Palliatieve zorg en levenseinde

Op tijd praten over je levenseinde helpt om duidelijk te maken wat voor jou belangrijk is als je ernstig ziek wordt of niet meer zelf kunt beslissen. Door je wensen, verwachtingen en grenzen te bespreken met je naasten en je dokter, vergroot je de kans dat je zorg krijgt die past bij jouw waarden en voorkeuren. Het geeft rust, vermindert onzekerheid en helpt anderen om goede keuzes te maken namens jou als dat nodig is. Ook biedt het de mogelijkheid om vragen te stellen, wensen vast te leggen en samen vooruit te kijken naar de laatste fase van het leven.

In hoofdstuk 1 van de brochure Praat op tijd over je levenseinde vind je veel uitleg, voorbeelden en tips over wat belangrijke bespreekpunten en verschillende mogelijkheden kunnen zijn.

Bereid je voor door vooraf na te denken over je vragen, wensen en zorgen rond je laatste levensfase. Bedenk welke zorg voor jou belangrijk is, wat je wel en niet wilt en wie je kan ondersteunen. Plan voldoende tijd voor het gesprek met je dokter, neem eventueel een naaste mee. Bespreek ook je wilsverklaring als je die hebt. Maak tijdens het gesprek aantekeningen, vraag om uitleg als iets niet duidelijk is en vraag wat je dokter hierover vastlegt in je medisch dossier. 

Omdat wensen kunnen veranderen, is het goed om hierover regelmatig opnieuw in gesprek te gaan. Kijk en lees hierover meer in hoofdstuk 2 van de brochure Praat op tijd over je levenseinde.

Welke hulpmiddelen kun je gebruiken om je voor te bereiden op een gesprek of het maken van een wilsverklaring?

• De brochure Praat op tijd over je levenseinde 
• De folder over behandelwensen en behandelgrenzen.
• De Wegwijzer Wilsverklaring kan je op weg helpen om te bekijken, te bedenken en te bepalen wat je wil, hoe je dat aanpakt en wie je daarover op de hoogte wilt stellen. 
• Deze pagina op Thuisarts.nl die gaat over Ik denk na over mijn wensen voor zorg en behandeling.
• Een wensenboekje. Dit is een eenvoudig boekje waarin je kunt opschrijven wat voor jou belangrijk is, welke wensen je hebt en welke keuzes je zou maken als je ziek wordt of niet meer zelf kunt aangeven wat je wilt.
• De publieksbrochure Schriftelijk Euthanasieverzoek [link volgt]

Palliatieve zorg: behandeling van klachten

In de laatste fase van het leven komen vaak klachten voor, zoals benauwdheid, pijn, misselijkheid, braken, vermoeidheid, weinig eetlust en verstopping. Ook kunnen mensen angstig of somber zijn. Deze klachten ontstaan door ziekte of omdat het moeilijk is de situatie te accepteren.

Een dokter kan verschillende behandelingen geven om deze klachten te verlichten. Soms gebeurt dat met medicijnen, soms met andere behandelingen zoals palliatieve chemotherapie of bestraling. De dokter bespreekt met jou welke zorg het beste bij je past.

Pijn en benauwdheid behandelen

Sommige mensen hebben last van pijn of benauwdheid. Palliatieve chemotherapie of bestraling kan deze klachten verminderen. Deze behandelingen kunnen bijwerkingen hebben. Soms moet je voor de behandeling naar het ziekenhuis.

Bij ernstige pijn of benauwdheid kan een dokter morfine geven. Dit helpt om de klachten te verminderen.

Goed om te weten:

• Morfine verkort je leven niet, ook niet in hoge doseringen.
• Morfine wordt niet gebruikt voor euthanasie of om het sterven sneller te laten gaan. Het wordt gegeven om pijn of benauwdheid te verlichten.
• Je kunt in de laatste levensfase niet verslaafd raken aan morfine.

