelen we de deelname van patiënten en patiëntenvertegenwoordigers die invloed uitoefenen in de zorg. Het gaat dus niet om de participatie van een enkele patiënt in een onderzoek of in de spreekkamer, zoals bijvoorbeeld bij Samen Beslissen.

Snel naar:

Witboek kwaliteitsregistraties & patiëntenparticipatie

Hoe meten we kwaliteit in de Medisch Specialistische Zorg en hoe betrekken we patiënten – de gebruikers van die zorg – bij het opstellen en beoordelen van kwaliteit? En wat voor soorten kwaliteitsregistraties zijn er en waar moeten ze aan voldoen? Dit soort vragen komt aan bod in een witboek over kwaliteitsregistraties van Patiëntenfederatie Nederland en een tiental aangesloten leden.

De toegevoegde waarde van burger-/patiëntenparticipatie

Patiëntenparticipatie bij Zorgpaden

De informatie in dit rapport is bedoeld voor patiëntenvertegenwoordigers die betrokken zijn bij de ontwikkeling of actualisatie van zorgpaden. Je vindt hier tips om op een goede en effectieve manier het patiëntenperspectief in te brengen bij de ontwikkeling of actualisatie van zorgpaden.

Verschillende vormen van patiëntenparticipatie

Er zijn verschillende vormen van patiëntenparticipatie. Elke vorm vraagt om bepaalde kennis, vaardigheden en ervaring. Een ervaringsverhaal vertellen vraagt wat anders dan meedoen aan een stuurgroep. Er is niet één beste methode. Patiëntenparticipatie is betekenisvol wanneer de best passende vormen van participatie worden ingezet, er sprake is van ‘de juiste mensen tijdig op de juiste plek’ en als aan een aantal voorwaarden wordt voldaan. Patiëntenparticipatie krijgt ook meer betekenis als er afstemming is met de patiënten over wie het gaat, niet alleen met een projectleider of onderzoeker. Samen hierover beslissen is belangrijk.

Onze ambities

  • Serieus en gelijkwaardig betrekken van patiënten(vertegenwoordigers) zit in de genen van iedereen die in of voor de zorg werkt. Zoals zorgprofessionals, onderzoekers en bestuurders.
  • Alle partijen weten wat patiëntenparticipatie is en hoe je dit vorm kunt geven.
  • Alle partijen in de zorg zetten zich in voor betekenisvolle patiëntenparticipatie.
  • Alle partijen hebben oog voor het betrekken van kwetsbare mensen en voor diversiteit bij elke vorm van participatie.
  • Deze partijen maken patiëntenparticipatie standaard onderdeel van hun begrotingen.
  • Patiëntenfederatie Nederland en haar leden leveren ervaren, getrainde en passende patiëntenvertegenwoordigers voor alle vormen van patiëntenparticipatie.
  • Afspraken rondom patiëntenparticipatie worden steeds meer wettelijk of in samenwerkingsafspraken vastgelegd.
Patiëntenparticipatie diagram

Vier voorwaarden voor patiëntenparticipatie

Vergoedingen

Hoogwaardige Ervarings­deskundigheid vraagt veel van de betrokkenen en kan daarom niet gratis worden ingezet. Dat hebben de leden van de Patiëntenfederatie in de Algemene Leden Vergadering afgesproken. Het standaardtarief is in principe 107 euro per uur, inclusief btw (indien van toepassing). De reiskostenvergoeding is bij voorkeur 30 cent per kilometer. De hoogte van het uurtarief heeft te maken met de kosten die organisaties moeten maken om goede inbreng van Ervarings­deskundigheid te waarborgen. Denk aan scholing, begeleiding en ondersteuning.

Wat wordt vergoed?

De vergoeding per uur geldt voor hoogwaardige Ervarings­deskundigheid. Dit is de inzet van een goed voorbereide en geinformeerde ervaringsdeskundige die spreekt namens een grote groep patiënten. Deze persoon vertegenwoordigt het collectief patiëntenperspectief, levert een hoogwaardige inbreng, is communicatief, denkt mee en overziet het geheel. Deze ervaringsdeskundige levert een goed voorbereide bijdrage aan een traject en is een inhoudelijke gesprekspartner. Bijvoorbeeld bij richtlijnontwikkeling, de begeleiding van wetenschappelijk onderzoek en lesgeven.

Een kleine vergoeding geldt voor de eenvoudige inbreng van ervaringskennis. Bijvoorbeeld in focusgroepen waar patiënten met name hun eigen ervaringen delen. Dit geldt ook voor presentaties waarin een patiënt zijn of haar verhaal deelt, zonder veel voorbereiding.

Patiëntenparticipatie via Patiëntenfederatie

Patiëntenfederatie Nederland geeft patiëntenparticipatie vorm in allerlei trajecten. Bij voorkeur in samenwerking met onze leden. We hebben toegang tot actuele informatie over de ervaringen van patiënten in de zorg via verschillende kanalen, waaronder de leden. We hebben ook kennis en ervaring in het raadplegen van (grote) groepen patiënten via bijvoorbeeld focusgroepen, vragenlijsten of bijvoorbeeld het ophalen van relevante informatie van de waarderingen op ZorgkaartNederland.nl of Mijnkwaliteitvanleven.nl. Deze informatie vormt de basis van onze inbreng.

Meer invloed op de kwaliteit van zorg

Hoe krijgen patiënten meer invloed op kwaliteit van zorg? Tien patiëntenorganisaties en Patiëntenfederatie Nederland hebben allerlei werkwijzen en producten ontwikkeld voor patiëntenorganisaties en patiënten zoals:

Al deze instrumenten zijn gebundeld in het e-book over het programma KIDZ. KIDZ staat voor Kwaliteit, Inzicht en Doelmatigheid in de medisch specialistische Zorg. Dankzij dit programma brengen patiëntenorganisaties het perspectief van de patiënt in bij:

Patiëntenparticipatie in onderzoek

Patiëntenparticipatie is het inbrengen en benutten van de specifieke Ervarings­deskundigheid van patiënten of cliënten en/of hun naasten bij onderzoek, beleid of kwaliteit van zorg. Medisch wetenschappelijk onderzoek bestaat uit een onderzoekscyclus met verschillende stappen. Tijdens iedere stap is patiëntenparticipatie mogelijk. Bijvoorbeeld bij het opstellen van een subsidieaanvraag. Patiënten of cliënten kunnen meedenken over relevante uitkomstmaten zodat het onderzoek beter aansluit bij de wensen van patiënten. Of bij het verspreiden en implementeren van de resultaten.

Is deze pagina nuttig?
Bedankt voor je feedback!