Palliatieve zorg

Mensen kunnen kiezen voor palliatieve zorg als zij niet meer beter worden. Palliatieve zorg richt zich op het, waar mogelijk, verbeteren van de kwaliteit van leven in de laatste levensfase door het verminderen of voorkomen van klachten. Een arts, verpleegkundige, verzorgende, psycholoog, geestelijk verzorgende en vrijwilligers kunnen in deze levensfase nog veel voor patiënten en hun naasten betekenen. Voorop staat wat de patiënt belangrijk vindt en wat hij nodig heeft. Palliatieve zorg kan dagen, weken, een jaar of langer duren. Het is belangrijk dat mensen op tijd praten over hun zorg in de laatste levensfase en het levenseinde. Zo kunnen zij ervoor zorgen dat ze in het laatste deel van hun leven de zorg krijgen die bij hen past.

Kwaliteit van zorg

Op het gebied van palliatieve zorg werkt Patiëntenfederatie Nederland aan kwaliteit van zorg. Door het inbrengen van patiëntperspectief bij de doorontwikkelingen en implementatie van het kwaliteitskader Palliatieve Zorg. Het is belangrijk dat arts en patiënt op tijd met elkaar in gesprek gaan over wensen, grenzen en mogelijkheden rondom zorg in de laatste levensfase. We bieden toegankelijke informatie over palliatieve zorg, levenseinde en palliatieve sedatie. En blijven pleiten voor de beschikbaarheid en toegang tot goede palliatieve zorg. 

Praten over palliatieve zorg en levenseinde

Praten over de dood is niet altijd makkelijk. Zowel patiënten als artsen vinden het vaak een moeilijk onderwerp. Het is belangrijk dat arts en patiënt vroegtijdig praten over het levenseinde en de mogelijke keuzes. Mensen weten vaak niet genoeg over de mogelijkheden van palliatieve zorg. Om op tijd passende keuzes te maken, is het nodig dat er wordt gewerkt aan bewustwording rondom het levenseinde en de (on)mogelijkheden van palliatieve zorg.

Het gesprek

Het is belangrijk dat arts en patiënt vroegtijdig praten over het levenseinde en de mogelijke keuzes. Waar kan het gesprek met de arts over gaan?

Informatie over palliatieve zorg en levenseinde

Toegankelijke en goede informatie helpen patiënten en hun naasten bij het maken van keuzes. Deze informatie maakt mensen bewust van hun mogelijkheden. Zo is het belangrijk dat meer informatie beschikbaar komt voor patiënten en naasten over palliatieve sedatie. Palliatieve sedatie wordt steeds vaker toegepast, maar de informatievoorziening daarover is nog niet op orde. 

Wegwijzer Wilsverklaring

Beslissen over je zorg als je dat zelf niet meer kunt. Hoe zorg je dat jouw naasten en de dokter weten welke zorg het beste bij jou past? Hoe pak je dat aan? De Wegwijzer Wilsverklaring kan je op weg helpen om te bekijken, te bedenken en te bepalen wat je wil, hoe je dat aanpakt en wie je daarover op de hoogte wilt stellen.

Ervaringen

Ook in dit soort situaties wil ik het heft in eigen handen houden.

Juist als alleenstaande wil ik het geregeld hebben.

Proactieve zorgplanning

Proactieve zorgplanning, ook wel Advance Care Planning (ACP) genoemd, is een belangrijk onderdeel van palliatieve zorg. Het is een proces van vooruitdenken, plannen en organiseren. Met proactieve zorgplanning bied je patiënten de mogelijkheid om persoonlijke doelen en voorkeuren voor toekomstige medische behandeling en zorg te bepalen, deze te bespreken met naasten en met zorgverleners, ze vast te leggen en zo nodig aan te passen.

Een proactief zorgplan is meer dan alleen een doordachte wilsverklaring en het benoemen van een wettelijk vertegenwoordiger. De levensdoelen en keuzes van de patiënt staan centraal. Belangrijke onderwerpen zijn onder meer: de culturele achtergrond en de levensbeschouwing, (niet-)behandelafspraken, ziekenhuisopnames, plaats van zorg en sterven, crisissituaties, levenseindebeslissingen en nazorg. We denken mee in het ontwikkelen van de landelijke richtlijnen hiervoor.

Dit heeft in 2020 geleid tot een gezamenlijk opgestelde leidraad een beschrijving van het proces om te komen tot het vastleggen van de behandelwensen en -grenzen van individuele patiënten: eenduidig, uniform én overdraagbaar. Het is belangrijk om op tijd met dat proces te beginnen in niet-acute situaties. Want dan is er tijd en gelegenheid om in gesprek te gaan over behandelwensen en – grenzen. De leidraad bouwt voort op bestaande inzichten over hoe zo’n gesprek het beste kan worden gehouden en voor wie dat belangrijk kan zijn. Het belang van proactieve zorgplanning en goede overdracht beperkt zich niet tot deze COVID-19-pandemie. Het ontwikkelde format is ook geschikt voor gebruik in de reguliere zorg.

Bekostiging Palliatieve Zorg

In dit memo hebben we als deelnemer van de externe klankbordgroep onze reactie verwoord op de concept-visie bekostiging palliatieve zorg. In deze reactie staan we kort stil bij de verschillende hoofdstukken en sluiten we af met een beschouwing vanuit het perspectief van de patiënt en naasten.

Kamerbrieven en onderzoeken

Is deze pagina nuttig?
Bedankt voor je feedback!