Erik (55):'Je moet samen het gesprek aangaan over je levenseinde'

In november 2020 kreeg ik te horen dat ik uitgezaaide kanker heb en niet meer beter kan worden. Dankzij de huisarts praat ik steeds opener met mijn gezin over wat ik (niet) wil in deze laatste levensfase. En over hoe zij daar tegenaan kijken.

Met de oncoloog heb ik niet gesproken over het mogelijke ziekteverloop. Ze zei alleen dat de behandelingen niet meer gericht waren op genezing. En dat de standaardprognose twee tot drie jaar was. Maar dat het bij iedereen anders gaat – zelfs bij mensen met dezelfde vorm van kanker. Het was dus afwachten hoe de behandelingen zouden gaan. En welke keuzes ik zelf zou gaan maken.

Met de huisarts praat ik er wel uitgebreid over. Ze komt eens in de zes tot negen weken en neemt er dan echt de tijd voor. Dat is echt een gigantische steun. Door haar manier van vragen stellen, creëert ze steeds openingen om zelf verdere stappen te kunnen zetten.

Stoppen met behandelen

Ik krijg nu nog een behandeling in de vorm van chemotabletten en een ondersteunend infuus. De verwachting is dat deze behandeling op een gegeven moment niks meer gaat doen. Dan gaan de uitzaaiingen groeien. Een zwaardere behandeling wil ik niet meer. Vorig jaar heb ik naast de tabletten een chemo-infuus gehad. Ik werd er doodziek van en verloor mijn smaak. Dat vond ik vreselijk.

Kwaliteit van leven staat voor mij bovenaan. Ik leef liever korter, dan een half jaar langer waarbij ik alleen maar op bed lig. Ik wil herinnerd worden om wat ik allemaal kon en deed. Niet om een ziekbed en ‘op het laatst kon hij niks meer’. Dus als deze behandeling niet meer goed genoeg werkt, stop ik met behandelen wacht ik het gewoon af.

Verder heb ik een niet-reanimerenverklaring getekend. Die ligt bij de huisarts. Mijn vrouw en kinderen weten dat. Als ik een hartstilstand krijg, is het goed zo. Daarnaast zit ik niet meer te wachten op langdurige opnames. Voor een gebroken pols ga ik nog wel naar de eerste hulp.

In overleg zelf kiezen

Op het moment dat het zo ver is - dat ik eigenlijk opgenomen zou moeten worden omdat ik zo slecht ben - zetten we thuis een bed neer. We hebben beneden een extra slaapkamer met badkamer, dus dat is het probleem niet. Maar dan moet ik wel de keuze gaan maken: wil ik euthanasie of palliatieve sedatie?

Mijn eerste gedachte was: ik wil geen euthanasie. De huisarts gaf aan dat ik later nog een andere keuze kan maken. Aan de andere kant zei ze: “Je hebt kans dat je zo ziek wordt, dat je het zelf niet meer kan zeggen. Dan ben je te laat. Want er zijn bepaalde regels aan verbonden.”

Ik merkte dat ik aan het invullen was wat mijn vrouw en kinderen graag zouden willen. In de zin van ‘bij palliatieve sedatie hebben ze meer tijd om afscheid te nemen.’ Maar ik wist helemaal niet of ze dat wel wilden! En zij gaan er juist vanuit: ‘Wat wil jij zelf pap?”

Op dit moment gaat mijn voorkeur nog steeds uit naar palliatieve sedatie. Maar ik kan niet in de toekomst kijken. Stel dat ik heel veel pijn krijg of niks meer kan. En dat dat nog maanden of jaren gaat duren. Misschien zeg ik dan wel: “Zo hoeft het voor mij niet meer.” Daar wil ik het met de kinderen nog over hebben. Uiteindelijk moet ik zelf kiezen. Maar ik zou het fijn vinden om te weten hoe zij aankijken tegen wat ik wil. En juist in dat gesprek komen tot de weg die ik waarschijnlijk kies.

