Naomi: ‘Artsen hebben meer kennis nodig om de diagnose bij vrouwen te stellen.’
Het heeft jaren heeft het geduurd voordat bij mij de juiste diagnose was gesteld. Mijn klachten begonnen in 2007 rond de eerste zwangerschap. Ik kon mijn linkerbeen niet optillen. Later kreeg ik pijn in mijn bekken en in mijn rug. De klachten bleven aanhouden tijdens de tweede zwangerschap. Ik kon moeilijk lopen, was erg vermoeid. De huisarts hoorde het aan, hij kwam met goedbedoelde raad: ‘je klachten komen door de zwangerschap en bevalling, ga eerst maar ontzwangeren…’
Eindelijk diagnose
Ook na het ontzwangeren bleef ik stram en vermoeid. Ik kon ’s morgens haast de trap niet af. Bij de huisarts vond ik geen gehoor. En dat accepteerde ik. Toen ons derde kind er was, kreeg ik ineens ’s nachts ondraaglijke pijn in mijn linkerbeen. Niets hielp. Ik wist toen: er móet gezocht worden naar een oorzaak. Inmiddels had ik een nieuwe, vrouwelijke huisarts gekregen. Het duurde nog een hele tijd, met diverse onderzoeken en ziekenhuisbezoeken. Ik belandde in 2014 bij een vrouwelijke reumatoloog. Die pakte het slagvaardig aan en stelde de diagnose: axiale spondyloartritis, ook bekend als de ziekte van Bechterew. Pas op dat moment kon er een gerichte behandeling worden gestart.
Opgelucht en boos
Mét de diagnose kwam de opluchting: zie je wel, ik ben niet gek! En: ze kunnen er iets aan doen. Daarna kwam de boosheid. Wat een gehannes, aanmodderen, al die jaren! Ik kon die emoties kwijt tijdens de revalidatie, toen ik aan een trial van een nieuw medicijn meedeed. Ik heb toen besloten me niet te laten leiden door de frustratie. Ik neem het niemand kwalijk, ook mijn huisarts niet. Kijk, de hormoonhuishouding bij een jonge vrouw is gewoon ontregeld tijdens de zwangerschap. En er zijn veel veranderingen waar je vermoeid van wordt als je een baby krijgt. Dus ik begrijp dat het lastig is om het juiste verhaal te filteren uit wat iemand vertelt. Maar er zou wel meer bekendheid over mijn ziekte onder artsen mogen zijn, meer educatie. Bij mannen is de diagnose veel sneller te stellen, hun klachten zijn duidelijker. Daardoor is eerder de juiste behandeling te starten. Dat is essentieel om ontstekingen te behandelen zodat je schade aan het kraakbeen kunt beperken.
Duidelijk zijn
Mijn vertrouwen in artsen is veranderd. Wat ik heb meegemaakt, heeft me doen besluiten om vaker voor een vrouwelijke arts te kiezen. Vrouwen hebben van nature meer oog voor het psychosociale. In mijn zoektocht had een vrouw meer begrip gehad als ik wéér op het spreekuur kwam, in tranen, overbelast en warrig. Ik besef dat ik als patiënt zelf ook duidelijk moet zijn. Duidelijk zeggen wat ik wil dat de dokter gaat doen. Bijvoorbeeld verder onderzoek, om bepaalde dingen uit te sluiten. Het niet te snel op het mentale te schuiven.
Verder met je leven
De ziekte heeft veel impact op mijn dagelijks leven. Ik ben afgekeurd als leerkracht op de basisschool. We zijn verhuisd naar een goedkopere regio waar we wél een huis konden bouwen met bijkeuken. Nu hoef ik de trap niet meer zo vaak op. Voor de kinderen verder van hun vriendjes vandaan. Als moeder voel je je dan schuldig. Ook heeft het invloed op je seksleven. Ik kan vaak niet bewegen zoals ik wil. Een dagje Efteling is al teveel. Mijn toekomstplannen? Ik moet het beeld steeds bijstellen. Maar het is mij gelukt om te kunnen zeggen: het glas is halfvol. Er is een leven ná de diagnose. Via Reuma Nederland ben ik online coach geworden voor mensen die net de diagnose hebben gekregen. Het is fijn om anderen te kunnen helpen.
