Lid worden van ons Referentenpanel
Voor ons Referentenpanel zoeken we ervaringsdeskundigen in de zorg: patiënten, ex-patiënten en naasten zoals familie en mantelzorgers. Het panel beoordeelt wetenschappelijke onderzoeksvoorstellen voor gezondheidsonderzoek. Patiëntenfederatie organiseert een paar keer per jaar een beoordelingsronde. Nieuwe referenten volgen eerst een (gratis) training. Daarna kunnen ze op basis van tijd, interesse en ervaring hun beschikbaarheid opgeven. Referenten zijn vrijwilligers, maar krijgen wel een vergoeding.
Met het oordeel van ons panel kan de onderzoeker zijn onderzoeksvoorstel verbeteren. En de organisatie die de subsidie verleent, vaak ZonMw, gebruikt de beoordeling in de afweging het onderzoek wel of niet te financieren. Door onze referenten worden onderzoeken relevanter voor de doelgroep. En de kans wordt kleiner dat onderzoekers te veel vragen van een groep deelnemers met een bepaalde aandoening of beperking.
Wat doet een referent?
Als referent van Patiëntenfederatie Nederland beoordeel je wetenschappelijke onderzoeksvoorstellen voor gezondheidsonderzoek. De onderzoeksvoorstellen gaan over allerlei onderwerpen. Bijvoorbeeld over het goed gebruiken van geneesmiddelen, palliatieve zorg, langdurige zorg, paramedische zorg, hulpmiddelen en nog veel meer. Je kiest zelf voor welk onderwerp je referent wilt zijn. Het panel beoordeelt de onderzoeksvoorstellen op vier punten:
- Is er behoefte bij patiënten aan de uitkomsten van het onderzoek?
- Draagt het onderzoek bij aan een verbetering voor patiënten?
- Worden patiënten op de juiste manier betrokken bij het opstellen, uitvoeren en implementeren van het onderzoek?
- Is de uitvoering van het onderzoek haalbaar voor patiënten?
Een referent leest een onderzoeksvoorstel en stelt samen met twee andere referenten een beoordeling en advies op voor ZonMw. ZonMw is een overheidsorganisatie en financiert gezondheidsonderzoek. Een onderzoeker kan ons advies gebruiken om zijn onderzoeksvoorstel te verbeteren. ZonMw gebruikt onze beoordeling bij een besluit onderzoek wel of niet te financieren.
Door onze referenten worden onderzoeken relevanter voor de doelgroep. En de kans wordt kleiner dat onderzoekers te veel vragen van een groep deelnemers met een bepaalde aandoening of beperking.
Wil je meer lezen over het soort onderzoeken dat je beoordeelt als referent? Kijk dan op deze pagina van ZonMw. Of bekijk het filmpje hieronder voor een korte uitleg over ZonMw.
Hoe werkt beoordelen?
- Het beoordelen van onderzoeksvoorstellen doen we grofweg in de periode februari tot en met juni en de periode september tot en met november. Per periode kun je jezelf inschrijven op een of meer thema’s. Bijvoorbeeld geneesmiddelen, doelmatigheid of gender en gezondheid. Binnen deze thema’s komen verschillende onderzoeksvoorstellen binnen.
- De referenten die zich inschrijven, worden verdeeld in kleine groepjes van drie referenten. Je ontvangt allemaal dezelfde onderzoeksvoorstellen en doorloopt dezelfde beoordelingsronde.
- Je start met het zelfstandig invullen van een beoordelingsformulier. Dit formulier bespreek je met je twee groepsgenoten online. Elk groepje van drie referenten stelt daarna samen een beoordeling en advies op en stuurt dit naar ons op.
- Dit advies gaat terug naar de onderzoeker die subsidie aan heeft gevraagd bij ZonMw. De onderzoeker kan zijn onderzoeksvoorstel op basis van onze adviezen verbeteren. Ook gebruikt ZonMw de beoordeling in de afweging om wel of geen subsidie toe te kennen.
Hoeveel tijd kost het?
