Christel: ‘Ik zocht naar de ervaringen van anderen.’
Ik heb hypermobiliteit en gegeneraliseerde dystonie. Hierdoor gaan mijn gewrichten sneller uit de kom. Door de dystonie sturen mijn hersenen mijn spieren niet goed aan. Mijn maagverlamming en het niet meer kunnen lopen zijn waarschijnlijk daar een gevolg van. Om de gevolgen van mijn aandoeningen te beperken, draag ik handspalken, zit ik in een rolstoel en krijg ik sondevoeding direct in de darm.
Stigma
Mensen behandelen mij anders nu ik in een rolstoel zit. In een winkel vragen medewerkers iets aan mijn vriend of vriendinnen in plaats van aan mij. In 2017 deed ik mee aan de Mis(s)verkiezing. Bekenden vroegen daarna of ik ‘er iets aan over had gehouden, want dan had ik iets omhanden’. Ik vertelde dat ik werkte en studeerde. Ze waren verbaasd. Alsof alle mensen die in een rolstoel zitten alleen maar thuiszitten. De media laten dit beeld ook zien. Mensen in rolstoelen zijn vaak terminaal ziek, oud of heel beperkt. Waarom zit er in de serie Friends geen vrouw in een rolstoel? Ik drink ook koffie in een café. Om vooroordelen te nuanceren voer ik campagne met Power on Wheels. Zo las ik dat actrice Abby Hoes een project over diversiteit zou doen. Via social media vroeg ik aan haar of ze ook aan mensen in een rolstoel zou denken. Daar had ze niet over nagedacht. Vorige week zat ik model voor haar project.
NIet meer eten
Artsen namen mijn aandoeningen lang niet serieus. Als kind was ik klunzig en had ik vaak blessures. Kinderen zijn flexibel werd gezegd. Later werd dit de diagnose ‘hypermobiliteit’. De maagverlamming speelde op toen ik veertien was. Artsen dachten aan anorexia. Maar ik had ook pijn. Op mijn zeventiende bezocht ik in plaats van mijn eigen kinderarts een invaller, een MDL-arts voor volwassenen. Hij zei direct ‘we gaan onderzoek doen’. Toen kwam de maagverlamming eruit. Hij vertelde dat ik waarschijnlijk nooit meer zou eten. Dat vond ik fijn, want dan hoefde ik het ook niet meer te proberen. Ik eet al zeven jaar niet meer. Drinken doe ik wel, maar dat moet ik goed plannen. Ik kan bijvoorbeeld geen twee cappuccino’s achter elkaar opdrinken. Ik kreeg rust nadat ik de diagnoses kreeg. Hierdoor begreep ik mijn beperkingen en waardoor het komt.
Ervaringen van anderen
Omdat ik vaak door artsen niet werd begrepen, zocht ik naar ervaringen van andere patiënten als ik naar een nieuwe arts moest. ZorgkaartNederland is een platform die zulke ervaringen verzameld. Ik maakte er veel gebruik van. Want ik wil graag een arts die meedenkt en verder kijkt dan zijn neus lang is. Ik heb bijvoorbeeld drie jaar met een neussonde gelopen. Ik wilde graag een buiksonde, zodat niet iedereen direct wordt geconfronteerd met de sonde en ik beter kon bewegen. Veel artsen zagen dat met mijn bindweefselaandoening niet zitten. Ik ben gaan zoeken naar een MDL-arts die ook zou kijken naar wat mentaal goed voor mij is. En die vond ik. Nu heb ik een buiksonde direct in de darm.
