Naslagwerk voor patiënten over kwaliteitsregistraties in de zorg
Hoe meten we kwaliteit in de Medisch Specialistische Zorg en hoe betrekken we patiënten – de gebruikers van die zorg – bij het opstellen en beoordelen van kwaliteit? En wat voor soorten kwaliteitsregistraties zijn er en waar moeten ze aan voldoen? Dit soort vragen komt aan bod in een witboek over kwaliteitsregistraties van Patiëntenfederatie Nederland en een tiental aangesloten leden.
Het hoe en waarom van kwaliteitsregistraties
Kwaliteitsregistratie is vaak begonnen vanuit bevlogen medisch specialisten die vooral geïnteresseerd waren in klinische data voor Leren & Verbeteren. Hoe maak ik de zorg beter en wat kunnen anderen en ik leren van de zorg die anderen en ik bieden of de fouten die we maken? Die beginnende leertrajecten hebben soms landelijke dekking maar beslaan te vaak kleine onderdelen van de zorg. Bekende registraties zijn bijvoorbeeld DICA (voor 21 aandoeningen), LROI (orthopedische implantaten), Renine/NOTR (voor nierfunctievervangende behandeling) en NHR (hartregistratie voor verschillende hartaandoeningen).
De bestaande Kwaliteitsregistraties ontwikkelen zich hard als het gaat om de keten van dataregistratie – dataextractie – dataverwerking – dataterugkoppeling. En er komen rond specifieke aandoeningen steeds meer registraties bij. Het gaat dan om klinische data, maar ook steeds vaker om door patiënten gerapporteerde data (PROMs) zoals over gezondheidgerelateerde kwaliteit van leven (HRQoL). En naast leren en verbeteren gaat het nu ook om data die terug moeten komen in de spreekkamer ten behoeve van Samen Beslissen.
Inbreng patiënten
Maar de inbreng van patiënten bij kwaliteitsregistraties is erg wisselend. Bij sommige aandoeningen komen patiënten er in het geheel niet aan te pas. Terwijl ze bij andere actief meedenken over welke gegevens er voor de patiënt toe doen en hoe de terugkoppeling moet plaatshebben.
Om dat handen en voeten te geven hebben de Patiëntenfederatie en een tiental leden nu dit witboek geschreven met daarin de hele levenscyclus van een Kwaliteitsregistratie. Een naslagwerk, uitgeschreven voor wie er mee zou willen beginnen vanuit patiëntenperspectief. Bijvoorbeeld over welke rol je als patiëntenvertegenwoordiger kunt spelen en welke goede voorbeelden er zijn van deelname aan een Kwaliteitsregistratie.
-
pdf, 423 kB