Wat is een PGD?

PGD Kader 2020

Welkom op de site van het project PGD Kader 2020! Het project heeft tot doel een kader te realiseren om de ontwikkeling, invoering en opschaling van Persoonlijke GezondheidsDossiers te faciliteren. 

Het project PGD Kader 2020 is eind 2015 afgerond.

Slotbijeenkomst PGD Kader 2020: Nu doorpakken

Nu doorpakken. Dat was het thema van de slotbijeenkomst van PGD Kader 2020 in themapark Madurodam in Den Haag. Op de bijeenkomst liet Patiëntenfederatie NPCF zien hoe ver zij is met de plannen om een Persoonlijk Gezondheidsdossier (PGD) beschikbaar te krijgen voor elke Nederlander die dat wil hebben.

Directeur-bestuurder van Patiëntenfederatie NPCF Wilna Wind opende de bijeenkomst samen met PGD-ambassadeur en chronisch patiënte Wilma Bos. Op het podium vertelde zij over een recente ziekenhuisopname die verre van vlekkeloos verliep. Bos: “Het was complete chaos in negen dagen tijd. Ik moest honderden keren uitleggen wat er met mij aan de hand was. Verpleegsters zagen mij voor een andere patiënt aan; ik moest opeens mee naar fietstherapie. Ik werd ook met de verkeerde naam aangesproken.” Volgens Wind is deze ervaring het zoveelste bewijs dat we haast moeten maken met het PGD.

Landkaart van PGD-reis
LandkaartPGD landEn om PGD’s te realiseren is een goed gefundeerd PGD-kader essentieel. De afgelopen anderhalf jaar is een lange reis afgelegd om dit kader te ontwikkelen. Die reis is voor deze bijeenkomst samengevat in een landkaart, met daarop onder meer het bos van inwonerswaarde, het meer van gezondheidsinformatie en de woestijn van businessmodellen. Oftewel de kaders van het PGD.

Met de inmiddels op het podium verschenen Marcel Heldoorn, projectleider PGD Kader 2020, overhandigde Wind onder luid applaus het eerste exemplaar van de landkaart aan PGD-ambassadeur Wilma Bos. Wind: “We zijn erg trots op het behaalde resultaat.”

Ook ministers Schippers van VWS kijkt genoegzaam terug op de afgelegde reis, laat ze in een videoboodschap weten, nadat Wilma Bos haar via de iPad de landkaart had toegestuurd. “Wat mij betreft is niet meer de vraag of dat Persoonlijk Gezondheidsdossier er moet komen. Maar is alleen nog de vraag hoe wij de obstakels zo snel mogelijk kunnen overwinnen.”

Bekijk hier de videoboodschap van minister Edith Schippers >>



Op reis door PGD-land
Na deze mooie woorden gaf Wind de start voor een reis door Persoonlijk Gezondheidsdossier-land aan de hand van de landkaart.

Eén van de gidsen op de reis was Marleen van Amersfoort, projecttrekker PGD Kader 2020. Zij benadrukte dat een reis door PGD-land pas succesvol kan zijn als het aan drie voorwaarden voldoet: een gemeenschappelijk beeld, goede reisgenoten en het PGD Kader. “En goede reisgenoten, dat zijn wat mij betreft de PGD-gebruikers. Zij zorgen dat je op het pad blijft en koers houdt.”

Van Amersfoort: “Een PGD bestaat uit een algemene basis en daarbij specifieke functies die per individu kunnen verschillen afhankelijk van ieders specifieke behoefte. De reis naar een PGD is multidimensionaal. Het PGD Kader beschrijft zes gebieden om te bezoeken op weg naar een PGD. Het ene gebied is niet belangrijker dan het andere: je hebt ze alle 6 nodig om er uiteindelijk te komen; het PGD Kader 2020 helpt je hierbij.”

Bekijk hier de presentatie van Marleen van Amersfoort>>

Inwonerswaarde
De reis begint bij het bos van inwonerswaarde. Marcel Heldoorn, gids op deze route, geeft aan dat 59% van de Nederlanders nu al een PGD wil. “Een goed overzicht van de gezondheid is de belangrijkste behoefte ten aanzien van een PGD. Een ander punt is dat patiënten geen zin hebben om iedere keer hetzelfde, complete verhaal te moeten afdraaien bij hun arts. Uitwisseling maakt een PGD nuttig.”

