Nog weinig informatie over kwaliteit van zorg is openbaar

Voor 88% van de ziektelast is voor patiënten geen informatie beschikbaar over de kwaliteit van zorg. Dit blijkt uit een eerste meting van kwaliteitstransparantie in de zorg door Zorginstituut Nederland en Patiëntenfederatie Nederland. De landelijke ambities en doelstellingen om kwaliteitsinformatie openbaar te maken, zijn nog niet behaald. Dit ondanks initiatieven en investeringen om de transparantie te verbeteren.

Geen stijging in transparantie van kwaliteitsinformatie

Er is weinig informatie over de kwaliteit van zorg beschikbaar voor patiënten. Ook neemt de hoeveelheid openbare kwaliteitsinformatie nauwelijks toe de afgelopen jaren. Dit blijkt uit de gezamenlijke meting. Zo is het aantal aandoeningen waarvoor uitkomstmaten openbaar zijn in de laatste 5 jaar niet gestegen. Uitkomstmaten zeggen iets over het resultaat van de behandeling bij een bepaalde aandoening, bijvoorbeeld over eventuele complicaties. In 2020 was er voor 25 aandoeningen minstens 1 uitkomstmaat beschikbaar, wat hetzelfde was in 2025. Daarnaast is er nog weinig informatie beschikbaar uit vragenlijsten voor patiënten, bijvoorbeeld over hun ervaren pijn na een ingreep. Inzicht in deze informatie is belangrijk, omdat patiënten daarmee weten hoe de kwaliteit van zorg ervaren wordt en wat voor hen van belang is.

Kwaliteitsinformatie voor 12% van de totale ziektelast openbaar

Een groot deel van de informatie over de kwaliteit van zorg is nog niet openbaar. Voor 88% van de ziektelast is geen informatie openbaar over de kwaliteit van zorg. De ziektelast geeft aan hoeveel gezonde levensjaren mensen verliezen door een ziekte; zo verliezen mensen met kanker veel meer gezonde jaren dan mensen met griep. Tot nu toe is dus voor 12% van de ziektelast kwaliteitsinformatie openbaar, terwijl de afspraak al jarenlang op 50% staat. Dit betekent in de praktijk dat er voor patiënten onvoldoende informatie beschikbaar is over de kwaliteit van zorg om een goede keuze te maken. Daarnaast geldt voor deze 12% dat voor de meeste aandoeningen vaak slechts 1 uitkomst is vastgelegd. Dit is onvoldoende om de resultaten die voor patiënten belangrijk zijn, goed in beeld te brengen.

Eerdere ambities over openbare informatie niet behaald en uitgesteld

De vraag naar meer openbaarheid en beschikbaarheid van kwaliteitsinformatie in de zorg is niet nieuw. Hierover zijn de afgelopen jaren afspraken gemaakt in meerdere zorgakkoorden. Eerst in het Hoofdlijnenakkoord (HLA) in 2018 en in het Integraal Zorgakkoord (IZA) in 2022, en in 2025 opnieuw in het Aanvullend Zorg- en Welzijnsakkoord (AZWA). De uitgesproken ambities zijn vooruitgeschoven en niet eerder gemeten. Daarnaast hebben landelijke initiatieven hard gewerkt om meer kwaliteitsinformatie openbaar te maken, zoals het programma Uitkomstgerichte Zorg dat veel gemeenschapsgeld heeft gekost. Nieuwe afspraken uit het AZWA vormden de aanleiding voor het Zorginstituut en Patiëntenfederatie Nederland om samen de nulmeting uit te voeren.

’Toegang tot kwaliteitsinformatie is een voorwaarde voor passende zorgkeuze’

Patiëntenfederatie Nederland benadrukt de benodigde stevige koers voor meer transparantie. “Dat patiënten toegang krijgen tot begrijpelijke informatie over kwaliteit van zorg is een voorwaarde om een passende zorgkeuze te kunnen maken”, zegt Linda Daniels, waarnemend directeur-bestuurder van Patiëntenfederatie Nederland. “Vele partijen in de zorg hebben zich eind vorig jaar uitgesproken door ons manifest te ondersteunen, met een duidelijke oproep: transparantie wordt het nieuwe normaal. Het is nu de tijd.”

“De cijfers spreken voor zich: de noodzaak voor versnelling en verbreding van openbare kwaliteitsinformatie in de zorg is duidelijk”, zegt Karin Timm, bestuurslid van het Zorginstituut. “De beschikbaarheid van kwaliteitsinformatie is essentieel om de kwaliteit overal in de zorg te verbeteren. Hiermee kunnen zorgprofessionals van elkaar blijven leren en verbeteren. Het openbaar maken van kwaliteitsinformatie zou niet langer vrijblijvend moeten zijn, maar de norm.” 

Samenwerken aan versnelling en verbreding van transparantie

Deze meting maakt duidelijk dat het nodig is om de voortgang van kwaliteitstransparantie te blijven monitoren. En te werken aan kansen om meer informatie openbaar te maken, bijvoorbeeld voor kwaliteitsinformatie die al geregistreerd is, maar nog niet openbaar is gemaakt. Daarom volgen herhaalmetingen. Ook vraagt de meting om acties van alle betrokken partijen, waarbij iedereen vanuit zijn eigen positie rol inneemt. Alle betrokken partijen zetten zich samen al in voor de afspraak om kwaliteitsinformatie voor 50% van de ziektelast openbaar te maken. Zij voeren daarvoor al verschillende acties uit, zoals het verder brengen van de transparantie van bestaande kwaliteitsregistraties.

Het Zorginstituut gaat meer regie voeren op kwaliteitstransparantie, met als geplande eerste stap een begin maken met het beschikbaar maken van uitkomstinformatie voor 6 vormen van kanker. Het doel is om daarmee meer kwaliteitsinformatie te ontwikkelen en transparant te maken. Zorgprofessionals en zorginstellingen in de medisch-specialistische zorg zijn aan zet om gezamenlijk bij te dragen aan de benodigde versnelling en verbreding van transparantie.