Palliatieve zorg en levenseinde

Als je ongeneeslijk ziek bent, kun je palliatieve zorg krijgen. Deze zorg kan helpen de laatste periode van je leven door te komen met minder angst en pijn.

Er zijn veel mogelijkheden in palliatieve zorg. Het is belangrijk om op tijd na te denken over welke behandelingen je wel en juist niet meer wilt. Ook is het goed om hierover te praten met je arts en met een naaste of een geestelijk verzorger. Want als je zelf niet meer kunt praten, bijvoorbeeld door een beroerte of een ziekte, is het goed dat zij weten wat jouw wensen en grenzen zijn.

Tip

In de folder Praat op tijd over je levenseinde vind je veel informatie, praktische tips en aandachtspunten. En in de folder Praten over behandelwensen en -grenzen vind je tips om in gesprek te gaan over je wensen en grenzen.

Wil je eerst meer lezen over palliatieve zorg? Kijk dan ook op deze website over palliatieve zorg.

Lijden is voor iedereen anders. Je kunt lichamelijk lijden, bijvoorbeeld door pijn, jeuk, misselijkheid of benauwdheid. Maar lijden kan ook psychisch of sociaal zijn. Denk aan angst, depressie, vermoeidheid of eenzaamheid. Soms vinden mensen het moeilijk dat ze niet meer voor zichzelf kunnen zorgen. Of ze verliezen de zin in het leven. Goede palliatieve zorg kan lijden verlichten. Verpleegkundigen, verzorgenden, geestelijk verzorgers en dokters kunnen hierbij ondersteunen. 

Vragen die kunnen helpen

Het is aan te raden om na te denken over wat je belangrijk vindt (wensen) en wat je niet wilt (grenzen).

Welk lijden ervaar je nu?

Er zijn verschillende soorten lijden. Soms heb je nu al klachten. Maar je kunt ook bang zijn voor lijden dat nog komt. Het is belangrijk dat je arts een goed beeld heeft van jouw situatie. Daarom krijg je vragen als: 

• Hoe beschrijf je het lijden op dit moment? Welke lichamelijke, psychische en sociale klachten heb je?
• Wat kun je door je ziekte niet meer doen? En wat betekent dat voor je?
• Welke zorg en ondersteuning krijg je? En hoe ervaar je dat?
• Welke vragen houden je bezig?
• Wanneer wordt het lijden voor jou ondraaglijk? Denk aan pijn, benauwdheid, angst of verlies van de zin in het leven. 
• Heeft lijden voor jou ook een waarde?  Hoe denk je hierover?
• Zie je zelf nog manieren om het lijden te verlichten? En passen deze bij wat je wilt?

Voor welk lijden ben je bang?

Soms heb je nog geen ernstige klachten, maar ben je bang voor wat gaat komen. Bijvoorbeeld door dementie of een andere ziekte die steeds erger wordt. Je kunt ook bang zijn om je zelfstandigheid te verliezen of dat je niet meer kunt communiceren.

Een arts, psycholoog of geestelijk verzorger kan je helpen met je angst. Je kunt vertellen:

• Waar ben je precies bang voor? Kan die angst worden weggenomen?
• Wat wil je beslist niet meemaken? En waarom? 
• Heb je ervaring met het lijden? Bijvoorbeeld omdat je dit bij iemand anders hebt gezien?

Wanneer ga je in gesprek over je levenseinde? In de folder Praat op tijd over je levenseinde vind je veel uitleg, tips en voorbeelden. Bijvoorbeeld over belangrijke bespreekpunten en verschillende mogelijkheden

Palliatieve zorg: behandeling van klachten

In de laatste fase van het leven komen vaak klachten voor, zoals benauwdheid, pijn, misselijkheid, braken, vermoeidheid, weinig eetlust en verstopping. Ook kunnen mensen angstig of somber zijn. Deze klachten ontstaan door ziekte of omdat het moeilijk is de situatie te accepteren.

Een dokter kan verschillende behandelingen geven om deze klachten te verlichten. Soms gebeurt dat met medicijnen, soms met andere behandelingen zoals palliatieve chemotherapie of bestraling. De dokter bespreekt met jou welke zorg het beste bij je past.

Pijn en benauwdheid behandelen

Sommige mensen hebben last van pijn of benauwdheid. Palliatieve chemotherapie of bestraling kan deze klachten verminderen. Deze behandelingen kunnen bijwerkingen hebben. Soms moet je voor de behandeling naar het ziekenhuis.

Bij ernstige pijn of benauwdheid kan een dokter morfine geven. Dit helpt om de klachten te verminderen.

Goed om te weten:

• Morfine verkort je leven niet, ook niet in hoge doseringen.
• Morfine wordt niet gebruikt voor euthanasie of om het sterven sneller te laten gaan. Het wordt gegeven om pijn of benauwdheid te verlichten.
• Je kunt in de laatste levensfase niet verslaafd raken aan morfine.

