Gender en gezondheid: nog veel te doen
Iedereen ziet dat er grote verschillen zijn tussen mannen en vrouwen. Maar toch hebben die verschillen decennialang geen aandacht gekregen in de gezondheidszorg. Het heeft tot 2015 geduurd voor dit onderwerp echt op de agenda kwam.
We weten steeds meer
Dat hebben we te danken aan de door WOMEN Inc. opgerichte Alliantie Gender & Gezondheid, een groep van vijftig hoogleraren, specialisten en beleidsmakers. Vanaf 2012 pleitten zij voor meer aandacht voor verschillen tussen mannen en vrouwen in de zorg, met als doel de kennisachterstand hierover te verkleinen. Dankzij deze en andere artsen, patiëntenorganisaties en ervaringsdeskundigen is het gelukt om steeds meer kennis te verzamelen over de verschillen tussen mannen en vrouwen. Wij wisten het al lang, de wetenschap en het onderzoek lieten op zich wachten. Maar het vrouwenhart is toch echt anders dan het mannenhart. Waarom was er dan alleen maar aandacht voor onderzoek met mannelijke proefpersonen? Op deze pagina’s vertellen mensen hun verhalen. Zoals Hella, over haar hartinfarct: “Wat je voelt, probeer je zo goed mogelijk uit te leggen. Pas na lange tijd bleek dat het aan mijn hart lag. Daar hadden heel veel specialisten overheen gekeken.” Ze krijgt gelijk van cardioloog Joan Meeder: “We kunnen het verschil tussen het mannen- en vrouwenhart met nieuwe apparatuur nu veel beter meten.”
En wat te denken van medicijnen, hun werking en bijwerkingen? Wij vrouwen mochten vroeger niet meedoen als proefpersoon aan medicijnonderzoek. Dat was maar lastig vanwege onze hormonale schommelingen en mogelijke zwangerschappen. Dat stadium is gepasseerd, zo blijkt uit het verhaal van Nazrien: “Naast endometriose heb ik last van een structureel vitamine B12 tekort. Daar is een verschil in dosering tussen mannen en vrouwen heel essentieel.” Meten is weten vindt ook farmacoloog Annette Maassen van den Brink: “Het verschil in de werking van medicijnen tegen migraine bij man en vrouw is voor artsen van groot belang. Of beter gezegd, voor hun patiënten.” Ik zou zeggen: en nog beter, voor hun vrouwelijke patiënten.
En nee, die zeuren niet, ook al werd dat lang gedacht. Terwijl ervaringsdeskundigen zelf zeggen dat vrouwen hun klachten kleiner maken. Vrouwen mochten van oudsher toch niet ziek zijn. Maar dat zijn ze wel. En dus is het tijd voor gender in de gezondheid. Ik zeg: kijk niet zozeer naar de buitenkant, maar naar verwachtingen, rolpatronen en opvoeding. Dat zijn aspecten waardoor dezelfde ziekte er bij vrouwen anders uitziet dan bij mannen. Of zoals patiënt Ellen zegt: “Vrouwen hebben meer dan mannen de neiging om alle ballen in de lucht te willen houden. Omdat ze oog hebben voor alle kleine dingen, maken ze zich overal druk om.”
Inhaalslag is nog niet af
Inmiddels is het programma Gender en Gezondheid alweer vier jaar bezig en nu afgerond. Zijn we er dan? Nee. We komen van ver, we zijn goed op weg, maar de inhaalslag is nog lang niet klaar. Als het aan mij ligt krijgt gender structureel aandacht in onderzoek naar de zorg. Want aandacht voor verschillen tussen mensen leidt tot een meer evenwichtige kwaliteit van zorg. Laten we de kennis die we verzamelen verder uitdragen. We moeten het zorgverleners zo makkelijk mogelijk maken om er iets over te vinden. Dus inbouwen in formulieren, pop-up schermen, opnemen in Thuisarts.nl, databases, enzovoorts. Zodat als een vrouw bij de dokter komt, die direct alle relevante gendergerelateerde informatie ter beschikking heeft.
Hella: ‘Specialisten hadden niet door dat het aan mijn hart lag.’
