Lid worden van ons Referentenpanel
Heb je veel ervaring met de zorg, kan je vanuit een breder en overstijgend patiëntperspectief denken en vanuit die blik subsidieaanvragen beoordelen? Word dan lid van ons Referentenpanel!
Voor het Referentenpanel van Patiëntenfederatie Nederland zoeken we (ex)patiënten, naasten en mantelzorgers, die wetenschappelijke onderzoeksvoorstellen kunnen beoordelen vanuit patiëntperspectief. Op basis van onder andere de beoordeling en adviezen van het Referentenpanel maken onderzoeksfinancierders het besluit om subsidieaanvragen wel of niet toe te kennen. Daarnaast stimuleert de inzet van het Referentenpanel onderzoekers om ervaringsdeskundigen te betrekken bij het opstellen en uitvoeren van het onderzoek en het implementeren van de resultaten. De verwachting is dat hierdoor in de projectuitvoering het patiëntenperspectief beter is gewaarborgd en de onderzoeken relevanter zijn voor patiënten.
Wat doet een referent en hoe werkt een beoordelingsronde?
Als referent binnen het Referentenpanel beoordeel je wetenschappelijke onderzoeksvoorstellen voor gezondheidsonderzoek. Deze onderzoeksvoorstellen zijn als subsidieaanvraag ingediend bij een onderzoeksfinancierder. Dit is meestal ZonMw.
ZonMw werkt met subsidieprogramma’s, die zich kenmerken door bijvoorbeeld bepaalde doelen of doelgroepen. Voorbeelden zijn de programma’s ‘Goed Gebruik Geneesmiddelen’, ‘Doelmatigheidsonderzoek’ en ‘Dementie’. In overleg met Patiëntenfederatie Nederland wordt door een specifiek subsidieprogramma een aanvraag gedaan voor een beoordelingsronde door het Referentenpanel. Er zijn gemiddeld 13 rondes per jaar en als referent kan je per ronde aangeven of je beschikbaar bent. Sommige rondes lopen (deels) tegelijkertijd.
Het beoordelen van onderzoeksvoorstellen wordt gedaan in groepjes van drie. Je start met het zelfstandig invullen van het beoordelingsformulier, wat over het algemeen bestaat uit de volgende drie punten:
- Is er behoefte bij patiënten aan de uitkomsten van het onderzoek en daagt het onderzoek bij aan een verbetering voor patiënten (relevantie)?
- Lijkt de uitvoering van het onderzoek haalbaar voor de patiënten die gevraagd worden deel te nemen aan de voorgestelde studie?
- Worden patiëntvertegenwoordigers en/of ervaringsdeskundigen vanaf het begin betrokken bij het opstellen, uitvoeren en implementeren van het onderzoek (patiëntparticipatie)
Dit formulier bespreek je met je twee groepsgenoten. Elk groepje stelt daarna samen een beoordeling en advies op, waarin de observaties van alle drie de groepsleden naar voren komen, en stuurt deze naar de Patiëntenfederatie. Na het redigeren worden de beoordelingen naar ZonMw gestuurd.
Wil je meer lezen over het soort onderzoeken dat je beoordeelt als referent? Kijk dan op deze pagina van ZonMw. Of bekijk het filmpje voor een korte uitleg. Hieronder kun je een schematische weergave bekijken van de subsidieprocessen van ZonMw. En daarnaast staat de rol van het Referentenpanel en van de Patiëntenfederatie in dit proces.
-
pdf, 348 kB
Hoeveel tijd kost het?
Een beoordelingsronde neemt gemiddeld 14 uur in beslag. Dit is opgebouwd uit de voorbereidingstijd voor de werksessie(s) en de deelname daaraan. De tijd die panelleden krijgen voor het beoordelen hangt samen met het aantal en het type onderzoeksvoorstellen (kortere projectideeën of compleet uitgewerkte aanvragen) dat beoordeeld moet worden. Gemiddeld genomen krijg je 3 weken om tot de definitieve beoordelingen te komen en wordt je gevraagd om ongeveer 7 project ideeën of 4 uitgewerkte aanvragen per groepje te beoordelen.