Opengooien

Hetzelfde geldt voor mijn wensen rondom de uitvaart. Toen ik vertelde dat ik niet meer beter kon worden, vroeg onze jongste daar meteen naar. In eerste instantie zei ik: “Dat maakt me niet uit. Ik ben er toch niet meer bij. Doe maar wat voor jullie goed voelt.” Door goede vragen van de huisarts ben ik daar anders tegenaan gaan kijken. Door te zeggen ‘het is altijd goed’, maak ik het ze juist moeilijk.

Tijdens een avondje samen eten of spelletjes doen met de kinderen gaat het niet over deze dingen. Dan is het juist fijn om er even niet over na te denken. Gaat het puur om de gezelligheid en de mooie herinnering die je aan het maken bent. Maar je moet het er toch eens over hebben. Dat is wel de les die ik inmiddels heb geleerd.

Ik ben nu aan het zoeken naar een soort ‘natuurlijke momenten’ die een aanleiding kunnen zijn. Afgelopen weekend hielden we een foto-avond waarbij we met het gezin een doos oude foto’s uitzochten. Tijdens zo’n avond kijk je terug op wat was. En dan is het een kleine brug naar wat is. Je maakt het bespreekbaar met elkaar. Je kunt gewoon een keer je emoties kwijt. Dat betekent dat je wat minder opkropt. Want iedereen zal toch een stuk wegstoppen.

En het geeft de mogelijkheid om aan te geven welke momenten ik heel mooi vond. Zodat zij kunnen kijken wat ze tijdens de uitvaart aan bod willen laten komen. Hetzelfde geldt voor de muziek. Ik zou ze graag een palet meegeven waaruit ze gemakkelijk kunnen kiezen.

Op die manier gaan we eigenlijk wel steeds meer richting duidelijkheid krijgen over hoe ik zelf zou willen dat mijn herdenkingsdienst eruit zou zien. En hoe kunnen we het voor elkaar écht makkelijk maken om er iets moois van te maken. In plaats van dat we het voor elkaar invullen.

Goed geregeld

In de eerste twee weken na het slechte nieuws zijn mijn vrouw en ik vooral met hele praktische zaken bezig geweest. Bijvoorbeeld zorgen dat zij op alle websites kan inloggen die ze nodig heeft. Ze moet het straks immers helemaal alleen kunnen. Als we nu nog dingen tegenkomen die aangepast moeten worden, noteren we ze in een schrift.

Ook hebben we de financieel adviseur nog eens laten komen en ons testament nagekeken. Ik ben heel blij dat we dat gedaan hebben. Als mijn levenseinde eerder komt dan ik hoop of verwacht, is het fijn om dit soort dingen al geregeld te hebben. Zodat je het met elkaar over andere dingen kan hebben die spelen.

Hulp bij verwerking

Mijn vrouw en ik proberen elkaar zoveel mogelijk te steunen. Maar er zijn ook momenten dat je niks kunt. Dat je machteloos toekijkt hoe moeilijk de ander het heeft. Eerder in mijn ziekteproces hebben we medisch maatschappelijk werk gehad. Dat heeft geholpen. Ik ben ervan overtuigd dat er een moment komt dat ik het fijn vind om iemand bij de hand te hebben die erin gespecialiseerd is.

Dat geldt ook voor onze kinderen. Voor hen is het al een stuk rouw of verliesverwerking terwijl ik nog leef. Ook daarover moet je het samen hebben. Zo van ‘jongens, de mogelijkheid is er om professionele hulp te regelen. Heb het erover, want het kan heel waardevol zijn tijdens zo’n periode’.

Hoe vaker ik het over dit soort dingen heb, hoe gemakkelijker het wordt om dingen te delen. Dat geeft mij ook weer een stukje rust. In die zin is het fijn om regelmatig je verhaal te kunnen doen. Dat zal niet voor iedereen zo zijn, maar voor mij geldt dat wel.