De klachten die ik in 2015 kreeg, kon ik niet plaatsen. Ik voelde dat het niet bij mijn normale patroon hoorde, die steken in m’n zij en benauwdheid. Daar stond ik, midden op straat, met mijn viool en koffer en dacht: ik kan niet meer. Dit klopt gewoon niet. Ik kwam in het ziekenhuis bij arts nummer één en ging vervolgens van het kastje naar de muur. Je bedenkt natuurlijk zelf van alles: zijn het mijn darmen, of misschien mijn nieren? Maar je bent natuurlijk geen dokter. Wat je voelt, probeer je zo goed mogelijk uit te leggen aan de arts die je tegenover je hebt. Pas vele onderzoeken verder bleek dat het aan mijn hart lag. Daar hadden heel veel specialisten overheen gekeken.
Cardioloog Joan Meeder: ‘Wetenschappelijke bewijs van genderverschillen toepassen in de praktijk.’
Joan Meeder
Cardioloog
Cardiologie is een vrij jong medisch specialisme. De groei kwam in de jaren ’60 en ’70 toen er veel relatief jonge mannen aan een hartinfarct overleden. Vrouwen hadden lange tijd minder risico op een hartinfarct dan mannen. Het hormoon oestrogeen beschermt ze, in ieder geval tot de overgang. Ook leefden ze gezonder: ze rookten en dronken minder dan mannen. Toen vrouwen minder gezond gingen leven en men steeds ouder werd, kwamen hart- en vaatziekten steeds vaker ook bij vrouwen voor.
Nazrien: ‘De druk van “moeten” is weg, de pijn blijft.’
Ik ben geboren met endometriose, maar dat was heel lang niet bekend. Ik heb ontelbaar veel artsen gezien en niemand wist wat ie ermee moest. Mensen gaan je raar aankijken: ben je nou alweer ziek? terwijl ik crepeerde van de pijn. Nu laat ik mijn stem horen, om het bewustzijn over de ziekte te vergroten. Werkgevers moeten er meer van afweten. Omwille van de privacy mag een doktersverklaring nauwelijks informatie bevatten. Heel mooi, maar voor je het weet, worden je klachten afgedaan als psychisch.
Onderzoeker Antoinette Maassen van den Brink: ‘Migraine als vrouwenziekte met imagoprobleem.’
Antoinette Maassen van den Brink
Farmacoloog
Migraine komt drie keer zo vaak voor bij vrouwen als bij mannen. De klachten zijn vergelijkbaar, maar bij vrouwen duurt een aanval langer. Ik merk dat migraine als specifieke vrouwenkwaal wordt gezien. Met als negatief effect dat de buitenwereld het als aanstellerij ziet, met het veelgehoorde advies ‘neem een paracetamol en doe je werk’. Maar wie migraine heeft, kan daar heel erg ziek van zijn en is vaak niet in staat tot wat dan ook.
Ruth: ‘Pijn bij vrouwen wordt vaak gezien als angst of stress. Daardoor gaat het mis.’
Het zal wel stress zijn. Je zult wel bang zijn. Het is vast een prikkelbare darm. Hoe vaak wordt dat niet tegen vrouwen gezegd? Terwijl er gewoon lichamelijk iets mis is en ze pijn hebben! Ik kan erover meepraten, nadat ik twee jaar geleden een blindedarmontsteking kreeg. Ik had al jaren last van buikpijn, maar mijn vroegere huisarts kon niets vinden. Die schoof het op stress. Ik zei nog: ik denk dat het een blindedarmontsteking is. Dat is iets wat veel voorkomt in mijn familie, mijn moeder en verschillende andere familieleden hebben het ook gehad.
Huisarts Hedwig Vos: ‘We zijn hier nog lang niet klaar mee.’
Hedwig Vos
Huisarts
Dát we in de gezondheidszorg onderscheid moeten maken tussen mannen en vrouwen weten we wel, maar hóe precies…. Neem als voorbeeld medicijnen tegen te hoge bloeddruk. Vrouwen zijn gemiddeld kleiner dan mannen en hebben een andere verdeling van vet en spiermassa. Dan zijn minder pillen beter. Maar hoeveel minder: de helft? Daarover vermelden de richtlijnen voor huisartsen nog niets. In veel medicijnstudies wordt al onderzoek gedaan naar verschillen tussen de werking bij mannen en vouwen. Maar goed onderbouwd onderzoek kost tijd, dat kan zomaar vijf jaar duren. In de toekomst zullen medicijnen veel meer uitgesplitst zijn naar doelgroepen, zoals vrouwen. We zijn hier nog lang niet klaar mee.
