Patiëntenparticipatie
Patiënten en cliënten hebben unieke kennis en ervaringen die kunnen bijdragen aan betere zorg. Patiëntenparticipatie betekent het benutten van deze specifieke ervaringsdeskundigheid van patiënten of cliënten en/of hun naasten voor alles waar de zorg beter van kan worden. Denk aan projecten voor inrichting, organisatie of kwaliteit van zorg, onderzoek, onderwijs, beleid en innovaties. Met patiëntenparticipatie kunnen we de zorg patiëntgerichter maken.
Als Patiëntenfederatie Nederland hebben we het over patiëntenparticipatie op collectief niveau. Hiermee bedoelen we de deelname van patiënten en patiëntenvertegenwoordigers die invloed uitoefenen in de zorg. Het gaat dus niet om de participatie van een enkele patiënt in een onderzoek of in de spreekkamer, zoals bijvoorbeeld bij Samen Beslissen.
Witboek kwaliteitsregistraties & patiëntenparticipatie
Hoe meten we kwaliteit in de Medisch Specialistische Zorg en hoe betrekken we patiënten – de gebruikers van die zorg – bij het opstellen en beoordelen van kwaliteit? En wat voor soorten kwaliteitsregistraties zijn er en waar moeten ze aan voldoen? Dit soort vragen komt aan bod in een witboek over kwaliteitsregistraties van Patiëntenfederatie Nederland en een tiental aangesloten leden.
-
pdf, 423 kB
De toegevoegde waarde van burger-/patiëntenparticipatie
-
Patiëntenparticipatie betekent het benutten van de specifieke ervaringsdeskundigheid van patiënten en/of hun naasten voor het verbeteren van de zorg. Welk soort georganiseerd verband van patiënten past het beste bij welke soort participatie? Ga hier naar de pagina waar beschreven staat wat de toegevoegde waarde van burger- en patiëntenparticipatie bij veranderingen en ontwikkelingen in de zorg kan zijn.
Patiëntenparticipatie bij Zorgpaden
De informatie in dit rapport is bedoeld voor patiëntenvertegenwoordigers die betrokken zijn bij de ontwikkeling of actualisatie van zorgpaden. Je vindt hier tips om op een goede en effectieve manier het patiëntenperspectief in te brengen bij de ontwikkeling of actualisatie van zorgpaden.
-
pdf, 345 kB
oktober 2022
Verschillende vormen van patiëntenparticipatie
Er zijn verschillende vormen van patiëntenparticipatie. Elke vorm vraagt om bepaalde kennis, vaardigheden en ervaring. Een ervaringsverhaal vertellen vraagt wat anders dan meedoen aan een stuurgroep. Er is niet één beste methode. Patiëntenparticipatie is betekenisvol wanneer de best passende vormen van participatie worden ingezet, er sprake is van ‘de juiste mensen tijdig op de juiste plek’ en als aan een aantal voorwaarden wordt voldaan. Patiëntenparticipatie krijgt ook meer betekenis als er afstemming is met de patiënten over wie het gaat, niet alleen met een projectleider of onderzoeker. Samen hierover beslissen is belangrijk.
-
Er zijn verschillende niveaus van participatie mogelijk. Bekijk hier de zes manieren om patiënten te betrekken: informeren, raadplegen, adviseren, coproduceren, meebeslissen en zelfbeheer. Het verdient aanbeveling om hierover voorafgaand aan de samenwerking tussen betrokken partijen onderling heldere afspraken te maken om te voorkomen dat hierover verschillende verwachtingen bestaan.
-
De rol van en patiënten en belangenbehartigers bij het verbeteren van zorg is waardevol. Ella Visserman van Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties en Josine van der Kraan van Patiëntenfederatie Nederland over de voordelen en de verschillende niveaus van patiëntenparticipatie.
Onze ambities
- Serieus en gelijkwaardig betrekken van patiënten(vertegenwoordigers) zit in de genen van iedereen die in of voor de zorg werkt. Zoals zorgprofessionals, onderzoekers en bestuurders.
- Alle partijen weten wat patiëntenparticipatie is en hoe je dit vorm kunt geven.
