Anja: 'Ik vertelde niet op mijn werk dat ik MS heb'
In september 2006 kreeg ik de diagnose multiple sclerose. Ik kende alleen maar mensen met MS die in een rolstoel zaten. Bij mij hoefde het niet zo te gaan. Maar die gedachten schoten wel door me heen. En ik kon het niet wegdenken. Op mijn werk vertelde ik niet dat ik MS had. Ik had een tijdelijk contract en was nu kostwinner voor twee opgroeiende dochters.
Ik moest er niet aan denken dat ik mijn baan kwijt zou raken en ons huis moest verkopen. Ik zette alles op alles om zo min mogelijk ziek te zijn. Bij een MS-aanval ging ik ’s ochtends naar het ziekenhuis voor een infuus met medicatie. Dan kon ik toch gewoon gaan werken en de dag erna bijkomen. Dat was wel heftig.
Assertiviteitscursus
Anders dan veel mensen met MS, heb ik geen last van extreme vermoeidheid en overprikkeling. Toch vond de neuroloog in het ziekenhuis dat ik als alleenstaande moeder teveel deed. Volgens hem kwamen mijn klachten niet alleen door de MS, maar ook door overbelasting. Tijdens een revalidatietraject ging ik naar een ergotherapeut, psycholoog en volgde ik een assertiviteitscursus.
In 2013 kreeg ik een flinke schub en belandde ik in de ziektewet. Ik had inmiddels een andere werkgever. Die pushte me flink om te re-integreren en te solliciteren. Uiteindelijk kreeg ik een verkort traject naar de IVA (Inkomensvoorziening Volledig Arbeidsongeschikten). Ik werd voor 80% arbeidsongeschikt verklaard. Vanaf dat moment hoefde ik niet meer te solliciteren. Dat gaf heel veel rust.
Creatieve dagbesteding
Het leek me wel fijn om nog wat vrijwilligerswerk te doen. Mijn moeder vertelde over een creatieve dagbesteding voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel (NAH). Het leek me wel wat om daar vrijwilliger te worden. In plaats daarvan werd ik er zelf cliënt. De initiatiefnemers vertelden dat MS ook onder NAH valt.
Ik ga altijd op eigen gelegenheid naar de dagbesteding. Auto rijd ik niet meer. Ik heb wel een rijtest gedaan voor een auto waarbij je met de hand schakelt en remt. Daarna heb ik zelfs een auto gekocht. Maar die moest nog aangepast worden en het was al zo duur. Ik gebruik nu een scootmobiel en driewielfiets.
Voortbewegen in huis
Binnenshuis doe ik alles zittend met mijn trippelstoel. Ook de afwas: dan zit ik met mijn benen in het keukenkastje. Verder draag ik inmiddels een spalk om mijn rechterbeen. Die helpt tegen mijn klapvoet en het overstrekken van mijn knie.
Gelukkig ben ik erg handig met de naaimachine want ik heb twaalf jaar als coupeuse in een bruidsatelier gewerkt. Ik heb zelf ritsen in mijn broekspijpen gemaakt. Tijdens de lockdown lag de dagbesteding stil. Ik heb toen zelf twee ‘coronakatten’ gemaakt van spijkerstof. Zo had ik toch iets te doen.