Nynke (36): 'Het leven hoeft niet perfect te zijn om prachtig te zijn.'

'De zwangerschap van Lilly verliep heel onrustig. Lilly werd geboren na precies 32 weken zwangerschap, veel te vroeg dus. Vanaf dat moment begon voor mij en mijn man Niels een nieuw leven. Een leven vol medische zorg en zorgen om Lilly. Ze verbleef na haar geboorte in de couveuse en wij waren natuurlijk zoveel mogelijk bij haar. Na drie weken in het ziekenhuis vertoonde haar hartslag afwijkingen en kregen we de diagnose hartritmestoornissen. Lilly kreeg zware medicijnen en helaas bleef het niet bij alleen de hartritmestoornissen.'

Loodzwaar

Het eerste jaar met Lilly was loodzwaar en een ware hel.  Ze had veel moeite met eten en was volledig afhankelijk van sondevoeding, die wij zelf toediende. Dat deden we in 12 kleine porties, omdat ze veel spuugde. De medische problemen stapelden zich op. En wij als ouders voelden ondertussen dat er iets niet klopte. Al deze klachten werden niet enkel en alleen veroorzaakt door haar vroeggeboorte, dat kon gewoon niet. We drongen daarom aan op DNA-onderzoek. Dat leverde uiteindelijk een diagnose op, net nadat ze een jaar oud was. Een diagnose die ons leven volledig op z’n kop zette. Lilly heeft het Costello-syndroom, een zeldzame genetische aandoening. Slechts acht kinderen in Nederland hebben het. Zo’n boodschap wil je als ouder natuurlijk niet krijgen. Maar aan de andere kant was het fijn om te weten wat er aan de hand was. Dat ons gevoel klopte.

Loslaten

Voor Lilly zorgen voelt niet als een last en ik zie mijzelf niet als mantelzorger, terwijl ik dat natuurlijk wel ben. Maar ik ben haar moeder en voor je kind zorg je gewoon. Zoals ik ook voor haar jongere broertje Kai zorg. Natuurlijk zijn er moeilijke momenten, maar die verdwijnen naar de achtergrond als ik naar haar kijk. Ze spiegelt mijn emoties en voelt precies aan hoe ik me voel. Die verbinding is heel bijzonder. Ze is echt mijn engeltje.  Naast de zorg, brengt Lilly ook zoveel licht in ons leven. Het is een bijzonder, lief en vrolijk kind. Haar aanwezigheid heeft ons leven op een manier veranderd die ik niet had kunnen voorzien. Ze leert ons elke dag iets nieuws, en ik ben ervan overtuigd dat ze haar eigen lessen heeft uitgezocht voor ons. Voordat Lilly er was, was ik een enorme perfectionist. Ik probeerde alles onder controle te houden, alles moest kloppen. Maar sinds zij er is, heb ik geleerd dat het leven ook mooi is als niet alles perfect gaat. Ik heb geleerd om los te laten, om te accepteren dat niet alles in het leven te plannen of te perfectioneren is. Ik ben nu veel puurder, zeggen de mensen om me heen.

Hulp

Lilly is inmiddels viereneenhalf en gaat vier ochtenden per week naar een mytylschool. We brengen haar daar zelf heen, want voor taxivervoer vinden we haar nog te kwetsbaar. Op maandag, dinsdag en donderdag hebben we na school extra hulp van een vast team van begeleiders. Na haar middagslaapje gaan zij met Lilly aan de slag: ze doen oefeningen voor fysiotherapie en logopedie, en bereiden haar calorierijke maaltijden voor. Tot haar vierde kreeg ze sondevoeding, nu niet meer. De hulp die we krijgen is onmisbaar. En de begeleiders zijn inmiddels vertrouwde gezichten geworden, voelen bijna als familie. Dankzij hen kan ik met een gerust hart even de zorg uit handen geven en weet ik dat Lilly de aandacht en zorg krijgt die ze nodig heeft. Bovendien is het fijn om gewoon even haar moeder te zijn, in plaats van haar verpleegkundige. Die momenten geven ons als gezin wat lucht en ruimte, en Lilly bloeit erdoor op.

Kleine dingen

Ik heb inmiddels geleerd om ook ruimte te maken voor mezelf. Ik werk niet meer zoals voorheen, maar ben mijn eigen yogastudio gestart. Dat geeft me de flexibiliteit om voor Lilly te zorgen én een plek om mezelf op te laden. Yoga helpt me om in balans te blijven en geeft me energie. Het is mijn uitlaatklep, en het zorgt ervoor dat ik er thuis weer vol voor Lilly en Kai kan zijn. Het leven met Lilly is natuurlijk intensief, maar het heeft ons als gezin zoveel gebracht. De relatie tussen Niels en mij is sterker geworden, en we hebben geleerd wat echt belangrijk is in het leven. Kleine dingen, zoals samen een taart bakken, een wandeling maken of gewoon knuffelen op de bank, zijn momenten van geluk. Lilly’s gezondheid vraagt continu aandacht, maar we laten ons daar niet door verlammen. In plaats van ons zorgen te maken over de toekomst, genieten we van wat nú goed gaat.

Blijf vechten

Wat ik graag wil meegeven aan andere ouders die ook zorgen voor een kind met bijzondere zorgbehoeften, is dat het belangrijk is om te blijven vechten voor wat je nodig hebt. Je moet voor jezelf en je gezin opkomen, want alleen jij weet wat nodig is om het vol te houden. Wij hebben echt moeten strijden om de juiste zorg voor Lilly vergoed te krijgen. Steeds maar weer moesten we ons verhaal doen en vaak voelde het als een loterij. Het was maar net wie je voor je had, of je zorg wel of niet toegewezen kreeg. Gelukkig hebben we nu iemand bij de gemeente die inziet dat wij als ouders alles doen wat in onze macht ligt, maar dat we niet zonder hulp kunnen. Dat is ook iets wat ik geleerd heb door dit alles: het is oké is om hulp te vragen en om ruimte voor jezelf te creëren. Je kunt er pas echt voor je kind zijn als je ook goed voor jezelf zorgt.

Cadeau

Lilly heeft ons leven verrijkt op een manier die ik nooit had kunnen voorzien. Elke dag met haar is een cadeau, en ik ben zo dankbaar voor wie ze is. Haar toekomst is misschien onzeker, maar dat geldt uiteindelijk voor ons allemaal. Wat telt, is dat we samen zijn. Dat we genieten van de momenten die goed zijn, en dat we er alles aan doen om haar het allermooiste leven te geven. Lilly heeft ons laten zien dat het leven niet perfect hoeft te zijn om prachtig te zijn. Dat is een les die ik voor altijd zal koesteren.”

Tekst: Pleun Kicken
Foto's: Tom van Liempt