Soms zijn klachten zoals pijn, angst of benauwdheid zo ernstig dat andere behandelingen niet genoeg helpen. Dan kan een dokter palliatieve sedatie toepassen. Bij palliatieve sedatie maakt het medicijn je minder bewust. Dit medicijn zorgt ervoor dat je de klachten niet meer voelt. Vaak krijg je het medicijn de hele tijd, tot aan je overlijden. Maar soms wordt het medicijn alleen ‘s nachts of tijdelijk gegeven.

Belangrijk om te weten:

• Je sterft niet door palliatieve sedatie, maar door je ziekte.
• Je hebt geen pijn of benauwdheid meer.
• De dokter bespreekt deze beslissing met jou. Als dat niet mogelijk is, overlegt hij/zij met je naasten.
• Lees meer hierover in hoofdstuk 3 van de brochure Praat op tijd over je levenseinde.
• Op Thuisarts.nl staat Meer informatie over palliatieve sedatie.
• Er zijn ook behandelingen die het levenseinde versnellen. Zoals stoppen met eten en drinken of euthanasie.

Nee, palliatieve zorg en palliatieve sedatie zijn niet hetzelfde.

Palliatieve zorg is zorg die je krijgt als je niet meer beter wordt. Het helpt om klachten zoals pijn, benauwdheid of vermoeidheid te verminderen. Deze zorg kan weken, maanden of zelfs jaren duren.

Een dokter mag palliatieve sedatie alleen toepassen:

• als je nog maar kort te leven hebt (maximaal 2 weken) 
• als je erge klachten hebt, zoals pijn of benauwdheid
• als het niet lukt om je klachten ('het lijden') op een andere manier te verhelpen
• als jij, of een naaste, toestemming hebt gegeven (in acute situaties beslist je dokter)

Bij palliatieve sedatie krijg je via een naaldje (infuus) medicijnen toegediend. Door de medicijnen word je rustig en ben je minder of niet meer bij bewustzijn. De bedoeling is dat je geen last meer hebt van jouw klachten. Soms wordt je weer even wakker. Of je maakt wat geluid of beweegt. Dat hoort erbij.

Samen met je dokter bespreek welke mogelijkheden er zijn, de voor- en nadelen daarvan, en hoe die aansluiten bij jouw situatie. Uiteindelijk beslis je  zelf of je wel of niet instemt met een behandeling en kunt behandelingen ook weigeren. Als je niet meer zelf kunt beslissen, dan kan een vertegenwoordiger, meestal een naaste, jouw wensen kenbaar maken aan je dokter. Voor die situatie is het belangrijk om je wensen op tijd te bespreken en eventueel vast te leggen in een wilsverklaring. 
Zoals gezegd kun je een behandeling weigeren. Maar je kan niet een behandeling eisen. Je dokter is verantwoordelijk voor medisch verantwoorde zorg en hoeft geen behandelingen uit te voeren die niet meer bijdragen aan je functioneren en kwaliteit van leven. 

Lees meer hierover in hoofdstuk 4 van de brochure Praat op tijd over je levenseinde.

In een wilsverklaring staat wat jouw wensen zijn rondom medische behandelingen en keuzes rondom je levenseinde. Welke behandelingen mag een arts juist wel of niet uitvoeren? Voorbeelden van keuzes die je kunt vastleggen:

• Geen behandeling (behandelverbod), zoals geen chemotherapie, bestraling, bloedtransfusie, operatie, gebruik antibiotica of morfine
• Wel of niet reanimeren
• Wel of geen beademing, dialyse of sondevoeding
• Wel of niet naar het ziekenhuis of de IC
• Wel of niet stoppen met eten en drinken
• Palliatieve zorg en palliatieve sedatie
• Euthanasie of hulp bij zelfdoding
• Je lichaam of organen doneren
• Wie voor je mag beslissen als je dat zelf niet meer kunt: een vertegenwoordiger aanstellen

>> Lees meer hierover in de brochure Praat op tijd over je levenseinde.

