Egbert: 'Mijn leidinggevende verdiepte zich in mijn situatie'
Vier jaar geleden kreeg Egbert de diagnose ME. Hij wilde graag blijven werken en zijn werkgever wilde hem graag behouden. Samen met zijn leidinggevende Saskia ging hij op zoek naar een goede balans tussen werk en privé.
Fanatieke hardloper
Ik was altijd een fanatieke hardloper: ik liep drie keer per week ongeveer twaalf kilometer. Op een gegeven ogenblik merkte ik dat het minder ging. Ik denk dat ik wel 150 keer thuis begonnen ben met hardlopen en na een paar honderd meter al moest stoppen. Eenmaal op dat punt wist ik dat er iets mis was.
De huisarts verwees me naar een vermoeidheidkliniek, waar de diagnose ME (myalgische encefalomyelitis) werd gesteld. Tot dan toe werkte ik nog gewoon fulltime, maar ik begon me ’s ochtends bij het opstaan steeds beroerder te voelen. Ruim een half jaar heb ik me naar mijn werk gesleept. Het was voor mij niet de vraag of ik ging instorten maar wanneer. Tijdens een vakantie in Italië gebeurde dat ook.
Daarna heb ik me ziekgemeld. In eerste instantie zei ik alleen dat ik ziek was en dat het lang ging duren, zodat ze wisten dat ik niet de volgende week alweer op de stoep zou staan.
Kapotte accu
Vaak wordt ME in één adem genoemd met het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS). Daar heb ik zelf heel veel moeite mee, omdat niet moeheid het hoofdkenmerk van ME is maar een zogenaamde inspanningsintolerantie. Ik leg het altijd zo uit: bij ME heb je gewoon een kapotte accu. Hij laadt niet goed op en geeft zijn energie niet goed af. Zelfs bij lichte activiteiten ga je daardoor sneller over je grenzen heen. Sommige mensen liggen dan een week op bed. Zelf heb ik, naast een ernstig gebrek aan energie, ook last van brain fog: geheugenproblemen, concentratiestoornissen, niet op woorden kunnen komen. Doordat ME jarenlang niet als een lichamelijke maar als psychische ziekte is beschouwd zijn er veel vooroordelen over de ziekte en over mensen die ME hebben.
Openheid
Omdat ik wist hoe er vaak naar de diagnose ME werd gekeken, heb ik heel even getwijfeld of ik op mijn werk uitgebreid open kaart durfde te spelen. Maar binnen vijf minuten dacht ik: ‘Hier gaat het om, nu kan ik een bijdrage proberen te leveren aan een positieve kijk op de ziekte.’ Ik besloot het gewoon te zeggen en maar te zien hoe het zou lopen. Als het verkeerd zou uitpakken, dan kon ik mezelf tenminste recht in de ogen kijken.
De huisarts en bedrijfsarts zeiden: “We weten niks van ME, geef ons maar informatie.” Dat vond ik prettiger dan wanneer ze de schijn hadden opgehouden. Via Google kwam ik al snel op allerlei sites met wetenschappelijke onderzoeken van universiteiten overal ter wereld. Als je je goed inleest, weet je wat er ondertussen al is uitgedokterd. Dat heeft me enorm geholpen: erover lezen en daar hoop uit putten. Met de vooroordelen die er over ME bestaan, heb ik op geen enkele manier te maken gehad. Daarin ben ik misschien wel een beetje een uitzondering.
Saskia: 'dat je zoveel begrip krijgt, komt denk ik door het vertrouwen dat iedereen heeft in jou als deskundige op je werk: ‘Als Egbert het zegt, dan zal het wel zo zijn.’ Door wat je vertelde, ging ik me zelf ook in het ziektebeeld van ME verdiepen. Dat had ik niet gedaan als ik had gedacht, even plat gezegd: je zegt maar wat. Doordat je erover gaat lezen, snap je beter waarover je het hebt met elkaar. Er is meer begrip over en weer. Dat geeft jou de ruimte om te kunnen zeggen: ik heb geen goede dag.'
Samen zoeken
Egbert: 'uiteindelijk ben ik zes maanden thuis geweest, voordat ik in overleg met de bedrijfsarts en mijn leidinggevende weer langzaamaan uren ging opbouwen. Ik kon zelf steeds aangeven hoe en wat. Ik kreeg hier alle ruimte in. Ik heb nooit gedacht dat mijn werk op zich te zwaar zou zijn, ook al houd ik me bezig met pittige materie: suïcidepreventie en zorgwekkende zorgmijders.'
