Lid worden van ons Referentenpanel
Referenten zijn patiënten, ex-patiënten en naasten zoals familie en mantelzorgers. Allemaal ervaringsdeskundigen in de zorg. Als referent beoordeel je wetenschappelijke onderzoeksvoorstellen voor gezondheidsonderzoek. En je geeft advies over het betrekken van de patiënt in de zorg.
Met het advies van het panel kan de onderzoeker zijn onderzoeksvoorstel verbeteren. En de organisatie die de subsidie verleent, vaak ZonMw, gebruikt de beoordeling in de afweging wel of geen subsidie toe te kennen. Met ons Referentenpanel bewaken we dat nieuw gezondheidsonderzoek relevant is voor patiënten. Als referent ben je vrijwilliger, maar je krijgt wel een vergoeding.
Joke is één van onze referenten
Als ik een onderzoeksvoorstel beoordeel, let ik altijd op de relevantie voor de patiënt. Hebben de onderzoekers uitgezocht of er behoefte bij patiënten is aan dit onderzoek? Zo niet, dan wil ik de onderzoekers vragen naar de reden van het onderzoek. Zo kan ik de onderzoekers ook meer na laten denken over de patiënt. Want uiteindelijk gaat het om hem of haar.
Wat doet een referent?
Als referent van Patiëntenfederatie Nederland beoordeel je wetenschappelijke onderzoeksvoorstellen voor gezondheidsonderzoek. Het panel beoordeelt de onderzoeksvoorstellen op drie punten:
- Is het onderzoek relevant voor patiënten?
- Is het onderzoek haalbaar voor patiënten?
- Worden patiënten op de juiste manier betrokken bij het opstellen, uitvoeren en implementeren van het onderzoek?
De onderzoeksvoorstellen die ons Referentenpanel beoordeelt, zijn ingediend door wetenschappers van ZonMw. ZonMw is een overheidsorganisatie en financiert gezondheidsonderzoek door wetenschappers subsidie te geven voor hun onderzoek.
Hoe werkt beoordelen?
- Het beoordelen van onderzoeksvoorstellen doen we in de periode februari tot en met april en de periode september tot en met oktober. Per periode kun je jezelf inschrijven op een of meer thema’s. Bijvoorbeeld geneesmiddelen, doelmatigheid of gender en gezondheid. Binnen deze thema’s komen verschillende onderzoeksvoorstellen binnen.
- De referenten die zich inschrijven, worden verdeeld in kleine groepjes van drie referenten. Je ontvangt allemaal dezelfde onderzoeksvoorstellen en doorloopt dezelfde beoordelingsronde.
- Je start met het zelfstandig invullen van een beoordelingsformulier. Dit formulier bespreken we tijdens een werksessie met elkaar. Dat is vaak een woensdagmiddag in Utrecht. Elk groepje referenten stelt daarna samen een beoordeling en advies op.
- Dit advies gaat terug naar de onderzoeker die subsidie aan heeft gevraagd bij ZonMw. De onderzoeker kan zijn onderzoeksvoorstel op basis van onze adviezen verbeteren. Ook gebruikt ZonMw de beoordeling in de afweging om wel of geen subsidie toe te kennen.
Hoeveel tijd kost het?
Een beoordelingsronde kost als referent ongeveer 12 uur: 8 uur voorbereidingstijd en 4 tot 5 uur voor de werksessie.
Als nieuwe referent ben je verplicht een training te volgen. Tijdens deze training leer je hoe wetenschappelijk onderzoek te beoordelen en hoe je een (aandoenings)overstijgende blik aan kunt nemen. De training wordt gegeven in Utrecht. Patiëntenfederatie Nederland betaalt de training.
Vergoedingen
Je ontvangt een vergoeding voor je inzet. De vergoeding ligt tussen de 170 en 350 euro. Dit is afhankelijk van de beoordelingsronde en fiscale regels. Je krijgt een lunch tijdens de werksessies en we vergoeden de cursus en je reiskosten.
Dit doen wij
Patiëntenfederatie Nederland werkt samen met ZonMw aan het bevorderen van patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek. Referenten zijn patiënten, ervaringsdeskundigen en/of mantelzorgers. Jouw deelname als referent vergroot de relevantie van het onderzoek voor patiënten. En ook de kans van slagen van het beleid of het product dat onderzocht wordt.
De inzet van het Referentenpanel stimuleert onderzoekers om ervaringsdeskundigen te betrekken bij het opstellen en uitvoeren van het onderzoek en het implementeren van de resultaten. De verwachting is dat hierdoor in de projectuitvoering het patiëntenperspectief beter is gewaarborgd en de onderzoeken relevanter zijn voor patiënten.
Het Referentenpanel wordt ingezet bij verschillende onderzoeksprogramma’s van ZonMw. Zoals Goed Gebruik Geneesmiddelen (GGG), Doelmatigheids Onderzoek (DO) en Zorgevaluatie en Gepast Gebruik (ZE&GG). Naast de inzet van het Referentenpanel adviseert Patiëntenfederatie Nederland regelmatig Referentenpanels van organisaties die ook actief zijn op dit gebied. Zoals patiëntenorganisaties en gezondheidsfondsen.
Naast het beoordelen en adviseren via het Referentenpanel, helpen wij onderzoekers ook direct met patiëntparticipatie. Via ons platform Ikzoekeenpatient.nl kunnen onderzoekers of projectleiders in contact komen met de juiste groep patiënten voor hun onderzoek. Ook adviseren wij onderzoekers hoe patiëntenparticipatie vorm gegeven kan worden als er geen duidelijke patiëntenorganisatie is voor de aandoening die zij willen onderzoeken.