Wendy: ‘Ik mis iemand die vragen kan beantwoorden over vrouwenzaken.’
Als je zoals ik voor je 50e de diagnose Parkinson krijgt, blijf je voor altijd een yopper, een jongere met Parkinson. De overgang roept vragen bij mij op. Welke invloed hebben hormonale veranderingen op mijn ziekte? Zijn bepaalde vitamines zoals extra vitamine D bij de overgang nu wel nodig of niet? Of is bepaalde voeding in verband met de overgang en de ziekte van Parkinson misschien beter voor vrouwen? Mijn neuroloog heeft bij vrouwgerelateerde zaken niet overal antwoord op, de huisarts heeft te weinig kennis over de ziekte van Parkinson en met Google zie je door de bomen het bos niet meer.
Ellen: ‘Vrouwen willen alle ballen in de lucht houden, ziek of niet.’
Als je migrainepatiënt bent, kun je het beste caissière zijn, bij wijze van spreken. Migraine is voor iedereen vervelend. Maar wordt een caissière ziek, dan worden de klanten in de winkel toch wel geholpen. Als ik me ziek meld, blijft een groot deel van mijn werk liggen. Soms worstel ik me door de aanvallen heen met medicatie. Soms sluimert de migraine: een aanval breekt dan niet helemaal door, maar ik leef wekenlang op halve kracht. Sinds ik het heb, ben ik ook sneller overprikkeld. Voor drukte ben ik bijvoorbeeld erg gevoelig geworden.
Psychiater Janneke Zinkstok: ‘Goede zorg, ongeacht wie je bent’
Janneke Zinkstok
Psychiater
In de psychiatrie kijken we naar het individu. Iemands identiteit wordt niet alleen bepaald door geslacht, maar ook door leeftijd, seksuele geaardheid, etnische achtergrond of armoede. Dat zijn allemaal zaken die kunnen voorspellen hoe groot de kans is op een bepaalde psychische ziekte, of op een betere of slechtere uitkomst. Het zijn dus ook zaken die ertoe doen om zorg op maat te kunnen bieden. Bij vrouwen zien we vaker depressies, maar mannen komen vaker om door zelfdoding – misschien een teken dat bij mannen depressies niet op tijd gesignaleerd en behandeld worden. Komt dat misschien omdat er voor mannen een taboe rust op het vragen om hulp?
Naomi: ‘Artsen hebben meer kennis nodig om de diagnose bij vrouwen te stellen.’
Het heeft jaren heeft het geduurd voordat bij mij de juiste diagnose was gesteld. Mijn klachten begonnen in 2007 rond de eerste zwangerschap. Ik kon mijn linkerbeen niet optillen. Later kreeg ik pijn in mijn bekken en in mijn rug. De klachten bleven aanhouden tijdens de tweede zwangerschap. Ik kon moeilijk lopen, was erg vermoeid. De huisarts hoorde het aan, hij kwam met goedbedoelde raad: ‘je klachten komen door de zwangerschap en bevalling, ga eerst maar ontzwangeren…’
Alle teksten op deze pagina zijn geschreven door Christl Foekema - Zorg in Tekst.
Spreekuur; magazine met verhalen over het belang van inclusieve zorg
Het vertellen van verhalen uit de spreekkamer is ontzettend belangrijk. Deze laten zien hoe en waar zorg op maat nog ontbreekt. In ons magazine Spreekuur kun je ervaringen lezen van mensen die te lang hebben moeten wachten op een juiste diagnose.
Of van mensen die zich soms niet serieus genomen voelen door een zorgverlener. Maar ook lees je hoe zorgverleners deze verhalen gebruiken en zich inzetten voor gender- en lhbti-sensitieve zorg.
Spreekuur, het magazine vol verhalen over het belang van inclusieve zorg, is een samenwerking tussen WOMEN Inc. en Patiëntenfederatie Nederland.
Partners
Wij zetten ons sinds 2018 in kennis over gender en gezondheid op de juiste manier in de praktijk terecht te laten komen. Zo streven wij samen naar gezondheidszorg op maat. Dit doen we samen met:
