- Ga naar homepage patienten Patiënten
- Carine: ‘Als prednison op is, staat mijn donornier direct op het spel’
Carine: ‘Als prednison op is, staat mijn donornier direct op het spel’
Ze vindt het onbegrijpelijk. De laatste jaren merkt nierpatiënt Carine Besselink (46) steeds vaker dat medicijnen niet verkrijgbaar zijn. ‘Als ik mijn donornier kwijtraak, raak ik weer afhankelijk van dialyse. En de donor heeft voor niets zijn orgaan afgestaan.’
Stilzitten is niets voor Carine. Zo werkt ze 28 uur per week bij het Zorgpanel en de Keuzehulpen van de Patiëntenfederatie. Daarnaast beoordeelt ze als vrijwilliger voor subsidiegever ZonMw of onderzoeksprojecten voldoende aansluiten bij wat patiënten belangrijk vinden. ‘Ik doe nog meer vrijwilligerswerk: ik ben actief bij de nierpatiëntenvereniging, de voetbalvereniging en ruim zwerfvuil op. En thuis hebben we een hond, een poes, konijnen en vissen.’
Zeldzame ziekte
Hoewel ze zich nooit patiënt heeft gevoeld, heeft ze van kinds af aan een zeldzame nierziekte. ‘Als kind heb ik 14 maanden moeten dialyseren. Op mijn 11e kreeg ik een nieuwe nier, maar na 10 jaar kwam de ziekte terug en hield mijn nierfunctie ermee op. Ik was dan enorm dankbaar dat mijn vader zijn nier heeft afgestaan. De tweede transplantatie was een zware periode, maar ik heb in die tijd ook mijn man ontmoet en ben zelfs nog moeder geworden. En ondanks mijn ziekte heb ik altijd geprobeerd te werken en te studeren.’
Spookbeelden
Al die jaren gebruikt Carine prednison om te voorkomen dat de donornier wordt afgestoten. ‘Hierdoor ben ik meer vatbaar voor virussen en infecties. Verder gebruik ik antibiotica om een blaasontsteking te voorkomen, want die kan leiden tot een nierontsteking. Maar in 2019 kreeg ik voor het eerst te horen: de antibiotica is op. Ik zag meteen spookbeelden van een ziekenhuisopname. Het rondbellen naar andere apotheken gaf enorme stress.’
Terug bij af
Het blijft niet bij die ene keer. ‘Daarna waren mijn oogdruppels en een bloeddrukverlager niet leverbaar. Van het alternatief werd ik zo duizelig dat ik mijn zoontje niet meer naar school kon brengen. Lastig, maar wel te doen. Tot er ook een tekort aan prednison was. Toen raakte ik in paniek. Zonder prednison kan ik mijn donornier kwijtraken en ben ik terug bij af: dialyse of een nieuwe nier. Allebei dure en zware trajecten voor mij en de maatschappij. Maar je benadeelt ook donoren. Iemand geeft bij dood of leven een orgaan weg. Die gift ga je toch niet op het spel zetten?’
Tekorten
De medicijntekorten hebben te maken met het preferentiebeleid. ‘Zorgverzekeraars kiezen dan voor het goedkoopste merk. Maar de apothekers moeten dan allemaal hetzelfde medicijn inkopen, waardoor er tekorten ontstaan. Ik zou de overheid willen zeggen: wil je een preferentiebeleid, zorg dan ook voor productie dichtbij huis, zodat je minder afhankelijk bent van problemen met productie en logistiek. En kijk verder dan alleen bezuinigen. Veel patiënten willen graag blijven meedoen in de samenleving. Investeer er dan ook in dat we dat kunnen.’
