Nieuws

Nieuws

Actuele en relevante zaken rondom de zorg en Patiëntenfederatie Nederland. Ook bereikbaar via RSS

  • Home
  • Nieuws
  • Meer onderzoek naar levenskwaliteit en maatschappelijke participatie patiënten

Meer onderzoek naar levenskwaliteit en maatschappelijke participatie patiënten

 

Patiëntenorganisaties en verschillende patiënts experts hebben de kennisagenda ‘Onderzoek voor en door patiënten’ ontwikkeld. De thema’s op de agenda richten zich op hoe patiënten een grotere kwaliteit van leven kunnen krijgen en meer maatschappelijk mee kunnen doen.
De agenda is 6 oktober gepresenteerd tijdens de Dag van de wetenschap in het UMC Amsterdam.

KennisagendaEen kennisagenda is een gezamenlijke lijst belangrijke thema’s van diverse partijen. De partijen geven hiermee aan verder onderzoek te willen naar de thema’s op de agenda.

Onderzoek voor en door patiënten

De kennisagenda ‘Onderzoek voor en door patiënten’ sluit aan op de visie van Patiëntenfederatie Nederland: ‘Meer mens, minder patiënt’. Mensen met geestelijke of lichamelijke problemen en aandoeningen willen graag dat hun aandoening en de gevolgen daarvan worden erkent. Ook vinden zij een goede kwaliteit van leven en zoveel mogelijk meedraaien in de maatschappij belangrijk.

Agenda beantwoordt twee vragen

Om te weten waar patiënten onderzoek naar zouden willen, is er een vragenlijst onder patiënten uitgezet. Bij patiëntenorganisaties en in de focusgroepen die in de afgelopen twee jaar zijn georganiseerd. De set thema’s die hieruit kwamen, vormen de kennisagenda ‘Onderzoek voor en door patiënten’. De hoofdvragen van de vragenlijst waren:

1. Waar willen patiënten meer over weten voor een grotere kwaliteit van leven?
2. Wat is er voor patiënten nodig om hun eigen leven en aandoening te managen en maatschappelijk actief te zijn?

Samenwerking met organisaties en patients experts

Patiëntenfederatie Nederland, MIND, PGO-Support, Stichting hersenletsel.nl en Stichting Mijn Data Onze Gezondheid (coördinator) werkten voor deze kennisagenda samen. Ook droegen diverse onafhankelijke patients experts met kennis van Patient Public Involvement (PPI) bij. De samenwerking vond plaats in het kader van de ‘Patiëntentafel’, georganiseerd door ZonMw en Topsector LSH in 2018 en 2019.

> Bekijk hier de kennisagenda ‘Onderzoek voor en door patiënten’

> Zie ook het nieuwsbericht hierover op de site van ZonMw

In de media

Krappe voldoende voor kwaliteit van leven
Zorg&Welzijn, 28 mei

Overheid is grip op geneesmiddelenvoorziening kwijt 
NPO radio 1, 17 mei

Mijnkwaliteitvanleven.nl: kwaliteit van leven opnieuw krappe voldoende 
Medicalfacts, 16 mei

Kwaliteit van leven opnieuw krappe voldoende
EZpress, 15 mei

Kwaliteit van leven opnieuw krappe voldoende
Medical Facts, 15 mei

Hoe gaat de zorg de volgende coronafase in? 
De ochtend van 4 – Radio 4, 8 mei

Methodiek voor het ontwikkelen van praatkaarten beschikbaar 
ZorgKrant, 7 mei

Methodiek voor het ontwikkelen van praatkaarten beschikbaar
ZorgKrant, 7 mei

Risico's van de versoepeling van de coronaregels voor het opstarten van de reguliere zorg - vanaf 15:10
Goedemorgen Nederland, 7 mei

Covid-19; wat is de impact op uw Wmo-cliënten?
Binnenlands Bestuur, 1 mei

Digitale zorg: ook na corona 
Skipr, 28 april

Vaker 'nee' zeggen tegen dure medicijnen? Een slecht plan vindt de Patiëntenfederatie 
1Vandaag, 23 april

'Patiënten betalen honderden euro’s extra door corona’
BNR-radio, 22 april

Impact uitgestelde zorg blijft voorlopig voelbaar 
ICT&Health, 20 april

Hoe starten we de reguliere zorg weer goed op? 
RTL-Nieuws, 20 april

Over het opstarten van de reguliere zorg
Radio1Journaal, vanaf 8.00 uur, 20 april

Veel thuiszorg stopgezet uit vrees voor corona 
Radio1Jounaal, 17 april

Minder of geen thuiszorg: 'Mensen worden eenzaam' – NOS.nl plus NOS-Jounaal
17 april

Patiëntenfederatie: ‘Beeldbellen nog weinig ingezet’ 
ICT&Health, 17 april

'Cliënten weigeren zelf thuiszorg uit angst voor coronavirus' 
OmropFryslan, 17 april

Patiëntenfederatie: Zorgen over gezondheid in verband met corona nemen toe 
Medical Facts, 17 april

En in nog veel meer media tijdens het afgelopen weekend 
17-18-19 april

Zelf oriënteren, zelf kiezen, zelf beslissen: over de veranderde rol van mensen met een chronische ziekte
Topic.nl (bijlage bij Trouw), 15 april