Patiëntenfederatie organiseert een paar keer per jaar een beoordelingsronde. Referenten krijgen hier een uitnodiging voor. Een beoordelingsronde kost referenten 12 tot 16 uur, verspreid over 3 weken.
Of je meedoet met een beoordelingsronde bepaal je zelf. Op basis van je tijd, interesse en ervaring kun je je beschikbaarheid opgeven. Je kiest zelf welke onderwerpen je interessant vindt.
Als je je hebt opgegeven, delen wij je in bij twee andere referenten. Jullie ontvangen allemaal dezelfde onderzoeksvoorstellen. Dit zijn er doorgaans tussen de 5 en de 10. Voor elk onderzoeksvoorstel vul je eerst zelf een beoordelingsformulier in. Daarna organiseren jullie zelf een online werksessie. Tijdens de werksessie stellen jullie met zijn drieën één beoordeling per onderzoeksvoorstel op. In die beoordeling komen de observaties van alle drie de groepsleden naar voren.
Patiëntenfederatie leest het oordeel van de groep en stelt misschien nog een paar vragen ter verduidelijking. Daarna worden de beoordelingen naar ZonMw gestuurd.
Voor hulp en ondersteuning kun je de Patiëntenfederatie in die periode bereiken. Contact opnemen met ZonMw kan wanneer je inhoudelijke vragen hebt.
Doen we alles digitaal?
Drie keer per jaar organiseren we een dagdeel voor onze referenten. Per jaar vragen we je in elk geval één keer aanwezig te zijn. Dat is géén dag waarop wij zenden en jullie ontvangen. Op deze dagen is er gezelligheid, inspiratie en wij gebruiken deze dag om jullie te vragen om verbeteringen en suggesties. Bijvoorbeeld over het verbeteren van het beoordelingsformulier, de inhoud van de cursus voor nieuwe panelleden of het ontmoeten van subsidie-aanvragers en mensen van ZonMw. Op die manier willen we jullie observaties en ideeën over het panelwerk verzamelen en gebruiken.
Bovendien is het leuke manier om je panelgenoten in het echt te ontmoeten.
Wie kan referent worden?
Leden van ons Referentenpanel zijn vrijwilligers die ervaring hebben als zorgontvanger, mantelzorger of naaste. Elk panellid voldoet aan minimaal één van deze drie omschrijvingen:
- Je hebt zorg nodig (of gehad);
- Je bent mantelzorger (of geweest);
- Je bent directe naaste van iemand die zorg nodig heeft (of heeft gehad).
Als jij bij één van deze omschrijvingen past, heb je de juiste ervaring. Om panellid te worden, moet je daarnaast een aantal dingen kunnen en weten. Een panellid:
- Beschikt over de middelen en vaardigheden om digitaal te overleggen;
- kan Engelstalige, wetenschappelijke teksten lezen;
- kan uit die teksten de relevante informatie halen;
- kan goed samenwerken met verschillende mensen;
- kan de eigen mening aan de hand van een beoordelingsformulier geven en helder uitleggen aan andere referenten;
- staat open voor de mening van anderen en weet gezamenlijk tot een oordeel te komen;
- weet een breder perspectief in te nemen dan alleen de eigen ervaring;
- kan overweg met tekstverwerkingsprogramma’s om verschillende versies van documenten te bewerken en heen en weer te sturen.
Wat mag een referent verwachten van Patiëntenfederatie?
Referent zijn is vrijwilligerswerk. Patiëntenfederatie biedt jou:
- begeleiding en ondersteuning tijdens een beoordelingsronde;
- de mogelijkheid gratis cursussen te volgen bij PGOSupport. Met deze cursussen kun je je ontwikkelen als patiëntvertegenwoordiger.
- een vergoeding voor je inzet. De vergoeding ligt tussen de 190 en 350 euro. Dit is afhankelijk van de beoordelingsronde en fiscale regels.
- drie keer per jaar een gezellige ontmoetingsdag met andere referenten. Uiteraard vergoeden we je reiskosten daarvoor.
Wat verwacht Patiëntenfederatie van een referent?
