Nieuws

Nieuws

Actuele en relevante zaken rondom de zorg en Patiëntenfederatie Nederland. Ook bereikbaar via RSS

  • Home
  • Nieuws
  • Meer onderzoek naar levenskwaliteit en maatschappelijke participatie patiënten

Meer onderzoek naar levenskwaliteit en maatschappelijke participatie patiënten

 

Patiëntenorganisaties en verschillende patiënts experts hebben de kennisagenda ‘Onderzoek voor en door patiënten’ ontwikkeld. De thema’s op de agenda richten zich op hoe patiënten een grotere kwaliteit van leven kunnen krijgen en meer maatschappelijk mee kunnen doen.
De agenda is 6 oktober gepresenteerd tijdens de Dag van de wetenschap in het UMC Amsterdam.

KennisagendaEen kennisagenda is een gezamenlijke lijst belangrijke thema’s van diverse partijen. De partijen geven hiermee aan verder onderzoek te willen naar de thema’s op de agenda.

Onderzoek voor en door patiënten

De kennisagenda ‘Onderzoek voor en door patiënten’ sluit aan op de visie van Patiëntenfederatie Nederland: ‘Meer mens, minder patiënt’. Mensen met geestelijke of lichamelijke problemen en aandoeningen willen graag dat hun aandoening en de gevolgen daarvan worden erkent. Ook vinden zij een goede kwaliteit van leven en zoveel mogelijk meedraaien in de maatschappij belangrijk.

Agenda beantwoordt twee vragen

Om te weten waar patiënten onderzoek naar zouden willen, is er een vragenlijst onder patiënten uitgezet. Bij patiëntenorganisaties en in de focusgroepen die in de afgelopen twee jaar zijn georganiseerd. De set thema’s die hieruit kwamen, vormen de kennisagenda ‘Onderzoek voor en door patiënten’. De hoofdvragen van de vragenlijst waren:

1. Waar willen patiënten meer over weten voor een grotere kwaliteit van leven?
2. Wat is er voor patiënten nodig om hun eigen leven en aandoening te managen en maatschappelijk actief te zijn?

Samenwerking met organisaties en patients experts

Patiëntenfederatie Nederland, MIND, PGO-Support, Stichting hersenletsel.nl en Stichting Mijn Data Onze Gezondheid (coördinator) werkten voor deze kennisagenda samen. Ook droegen diverse onafhankelijke patients experts met kennis van Patient Public Involvement (PPI) bij. De samenwerking vond plaats in het kader van de ‘Patiëntentafel’, georganiseerd door ZonMw en Topsector LSH in 2018 en 2019.

> Bekijk hier de kennisagenda ‘Onderzoek voor en door patiënten’

> Zie ook het nieuwsbericht hierover op de site van ZonMw

In de media

Mensen met een beperking participeren minder in de maatschappij
ZorgKrant, 5 december

Nieuw digitaal informatiepunt voor chronisch zieken 
Telegraaf, 4 december

De ochtend van 4 met Dianda over vallen door ouderen 
Radio4, 4 december

Frankelandgroep in top10 Patiëntenfederatie 
Schiedam24.nl, 3 december  

Deventer Ziekenhuis een van de best gewaardeerde ziekenhuizen van Nederland 
RTV Oost, 3 december

SKB ‘beste ziekenhuis’ in ZorgkaartNederland Top 2019 
De Gelderlander, 3 december

De #Top2019 en #10jaarZorgkaartNL in nog veel meer lokale media
Bekijk hier de link

Informatie over palliatieve sedatie moet sneller
ZorgKrant, 27 november

Geld verdienen met sporten: verzekeraar geeft geld terug als je beweegt
RTL-Nieuws, 26 november

Geld verdienen met sporten: verzekeraar geeft geld terug als je beweegt
Bright.nl, 26 november

Thuisarts.nl biedt info over vermoeidheid bij kanker 
ICT&Health, 19 november

Lichaamsmateriaal meestal zonder toestemming gebruikt 
Skipr, 18 november

Delen medische data voor meeste patiënten geen punt 
Medisch Contact, 18 november

UMC deelt patiëntendata om zorg te verbeteren 
Radar, 18 november

Met keuzehulp een weloverwogen beslissing voor verpleeghuis maken 
Nationale Zorggids, 18 november

'Delen medische data voor meesten geen punt'
Leeuwarden Courant, 18 november

'Delen medische data voor meesten geen punt'
Nederlands Dagblad, 18 november

Parel voor zingeving in de palliatieve zorg voor project UMCG
Dagblad van het Noorden, 15 november

Nog veel mensen ontevreden over afhandeling klachten 
Zorgkrant, 8 november

Overstappen van zorgverzekering: hoe bespaar je maximaal? 
RTLZ, 8 november

Zorgverzekering 2020 kiezen? Let dan op deze 2 valkuilen bij de duurdere restitutiepolis 
Business Insider, 8 november