Direct naar:

Palliatieve zorg

Mensen kunnen kiezen voor palliatieve zorg als zij niet meer beter worden. Palliatieve zorg richt zich op het, waar mogelijk, verbeteren van de kwaliteit van leven in de laatste levensfase door het verminderen of voorkomen van klachten. Een arts, verpleegkundige, verzorgende, psycholoog, geestelijk verzorgende en vrijwilligers kunnen in deze levensfase nog veel voor patiënten en hun naasten betekenen. Voorop staat wat de patiënt belangrijk vindt en wat hij nodig heeft. Palliatieve zorg kan dagen, weken, een jaar of langer duren. Het is belangrijk dat mensen op tijd praten over hun levenseinde. Zo kunnen zij ervoor zorgen dat ze in het laatste deel van hun leven de zorg krijgen die bij hen past.

Kwaliteit van zorg

Op het gebied van palliatieve zorg werkt Patiëntenfederatie Nederland aan kwaliteit van zorg. Door het inbrengen van patiëntperspectief bij de doorontwikkelingen en implementatie van het kwaliteitskader Palliatieve Zorg. Het is belangrijk dat arts en patiënt op tijd met elkaar in gesprek gaan over wensen, grenzen en mogelijkheden rondom zorg in de laatste levensfase. We bieden toegankelijke informatie over palliatieve zorg, levenseinde en palliatieve sedatie. En blijven pleiten voor de beschikbaarheid van palliatieve zorg. 

Praten over palliatieve zorg en levenseinde

Praten over de dood is niet altijd makkelijk. Zowel patiënten als artsen vinden het vaak een moeilijk onderwerp. Het is belangrijk dat arts en patiënt vroegtijdig praten over het levenseinde en de mogelijke keuzes. Mensen weten vaak niet genoeg over de mogelijkheden van palliatieve zorg. Om op tijd passende keuzes te maken, is het nodig dat er wordt gewerkt aan bewustwording rondom het levenseinde en de (on)mogelijkheden van palliatieve zorg.

Het gesprek

Het is belangrijk dat arts en patiënt vroegtijdig praten over het levenseinde en de mogelijke keuzes. Waar kan het gesprek met de arts over gaan?

  • De huidige situatie en vooruitzichten
  • De zorgen van de patiënt
  • Behandel(on)mogelijkheden
  • Sterven op de gewenste locatie
  • (Wettelijke) vertegenwoordiger
  • Wilsverklaring / levenstestament
  • Vastleggen van wensen in medisch dossier

Informatie over palliatieve zorg en levenseinde

Toegankelijke en goede informatie helpen patiënten en hun naasten bij het maken van keuzes. Deze informatie maakt mensen bewust van hun mogelijkheden. Zo is het belangrijk dat meer informatie beschikbaar komt voor patiënten en naasten over palliatieve sedatie. Palliatieve sedatie wordt steeds vaker toegepast, maar de informatievoorziening daarover is nog niet op orde. Ook ontwikkelen we diverse materialen met informatie over palliatieve zorg en alles wat daarbij komt kijken. We leveren een bijdrage aan producten van samenwerkingspartners.

Beschikbaarheid van palliatieve zorg

Mensen mogen zelf kiezen waar ze palliatieve zorg ontvangen. Dat kan thuis zijn of in een hospice, verpleeghuis of ziekenhuis. Uit onderzoek van RTL uit 2017 blijkt dat ruim één op de vijf deelnemende ziekenhuizen en hospices hebben meegemaakt dat patiënten moesten worden opgenomen of niet konden worden ontslagen omdat ze thuis niet de zorg konden krijgen die ze nodig hadden. Met toenemende krapte op de arbeidsmarkt van verzorgenden en verpleegkundigen, blijft de vraag of mensen ook thuis kunnen sterven als dat willen actueel.

Palliatieve zorg moet zoveel mogelijk beschikbaar zijn op de plaats waar mensen in hun laatste levensfase willen verblijven. Mensen moeten thuis kunnen sterven als ze dat willen en als dat verantwoord kan. Daarvoor moet palliatieve thuiszorg beschikbaar zijn.

Ervaringen

Ook in dit soort situaties wil ik het heft in eigen handen houden.

Juist als alleenstaande wil ik het geregeld hebben.

Proactieve zorgplanning

Advanced Care Planning (ACP) is proactieve of vroegtijdige zorgplanning en maakt deel uit van palliatieve zorg. Het is een proces van vooruitdenken, plannen en organiseren. Met gezamenlijke besluitvorming als vertrekpunt is proactieve zorgplanning een continu en dynamisch proces. Het gaat om huidige en toekomstige levensdoelen bepalen en keuzes maken over welke zorg daar nu en in de toekomst het beste bij past. 

Een proactief zorgplan is meer dan alleen een doordachte wilsverklaring en het benoemen van een wettelijk vertegenwoordiger. De levensdoelen en keuzes van de patiënt staan centraal. Belangrijke onderwerpen zijn onder meer: de culturele achtergrond en de levensbeschouwing, (niet-)behandelafspraken, ziekenhuisopnames, plaats van zorg en sterven, crisissituaties, levenseindebeslissingen en nazorg. We denken mee in het ontwikkelen van de landelijke richtlijnen hiervoor.

Eén daarvan is de leidraad proactieve zorgplanning. De COVID-19-pandemie heeft het belang van proactieve zorgplanning extra benadrukt. In acute situaties willen patiënt en zorgverleners snel duidelijk hebben wat wel en niet moet gebeuren. Dit heeft in 2020 geleid tot een gezamenlijke actie van relevante organisaties van zorgverleners en patiënten. Samen hebben zij een leidraad ontwikkeld met daarin een beschrijving van het proces om te komen tot het vastleggen van de behandelwensen en -grenzen van individuele patiënten: eenduidig, uniform én overdraagbaar. Het is belangrijk om op tijd met dat proces te beginnen in niet-acute situaties. Dan is er tijd en gelegenheid om in gesprek te gaan over behandelwensen en – grenzen. De leidraad bouwt voort op bestaande inzichten over hoe zo’n gesprek het beste kan worden gehouden en voor wie dat belangrijk kan zijn. Het belang van proactieve zorgplanning en goede overdracht beperkt zich niet tot deze COVID-19-pandemie. Het ontwikkelde format is ook geschikt voor gebruik in de reguliere zorg.

Kamerbrieven en onderzoeken

Is deze pagina nuttig?
Bedankt voor je feedback!