Belangrijk om te weten
Heb je een wilsverklaring waarin staat dat je een bepaalde behandeling of bepaalde zorg niet wilt? Bijvoorbeeld dat je geen reanimatie wilt? Dan moet je arts dat respecteren.
Heb je een wilsverklaring waarin staat dat je een bepaalde behandeling of zorg wel wilt, zoals euthanasie? Dan is dat een verzoek dat je arts kan respecteren. Maar je arts is niet verplicht de behandeling uit te voeren.

>> Lees meer hierover in hoofdstuk 6 van de brochure Praat op tijd over je levenseinde.

Wilsverklaring en vertegenwoordiging

Een vertegenwoordiger is iemand die namens jou medische beslissingen mag nemen als je dat zelf niet meer kunt. Dit kan een partner of familielid zijn, maar ook een vriend of vriendin.

Wat kun je zelf doen?

• Heb je iemand gevraagd om je vertegenwoordiger te zijn? Schrijf het op en onderteken allebei het document
• Informeer je arts met een kopie van het document. Schrijf ook het adres en telefoonnummer van jouw vertegenwoordiger erbij
• Praat met je vertegenwoordiger over je wensen, zodat hij of zij weet wat voor jou belangrijk is. 
  Bekijk hier tips hoe je in gesprek gaat en niets vergeet
• Je kunt je wensen en grenzen ook opschrijven in een wilsverklaring. Geef dan een kopie aan je arts en aan je vertegenwoordiger
• Meer weten? Lees dan hier de folder over behandelwensen en behandelgrenzen.

Sommige mensen kiezen ervoor hun levenseinde te bespoedigen, bijvoorbeeld door bewust te stoppen met eten en drinken of door een verzoek tot euthanasie te doen. 
Bewust stoppen met eten en drinken betekent dat je vrijwillig besluit om geen eten en drinken meer te nemen. Zo kunt je zelf beslissen om te sterven. Dit is iets anders dan mensen die steeds minder gaan eten en drinken omdat ze ernstig ziek zijn. 

>> Zie voor meer informatie de brochure over stoppen met eten en drinken. 

Stoppen met eten en drinken is één van de mogelijkheden om te overlijden. Euthanasie kan een andere manier zijn. Bij euthanasie maakt je dokter met medicijnen een eind aan je leven. Maar niet iedereen wil om euthanasie vragen. Ook komt niet iedereen er voor in aanmerking. Je dokter moet zich aan wettelijke regels houden. Bovendien willen niet alle dokters euthanasie uitvoeren. Het is belangrijk om tijdig met je dokter te spreken over keuzes om je leven te beëindigen. 

>> Lees meer hierover in hoofdstuk 5 van de brochure  Praat op tijd over je levenseinde.

Nee. Je schriftelijk euthanasieverzoek is een startpunt voor een gesprek. Je moet je verzoek altijd met je dokter bespreken en hem een kopie van het schriftelijk euthanasieverzoek geven. Weet dat je dokter euthanasie altijd weigeren, ook als je een schriftelijk euthanasieverzoek hebt en aan alle wettelijke regels is voldaan. Euthanasie is namelijk geen recht van de patiënt en geen plicht van je dokter. 
Naast je dokter is het ook belangrijk dat je je schriftelijk euthanasieverzoek bespreekt met de mensen die belangrijk voor je zijn.
Ook weet je niet hoe een ziekte verloopt en of de situatie die je hebt opgeschreven in je schriftelijk euthanasieverzoek echt gebeurt. Je kunt dus nooit zeker zijn dat je euthanasie krijgt. Op tijd opschrijven wanneer je euthanasie wilt en hierover praten met je dokter is wel nodig om euthanasie te kunnen krijgen als je hier zelf niet meer om kunt vragen. Let op: Iemand anders kan nooit voor jou om euthanasie vragen. Je eigen schriftelijk euthanasieverzoek vervangt je eigen mondelinge euthanasieverzoek. [Verwijzen naar hoofdstuk 5]
 

Met een niet-reanimerenpenning laat je zien dat je geen reanimatie wilt. Zorgverleners mogen je dan niet reanimeren.

Wil je een niet-reanimerenpenning aanvragen? Dan kun je terecht bij de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde. 

Kijk hier voor meer informatie >>