Nieuws

Nieuws

Actuele en relevante zaken rondom de zorg en Patiëntenfederatie Nederland. Ook bereikbaar via RSS

  • Home
  • Nieuws
  • Sociale gevolgen van ziekte en handicap onderbelicht

Sociale gevolgen van ziekte en handicap onderbelicht

 

De zorg en ondersteuning richt zich te weinig op sociale gevolgen van ziekte en beperking. Vooral mensen jonger dan 65 jaar ervaren veel negatieve gevolgen van hun ziekte of handicap. Meer dan de helft (58%) van hen geeft hun kwaliteit van leven een 6 of lager. Dit blijkt uit landelijk onderzoek. Mijnkwaliteitvanleven.nl presenteert vandaag haar vierde rapport, met uitkomsten van ruim 27.000 deelnemers.

Het samenwerkingsverband van Mijnkwaliteitvanleven.nl, waarvan Patiëntenfederatie Nederland initiatiefnemer is, roept gemeenten en zorgaanbieders op om meer aandacht te hebben voor het welzijn van mensen met een aandoening of beperking. Ruim de helft (56%) van de mensen jonger dan 65 jaar ontbreekt het aan energie om te doen wat zij willen. Een aanzienlijk deel voelt zich weinig nuttig (30%) en heeft het gevoel weinig tot niets voor anderen te kunnen betekenen (23%). Daarbij overheerst voor 1 van de 3 mensen met een ziekte of handicap het gevoel van zorg en onzekerheid over de nabije toekomst. De uitkomsten laten zien dat er veel winst te behalen valt in de zorgsector en het sociale domein.

Foto Bas de Meijer Hollandse Hoogte Mijnkwaliteitvanleven.nl

“De gevolgen van ziekte en handicap hangen vaak nauw met elkaar samen. Juist de sociale gevolgen bepalen de kwaliteit van leven”, aldus Dianda Veldman, directeur-bestuurder van Patiëntenfederatie Nederland. “Bij het vaststellen van de zorgvraag wordt te vaak naar maar een deel van de situatie gekeken. Zorg en ondersteuning dragen hierdoor onvoldoende bij aan kwaliteit van leven van mensen. Het is belangrijk dat mensen de kans krijgen hun hele verhaal te doen.” Een deelnemer van Mijnkwaliteitvanleven.nl zegt hierover: “Ik heb sinds 14 jaar een auto-immuunziekte. De ziekte heeft veel invloed op mijn psyche, ik word er wiebelig van. Ik mis soms de psychische ondersteuning. Er is vooral aandacht voor fysieke dingen.”

Veldman: “Wij roepen zorgloketten en zorgaanbieders op om te investeren in het contact met mensen die een zorgvraag hebben. Zodat mensen op ondersteuning kunnen rekenen, ook bij sociale gevolgen van ziekte en beperking. Graag gaan wij in gesprek met gemeenten, zorgaanbieders, zorgverzekeraars en zorgkantoren over de mogelijkheden die hiervoor zijn. Wij zien in de praktijk dat het gebruiken van de gesprekshulp van Mijnkwaliteitvanleven.nl leidt tot de goede gesprekken. Dat is in elk geval een mogelijkheid.”

Zelfde effecten bij deel van mantelzorgers
Dezelfde uitkomsten gelden ook voor een deel van de mantelzorgers. Zodra mantelzorgers vastlopen in de eigen situatie, komen zij vaak in een vergelijkbare vicieuze cirkel. Ze raken ernstig vermoeid en worden afhankelijk van anderen om de zorgtaak te delen, waardoor mogelijkheden voor ontspanning en een sociaal leven onder druk komen te staan. Zo verwoordt een deelnemer van Mijnkwaliteitvanleven.nl die zorgt voor haar partner met vergevorderde Alzheimer: “Mijn sociale wereld is klein. Er is veel onbegrip. Soms wil ik ertegen vechten, maar ik kan mijn energie wel anders gebruiken.”

Goed voorbereid in gesprek
Deelnemers aan Mijnkwaliteitvanleven.nl doen niet alleen mee vanwege het landelijk onderzoek om de zorg te verbeteren. Mensen met een aandoening of beperking, ouderen en mantelzorgers gebruiken de vragenlijst om hun eigen situatie in beeld te krijgen. Zelfstandig of met hulp van iemand uit de omgeving. Na afloop ontvangen zij een persoonlijk overzicht met hun uitkomsten. Daarmee kunnen zij goed voorbereid in gesprek over passende hulp en ondersteuning. Dagelijks groeit het aantal deelnemers. Op dit moment gebruiken ruim 38.000 mensen de vragenlijst. Organisaties kunnen de vragenlijst kosteloos aan cliënten, patiënten en hun mantelzorgers aanbieden.

De resultaten van het onderzoek tot en met juli 2017 zijn te lezen in de vierde beleidsrapportage van Mijnkwaliteitvanleven.nl: www.mijnkwaliteitvanleven.nl/beleidsrapportage-juli-2017

In verband met rechten mag deze foto alleen gebruikt worden in combinatie met het persbericht van Mijnkwaliteitvanleven.nl ‘Sociale gevolgen van ziekte en handicap onderbelicht’. Foto: Bas de Meijer-Hollandse Hoogte/Mijnkwaliteitvanleven.nl

In de media

Prinsjesdagontbijt: Minister Schippers complimenteert medisch specialisten
De Medisch Specialist
21 september 2017

Prinsjesdag 2017: dit verandert er voor de zorg
AvroTros
19 september 2017

Patiëntenfederatie tegen hoger eigen risico
ANP
19 september 2017

Verlenging voor ‘Vliegwiel Coalitie eHealth’
Zorgvisie
19 september 2017

Sterftecijfers ziekenhuizen 'wel degelijk waardevol': zo zit het
RTL Nieuws
14 september 2017

E-book helpt arts en patiënt om tijdig te praten over het levenseinde
KNMG
13 september 2017

'Patiëntenstop bij een op vijf thuiszorgaanbieders'
Skipr
12 september 2017

Thuiszorg weigert in het geheim patiënten
BNR
12 september 2017

Gerdi Verbeet vertrekt als voorzitter rvt Patiëntenfederatie
Skipr
8 september 2017

Vliegwiel Coalitie zet alle eHealth stakeholders aan een tafel
Smarthealth
7 september 2017

'Vliegwiel-coalitie' jaagt digitale opschaling aan
Skipr
7 september 2017

NH Peilt: Eigen risico en zorgpremie volgend jaar weer omhoog

NH Nieuws
6 september 2017

Dianda Veldman over verhogen eigen risico

NPO Radio1
6 september 2017

Het eigen risico en de zorgpremie gaan waarschijnlijk flink omhoog
Trouw
6 september 2017

'Verhogen eigen risico is onaanvaardbaar'
AD
6 september 2017

Eigen risico naar 400 euro, onderhandelaars zwijgen
Skipr
6 september 2017

Eigen risico in de zorg gaat onder Rutte III verder omhoog
AD
6 september 2017

'Verplicht eigen risico gaat komende jaren verder omhoog'

NU.nl
6 september 2017

Dianda Veldman over onnodige zorgkosten
Kanniewaarzijn (vanaf 15:40)
5 september 2017

Ongezonde strijd rond het ziekbed van de werknemer

Volkskrant
1 september 2017