Digitale werkwijze
Vroeger kwamen de groepjes bij elke beoordelingsronde op een vaste dag fysiek samen op het kantoor van de Patiëntenfederatie. Sinds corona werken we digitaal en kan elk groepje zelf bepalen wanneer zij digitaal samen komen. Mogelijk kan een hybride werkwijze (een combinatie van digitaal en fysiek) gerealiseerd worden, maar dat is voor nu toekomstmuziek.
Wel beoogt Patiëntenfederatie Nederland minimaal 1 keer per jaar een ontmoetingsdag te organiseren waar we allen fysiek bij elkaar kunnen komen. Er is ruimte voor verdieping van kennis, ontmoeting met collega panelleden, medewerkers van de Patiëntenfederatie en natuurlijk gezelligheid! Ook kunnen de panelleden op deze dag meedenken over verbetering van het panel en ideeën aandragen.
Wie kan referent worden?
Leden van ons Referentenpanel zijn:
- In staat om Engelstalige wetenschappelijke teksten te lezen en hier de relevante informatie uit te halen;
- (Ex)patiënt, naaste of mantelzorger;
- In staat om in goed Nederlands mondeling en schriftelijk een oordeel te kunnen verwoorden en beargumenteren;
- In staat om te beoordelen met overstijgende blik; kan eigen ervaring en expertise loslaten;
- In staat goed samen te werken met verschillende mensen om samen tot een oordeel te komen;
- Kan de eigen mening aan de hand van een beoordelingsformulier geven en helder uitleggen aan andere referenten;
- Digitaal vaardig; kan digitaal overleggen en samenwerken, documenten bewerken en delen;
- Communicatief vaardig;
- Bereid om trainingen te volgen;
- Bereid om minimaal 1 keer per half jaar in te schrijven op een beoordelingsronde;
- Bereid om minimaal een keer per jaar ontmoetingsdagen bij te wonen op locatie (meestal in Utrecht).
Wil jij referent worden?
Dan maken we graag kennis met je. Gebruik dit formulier om je op te geven. We nodigen je uit voor een gesprek met een medewerker van Patiëntenfederatie. In dat gesprek kun je al je vragen stellen en kijken we samen met jou of het panelwerk iets voor je is.
Om ervoor te zorgen dat alle panelleden dezelfde basiskennis hebben, is het verplicht om de gratis trainingen ‘Participatie in wetenschappelijk onderzoek’ en ‘Beoordelen van onderzoeksvoorstellen’ van INVOLV te volgen. Deze cursussen worden deels online en deels fysiek of volledig online aangeboden.
Referent zijn is vrijwilligerswerk, al ontvang je wel een vergoeding.
Nuttige documenten
Wanneer je lid wordt van het Referentenpanel worden er persoonsgegevens van je verwerkt. Dit wordt gedaan in overeenstemming met de AVG-wetgeving. De privacyverklaring (pdf) hieromtrent vind je hier > Privacyverklaring leden Referentenpanel 2024
Het werk dat je doet als referent is vertrouwelijk. Je bespreekt de onderzoeksvoorstellen alleen met je groepsgenoten en eventueel ZonMw en de Patiëntenfederatie. Om dit af te spreken vragen we je de vertrouwelijkheidsverklaring van ZonMw te tekenen > Vertrouwelijkheidsverklaring ZonMw
Patiëntenfederatie en panelleden maken een aantal afspraken met elkaar. Die afspraken zijn te lezen in onze werkwijzer, een document dat je bij je intreding in het panel krijgt. Als panellid hoor je objectief te zijn in je beoordeling. Dat kan niet als je persoonlijke belangen hebt bij de aanvraag die je beoordeelt. Als je bijvoorbeeld meedoet aan het onderzoek, hebt meegeschreven aan de aanvraag of een zakelijke of persoonlijke relatie hebt met de subsidie-aanvrager, dien je je afzijdig te houden van beoordeling. Wat er allemaal valt onder belang hebben bij en hoe te handelen vind je in de code omgang met persoonlijke belangen van ZonMw > Code omgang met persoonlijke belangen