Soms zijn klachten zoals pijn, angst of benauwdheid zo ernstig dat andere behandelingen niet genoeg helpen. Dan kan een dokter palliatieve sedatie toepassen. Dit betekent dat je slaperig wordt gemaakt. Je hebt dan minder last van de pijn. Je overlijdt niet eerder door palliatieve sedatie en ook niet aan palliatieve sedatie.

Er zijn twee vormen van palliatieve sedatie:

• Je wordt wat suf gemaakt en wordt later weer wakker. Dit kan meerdere keren gebeuren.
• Je blijft de hele tijd in een diepe slaap tot je overlijdt. Dit gebeurt als de arts verwacht dat je binnen 2 weken overlijdt en je veel klachten hebt.

Belangrijk om te weten:

• Je sterft niet door palliatieve sedatie, maar door je ziekte.
• Je hebt geen pijn of benauwdheid meer.
• De dokter bespreekt deze beslissing met jou. Als dat niet mogelijk is, overlegt hij/zij met je naasten.

Meer informatie over palliatieve sedatie

Er zijn ook behandelingen die het levenseinde versnellen. Zoals stoppen met eten en drinken of euthanasie.

Nee, palliatieve zorg en palliatieve sedatie zijn niet hetzelfde.

Palliatieve zorg is zorg die je krijgt als je niet meer beter wordt. Het helpt om klachten zoals pijn, benauwdheid of vermoeidheid te verminderen. Deze zorg kan weken, maanden of zelfs jaren duren.

Palliatieve sedatie is een medische behandeling in de allerlaatste fase van het leven. Een dokter geeft medicijnen waardoor je slaapt, zodat je minder last hebt van pijn, angst of benauwdheid. Dit gebeurt alleen als andere behandelingen niet genoeg helpen. Palliatieve sedatie stopt niet je ziekte, maar zorgt ervoor dat je rustig en zonder lijden kunt overlijden.

In een wilsverklaring staat wat jouw wensen zijn rondom medische behandelingen en keuzes rondom je levenseinde. Welke behandelingen mag een arts juist wel of niet uitvoeren? Voorbeelden van keuzes die je kunt vastleggen:

• Geen behandeling (behandelverbod), zoals geen chemotherapie, bestraling, bloedtransfusie, operatie, gebruik antibiotica of morfine
• Wel of niet reanimeren
• Wel of geen beademing, dialyse of sondevoeding
• Wel of niet naar het ziekenhuis of de IC
• Wel of niet stoppen met eten en drinken
• Palliatieve zorg en palliatieve sedatie
• Euthanasie of hulp bij zelfdoding
• Je lichaam of organen doneren
• Wie voor je mag beslissen als je dat zelf niet meer kunt: een vertegenwoordiger aanstellen

>>Bekijk hier voor meer info de wegwijzer wilsverklaring

Belangrijk om te weten
Heb je een wilsverklaring waarin staat dat je een bepaalde behandeling of bepaalde zorg niet wilt? Bijvoorbeeld dat je geen reanimatie wilt? Dan moet je arts dat respecteren.
Heb je een wilsverklaring waarin staat dat je een bepaalde behandeling of zorg wel wilt, zoals euthanasie? Dan is dat een verzoek dat je arts kan respecteren. Maar je arts is niet verplicht de behandeling uit te voeren.

Wilsverklaring en vertegenwoordiging

Een vertegenwoordiger is iemand die namens jou medische beslissingen mag nemen als je dat zelf niet meer kunt. Dit kan een partner of familielid zijn, maar ook een vriend of vriendin.

Wat kun je zelf doen?

• Heb je iemand gevraagd je vertegenwoordiger te zijn? Schrijf het op en onderteken allebei het document
• Informeer je arts met een kopie van het document. Schrijf ook het adres en telefoonnummer van jouw vertegenwoordiger erbij
• Praat met je vertegenwoordiger over je wensen, zodat hij of zij weet wat voor jou belangrijk is. 
  Bekijk hier tips hoe je in gesprek gaat en niets vergeet
• Je kunt je wensen en grenzen ook opschrijven in een wilsverklaring. Geef dan een kopie aan je arts en aan je vertegenwoordiger
• Meer weten? Lees dan hier de folder over behandelwensen en behandelgrenzen.

De Wegwijzer Wilsverklaring kan je op weg helpen om te bekijken, te bedenken en te bepalen wat je wil, hoe je dat aanpakt en wie je daarover op de hoogte wilt stellen. Bekijk hier de wegwijzer.

Met een niet-reanimerenpenning laat je zien dat je geen reanimatie wilt. Zorgverleners mogen je dan niet reanimeren.

Wil je een niet-reanimerenpenning aanvragen? Dan kun je terecht bij de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde. Kijk hier voor meer informatie >>