Palliatieve zorg
Mensen kunnen kiezen voor palliatieve zorg als zij niet meer beter worden. Palliatieve zorg richt zich op het, waar mogelijk, verbeteren van de kwaliteit van leven in de laatste levensfase door het verminderen of voorkomen van klachten. Een arts, verpleegkundige, verzorgende, psycholoog, geestelijk verzorgende en vrijwilligers kunnen in deze levensfase nog veel voor patiënten en hun naasten betekenen. Voorop staat wat de patiënt belangrijk vindt en wat hij nodig heeft. Palliatieve zorg kan dagen, weken, een jaar of langer duren. Het is belangrijk dat mensen op tijd praten over hun zorg in de laatste levensfase en het levenseinde. Zo kunnen zij ervoor zorgen dat ze in het laatste deel van hun leven de zorg krijgen die bij hen past.
Kwaliteit van zorg
Op het gebied van palliatieve zorg werkt Patiëntenfederatie Nederland aan kwaliteit van zorg. Door het inbrengen van patiëntperspectief bij de doorontwikkelingen en implementatie van het kwaliteitskader Palliatieve Zorg. Het is belangrijk dat arts en patiënt op tijd met elkaar in gesprek gaan over wensen, grenzen en mogelijkheden rondom zorg in de laatste levensfase. We bieden toegankelijke informatie over palliatieve zorg, levenseinde en palliatieve sedatie. En blijven pleiten voor de beschikbaarheid en toegang tot goede palliatieve zorg.
-
Patiëntenfederatie Nederland en stichting PALZON zijn toegetreden tot de coöperatie Palliatieve Zorg Nederland.
Praten over palliatieve zorg en levenseinde
Praten over de dood is niet altijd makkelijk. Zowel patiënten als artsen vinden het vaak een moeilijk onderwerp. Het is belangrijk dat arts en patiënt vroegtijdig praten over het levenseinde en de mogelijke keuzes. Mensen weten vaak niet genoeg over de mogelijkheden van palliatieve zorg. Om op tijd passende keuzes te maken, is het nodig dat er wordt gewerkt aan bewustwording rondom het levenseinde en de (on)mogelijkheden van palliatieve zorg.
-
De Patiëntenfederatie heeft een e-book ontwikkeld dat patiënten handvatten geeft voor het gesprek met de arts. Het e-book biedt informatie over het gesprek, het levenseinde en wilsverklaringen. Ook delen drie patiënten hun ervaringen over hoe zij het hebben geregeld.
Het gesprek
Het is belangrijk dat arts en patiënt vroegtijdig praten over het levenseinde en de mogelijke keuzes. Waar kan het gesprek met de arts over gaan?
- De huidige situatie en vooruitzichten
- De zorgen van de patiënt
- Behandel(on)mogelijkheden
- Sterven op de gewenste locatie
- (Wettelijke) vertegenwoordiger
- Wilsverklaring / levenstestament
- Vastleggen van wensen in medisch dossier
Informatie over palliatieve zorg en levenseinde
Toegankelijke en goede informatie helpen patiënten en hun naasten bij het maken van keuzes. Deze informatie maakt mensen bewust van hun mogelijkheden. Zo is het belangrijk dat meer informatie beschikbaar komt voor patiënten en naasten over palliatieve sedatie. Palliatieve sedatie wordt steeds vaker toegepast, maar de informatievoorziening daarover is nog niet op orde.
-
Wie te maken heeft met een kwetsbare gezondheid of levensbedreigende ziekte, kan palliatieve zorg krijgen. Palliatieve zorg is niet gericht op genezing, maar op het verminderen of voorkomen van klachten en problemen. Het kan gaan over klachten en problemen, maar ook over het verbeteren van kwaliteit van leven.
Wegwijzer Wilsverklaring
Beslissen over je zorg als je dat zelf niet meer kunt. Hoe zorg je dat jouw naasten en de dokter weten welke zorg het beste bij jou past? Hoe pak je dat aan? De Wegwijzer Wilsverklaring kan je op weg helpen om te bekijken, te bedenken en te bepalen wat je wil, hoe je dat aanpakt en wie je daarover op de hoogte wilt stellen.
-
pdf, 50 kB
juli 2022
-
Als je niet meer beter wordt, kun je palliatieve zorg krijgen. Deze zorg richt zich op het verminderen of voorkomen van klachten en problemen.
-
Wie beslist er over verzorging, verpleging, behandeling of begeleiding in de gezondheidszorg als de patiënt dat niet meer kan? Voordat de arts een behandeling uitvoert, moet deze toestemming van de patiënt hebben. Soms is de patiënt niet in staat toestemming te geven, bijvoorbeeld bij vergevorderde dementie. In dat geval moet een (wettelijk) vertegenwoordiger toestemming geven.