- Alle partijen in de zorg zetten zich in voor betekenisvolle patiëntenparticipatie.
- Alle partijen hebben oog voor het betrekken van kwetsbare mensen en voor diversiteit bij elke vorm van participatie.
- Deze partijen maken patiëntenparticipatie standaard onderdeel van hun begrotingen.
- Patiëntenfederatie Nederland en haar leden leveren ervaren, getrainde en passende patiëntenvertegenwoordigers voor alle vormen van patiëntenparticipatie.
- Afspraken rondom patiëntenparticipatie worden steeds meer wettelijk of in samenwerkingsafspraken vastgelegd.
Hoe jongeren te bereiken en te betrekken
Patiënten-, cliënten- en gehandicaptenorganisaties willen graag jongeren aan zich verbinden en met ze samenwerken. De vraag is nog vaak wat dan goed werkt en wat niet. Enkele organisaties hebben daar ervaring mee, voor anderen is dat lastiger.
In 2020 en 2021 hebben de drie koepelorganisaties MIND, Ieder(in) en de Patiëntenfederatie, samen met PGOsupport, onderzoek gedaan naar het bereiken en betrekken van jongeren door patiënten-, cliënten- en gehandicaptenorganisaties. Er is gekeken naar wat jongeren willen en wat patiënten-, cliënten- en gehandicaptenorganisaties daarbij kunnen en willen doen. Dat onderzoek is nu afgerond, en de eindrapportage kun je hier lezen.
Deze rapportage geeft al de nodige informatie en inspiratie aan patiënten-, cliënten- en gehandicaptenorganisaties om zelf aan de slag te gaan. We dagen jullie dan ook van harte uit om dat te gaan doen!
In 2022 zoeken de koepelorganisaties en PGOsupport de samenwerking met Jong Pit om gezamenlijk een project te starten, dat gaat helpen om het contact en de verbinding ook echt te realiseren tussen patiënten-, cliënten- en gehandicaptenorganisaties en jongeren. We hopen eind 2022 dit te kunnen starten.
-
pdf, 2 MB
Februari 2022
Online participatie
Patiënten hebben veel ervaring met zorg. Die ervaring kan voor jou erg waardevol zijn. De ervaringen van patiënten kunnen je helpen om je producten of diensten beter te maken. Er zijn verschillende manieren om patiëntervaringen op te halen. Vaak gebeurt zo’n onderzoek via fysieke bijeenkomsten zoals focusgroepen of groepsgesprekken.
Door de coronacrisis zijn bijeenkomsten lastiger geworden. Zeker voor mensen met een kwetsbare gezondheid. Zelfs al voldoe je aan alle normen van het RIVM, dan nog kunnen mensen twijfelen om deel te nemen. Gelukkig zijn er alternatieve manieren om onderzoek te doen. Manieren die optimaal gebruik maken van digitale mogelijkheden. We zetten vijf vormen voor je uiteen: wat heb je eraan, hoe organiseer je het en waar moet je op letten?
-
pdf, 827 kB
Mei 2021
Meebeslissen moet de norm worden
Nieuw beleid en nieuwe voorzieningen moeten standaard ontwikkeld worden in samenspraak met de mensen om wie het gaat en hun organisaties. Dat is de boodschap van het Manifest meedenken en meebeslissen, dat gezamenlijk is vastgesteld door Ieder(in), Mind en de Patiëntenfederatie.
Tijdens de Nieuwjaarsbijeenkomst in januari bespraken ongeveer 200 genodigden de stand van zaken vijf jaar na de decentralisaties. Ze constateerden dat veel regelingen en voorzieningen nog steeds niet passend zijn. Dat komt omdat ze vaak worden ontwikkeld zonder de mensen om wie het gaat en hun organisaties te raadplegen. Het gevolg is onnodige regeldruk, gebrek aan maatwerk en veel onvrede bij de beoogde doelgroepen.
