Direct naar:

Patiëntenparticipatie

Patiënten en cliënten hebben unieke kennis en ervaringen die kunnen bijdragen aan betere zorg. Patiëntenparticipatie betekent het benutten van deze specifieke ervaringsdeskundigheid van patiënten of cliënten en/of hun naasten voor alles waar de zorg beter van kan worden. Denk aan projecten voor inrichting, organisatie of kwaliteit van zorg, onderzoek, onderwijs, beleid en innovaties. Met patiëntenparticipatie kunnen we de zorg patiëntgerichter maken.

Als Patiëntenfederatie Nederland hebben we het over patiëntenparticipatie op collectief niveau. Hiermee bedoelen we de deelname van patiënten en patiëntenvertegenwoordigers die invloed uitoefenen in de zorg. Het gaat dus niet om de participatie van een enkele patiënt in een onderzoek of in de spreekkamer, zoals bijvoorbeeld bij Samen Beslissen.  

Online participatie

Patiënten hebben veel ervaring met zorg. Die ervaring kan voor jou erg waardevol zijn. De ervaringen van patiënten kunnen je helpen om je producten of diensten beter te maken. Er zijn verschillende manieren om patiëntervaringen op te halen. Vaak gebeurt zo’n onderzoek via fysieke bijeenkomsten zoals focusgroepen of groepsgesprekken. 

Door de coronacrisis zijn bijeenkomsten lastiger geworden. Zeker voor mensen met een kwetsbare gezondheid. Zelfs al voldoe je aan alle normen van het RIVM, dan nog kunnen mensen twijfelen om deel te nemen. Gelukkig zijn er alternatieve manieren om onderzoek te doen. Manieren die optimaal gebruik maken van digitale mogelijkheden. We zetten vijf vormen voor je uiteen: wat heb je eraan, hoe organiseer je het en waar moet je op letten?

Meebeslissen moet de norm worden

Nieuw beleid en nieuwe voorzieningen moeten standaard ontwikkeld worden in samenspraak met de mensen om wie het gaat en hun organisaties. Dat is de boodschap van het Manifest meedenken en meebeslissen, dat gezamenlijk is vastgesteld door Ieder(in), Mind en de Patiëntenfederatie.

Tijdens de Nieuwjaarsbijeenkomst in januari bespraken ongeveer 200 genodigden de stand van zaken vijf jaar na de decentralisaties. Ze constateerden dat veel regelingen en voorzieningen nog steeds niet passend zijn. Dat komt omdat ze vaak worden ontwikkeld zonder de mensen om wie het gaat en hun organisaties te raadplegen. Het gevolg is onnodige regeldruk, gebrek aan maatwerk en veel onvrede bij de beoogde doelgroepen.

Waarom patiëntenparticipatie?

De zorg draait om patiënten en moet inspelen op hun voorkeuren en behoeften. Op alle niveaus moeten zij hun stem kunnen laten horen en invloed hebben op de inrichting en invulling van de zorg. ‘Niet over ons, zonder ons’’ is hierbij ons motto. In de zorg moet patiëntenparticipatie op alle niveaus vanzelfsprekend worden en moet de patiënt een gelijkwaardige partner zijn. Patiëntenparticipatie zorgt voor:

Onze ambities

  • Serieus en gelijkwaardig betrekken van patiënten(vertegenwoordigers) zit in de genen van iedereen die in of voor de zorg werkt. Zoals zorgprofessionals, onderzoekers en bestuurders.

  • Alle partijen weten wat patiëntenparticipatie is en hoe je dit vorm kunt geven.

  • Alle partijen in de zorg zetten zich in voor betekenisvolle patiëntenparticipatie.

  • Alle partijen hebben oog voor het betrekken van kwetsbare mensen en voor diversiteit bij elke vorm van participatie.

  • Deze partijen maken patiëntenparticipatie standaard onderdeel van hun begrotingen.

  • Patiëntenfederatie Nederland en haar leden leveren ervaren, getrainde en passende patiëntenvertegenwoordigers voor alle vormen van patiëntenparticipatie.

  • Afspraken rondom patiëntenparticipatie worden steeds meer wettelijk of in samenwerkingsafspraken vastgelegd.

Burgerinspraak in de zorg

Burgerinspraak moet wat ons betreft gaan over burgermacht. Het kan dus niet zo zijn dat een besluit al helemaal is uitgewerkt en daarna alleen nog ‘voor een vinkje’ aan burgers wordt voorgelegd. Burgers moeten zo vroeg mogelijk in het proces betrokken worden en de kans krijgen om mee te denken over mogelijke oplossingen. Op die manier kunnen we voorkomen dat grote regionale wijzigingen plaatsvinden zonder dat mensen in die regio daar behoefte aan of belang bij hebben.

Vanaf april 2020 hebben we ons bij Patiëntenfederatie Nederland verder verdiept in het thema burgerinspraak in de zorg. In eerste instantie via literatuuronderzoek, daarna door het interviewen van een breed scala aan experts: patiënten(vertegenwoordigers), wetenschappers, zorgbestuurders en politici. Een aantal van die experts hebben we met elkaar in gesprek gebracht om onze agenda nog verder te brengen. Dat alles heeft geleid tot dit document.

