Iris: 'Ik zoek oplossingen die voor mij werken.'
Ik was 32 toen ik de diagnose Multiple Sclerose (MS) kreeg. Na de diagnose kwam ik in een snelstroom van zorg terecht. Ik kreeg behandelingen en kwam in aanraking met allerlei therapeuten en specialisten. Ze hadden allemaal een mening, die ook nog wel eens van elkaar verschilden. Maar bij alle duizenden mensen met MS uit de aandoening zich anders. Ik ken mijn lichaam beter dan wie dan ook en wil zélf uitzoeken wat werkt voor mij.
Menselijkheid
Vijf maanden na de diagnose besloot ik dan ook met alle zorg te stoppen. Ik wilde zelf uitvinden wat voor mij werkte. Ik vertelde de neuroloog dat ik fysiotherapie wilde doen en dat kon. Ik heb nog steeds dezelfde neuroloog en fysiotherapeut als in het begin en ik vertrouw ze blindelings. Af en toe geef ik een kleinigheidje uit waardering. Ook wil ik weten hoe het persoonlijk met hen gaat. Door menselijk met elkaar om te gaan creëer je vertrouwen.
Ongevraagde adviezen
Ik kreeg weleens de opmerking ‘wees blij dat je geen kanker hebt’. Of ongevraagde adviezen over bijvoorbeeld voeding. Daar zit ik echt niet op te wachten. Zeker niet van mensen die ik niet goed ken. Ik weet dat dat onwetendheid is. Of dat mensen gewoon niet weten hoe ze moeten reageren. denk ik ‘laat maar’, maar soms werkt het als een rode lap op een stier. Ik ben een rationeel persoon, maar ik kan hier wel emotioneel van worden. Omdat ik geen zin heb om er steeds over te praten, heb ik een fysieke uitlaatklep gevonden: boksen bij een bewegingstherapeut. Ik vind het heerlijk.
Scootmobiel
Ook praktisch zoek ik oplossingen die voor mij werken. Fietsen kan ik bijvoorbeeld niet meer. Daarom heb ik een scootmobiel aangevraagd. Het idee vind ik niet fijn, maar anders kom ik niet meer buiten en voel ik de wind nier meer in mijn haren. Wie heb ik daarmee? De MS of mijzelf? Binnenkort ga ik met het vliegtuig naar Ierland. Om op tijd bij de gate te komen, heb ik een assistent aangevraagd.
