Leven met meerdere aandoeningen

Waarover gaat het?

De Patientenfederatie vindt het belangrijk dat er goede informatie is over hoe het is om te leven met meerdere aandoeningen. Als het gaat over meerdere chronische aandoeningen dan is er ook vaak verwarring over definities:

Comorbiditeit: de aanwezigheid van een of meer aandoeningen naast een primaire oftewel centraal staande ziekte of aandoening. Aandoening kan hier ook betekenen: klachten (zonder diagnose).

Multimorbiditeit: de aanwezigheid van twee of meer chronische aandoeningen/ziekten waarbij de ene aandoening niet méér centraal staat of belangrijker is dan een andere.

Meerdere aandoeningen

Hier spreken we over 'het hebben van meerdere aandoeningen' en soms multimorbiditeit. Het gaat erom dat we het hier hebben over wat het voor de patiënt betekent om meerdere aandoeningen te hebben, of we dat nou multimorbiditeit of comorbiditeit noemen.
Door de vergrijzing zal er in de komende 20 jaar een stijging zijn van het aantal mensen met meerdere aandoeningen. In 2040 zal meer dan 25 procent van de mensen twee of meer chronische aandoeningen hebben. Het totale aantal zal dan uitkomen op 5,5 miljoen. Deze toename is het grootst in de groep met drie of meer chronische aandoeningen. Die bestaat nu uit 2,4 miljoen en zal stijgen naar 3,3 miljoen mensen (bron: Trendscenario).

Onderzoek naar het hebben van meerdere aandoeningen

In 2022 heeft de Patiëntenfederatie onderzoek gedaan naar het hebben van meerdere aandoeningen. Uit het onderzoek blijkt goed wat er lastig is voor mensen met meerdere aandoeningen:
- er is meer regie en coördinatie van zorg nodig, met name tussen zorgaanbieders
- er zijn veel aandoeningen die elkaar beïnvloeden, en daar is onvoldoende informatie over
- het is belangrijk dat medicatie die wordt gebruikt bij de verschillende aandoeningen goed afgestemd worden op elkaar
- in het hele zorgproces mag er meer betrokkenheid van de patiënt zijn, die vaak zelf de regisseur of coördinator van zorg is
- meer aandacht voor de kwaliteit van leven van de patiënt, en dan voor de hele patiënt, met al zijn/haar aandoeningen
- er is dringend behoefte aan één digitaal platform, een PGO, waar alle informatie samenkomt en waar de patiënt de regie over kan voeren.

• 

  Wie leeft met meerdere aandoeningen kan vaak moeilijk de regie houden

  Mensen die leven met twee of meer aandoeningen hebben het vaak niet gemakkelijk om de regie te houden over het leven. Hun kwaliteit van leven wordt sterk beïnvloed door de ziektes en het ontbreekt vaak aan ondersteuning om met de aandoeningen goed te kunnen leven.

Werkgroep

In 2021 is de Patiëntenfederatie een Werkgroep Multimorbiditeit gestart. Die werkgroep houdt zich vooral bezig met de vraag wat de toename van het aantal mensen met meerdere aandoeningen betekent voor het werk van patiëntenorganisaties. Moeten zij andere informatie gaan geven? Ander lotgenotencontact? Jouw ervaringen met patiëntenorganisaties zijn welkom, ook waar je tegenaan loopt. Reageren kan via Ilse van Ee 
Als je meer wilt weten over de werkgroep en wat de Patiëntenfederatie doet op het vlak van multimorbiditeit, kun je ook met Ilse contact opnemen. 

Meer informatie?

Marlieke de Jonge, zelf patiënt, heeft een lijst samengesteld met tips van en voor patiënten met meerdere aandoeningen. Tips van en voor patiënten met ‘multimorbiditeit’ – Wat kan ik zelf doen? Bekijk hier de lange versie van deze tips. De korte versie staat hieronder in de pdf. 

• pdf, 222 kB

  Tips van en voor patiënten met multimorbiditeit

  mei 2023

Voor patiënten

Patiëntenorganisaties hebben veel en goede informatie over ziektebeelden, behandelingen en keuzemogelijkheden. Het is aan te raden om daar te beginnen. Op hun websites zul je echter vaak geen informatie vinden over het hebben van meerdere aandoeningen. Maar zoek daarover vooral het contact met de patiëntenorganisatie!
Goede voorbeelden zijn: 
> Multimorbiditeit (meerdere aandoeningen) - Schildklier Organisatie Nederland
> Andere aandoeningen naast IBD - Crohn&Colitis NL

Voor zorgverleners

Zorgverleners hebben een eigen platvorm over multimorbiditeit: Nederlands Platform voor Multimorbiditeit. Zij richten zich op het verbeteren van de zorg voor mensen met meerdere aandoeningen, met name in ziekenhuizen. En de samenwerking van ziekenhuizen onderling, de samenwerking tussen huisartsen en ziekenhuizen.