De zorg voor ME/CVS-patiënten moet beter

ME/CVS is een ernstige chronische ziekte en de medische zorg en de begeleiding en beoordeling bij arbeidsongeschiktheid moeten veel beter. Dat is de belangrijkste conclusie die getrokken kan worden uit het rapport “Ervaringen met ME/CVS”. Het onderzoek hiervoor is uitgevoerd door Patiëntenfederatie Nederland in samenwerking met de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, de ME/cvs Vereniging en de ME/CVS Stichting. Een nieuwe richtlijn ME/CVS moet gaan helpen bij het doorvoeren van die verbeteringen.

Dit onderzoek is tot nu toe verreweg het grootste onderzoek onder ME/CVS patiënten in Nederland: 1.531 mensen met de diagnose ME, CVS of ME/CVS deden mee. De deelnemers hadden vaak op relatief jonge leeftijd ME/CVS gekregen, meer dan de helft was jonger dan 31 jaar en bijna een derde jonger dan 21 jaar. Vaak duurt het jaren voordat de diagnose ME/CVS wordt gesteld. Bij de meesten is de ziekte ten opzichte van het begin verslechterd. Van degenen die voor hun ziekte werkten, werkten de meesten door ME/CVS daarna minder of helemaal niet meer. Ook de invloed op school en studie is groot.

Er is nog geen behandeling die de ziekte kan genezen. De nieuwe richtlijn ME/CVS moet in plaats komen van de richtlijn CVS uit 2013. Daarin worden cognitieve gedragstherapie (CGT) en graded exercise therapie (GET) als enige behandelingen geadviseerd. De deelnemers gaven deze behandelingen een zeer lage waardering: een 3,6 (CGT) en een 2,6 (GET) op een schaal van 1 tot 10.