Anke: 'Door de hoge zorgkosten kunnen we geen kant op’

Niets helpt

De jaren ervoor had Anke al veel behandelingen ondergaan voor haar ziekte. ‘Niets hielp. Lang was ook onduidelijk wat voor ziekte ik had. Ik heb zelfs meegedaan aan het televisieprogramma ‘Dit is mijn lijf’. Ik vond het gênant, maar wilde toch weten wat ik had. Ik slikte daarvoor al acht jaar antibiotica om de ontstekingen te onderdrukken. Ook heb ik veel operaties gehad waarbij de aangedane huid werd weggehaald. Maar de ziekte kwam altijd weer terug.’

Groot risico

Inmiddels zijn er meer behandelopties. Zo worden sinds een paar jaar biologics ingezet. ‘Deze medicijnen onderdrukken je immuunsysteem en remmen ontstekingen’, vertelt Anke. ‘Omdat ze nog niet zo lang worden gebruikt, is nog niet goed duidelijk wat de effecten zijn op het kind als je de medicijnen gebruikt tijdens je zwangerschap en borstvoeding. Ik had al heel lang een kinderwens, dus wilde ik daar niet mee beginnen. Nu geef ik nog borstvoeding en we hopen nog op een tweede kindje. Dat risico vind ik te groot.’

Experimenteel

Een heel nieuwe behandeling is met bacteriofagen. ‘Dit zijn goede virussen die bacteriën doden. In het buitenland zijn er al goede resultaten mee geboekt. Maar in Nederland is fagentherapie nog geen behandeling die in de richtlijnen staat of die artsen toepassen. En dus wordt de behandeling ook niet vergoed’, legt Anke uit. ‘Ik zou het best willen proberen, maar de kosten zijn hoog. Je hebt een op maat gemaakte therapie nodig die je uit het buitenland moet halen. Dat kost al 3.000 euro. Daarna ben je 1.000 euro per maand kwijt voor de vervolgbehandelingen.’

Hoge kosten

Daardoor kan het jonge gezin geen kant op. ‘Het UWV wil mij pas volledig afkeuren voor werk als ik ook deze therapie heb gevolgd, ook al is dat een experimentele behandeling’, vertelt Anke. ‘Maar met mijn huidige gedeeltelijke uitkering kan ik die therapie nooit betalen. Ik ben al veel geld kwijt aan mijn zorgverzekering. Ik heb het maximale aanvullende pakket, want de kosten voor mijn ziekte lopen hoog op. Zo kost mijn verband al 170 euro per maand. Kinderopvang wordt door mijn gedeeltelijke kleine uitkering niet vergoed en is voor ons onbetaalbaar. Ook leuke dingen doen is lastig: tennissen doen we graag, maar een abonnement op de tennisvereniging  zit er niet in.’

Duurder

Het ergste vindt Anke hoe de zorgkosten haar leven beperken. ‘Als de fagentherapie nou vergoed zou worden in een studieverband, of voor patiënten die alles hebben geprobeerd en bij wie niets helpt. Dan had ik een kans op herstel. Nu zit ik thuis en ben ik veel duurder voor de staat.’