Bekijk hier de presentatie van Marcel Heldoorn over waarde voor de inwoners >>

De route loopt verder via het waarde voor professionals-gebergte. Heldoorn: “Als je iets met een PGD wil, dan moet het ook voor een zorgverlener waarde hebben.” Die waarde werd op twee manieren helder gemaakt. Allereerst door dermatoloog en innovator Suzanne Pasmans, initiatiefnemer van het Huidhuis. Volgens haar verandert een PGD de aard van de patiënt. “Die is niet langer slachtoffer, maar verandert in een expert.”

Bekijk hier de videoboodschap van Suzanne Pasmans >>

Rutger Jan van der Gaag, voorzitter van artsenfederatie KNMG, laat in een videoboodschap weten dat een PGD een positieve invloed heeft op de arts-patiëntrelatie. “Een persoonlijk gezondheidsdossier helpt patiënten om regie te voeren over hun eigen ziekte. Deze grip is voor de patiënten is heel belangrijk, maar zeker ook voor de arts-patiëntrelatie. Want een gemotiveerde patiënt helpt bij het verlenen van goede aansluitende zorg.”

Wel benadrukt Van der Gaag dat er nog beren op de weg zijn als het gaat om veiligheid en toegankelijkheid. Heldoorn ziet deze beren ook, maar vooral ook de uitdagingen en behoefte van mensen. “We zijn blij met de bereidheid van de KNMG om samen met ons een antwoord te vinden op de moeilijke vragen die er liggen.”

Bekijk hier de videoboodschap van Rutger Jan van der Gaag >>


Bekijk hier de presentatie van Marcel Heldoorn over waarde voor professional-gebergte.

‘Hybride business model voor PGD’
Op de route langs onder meer de woestijn van business modellen, het schiereiland van vertrouwen en het meer van gezondheidsinformatie, staat projectteamlid Robert Stegwee, lang stil bij de vraag hoe we een PGD gaan bekostigen. Volgens hem is een hybride model het meest levensvatbaar. “Helemaal vanuit publieke gelden gaat niet lukken, omdat het PGD dan geen omvang krijgt. En puur vanuit de private sector is ook geen oplossing, omdat er dan geld moet worden verdiend met persoonlijke data.”

Stegwee maakt duidelijk dat dit laatste strijdig is met het vertrouwen dat inwoners stellen in hun PGD. Dat vertrouwen wordt door meer bepaald dan privacy en security alleen, ook zeggenschap en transparantie bevorderen het vertrouwen van de inwoner. Om het vertrouwen te winnen en te behouden zijn technische en organisatorische maatregelen nodig én heldere communicatie hierover.|

Bekijk hier de presentatie van Robert Stegwee>>

De grote oversteek
De reis eindigt bij de grote oversteek. De oversteek van PGD-land naar het Nederland van 2020; het moment waarop iedere Nederlander een PGD zou moeten hebben. Maar hoe komen we daar? Gaat de route in één rechte lijn of is de weg weerbarstiger? Marcel Heldoorn licht toe: “Een belangrijke stap is de ontwikkeling van een Basis-PGD. Laten we daar eens aan gaan werken. Dat schept helderheid voor de markt. Ook moet er vraag gecreëerd worden. Als wij aan mensen vragen: “Waarom gebruik je geen PGD?”, dan is het antwoord standaard: “Ik wist niet dat het bestond.” Andersom moeten artsen ook gemobiliseerd worden in het gebruik van PGD’s.”

Marcel Heldoorn schetste verder de contouren van een programma om PGD’s in Nederland te gaan realiseren. “Dat kunnen we niet alleen. Daarbij zullen we de steun en inbreng van iedereen in de zaal hard nodig hebben.”

Bekijk hier de presentatie van Marcel Heldoorn – Nu doorpakken met het PGD>>

Geen PGD, maar Persoonlijk Gezondheidsdossier
Onder leiding van Wilna Wind wordt de bijeenkomst afgesloten met vragen en opmerkingen uit de zaal. In deze afsluitende vragenronde komt onder meer aan de orde of bij de ontwikkeling van het basis-PGD meer aandacht zou kunnen zijn voor de caresector en preventie. Wind: “De eerste prioriteit is de gegevensuitwisseling die mensen eigenaar maken van een dossier. Maar in ons hele werk zit wel de vraag hoe we van behandeling naar preventie komen.”

Over de naam PGD bestond nog wat onduidelijkheid. PGD lijkt nog al op PGB, iets wat op dit moment niet de meest positieve associaties oproept. Vanuit het publiek wordt daarom geopperd om de naam te veranderen in Eigen Gezondheidsdossier (EGD). Wind heeft een ander voorstel. “Laten we met zijn allen afspreken dat we de komende vijf jaar de naam voluit spreken: Persoonlijk Gezondheidsdossier.”