Nazrien: ‘De druk van “moeten” is weg, de pijn blijft.’
Ik ben geboren met endometriose, maar dat was heel lang niet bekend. Ik heb ontelbaar veel artsen gezien en niemand wist wat ie ermee moest. Mensen gaan je raar aankijken: ben je nou alweer ziek? terwijl ik crepeerde van de pijn. Nu laat ik mijn stem horen, om het bewustzijn over de ziekte te vergroten. Werkgevers moeten er meer van afweten. Omwille van de privacy mag een doktersverklaring nauwelijks informatie bevatten. Heel mooi, maar voor je het weet, worden je klachten afgedaan als psychisch.
Ziekmelden
Vanaf de eerste menstruatie heb ik klachten gehad. Buikpijn, pijn die uitstraalt naar mijn benen, uitvals- en verlammingsverschijnselen. Zweten, trillen als een otter, dan weer heel koud. Het is veel erger dan een gewone menstruatie. Maandelijks moest ik me ziek melden van het werk. Terwijl ik een heel serieuze, loyale medewerker ben. Dat maakte me benauwd: alwéér afmelden…
Kinderwens
Bij endometriose is het weefsel in de baarmoederwand ontstoken. Ook op andere plekken in het lichaam komen er ontstekingen. Endometriose is er in gradaties. Ik heb graad 4, het zit ook in mijn darmen. Dat is pas bij de Endometriose Expertise Centrum ontdekt. Daar werd mij het endometriosedieet geadviseerd: geen soja producten, geen melkproducten en geen rood vlees. We hebben ook gesproken over kinderwens en onvruchtbaarheid door endometriose.
‘Het hoort erbij’
Lang werd de ziekte niet herkend, ik kreeg van de huisarts de pijnstiller diclofenac en dat was het. ‘Je bent een vrouw, dit is normaal, het hoort erbij’, was de boodschap. Op een bepaald moment heb ik mijn huisarts onder druk gezet om een verwijzing naar een specialist te krijgen. In 2015 kwam de gynaecoloog tot de conclusie: het is endometriose. Je hebt dan ook een groter risico op baarmoederhalskanker. De arts stelde voor om die te verwijderen, dan zou ik van de klachten af zijn. Bij toeval ontdekte mijn huisarts dat de pijn echter pas zou ophouden ná de overgang. Ik ben 45, dus nu is het afwachten. Er zijn operaties voor endometriose mogelijk. Dan moet je eerst pillen slikken om vervroegd in de overgang te komen. Maar ik ben heel gevoelig voor medicijnen, dat is voor mij geen optie.
Vraagtekens
Ik ben twee keer burn-out geraakt. Ik werd gepusht om naar een psychiater te gaan. Er werd gesproken over SOLK, lichamelijk onverklaarbare klachten, en over een DSM-V diagnose, zoals een bipolaire stoornis. Daar ben ik heel boos om geworden. Je hebt voortdurend pijn en dan worden er ineens vraagtekens bij je persoonlijkheid gezet. Dat is heel kwalijk. Ik voelde mij niet serieus genomen. Ik heb veel strijd geleverd om erkenning, begrip en een diagnose te krijgen op mijn klachten en pijnklachten.
Niets is meer leuk
Het ergste was nog dat ik niet naar de bruiloft van mijn broer kon. Ik was een zelfstandige vrouw, maar ben erg achteruit gegaan door mijn beperkingen. Naast endometriose heb ik last van een structureel vitamine B12 tekort. Daar is een verschil in dosering tussen mannen en vrouwen heel essentieel. Hierbij speelde weer een misdiagnose door de huisarts. Ik kreeg pas erkenning door de specialist. Dagelijks kreeg ik paniek- en angstaanvallen op straat. Vreemden moesten mij thuisbrengen. Mijn lichaam was totaal uitgeput, ik vertrouwde mijn eigen lichaam niet meer. De pijn heeft veel invloed op mijn leven. Ik ben vrienden kwijtgeraakt. Goedbedoelde adviezen slaan nergens op. Niks is leuk: muziek, lezen. Ik kan het niet aan.
Erkenning
Door de ziekte ben ik werkloos geworden. Dat is zowel een zegen als een vloek. Ik ben dankbaar dat ik niet meer hoef te werken en me moet verantwoorden. De druk van het moeten re-integreren is weg. Door de erkenning is er rust gekomen. Ik ben hard bezig om het verlies van het normale leven te verwerken en te accepteren. Ik ben moe van het jarenlang strijden tegen de ziekte en het onbegrip. Werken komt wel weer als ik me weer wat beter voel. Ik wil niet achter de geraniums blijven zitten. Reizen en bloggen deed ik altijd graag. Wie weet. Ik heb mijzelf nooit in een slachtofferrol gegooid ondanks alle tegenslagen op mijn pad van herstel en ben altijd strijdbaar met rechte rug vooruit gegaan. Om met Paolo Coelho te spreken: Vergeet niet te vechten voor je dromen. Je moet weten wat je wilt in het leven. Er is maar een ding dat maakt dat je droom onmogelijk wordt; de angst om te falen.