Vind de juiste patiënt voor betere zorg Externe link: ikzoekeenpatient.nl

Betere zorg begint bij het écht betrekken van patiënten. Ikzoekeenpatient.nl is de schakel in onze ambitie om de zorg patiëntgerichter te maken. Wij helpen je de juiste patiënten te vinden voor je vraagstuk.

logo ikzoekeenpatient.nl

Verschillende vormen van patiëntenparticipatie

Er zijn verschillende vormen van patiëntenparticipatie. Elke vorm vraagt om bepaalde kennis, vaardigheden en ervaring. Een ervaringsverhaal vertellen vraagt wat anders dan meedoen aan een stuurgroep. Er is niet één beste methode. Patiëntenparticipatie is betekenisvol wanneer de best passende vormen van participatie worden ingezet, er sprake is van ‘de juiste mensen tijdig op de juiste plek’ en als aan een aantal voorwaarden wordt voldaan. Patiëntenparticipatie krijgt ook meer betekenis als er afstemming is met de patiënten over wie het gaat, niet alleen met een projectleider of onderzoeker. Samen hierover beslissen is belangrijk.

Patiëntenparticipatie diagram

Vier voorwaarden voor patiëntenparticipatie

Vergoedingen

Hoogwaardige ervaringsdeskundigheid vraagt veel van de betrokkenen en kan daarom niet gratis worden ingezet. Dat hebben de leden van de Patiëntenfederatie in de Algemene Leden Vergadering op 9 november 2017 afgesproken. Het standaardtarief is in principe 100 euro per uur, inclusief btw (indien van toepassing). De reiskostenvergoeding is bij voorkeur 30 cent per kilometer. De hoogte van het uurtarief heeft te maken met de kosten die organisaties moeten maken om goede inbreng van ervaringsdeskundigheid te waarborgen. Denk aan scholing, begeleiding en ondersteuning.

Wat wordt vergoed? 

De vergoeding per uur geldt voor hoogwaardige ervaringsdeskundigheid. Dit is de inzet van een goed voorbereide en geinformeerde ervaringsdeskundige die spreekt namens een grote groep patiënten. Deze persoon vertegenwoordigt het collectief patiëntenperspectief, levert een hoogwaardige inbreng, is communicatief, denkt mee en overziet het geheel. Deze ervaringsdeskundige levert een goed voorbereide bijdrage aan een traject en is een inhoudelijke gesprekspartner. Bijvoorbeeld bij richtlijnontwikkeling, de begeleiding van wetenschappelijk onderzoek en lesgeven.

Een kleine vergoeding geldt voor de eenvoudige inbreng van ervaringskennis. Bijvoorbeeld in focusgroepen waar patiënten met name hun eigen ervaringen delen. Dit geldt ook voor presentaties waarin een patiënt zijn of haar verhaal deelt, zonder veel voorbereiding.

Patiëntenparticipatie via Patiëntenfederatie

Patiëntenfederatie Nederland geeft patiëntenparticipatie vorm in allerlei trajecten. Bij voorkeur in samenwerking met onze leden. We hebben toegang tot actuele informatie over de ervaringen van patiënten in de zorg via verschillende kanalen, waaronder de leden. We hebben ook kennis en ervaring in het raadplegen van (grote) groepen patiënten via bijvoorbeeld focusgroepen, vragenlijsten of bijvoorbeeld het ophalen van relevante informatie van de waarderingen op ZorgkaartNederland.nl of Mijnkwaliteitvanleven.nl. Deze informatie vormt de basis van onze inbreng.

Meer invloed op de kwaliteit van zorg

Hoe krijgen patiënten meer invloed op kwaliteit van zorg? Tien patiëntenorganisaties en Patiëntenfederatie Nederland hebben allerlei werkwijzen en producten ontwikkeld voor patiëntenorganisaties en patiënten zoals:

Al deze instrumenten zijn gebundeld in het e-book over het programma KIDZ. KIDZ staat voor Kwaliteit, Inzicht en Doelmatigheid in de medisch specialistische Zorg. Dankzij dit programma brengen patiëntenorganisaties het perspectief van de patiënt in bij:

Patiëntenparticipatie in onderzoek

Patiëntenparticipatie is het inbrengen en benutten van de specifieke ervaringsdeskundigheid van patiënten of cliënten en/of hun naasten bij onderzoek, beleid of kwaliteit van zorg. Medisch wetenschappelijk onderzoek bestaat uit een onderzoekscyclus met verschillende stappen. Tijdens iedere stap is patiëntenparticipatie mogelijk. Bijvoorbeeld bij het opstellen van een subsidieaanvraag. Patiënten of cliënten kunnen meedenken over relevante uitkomstmaten zodat het onderzoek beter aansluit bij de wensen van patiënten. Of bij het verspreiden en implementeren van de resultaten.

Kamerbrieven en onderzoeken

Is deze pagina nuttig?
Bedankt voor je feedback!