Johan: ‘Ik ben nu vaak gelukkiger dan toen ik gezond was’

Toen Johan op zijn 47e merkte dat hij minder knijpkracht had in zijn hand, ging hij naar de huisarts. Maar daar kreeg hij een boodschap die hij niet had zien aankomen: hij heeft de ongeneeslijke ziekte ALS. 
‘Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS) is een ziekte van de motorische zenuwcellen in hersenen en ruggenmerg. Deze zenuwcellen zijn nodig om te bewegen. Omdat de zenuwcellen worden aangetast, werken de spieren onvoldoende of helemaal niet meer, met uiteindelijk overlijden tot gevolg. De oorzaak van ALS is nog niet bekend en een behandeling is er niet. Een doodvonnis. Ik was in shock. De eerste periode heb ik vooral veel gehuild. Voor mijn gevoel had ik geen toekomst meer.’

Geen patiënt

‘Directe familie en dierbare vrienden hebben we na de diagnose verteld wat er speelde. Mijn vrouw Rianne en ik kozen er bewust voor om het maar aan een klein groepje te vertellen. Ik merkte namelijk al snel dat je met de diagnose ALS gereduceerd wordt tot patiënt. Maar ik was zoveel meer. Ik was Johan, de tennisser, de borrelaar en de man van Rianne. Bovendien werkte ik nog in het ziekenhuis in Nijmegen als veiligheidskundige. Zolang mijn gezondheid het toeliet, wilde ik blijven werken. Mijn vrienden in Valkenswaard wisten het niet en dat kon ook, want wij woonden toen in Venray. Ik heb uiteindelijk nog 7 jaar gewerkt. Eerst ging ik nog zelfstandig met de bus, later met een chauffeur.’

Thuis

‘In de periode dat ik stopte met werken, kwam ook Rianne thuis te zitten na een reorganisatie op haar werk. De symptomen werden in die jaren erger en dus besloten we dat het toch tijd werd om het aan iedereen te vertellen. Ook kwamen we in contact met iemand die alleen woonde in de bossen. Zijn huis stond op een enorm perceel. Dat bood mogelijkheden: meneer was eenzaam en wij zochten een plek waar we oud konden worden. De gemeente ging gelukkig akkoord met het plaatsen een prefab mantelzorgwoning in zijn tuin. Inmiddels wonen we er tien jaar. We zijn er voor elkaar als het nodig is en kunnen op die manier zelfstandig blijven wonen. Een win-winsituatie. Wij helpen elkaar en het kost de overheid geen geld.’

Stress

‘De levensverwachting bij ALS is maximaal vijf jaar. Hoe het kan dat ik al 17 jaar met de ziekte leef? Ik denk dat ik veel geluk heb gehad, maar er is blijkbaar ook iets wat ik goed heb gedaan. De vraag is alleen; wat? Ik ben me gaan verdiepen in de ziekte en heb er veel over gelezen. We zijn in contact gekomen met een neuroloog in Amerika, die onderzoek doet naar de invloed van stress op ALS. Ik heb in de afgelopen jaren de stress in mijn leven helemaal afgebouwd. Ik ben ervan overtuigd dat als je anders in je ziekteproces staat, dat óók een positieve invloed heeft op het verloop.’

Missie

Stress verminderen valt nog niet mee als je ALS-patiënt bent. Neurologen doen alles wat in hun macht ligt om je te helpen. Maar je wordt daardoor continu geconfronteerd met je ziekte. Bij mij verliep het ziekteproces langzaam, dus wij konden onze kop in het zand steken. Want ik wil niet weten hoe de toekomst eruitziet, ik wil nú leven. Het beeld dat heerst, is dat ALS-patiënten allemaal binnen 5 jaar dood zijn. Maar 10% van de patiënten leeft 10 tot 15 jaar! Het eenzijdige beeld dat mensen hebben klopt niet, en daar zit de kern van mijn missie. Ik hoop dat gezonde mensen meer gaan inzien dat mensen met ALS veel levenswijsheid en creativiteit in zich hebben. Het is zo zonde als dat wat je met ALS nog wél kunt, in de schaduw komt te staan.

Magazine

‘Om mijn missie kracht bij te zetten, heb ik twee boeken geschreven. Daarnaast heb ik samen met enkele enthousiastelingen een online magazine gelanceerd, ‘LEEF met ALS’. We denken vanuit de patiënt. Het is luchtig en entertainend, maar ook informatief. Ook hebben we goed contact met ALS Stichting Nederland. Ik schrijf de teksten zelf, in de trippelstoel aan de eettafel, met een nekkraag om. De muis bedien ik met het toetsenbord. Ik moet wel in de gaten gehouden worden, want als ik vermoeid raak kan ik voorover vallen. Rianne zet me daarom op tijd in een andere stoel om te rusten.’

Gelukkiger

Ik ben nu vaak gelukkiger dan toen ik gezond was. Minder stress hebben, je doelen bijstellen en tevreden zijn helpen echt. Mensen willen tegenwoordig te veel. Ik had dat ook. Alles moest meer en beter. Dat gevoel is weg. Dat we in een kleiner huis zijn gaan wonen heeft geholpen. Samen met Rianne heb ik de rust gevonden. We genieten van onze prachtige plek, de vogels, eekhoorns en lekker in de zon zitten. Maar ook kunst aan de muur of een goede plaat uit de jukebox maken me blij.’