Direct naar:

'Wij kiezen voor patiëntveiligheid, maar je kunt altijd weigeren je medische gegevens te delen'

Het door ons op 23 november gepubliceerde standpunt waarin we pleiten voor het standaard beschikbaar stellen van medische gegevens, tenzij de patiënt aangeeft dat niet te willen, roept vragen op in de media.

Directeur Dianda Veldman reageert: ‘Patiëntenfederatie Nederland kiest ervoor om relevante medische gegevens aan al je zorgverleners ter beschikking te stellen omdat dit de patiëntveiligheid ten goede komt. Maar dat laat onverlet dat mensen altijd het recht hebben om geen toestemming te geven voor uitwisseling van medische gegevens.

Ik begrijp heel goed dat mensen met aandoeningen waar sprake is van stigma huiverig zijn om hun gegevens te delen. En dat geldt misschien ook voor patiënten met slechte ervaringen met zorgverleners die elders verder willen met een schone lei. En er zijn mensen die om principiële redenen de besluitvorming over gegevensuitwisseling in eigen hand willen houden. Onze schatting is dat het om een groep van zo’n 10% van de Nederlandse bevolking gaat. Dit zijn over het algemeen mensen die goed hebben leren om te gaan met hun gegevens en die weten hoe je toestemming regelt of juist afschermt.

Weigeren mag

Wij kiezen voor een opt-out systeem: alle gegevens worden met je zorgverleners gedeeld, tenzij je aangeeft dat je dat niet wilt. Daarbij is er alle mogelijkheid om geen toestemming te verlenen. En natuurlijk moet dat op een gebruiksvriendelijke manier geregeld kunnen worden. Wij hebben voor ogen dat dit bijvoorbeeld zou kunnen op de manier waarop is omgegaan met het donorregister. Daar kregen mensen verschillende keren de gelegenheid aan te geven dat ze geen donor wilden worden. Met daarbij goede ondersteunende informatie.

Niet iedereen even vaardig

Tegelijkertijd is er een grote groep Nederlanders, naar schatting 45% van de bevolking, die niet de vaardigheden hebben om dit soort zaken te doorzien en er mee om te gaan. Dat zijn vaker dan gemiddeld mensen die gebruik maken van zorg. Dit zijn mensen die denken dat zorgverleners hun essentiële medische gegevens kennen. Terwijl dat niet zo is. Wij vinden dat deze groep de dupe is van het huidige opt-in systeem. Waarbij het bijvoorbeeld zo is dat als je op de Spoedeisende Eerste Hulp terecht komt en je bent allergisch voor een bepaald medicijn, bijv. morfine, je dat toch toegediend kan krijgen. Met hele nare gevolgen voor je gezondheid.
Omdat we vinden dat de patientveiligheid en de kwaliteit van zorg in het geding is door het huidige systeem pleiten we dus voor een andere regeling.”

Is deze pagina nuttig?
Bedankt voor je feedback!