Wij verwachten van onze referenten:
- dat zij minimaal 1 keer per jaar inschrijven op een beoordelingsronde;
- dat zij zelf een online werksessie met de twee andere referenten organiseren;
- dat zij minimaal één keer per jaar naar Utrecht komen voor ontmoeting, verdieping en uitwisseling met andere referenten, subsidie-aanvragers en ZonMw.
Wil jij referent worden?
Dan maken we graag kennis met je. Gebruik dit formulier om je op te geven. We nodigen je uit voor een gesprek met een medewerker van Patiëntenfederatie. In dat gesprek kun je al je vragen stellen en kijken we samen met jou of het panelwerk iets voor je is. Samen plannen we dan een keer een meekijkmoment met een groepje dat een beoordelingsronde doet.
Nieuwe referenten volgen eerst een (gratis) training over het beoordelen van onderzoeksvoorstellen bij PGOSupport. Die training kun je op verschillende manieren volgen. Geheel online, deels online en deels op locatie of geheel op locatie. Daarna nodigen we je uit om mee te doen aan een beoordelingsronde.
Nuttige documenten
-
pdf, 65 kB
Wanneer je lid wordt van het referentenpanel worden er persoonsgegevens van je verwerkt. Dit wordt gedaan in overeenstemming met de AVG-wetgeving. De privacyverklaring (pdf) hieromtrent vind je hier.
-
pdf, 77 kB
Het werk dat je doet als referent is vertrouwelijk. Je bespreekt de onderzoeksvoorstellen alleen met je groepsgenoten en eventueel ZonMw en de Patiëntenfederatie. Om dit af te spreken vragen we je de geheimhoudingsverklaring van ZonMw te tekenen.
-
pdf, 122 kB
Patiëntenfederatie en panelleden maken een aantal afspraken met elkaar. Die afspraken zijn te lezen in het document met werkafspraken dat je bij je intreding in het panel krijgt. Je kunt ze hieronder ook teruglezen.
-
pdf, 677 kB
Als panellid hoor je objectief te zijn in je beoordeling. Dat kan niet als je persoonlijke belangen hebt bij de aanvraag die je beoordeelt. Als je bijvoorbeeld meedoet aan het onderzoek, hebt meegeschreven aan de aanvraag of een zakelijke of persoonlijke relatie hebt met de subsidie-aanvrager, dien je je afzijdig te houden van beoordeling. Wat er allemaal valt onder belang hebben bij en hoe te handelen vind je in de code omgang met persoonlijke belangen van ZonMw.
Dit doen wij
Patiëntenfederatie Nederland werkt samen met ZonMw aan het bevorderen van patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek. Referenten zijn patiënten, ervaringsdeskundigen en/of mantelzorgers. Jouw deelname als referent vergroot de relevantie van het onderzoek voor patiënten. En ook de kans van slagen van het beleid of het product dat onderzocht wordt.
De inzet van het Referentenpanel stimuleert onderzoekers om ervaringsdeskundigen te betrekken bij het opstellen en uitvoeren van het onderzoek en het implementeren van de resultaten. De verwachting is dat hierdoor in de projectuitvoering het patiëntenperspectief beter is gewaarborgd en de onderzoeken relevanter zijn voor patiënten.
Het Referentenpanel wordt ingezet bij verschillende onderzoeksprogramma’s van ZonMw. Zoals Goed Gebruik Geneesmiddelen (GGG), Doelmatigheids Onderzoek (DO) en Zorgevaluatie en Gepast Gebruik (ZE&GG). Naast de inzet van het Referentenpanel adviseert Patiëntenfederatie Nederland regelmatig Referentenpanels van organisaties die ook actief zijn op dit gebied. Zoals patiëntenorganisaties en gezondheidsfondsen.
Naast het beoordelen en adviseren via het Referentenpanel, helpen wij onderzoekers ook direct met patiëntparticipatie. Via ons platform Ikzoekeenpatient.nl kunnen onderzoekers of projectleiders in contact komen met de juiste groep patiënten voor hun onderzoek. Ook adviseren wij onderzoekers hoe patiëntenparticipatie vorm gegeven kan worden als er geen duidelijke patiëntenorganisatie is voor de aandoening die zij willen onderzoeken.