Meer onderzoek naar levenskwaliteit en maatschappelijke participatie patiënten
Patiëntenorganisaties en verschillende patiënts experts hebben de kennisagenda ‘Onderzoek voor en door patiënten’ ontwikkeld. De thema’s op de agenda richten zich op hoe patiënten een grotere kwaliteit van leven kunnen krijgen en meer maatschappelijk mee kunnen doen.
De agenda is 6 oktober gepresenteerd tijdens de Dag van de wetenschap in het UMC Amsterdam.
Een kennisagenda is een gezamenlijke lijst belangrijke thema’s van diverse partijen. De partijen geven hiermee aan verder onderzoek te willen naar de thema’s op de agenda.
Onderzoek voor en door patiënten
De kennisagenda ‘Onderzoek voor en door patiënten’ sluit aan op de visie van Patiëntenfederatie Nederland: ‘Meer mens, minder patiënt’. Mensen met geestelijke of lichamelijke problemen en aandoeningen willen graag dat hun aandoening en de gevolgen daarvan worden erkent. Ook vinden zij een goede kwaliteit van leven en zoveel mogelijk meedraaien in de maatschappij belangrijk.
Agenda beantwoordt twee vragen
Om te weten waar patiënten onderzoek naar zouden willen, is er een vragenlijst onder patiënten uitgezet. Bij patiëntenorganisaties en in de focusgroepen die in de afgelopen twee jaar zijn georganiseerd. De set thema’s die hieruit kwamen, vormen de kennisagenda ‘Onderzoek voor en door patiënten’. De hoofdvragen van de vragenlijst waren:
1. Waar willen patiënten meer over weten voor een grotere kwaliteit van leven?
2. Wat is er voor patiënten nodig om hun eigen leven en aandoening te managen en maatschappelijk actief te zijn?
Samenwerking met organisaties en patients experts
Patiëntenfederatie Nederland, MIND, PGO-Support, Stichting hersenletsel.nl en Stichting Mijn Data Onze Gezondheid (coördinator) werkten voor deze kennisagenda samen. Ook droegen diverse onafhankelijke patients experts met kennis van Patient Public Involvement (PPI) bij. De samenwerking vond plaats in het kader van de ‘Patiëntentafel’, georganiseerd door ZonMw en Topsector LSH in 2018 en 2019.
> Zie ook het nieuwsbericht hierover op de site van ZonMw
-
pdf, 437 kB