‘Bij de patiëntenvereniging heb je aan een half woord genoeg’

De diagnose palliatieve hoofdhalskanker leidde bij Bianca Kruize (56) tot drie keer rouw: ze moest afscheid nemen van haar lijf, leven en werk. Maar bij dat laatste legde zij zich niet neer. ‘Via informele zorg kan ik zoveel betekenen voor anderen.’ 

Tijdens het interview gaat de deurbel: er wordt een grote bos bloemen bezorgd. ‘Ik ben vandaag 56 jaar geworden’, vertelt Bianca met een glunderend gezicht. ‘Dat had ik 7 jaar geleden niet durven dromen. Niemand had verwacht dat ik de 50 jaar zou halen. Ik leef in geleende tijd. Daarom trakteer ik mezelf op goede wandellaarzen, zodat ik met mijn drie schapendoezen de natuur in kan gaan.’

Bultje

Tien jaar geleden zag de toekomst er heel anders uit. ‘In december 2015 kwam ik bij de huisarts met een bultje onder mijn tong. Hij stuurde me door naar het streekziekenhuis en daar zag de kaakchirurg direct dat het niet in de haak was. Op kerstavond kreeg ik de uitslag: mondbodem- en tongkanker die was uitgezaaid in mijn kaak en de lymfeklieren. Mijn ouders waren op bezoek. Die avond merkte ik voor het eerst hoe erg we onderschatten wat een ziekte met naasten doet.’

35 bestralingen

Voor Bianca volgde een intensief behandeltraject. ‘Na de operatie en 35 chemo-radiaties begon ik aan mijn herstel. Maar na 3 maanden voelde ik een bultje in mijn hals: de tumor was terug en verkleefd aan mijn halsslagader. Weer kreeg ik een operatie. Helaas kreeg ik na een paar maanden opnieuw slecht nieuws. Een nieuwe operatie was wel mogelijk, maar kende ook grote risico’s. Ik kreeg de diagnose ‘palliatief’. Gelukkig kon ik meedoen aan een studie met twee soorten immuuntherapie. Dat was toen net nieuw. Het heeft mij gered, maar ik heb helaas nog steeds klachten door late bestralingsschade.’

Afgeschreven

Door haar ziekte wordt Bianca arbeidsongeschikt verklaard. ‘Dat was niet onterecht, maar ik wilde het niet onder ogen zien. Ik had al rouw van dat mijn lijf me in de steek liet en dat mijn leven eerder voorbij zou zijn dan dat van anderen. Maar dat ik ook nog mijn werk kwijt was? Daar heb ik het heel moeilijk mee gehad. Ik voelde me maatschappelijk afgeschreven. Ik was Lid van de Provinciale Staten, wilde graag burgemeester worden en hoopte ooit nog in de Tweede Kamer te komen. Ineens moest ik al mijn dromen en ambities opgeven.’

Boos op de wereld

Dan krijgt Bianca de kans om actief te worden bij de patiëntenvereniging. ‘Patiëntenorganisaties hebben een ouderwets imago. Maar ik zat thuis, voelde me moedeloos, was boos op de hele wereld. Dus toen mijn arts voorstelde om eens met de patiëntenvereniging in mijn regio te praten, dacht ik: waarom niet? Al snel nodigde het landelijk bestuur me uit om in gesprek te gaan. En voordat ik het wist, zat ik zelf in het bestuur met de taak om de vereniging meer toekomstbestendig te maken.’

Half woord genoeg

Dat doet ze met hart en ziel. ‘Het is belangrijk voor mensen om hun verhaal kwijt te kunnen bij iemand die precies begrijpt waar je tegenaan loopt, welke aandoeningsspecifieke klachten je kunt hebben en zelf ervaring heeft. Een voorbeeld? Een man kreeg bestralingen in zijn hals. Hij hield van lekker eten en zijn vrouw van lekker koken, maar door zijn ziekte wist ze niet meer wat te maken. Ik gaf haar tips over wat nog wél kon. Dat is wat een patiëntenvereniging voor je kan betekenen. En je kunt er natuurlijk veel informatie vinden en van anderen horen hoe zij een bepaalde behandeling hebben ervaren.’

Drempel wegnemen

Deze ‘informele zorg’ levert meer op dan het kost. ‘Patiënten weten de patiëntenvereniging niet altijd te vinden. ‘Daarom vragen we de hulp van behandelaars – artsen, maar ook maatschappelijk werkers, diëtisten en logopedisten. Bijvoorbeeld door te vragen aan de patiënt of zij hun contactgegevens aan ons mogen doorgeven, zodat wij contact met de patiënt kunnen opnemen. Dat verlaagt de drempel. Ook bieden we verschillende vormen aan van contact: van samenkomen tot een Whatsapp-groep en een besloten Facebookgroep.’

Veel gelachen

Tot slot merkt Bianca dat het belangrijk is dat zorgverleners patiënten op verschillende momenten in het behandeltraject te wijzen op het bestaan van de patiëntenvereniging. ‘Het kan angst wegnemen als je voorafgaand aan een operatie informatie krijgt en ervaringen hoort van andere patiënten. Anderen vallen na de behandeling plots in een zwart gat. Pas dan willen ze praten over wat hen overkomen is, met mensen met dezelfde ervaring. Trouwens: dat zijn niet alleen maar zielige verhalen. Er wordt juist ook veel gelachen. En het helpt ook jezelf enorm dat je er kunt zijn voor andere patiënten en hun naasten.’