Saskia: 'we zijn samen de zoektocht aangegaan naar ‘hoe belastbaar ben je?’ en ‘wat is daarbij de gulden middenweg?’ Al was het maar tien uur geweest, dat had me niet zoveel uitgemaakt. Ik wilde hem recht doen, me hard maken voor wat hij graag wilde. En ik vind hem belangrijk voor ons team. Hij heeft veel ervaring en een soort van natuurlijke nuchterheid die goed van pas komt bij ons type werk.'
Egbert: 'voorheen werkte ik fulltime, dat wil zeggen 36 uur. Op een gegeven moment ben ik weer opgeklommen naar 3 x 9. Dat was teveel. Op mijn werk hield ik het nog wel vol, maar ’s avonds en in de weekenden was ik niks meer waard.'
Saskia: 'toen heb ik ook gewoon gezegd: ‘Egbert, ik vind het niet goed gaan. Dit opbouwschema van de bedrijfsarts is iets te ambitieus.’ Ik denk dat hij dat wel nodig had op dat moment. De norm die hij in zijn hoofd had, was niet haalbaar. Dat wilde ik in alle openheid met hem bespreken. Of ik daar ook goed aan deed, stemde ik af met de personeelsfunctionaris. Er bestaat nu eenmaal geen blauwdruk van hoe je omgaat met iemand die een aandoening heeft.'
Egbert: 'ik moest niet alleen minder uren gaan werken, maar ze ook meer spreiden over de week. Uiteindelijk zijn we uitgekomen op vier dagen van vijf uur. Mijn vrije dag heb ik verplaatst van maandag naar woensdag, zodat ik tussendoor een dagje niks heb. Ik werk grofweg van 10.00 tot 15.00 uur, zodat ik buiten de spits kan reizen. Dat scheelt tijd en energie.'
Saskia: 'huisbezoeken aan cliënten vinden altijd met twee collega’s plaats. Er is weleens aan Egbert gevraagd: drie uur of kwart over drie, wat maakt dat nou uit? Als ik dat hoorde, zei ik: ‘Nee, Egbert werkt tot 15.00 uur, dus je kan tot 14.00 uur een bezoek plannen. Of je gaat met een andere collega.’ Zo hoefde Egbert er niet over in discussie te gaan, want het was voor hem al een weg van acceptatie. Toen een collega later een dubbele rughernia kreeg, zei ze tegen Egbert: ‘Ik snap nu wat het is om je werk wel te willen maar niet te kunnen doen.’ Dat was een soort van erkenning achteraf.'
Vertrouwen
Egbert: 'ik had al een eigen kamertje, maar vorig jaar werd het pand van de GGD gerenoveerd en zou er één grote kantoortuin komen. Ik heb meteen gezegd: dat wil ik niet, ik kan me niet concentreren als er van tien kanten gebeld wordt.'
Saskia: 'het rumoer hoort een beetje bij ons werk, maar voor Egbert is dat killing. Als je hem echt in zijn kracht wil zetten, moet je hem zijn rust gunnen. Daarom heb ik er vanuit Arbo-technische redenen bij de directie op aangedrongen dat er weer een zo’n kamertje voor Egbert zou komen.'
Egbert: 'ook neem ik tegenwoordig de lift in plaats van de trap. Ik kan het me niet permitteren om energie over de balk te gooien. Ik zou liegen als ik niet zei dat ik me af en toe afvraag waar het gaat eindigen. Mijn leven staat steeds meer in het teken van snijden in activiteiten. Sporten ging al niet meer en onlangs hebben we onze oude dijkwoning verkocht, omdat die veel onderhoud nodig had dat ik zelf altijd deed. Als mijn werk ook nog zou wegvallen, iets wat veel ME-patiënten overkomt, zou ik dat heel erg vinden. Gelukkig is het allemaal in goede harmonie opgepakt.'
Saskia: 'Egbert heeft vaak gezegd dat hij zo blij is hoe wij dit samen doen. Dat is een compliment naar ons allebei. De crux van waarom we zo’n goede match zijn, is denk ik dat we elkaar steeds wisten te vinden en vertrouwen bleven houden. Het was een zoektocht die er mocht zijn. Egbert mocht opstaan en ook weer vallen.'