Hella: ‘Specialisten hadden niet door dat het aan mijn hart lag.’
De klachten die ik in 2015 kreeg, kon ik niet plaatsen. Ik voelde dat het niet bij mijn normale patroon hoorde, die steken in m’n zij en benauwdheid. Daar stond ik, midden op straat, met mijn viool en koffer en dacht: ik kan niet meer. Dit klopt gewoon niet. Ik kwam in het ziekenhuis bij arts nummer één en ging vervolgens van het kastje naar de muur. Je bedenkt natuurlijk zelf van alles: zijn het mijn darmen, of misschien mijn nieren? Maar je bent natuurlijk geen dokter. Wat je voelt, probeer je zo goed mogelijk uit te leggen aan de arts die je tegenover je hebt. Pas vele onderzoeken verder bleek dat het aan mijn hart lag. Daar hadden heel veel specialisten overheen gekeken.
Slik je de bijwerkingen?
Bij hartproblemen zijn medicijnen een standaard onderdeel van de behandeling. ‘Alsjeblieft, hier heb je zeven soorten pillen’ kreeg ik te horen. Daar kon ik het mee doen, dat staat dan in een protocol. Maar dit moet anders. Vrouwen kunnen met veel minder toe, zij hebben gemiddeld een lager lichaamsgewicht waar de dosering op moet worden aangepast. Een jaar lang heb ik de bijwerkingen van al die pillen geaccepteerd. Bij toeval kwam ik op informatie waarin stond dat dit niet noodzakelijk is. Ik ben er studie van gaan maken en heb contact gekregen met een aantal deskundige vrouwen, waaronder cardiologe Janneke Wittekoek, Angela Maas en Yolande Appelman. Daardoor weet ik dat hartklachten zich bij vrouwen heel anders openbaren dan bij mannen.
Mijn eigen keuze
Inmiddels zijn we vijf jaar verder en hebben we ons met een aantal artsen en ervaringsdeskundigen gegroepeerd in onder andere de Stichting Hart voor Vrouwen om de kennis over het vrouwenhart verder te brengen. Oprichter Angela Maas ziet internationaal vooruitgang. Maar toch krijgen vrouwen nog steeds 100% van de medicatie, terwijl de helft maar nodig is. Dat maakt me somber. Uit eigen beweging heb ik mijn medicatie flink teruggeschroefd. Ik werd er zwaarmoedig van en kreeg ook andere bijwerkingen, bijvoorbeeld aan mijn stembanden. Mijn cardioloog heeft er moeite mee dat ik deze keuze heb gemaakt. Maar dit is wat het beste bij mijn systeem past. Ik kies voor kwaliteit van leven, ook al is mijn cholesterolgehalte misschien te hoog. Met deze keuze ben ik vrolijkst en gezelligst.
De vaart moet er weer in
Ik ben teleurgesteld dat de coronapandemie een domper heeft gezet op de trein die we in beweging hadden gezet. De prioriteit naar hartonderzoek is weg. Dat kost mensenlevens en ook heel veel kwaliteit van leven. Elke dag overlijden 57 vrouwen aan hart- en vaatziekten. Ik vind het jammer dat het zo traag gaat. Voor al die vrouwen die zich zo rot voelen door de medicatie. Mijn eigen zoektocht heb ik verwerkt in een documentaire en in een boek. Hiermee wil ik vrouwen oproepen: word wakker! Je moet jezelf, je eigen lichaam, vertrouwen, je niet laten wegzetten.