Direct naar:

Betsie: ‘Ga in gesprek met je zorgverleners.’

Door mijn ziekte kon ik op een gegeven moment niets meer vasthouden en zakte ik door mijn knieën. Ik weet al 28 jaar dat ik SLE heb. Dit is een grillige auto-immuunziekte die op verschillende plekken in je lichaam ontstekingen veroorzaakt. Ik ervaar voornamelijk pijn in de aanhechtingen van mijn spieren. Maar ik heb ook koorts en ben vaak heel moe. En soms gaat het heel erg goed.

Vrouw-in-stoel

‘We weten niet wat u heeft’

Op mijn 37e werd de diagnose gesteld. In de winter kreeg ik drie keer een longontsteking. In het ziekenhuis bleek het om een longinfiltraat te gaan en dat gaat niet weg met antibiotica. Als behandeling moest ik rusten en in de lentezon zitten. Maar ik knapte niet op en werd juist zieker van de zon. Ik werd in het ziekenhuis opgenomen. Na veel onderzoeken en verschillende diagnoses kwam er eindelijk een arts die vertelde ‘we weten niet wat u heeft, maar u bent wel ziek’.

Het leven ging door tot ik op een moment niets meer vast kon houden en door mijn knieën zakte. Als ik ook maar iets deed, was ik overbelast. Na verschillende omwegen, kwam ik bij een hele prettige reumatoloog in het UMC terecht. Zij ontdekte dat het om SLE ging. Toen zij aangaf dat ze in Harderwijk ging werken, ben ik haar in overleg gevolgd.

Drie kinderen

Voordat ik de diagnose kreeg, had ik al gezondheidsproblemen. Mijn man en ik kregen drie kinderen. Bij de eerste kreeg ik zo’n hoge bloeddruk dat ik na drie maanden zwangerschap bedrust moest houden. Uiteindelijk belandde ik in het ziekenhuis, omdat mijn bloeddruk omhoog vloog en ik het HELLP syndroom (zwangerschapsvergiftiging) ontwikkelde. Zelfs de verbouwing van het ziekenhuis werd stilgelegd, omdat ik een pre-eclampsie kreeg.

De artsen zeiden dat mijn lichaam aan de zwangerschap moest wennen en het bij een tweede anders zou zijn. Maar ook bij de tweede en derde volgde een soortgelijk scenario. Dit kwam allemaal door SLE. Het was een heftige tijd, maar ik ben erg dankbaar voor onze drie kinderen. Maar als ik alles had geweten, was het waarschijnlijk bij één kind gebleven.

Gelukkig zijn er ook tijden geweest dat ik weinig klachten had. Zo heb ik tien jaar gewerkt op voortgezet speciaal onderwijs (V.S.O.) en volgde ik in diezelfde tijd ook een studie.

bed als rustplek

Altijd positief

Mijn vader had ook SLE. Hij was altijd opgewekt en leefde vanuit het geloof in God. Ik dacht ‘als ik hetzelfde heb, wil ik ook hetzelfde doen’. Meestal gaat dat goed, maar tegenvallers moet ik eerst verwerken. Want SLE komt niet alleen. Daardoor heb ik ook longfibrose, poly artritis en botontkalking in de wervels en bovenbenen. Ook heb ik last van het prikkelbare darmsyndroom en diabetes type II. Ik slik prednison voor de SLE, maar dit medicijn heeft weer invloed op de bloedwaardes en versterkt de osteoporose in de wervels.

Gek genoeg went alles. Ik heb een makkelijk en positief karakter en pas mijn activiteiten en levensritme aan op mijn energie. Waar anderen alleen hun jas aantrekken, heb ik bijvoorbeeld allerlei spullen onderweg nodig. Medicijnen, water en een kussen om op te zitten. Eerder moest ik dat allemaal bij elkaar zoeken en nu staat er altijd een tas klaar met alles wat ik nodig heb.  

Ook heb ik een gezellige rustplek in huis gemaakt. Binnen handbereik staan mijn handwerkspulletjes en een aantal verzorgingsproducten. Creatief bezig zijn geeft mij veel voldoening. Voor mijn kleinkinderen haak ik allerlei knuffels. Zij zijn daar blij mee en ik vind het heerlijk om te doen.

Mijn rusttijd gebruik ik ook om iets bij te leren. Momenteel spijker ik mijn Zweeds bij via een online programma. Ook zoek ik allerlei informatie op over gezondheid, koken en tuinieren. En ik hou zo normaal mogelijk contact met anderen.

Hoekje met handwerkspulletjes

Opkomen voor jezelf

Omdat ik meerdere aandoeningen heb, moet ik ook bij meerdere zorgverleners zijn. Dat is lastig, want de afspraken werden op verschillende momenten gepland. Ik vond het vervelend om zo vaak naar het ziekenhuis te moeten. Toen heb ik gevraagd of alles niet op één dag gepland kon worden. Dat was lastig, maar ik trof dat iemand het geduld had om naar mij te luisteren en het te regelen. Voor jezelf opkomen is dankbaar, maar wel vermoeiend. Als ik te moe ben, laat ik het er sneller bij zitten.

Soms zijn de adviezen tussen zorgverleners tegenstrijdig. De diabetesverpleegkundige legt bijvoorbeeld de nadruk op afvallen, terwijl het voor de longziekte beter is iets aan te komen. Tsja, wat moet ik dan doen? Die tegenstrijdigheid maak ik bespreekbaar. Op aanraden van de patiëntvereniging neem ik ook altijd een briefje mee voor een gesprek met de arts. Hierop schrijf ik al mijn vragen. Zo wordt het consult zinvol en iets van mijzelf. Het gaat immers om mij en ik werk mee aan een gezond leven.

Lastige periode

Momenteel zit ik in een lastige periode. Op advies van de reumatoloog heb ik een de inname van een medicijn van drie keer per dag naar één keer om de dag afgebouwd. Ik vertelde dit de longarts en hij schrok daarvan. Die medicijnen hebben namelijk effect op mijn longfibrose. Hij gaf aan contact op te nemen met de reumatoloog. Het gaat ook slechter met me. Ik slik veel prednison om me beter te voelen en baal daarvan. In overleg met de SLE patiëntenvereniging denk ik erover om weer naar een academisch ziekenhuis te gaan. Er is de laatste tijd teveel mis gegaan. Ik zoek een ziekenhuis waar meer overleg is tussen verschillende disciplines, zodat ik me veilig voel. Ook als ik even niet oplet. Het klinkt eigenwijs, maar het blijkt steeds opnieuw erg nodig om mee te denken, op te letten en raad te vragen bij een patiëntenvereniging.

Wat wil de dokter weten over mijn klachten?

Gebruik deze vragenlijst om het gesprek met je dokter voor te bereiden.

Logo Patiëntenfederatie
Is deze pagina nuttig?
Bedankt voor je feedback!