-
Nieuws
Manifest: meebeslissen moet de norm worden
11 maart 2020
-
pdf, 150 kB
Burgerinspraak in de zorg
Burgerinspraak moet wat ons betreft gaan over burgermacht. Het kan dus niet zo zijn dat een besluit al helemaal is uitgewerkt en daarna alleen nog ‘voor een vinkje’ aan burgers wordt voorgelegd. Burgers moeten zo vroeg mogelijk in het proces betrokken worden en de kans krijgen om mee te denken over mogelijke oplossingen. Op die manier kunnen we voorkomen dat grote regionale wijzigingen plaatsvinden zonder dat mensen in die regio daar behoefte aan of belang bij hebben.
Vanaf april 2020 hebben we ons bij Patiëntenfederatie Nederland verder verdiept in het thema burgerinspraak in de zorg. In eerste instantie via literatuuronderzoek, daarna door het interviewen van een breed scala aan experts: patiënten(vertegenwoordigers), wetenschappers, zorgbestuurders en politici. Een aantal van die experts hebben we met elkaar in gesprek gebracht om onze agenda nog verder te brengen. Dat alles heeft geleid tot dit document.
-
pdf, 137 kB
april 2021
-
De juiste mensen op de juiste plek is belangrijk bij patiëntenparticipatie. Patiëntenparticipatie betekent het benutten van de specifieke ervaringsdeskundigheid van patiënten en/of hun naasten voor het verbeteren van de zorg.

Vier voorwaarden voor patiëntenparticipatie
- Patiëntenorganisaties en/of de koepel gaan meedenken over hoe de patiëntenparticipatie eruit gaat zien. Daarom is tijdig betrekken belangrijk: nog vóór er een plan is opgesteld.
- Inbreng bij voorkeur vanuit een bredere achterban zoals een patiëntenorganisatie.
- Het is belangrijk dat de patiëntenvertegenwoordiger goed wordt gefaciliteerd en geïnformeerd. En dat er ruimte is voor scholing om die rol te kunnen vervullen.
- Er dient voldoende budget te zijn om de participatie te organiseren en uit te voeren.
Vergoedingen
Hoogwaardige ervaringsdeskundigheid vraagt veel van de betrokkenen en kan daarom niet gratis worden ingezet. Dat hebben de leden van de Patiëntenfederatie in de Algemene Leden Vergadering op 9 november 2017 afgesproken. Het standaardtarief is in principe 100 euro per uur, inclusief btw (indien van toepassing). De reiskostenvergoeding is bij voorkeur 30 cent per kilometer. De hoogte van het uurtarief heeft te maken met de kosten die organisaties moeten maken om goede inbreng van ervaringsdeskundigheid te waarborgen. Denk aan scholing, begeleiding en ondersteuning.
Wat wordt vergoed?
De vergoeding per uur geldt voor hoogwaardige ervaringsdeskundigheid. Dit is de inzet van een goed voorbereide en geinformeerde ervaringsdeskundige die spreekt namens een grote groep patiënten. Deze persoon vertegenwoordigt het collectief patiëntenperspectief, levert een hoogwaardige inbreng, is communicatief, denkt mee en overziet het geheel. Deze ervaringsdeskundige levert een goed voorbereide bijdrage aan een traject en is een inhoudelijke gesprekspartner. Bijvoorbeeld bij richtlijnontwikkeling, de begeleiding van wetenschappelijk onderzoek en lesgeven.
Een kleine vergoeding geldt voor de eenvoudige inbreng van ervaringskennis. Bijvoorbeeld in focusgroepen waar patiënten met name hun eigen ervaringen delen. Dit geldt ook voor presentaties waarin een patiënt zijn of haar verhaal deelt, zonder veel voorbereiding.
Patiëntenparticipatie via Patiëntenfederatie
Patiëntenfederatie Nederland geeft patiëntenparticipatie vorm in allerlei trajecten. Bij voorkeur in samenwerking met onze leden. We hebben toegang tot actuele informatie over de ervaringen van patiënten in de zorg via verschillende kanalen, waaronder de leden. We hebben ook kennis en ervaring in het raadplegen van (grote) groepen patiënten via bijvoorbeeld focusgroepen, vragenlijsten of bijvoorbeeld het ophalen van relevante informatie van de waarderingen op ZorgkaartNederland.nl of Mijnkwaliteitvanleven.nl. Deze informatie vormt de basis van onze inbreng.
