Uitleg van begrippen
Centrale zorgverlener
Eén van je zorgverleners is jew centrale zorgverlener. In gesprek met je arts beslis jij wie jouw centrale zorgverlener is. Meestal is je arts jouw centrale zorgverlener. Het kan ook een verpleegkundige uit jouw team van zorgverleners zijn. Met je centrale zorgverlener houd je contact over je situatie en de zorg. Je kunt al je vragen stellen aan je centrale zorgverlener. Je centrale zorgverlener houdt contact met je andere zorgverleners. Deze zorgverleners werken samen in een team. Jouw centrale zorgverlener regelt de zorg. En regelt dat de zorg op elkaar aansluit. Ook als je (tijdelijk) ergens anders bent.
Euthanasie
Als je vindt dat je ondraaglijk lijdt en er is geen uitzicht meer op verbetering, dan kun je je arts vragen je leven te beëindigen. Dit heet euthanasie. Bij euthanasie geeft de arts je een injectie met een dodelijke vloeistof, of je neemt zelf een drank.
Als je om euthanasie vraagt, zal je arts dit met je bespreken. Je arts zal zorgvuldig afwegen of je verzoek op dat moment aan de wettelijke eisen voldoet en of hij je verzoek wil uitvoeren. Een arts is niet verplicht om euthanasie uit te voeren.
Geestelijk verzorger
Een geestelijk verzorger kan je helpen bij vragen over de zin van het leven of de dood. Hij of zij kan naar je luisteren, met je praten, advies geven of rituelen uitvoeren. Er zijn geestelijk verzorgers voor verschillende religies en ook voor mensen zonder geloof of overtuiging. In een instelling is geestelijk verzorging geregeld. Het is ook mogelijk om met een geestelijk verzorger te praten als je palliatieve zorg thuis krijgt.
Hoofdbehandelaar
Vaak heb je meerdere artsen. Je hoofdbehandelaar is de arts die uiteindelijk verantwoordelijk is voor alle zorg. Meestal is deze arts ook je centrale zorgverlener. In gesprek met je arts beslis jij wie je centrale zorgverlener is. Deze persoon zelf of een verpleegkundige uit jouw team van zorgverleners.
Individueel zorgplan (IZP)
In jouw individueel zorgplan zijn jouw wensen en waarden vastgelegd. Wat voor jou en jouw naasten belangrijk is. En wat je nodig hebt. Ook de afspraken en plannen uit het gesprek met je arts of uw centrale zorgverlener staan in je individueel zorgplan. Zo kun je de afspraken en plannen altijd nalezen. In jouw individueel zorgplan staat ook een overzicht van jouw zorgverleners. Zij werken samen in een team.
Let op:
het delen van gegevens uit het IZP is gebonden aan regels. Jouw arts of centrale zorgverlener kan hier meer over vertellen.
Kwetsbaar
Kwetsbaarheid kan ontstaan door bijvoorbeeld meerdere chronische ziekten die grote invloed hebben op jouw dagelijks leven. Of een combinatie van een chronische ziekte en lichamelijke achteruitgang door jouw leeftijd. Deze kwetsbaarheid maakt de kans groter op opname in een ziekenhuis of verpleeghuis. Of het sterven komt daardoor dichterbij.
Mantelzorger
De mantelzorger is de naaste die voor jou zorgt. Dit gebeurt vanuit zijn of haar relatie met jou. Mantelzorg is meer dan de normale hulp van naasten en familie. Mantelzorg valt buiten de professionele zorg.
Naaste
Iemand met wie jij je verbonden voelt en die dichtbij jou staat. Bijvoorbeeld je partner, vriend, huisgenoot, kind.
Palliatieve sedatie
Bij palliatieve sedatie geeft een arts je medicijnen waardoor je buiten bewustzijn wordt gebracht. Dit doet je arts als je op het laatst veel pijn hebt of erg benauwd bent. En als het niet lukt om dit op een andere manier op te lossen. Doordat je slaapt, heb je geen last meer van pijn of benauwdheid. Er zijn verschillende vormen van palliatieve sedatie. Palliatieve sedatie is niet bedoeld om je leven te verkorten of te verlengen. Als je in de laatste levensfase palliatief wordt gesedeerd en sterft, dan sterf je niet door de sedatie zelf, of door een tekort aan vocht. Je overlijdt door de ziekte die je hebt. Het is een natuurlijk overlijden, waarbij je geen last meer hebt van pijn of benauwdheid.
Palliatieve zorg
Palliatieve zorg richt zich op de kwaliteit van leven van jou en van je naasten. Op wat jij belangrijk vindt en wat jij nodig hebt in deze laatste fase van je leven. Het kan gaan om dagen, weken, maanden en soms langer. Je krijgt zorg om deze kwaliteit zo goed mogelijk te houden.
Respijtzorg
Respijtzorg is een tijdelijke en volledige overname van zorg met als doel de mantelzorger een adempauze te geven. Het is een verzamelbegrip voor voorzieningen die tijdelijk, beroepsmatig of vrijwillig de mantelzorg overnemen, en dus respijt verlenen.
