Direct naar:

Als het veilig kan willen mensen medische gegevens wel delen

Mensen die in een ziekenhuis worden behandeld, willen hun medische gegevens en lichaamsmateriaal best delen voor hergebruik en wetenschappelijk onderzoek, maar het wordt vaak niet gevraagd. Dat blijkt uit een onderzoek onder ruim twaalfduizend leden van het zorgpanel van Patiëntenfederatie Nederland. Van hen was 84% in de afgelopen twee jaar in een ziekenhuis en van die groep was bij 84% lichaamsmateriaal als speeksel, bloed of ontlasting afgenomen. Van deze laatste groep gaf 31% aan dat aan hen was gevraagd of het materiaal later voor onderzoek kon worden hergebruikt. Dat was voor het overgrote deel van de mensen geen probleem. Van de 31% aan wie het werd gevraagd, gaf 97% toestemming om het materiaal te gebruiken voor medisch-wetenschappelijk onderzoek.

Mensen stellen soms wel voorwaarden aan het delen van lichaamsmateriaal. Medisch onderzoek is voor de meeste mensen prima, maar commercieel hergebruik door bedrijven gaat een grote groep te ver. Uit het onderzoek blijkt dat mensen goed geïnformeerd willen worden waar hun lichaamsmateriaal precies voor gebruikt wordt. Ze geven lang niet altijd zomaar toestemming.

Voorwaarden

Aan alle deelnemers is gevraagd of en wanneer ze toestemming zouden geven voor (her)gebruik van hun medische gegevens of lichaamsmateriaal. Acht op de tien geven toestemming voor onderzoek naar de ziekte waar zij zelf voor in het ziekenhuis zijn geweest en voor andere ziekten, 11% alleen voor onderzoek naar de eigen ziekte. Over de locatie van onderzoek zijn de meningen meer verdeeld: 39% vindt dat hun gegevens overal gebruikt mogen worden, 29% alleen in Nederland en 24% alleen binnen Europa.

Het maakt ook uit voor wel doel de organisatie het lichaamsmateriaal gaat gebruiken. Wanneer het gaat om organisaties actief in medisch-wetenschappelijk onderzoek zou bijna iedereen, 92%, toestemming geven. Bij bedrijven die medische producten ontwikkelen twijfelen mensen meer, omdat ze niet willen dat hun gegevens voor commerciële doeleinden worden gebruikt. Overigens zou dan nog steeds 62% toestemming geven. En bij bedrijven die niet-medische producten ontwikkelen zijn er nog meer vraagtekens omdat het onvoldoende helder is waarvoor gegevens dan gebruikt worden; 18% geeft hiervoor toestemming.

Onderzoeksresultaten delen

80% van de deelnemers wil informatie krijgen van de organisaties die hun medische gegevens en lichaamsmateriaal gebruiken. Het gaat dan over de resultaten van het onderzoek waarvoor dit gebruikt is. Mensen vinden het belangrijk dat gegevens en lichaamsmateriaal niet (door)verkocht worden aan andere organisaties (54%) en dat niet achterhaald kan worden wie zij zijn (49%).

Aanbevelingen

  1. Vraag vaker of mensen hun medische gegevens en lichaamsmateriaal willen delen voor hergebruik en wetenschappelijk onderzoek.
  2. Geef mensen goede informatie over het doel van medisch onderzoek met hun medische gegevens en/of lichaamsmateriaal en de wijze waarop dit wordt uitgevoerd. Leg uit dat vooraf niet altijd duidelijk is voor welk onderzoek het wordt gebruikt. Maar geef aan dat altijd aan dezelfde zorgvuldigheidseisen moet worden voldaan. Hiermee worden mogelijk bezwaren weggenomen van mensen die geen toestemming geven.
  3. Maak het mogelijk dat mensen beperkte toestemming voor hergebruik geven. Bijvoorbeeld wel voor medisch onderzoek en niet voor commercieel hergebruik.
  4. Onderzoekers die data van patiënten hebben gebruikt moeten hun onderzoeksresultaten toegankelijk maken voor de datadelers.

Meer lezen en luisteren

Patiëntfederatie Nederland voerde dit onderzoek uit in samenwerking met het Ministerie van VWS. Zij maken een podcastserie onder de titel 'Waardevolle AI (Artificiële Intelligentie) voor gezondheid'. Op 15 april besteden ze aandacht aan het onderzoek Data Delen.

Dit onderzoek is een vervolg op ons eerdere onderzoek uit 2019. De resultaten laten geen grote verschillen zien. 

Is deze pagina nuttig?
Bedankt voor je feedback!