-
Wij vertegenwoordigen ruim 200 patiëntenorganisaties. Zij zetten hun ervaring in om de zorg in Nederland te verbeteren
-
Regelmatig doen wij onderzoek naar hoe mensen de zorg ervaren. Zo’n 23.000 mensen zijn lid van ons Zorgpanel.
-
Mensen delen op deze website hun ervaring met een zorginstelling of zorgverlener.
-
Binnen ons netwerk gaan we voor je op zoek naar geschikte patiënten. Voor bijvoorbeeld een focusgroep, een interview of voor het inzetten van een spreker op een evenement.
-
Via deze online vragenlijst meten we hoe het gaat met mensen in Nederland. Hoe waarderen zij hun kwaliteit van leven?
Meer invloed op de kwaliteit van zorg
Hoe krijgen patiënten meer invloed op kwaliteit van zorg? Tien patiëntenorganisaties en Patiëntenfederatie Nederland hebben allerlei werkwijzen en producten ontwikkeld voor patiëntenorganisaties en patiënten zoals:
- de tool kwaliteitsstandaarden
- de 3 goede vragen
- consultkaarten
- handleiding patiënteninbreng bij het opstellen van onderzoeksagenda’s.
Al deze instrumenten zijn gebundeld in het e-book over het programma KIDZ. KIDZ staat voor Kwaliteit, Inzicht en Doelmatigheid in de medisch specialistische Zorg. Dankzij dit programma brengen patiëntenorganisaties het perspectief van de patiënt in bij:
- de kennisagenda van medisch specialisten voor wetenschappelijk onderzoek naar bijvoorbeeld betere diagnoses en behandelingen
- de ontwikkeling van richtlijnen, die gebaseerd zijn op wetenschappelijk onderzoek
- de invoering van samen beslissen
- het kiezen of opstellen van vragenlijsten voor uitkomsten die patiënten belangrijk vinden, zoals pijn, vermoeidheid, seksueel functioneren, angst, emoties en gewone dagelijkse activiteiten kunnen doen (de zogenoemde PROMs)
- het opstellen van indicatorensets die inzicht geven in hoe een ziekenhuis de zorg levert: van wachttijden tot de ervaring van medisch specialisten. Deze worden vertaald in de (aandoeningsgerichte) keuzehulpen ‘Vind de zorginstelling die het beste bij je past’ voor patiënten.
-
Wat kun je als patiëntenorganisatie bijdragen op het gebied van kwaliteit, inzicht en doelmatigheid in medisch specialistische zorg? En hoe werk je hierin samen met andere partijen?
Patiëntenparticipatie in onderzoek
Patiëntenparticipatie is het inbrengen en benutten van de specifieke ervaringsdeskundigheid van patiënten of cliënten en/of hun naasten bij onderzoek, beleid of kwaliteit van zorg. Medisch wetenschappelijk onderzoek bestaat uit een onderzoekscyclus met verschillende stappen. Tijdens iedere stap is patiëntenparticipatie mogelijk. Bijvoorbeeld bij het opstellen van een subsidieaanvraag. Patiënten of cliënten kunnen meedenken over relevante uitkomstmaten zodat het onderzoek beter aansluit bij de wensen van patiënten. Of bij het verspreiden en implementeren van de resultaten.
-
Voor het beoordelen van het onderzoeksopzet heeft Patiëntenfederatie Nederland sinds 2012 een samenwerkingsovereenkomst met ZonMw
-
Het vinden van de juiste patiënten is niet altijd makkelijk. Binnen ons netwerk gaan we voor je op zoek naar geschikte patiënten. Voor bijvoorbeeld een focusgroep, voor een interview of voor het inzetten van spreker op een evenement.
Kamerbrieven en onderzoeken
-
pdf, 112 kB
18 juni 2020
-
pdf, 304 kB
-
pdf, 159 kB
September 2018
-
pdf, 352 kB
-
pdf, 168 kB
Februari 2017