Stervensfase
De periode van de laatste dagen voor je sterft heet de stervensfase.
Vertegenwoordiger
Zijn er wensen rondom jouw zorg die je niet hebt besproken? En kun je je wensen niet (meer) bekendmaken? Dan regelt de wet dat een andere persoon de rechten van de patiënt moet bewaken. Die persoon wordt de wettelijk vertegenwoordiger genoemd. Wie kan jouw vertegenwoordiger zijn? De wet gebruikt deze volgorde:
- Jouw (door de rechter benoemde) vertegenwoordiger.
- Jouw schriftelijk gemachtigde. Je hebt deze persoon gemachtigd. Dit gebeurde toen je nog wilsbekwaam was.
- Jouw echtgenoot, geregistreerde partner of andere levensgezel.
- Jouw ouder, kind, broer of zus.
Wil je dat een vriend of vriendin jou wettelijk vertegenwoordigt? Dan kun je dat regelen door zelf deze vriend(in) schriftelijk te machtigen. Dan moet je wel zelf (nog) wilsbekwaam zijn. Doet je dit niet? Dan beschouwt je zorgverlener je partner of (daarna) je naaste familielid als jouw wettelijk vertegenwoordiger. Meer informatie vind je op de website van de Rijksoverheid.
Vrijwilliger
In de palliatieve zorg zijn opgeleide vrijwilligers beschikbaar. Zij kunnen jij en jouw mantelzorger ondersteunen, praktische hulp en aandacht geven. Zo heeft jouw mantelzorger meer tijd voor de familie. Of kan hij of zij zelf even rust krijgen. Vrijwilligers verrichten geen medische, verpleegkundige of zware huishoudelijke taken.
Wilsverklaring
In een wilsverklaring schrijf je welke medische behandelingen je wel of niet wilt. Heb je een schriftelijke wilsverklaring? Het is belangrijk dat je arts precies begrijpt wat er in je wilsverklaring staat en wat je ermee bedoelt. Dat geldt ook voor een schriftelijk euthanasieverzoek. Praat hierover met je arts.
Let op: je arts volgt niet altijd de wensen in jouw wilsverklaring. Bijvoorbeeld als hij of zij twijfelt of jouw wensen nog actueel zijn. Ook zal de arts jou niet behandelen als de behandeling medisch zinloos is. En de arts volgt altijd de wet en regels. Zoals de regels die horen bij euthanasie. De arts is nooit verplicht om euthanasie uit te voeren. Ook niet als jij een euthanasieverzoek op papier hebt gezet of hebt opgenomen in een levenstestament.
Verandert je situatie? Of verandert je mening? Je kunt altijd op een besluit of afspraak terugkomen. Ook als je je besluit hebt vastgelegd in een wilsverklaring. Bespreek dit met je arts en naasten. En pas zo nodig je wilsverklaring aan. Heb je een levenstestament? Voor wijzigen van medische wensen hoef je niet terug naar de notaris.
Let op: Het is verstandig om regelmatig uw wilsverklaring na te lopen. Ook als er niets verandert in je situatie of je mening. Bevestig dat door je wilsverklaring opnieuw te ondertekenen en daarbij de datum te vermelden. Zo voorkom je dat jouw arts en/of vertegenwoordiger gaat twijfelen over wat in jouw wilsverklaring staat en of dat de zorg is die nu bij jou past.
Wmo
De Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) is een wet voor hulp en ondersteuning. Het doel van de wet is om burgers te helpen, zodat zij zo lang mogelijk zelfstandig thuis kunnen wonen en deel kunnen nemen aan de maatschappij. Bij palliatieve zorg kan uit de Wmo bijvoorbeeld huishoudelijke hulp, bepaalde hulpmiddelen, aanpassing van woning en de ondersteuning van mantelzorgers worden geregeld. Gemeenten zijn verantwoordelijk voor uitvoering van de Wmo.
Wlz
De Wet langdurige zorg is bedoeld voor mensen die voortdurend (intensieve) zorg nodig hebben in de nabije omgeving. Denk daarbij aan mensen met ernstige dementie en mensen met een ernstige geestelijke of lichamelijke beperking/aandoening. De meeste mensen wonen in een Wlz-instelling zoals een verpleeghuis of instelling voor gehandicapten. Maar er zijn ook mogelijkheden om met zorg uit de Wlz thuis te wonen. Voor zorg uit de Wlz heb je een indicatie nodig van het CIZ. Zorgkantoren zijn verantwoordelijk voor uitvoering van de Wlz.
Zorgverlener
De persoon die vanuit zijn/haar beroep voor je zorgt. De zorgverlener kan verzorgen, verplegen, begeleiden en/of behandelen. Je mogelijke zorgverleners zijn: de huisarts, de specialist ouderengeneeskunde (voorheen verpleeghuisarts), de medisch specialist (bijvoorbeeld: de internist / de oncoloog, de chirurg, de cardioloog, de longarts, de neuroloog, de geriater, de radiotherapeut), de verpleegkundige, de verzorgende, de psycholoog, de geestelijk verzorger, de maatschappelijk werker of andere professionele zorgverleners.