Ilona: ‘Ik heb Lichen Sclerosus, ik ben het niet.’
De juiste medicatie, lotgenotencontact en een arts die mij begrijpt, helpen mij enorm met mijn aandoening omgaan. Ik heb Lichen Sclerosus. Dit is een chronische ontsteking aan de huid, meestal bij de geslachtsdelen. Eerst dacht men aan een schimmelinfectie. Maar de behandeling hielp niet. Op de vulvapoli werd voor het eerst Lichen Sclerosus genoemd. De aandoening heeft veel impact. Daarom ben ik er open over.
Speciaal fietszadel
Ik ga bijvoorbeeld vaker dan gemiddeld naar het toilet om een zalf te smeren. En een strakke spijkerbroek zit er voor mij niet in. Ik draag bijna altijd heel zachte (onder)kleding. Fietsen kan vervelend zijn, en daarom heb ik een speciaal fietszadel. Ook sporten en ongesteld zijn kunnen belastend zijn voor de huid. En daarbij, seks is een dingentje. Gelukkig kom ik er samen met mijn man goed uit.
Zalf
Twee tot drie keer per dag smeer ik vette zalf. Drie keer in de week smeer ik ’s avonds ook hormoonzalf. Het is dezelfde routine als tandenpoetsen. Er zijn mensen die alternatieve middelen gebruiken. De arts zei dat er geen wetenschappelijk bewijs is dat het helpt, dus gebruik ik alleen reguliere zalven. Omdat ik vaak opvlammingen heb, ga ik om de drie maanden voor controle naar het ziekenhuis.
Diagnose
Toen de diagnose kwam, was het een klap in mijn gezicht. Het was niet zomaar jeuk. Met deze aandoening heb ik vergrote kans op vulvakanker. De juiste medicatie, lotgenotencontact en een arts die mij begrijpt, helpen mij enorm met de aandoening omgaan. Ik heb Lichen Sclerosus, ik ben het niet.