-
Deze keuzehulp helpt patiënten nadenken over wensen voor zorg en behandeling. En het bespreken en vastleggen daarvan.
-
pdf, 2 MB
Het is belangrijk op tijd na te denken over behandelbeperkingen. Wat wil je nog wel en wat misschien niet? Met deze folder ben je goed voorbereid op een gesprek over behandelbeperkingen.
november 2023
-
pdf, 5 MB
Verhalen uit de praktijk
Ervaringen
Proactieve zorgplanning
Proactieve zorgplanning, ook wel Advance Care Planning (ACP) genoemd, is een belangrijk onderdeel van palliatieve zorg. Het is een proces van vooruitdenken, plannen en organiseren. Met proactieve zorgplanning bied je patiënten de mogelijkheid om persoonlijke doelen en voorkeuren voor toekomstige medische behandeling en zorg te bepalen, deze te bespreken met naasten en met zorgverleners, ze vast te leggen en zo nodig aan te passen.
Een proactief zorgplan is meer dan alleen een doordachte wilsverklaring en het benoemen van een wettelijk vertegenwoordiger. De levensdoelen en keuzes van de patiënt staan centraal. Belangrijke onderwerpen zijn onder meer: de culturele achtergrond en de levensbeschouwing, (niet-)behandelafspraken, ziekenhuisopnames, plaats van zorg en sterven, crisissituaties, levenseindebeslissingen en nazorg. We denken mee in het ontwikkelen van de landelijke richtlijnen hiervoor.
In juni 2023 is de richtlijn proactieve zorgplanning gepubliceerd. Dit is een doorontwikkeling van de opgestelde leidraad in 2020. Het biedt handvatten om te komen tot het vastleggen van de behandelwensen en -grenzen van individuele patiënten: eenduidig, uniform én overdraagbaar. Het is belangrijk om op tijd met dat proces te beginnen in niet-acute situaties. Want dan is er tijd en gelegenheid om in gesprek te gaan over behandelwensen en – grenzen. De richtlijn bouwt voort op bestaande inzichten over hoe zo’n gesprek het beste kan worden gehouden en voor wie dat belangrijk kan zijn.
-
Kijk hier voor meer informatie over de richtlijn en hoe zorgverleners die kunnen inzetten voor en met hun patiënten.
Bekostiging Palliatieve Zorg
In dit memo hebben we als deelnemer van de externe klankbordgroep onze reactie verwoord op de concept-visie bekostiging palliatieve zorg. In deze reactie staan we kort stil bij de verschillende hoofdstukken en sluiten we af met een beschouwing vanuit het perspectief van de patiënt en naasten.
-
pdf, 109 kB
februari 2022
Kamerbrieven en onderzoeken
-
pdf, 110 kB
November 2019
-
VPTZ Nederland is de koepelorganisatie voor organisaties in de vrijwillige palliatieve terminale zorg. Vrijwilligers bieden zowel thuis, als in hospices en steeds vaker ook in zorginstellingen ondersteuning op het gebied van palliatieve terminale zorg. VPTZ Nederland ondersteunt ruim 200 lidorganisaties, behartigt hun belangen en stimuleert de kwaliteit van de zorg en ondersteuning (VPTZ). De kerncijfers vrijwilligers palliatieve terminale zorg bieden inzicht in de inzet en taken van deze vrijwilligers.
-
Onderzoek
Het gesprek in het verpleeghuis tussen artsen en (naasten van) cliënten over de zorg die cliënten richting hun levenseinde willen krijgen, kan beter. Dat blijkt uit een onderzoek dat Patiëntenfederatie Nederland heeft gedaan onder vooral naasten van verpleeghuisbewoners. Uit het onderzoek naar deze ‘proactieve zorgplanning’ blijkt onder andere dat deze gesprekken vaker plaats kunnen vinden en dat in deze gesprekken nog niet alle relevante zaken altijd de revue passeren.
-
Onderzoek
-
Onderzoek
Lees ook
- Website met tips, ervaringen en links naar organisaties die je kunnen helpen. Externe link:overpalliatievezorg.nl
- Een platform voor en door professionals in de palliatieve zorg Externe link:palliaweb.nl
- Informatie over de afstemming in de regio tussen zorgaanbieders voor patiënten met palliatieve zorg Externe link:netwerkpalliatievezorg.nl
- Euthanasie in Nederland Externe link:expertisecentrumeuthanasie.nl