- Ga naar homepage patienten Patiënten
- Joyce: ‘Het medicijntekort is gewoon een centenkwestie’
Joyce: ‘Het medicijntekort is gewoon een centenkwestie’
Met gierende sirenes naar het ziekenhuis omdat je medicatie niet voorhanden is? Het overkwam Joyce Jonkers (43) toen haar zware pijnstiller er niet was. ‘Ik was knalrood, opgezwollen en vooral ontzettend benauwd.’
De Jack Russell van Joyce is al 8 jaar, maar heeft de energie van een jonge hond. ‘Hij heeft best wat aandacht nodig’, lacht Joyce. Door de meervoudige handicap van haar zoon kan ze niet meer werken, maar is ze een aantal keer per week wel simulatieslachtoffer. ‘Zo kunnen hulpverleners oefenen voor als er echt iets aan de hand is. Verder ben ik druk met het huishouden, want door de enorme pijn die ik heb is dat zwaar.’
Altijd pijn
Die pijn heeft ze al bijna 10 jaar. ‘In 2016 heb ik een maagverkleining gehad. Daarna zijn mijn maag en de organen eromheen met elkaar gaan verkleven. De chirurg heeft toen een nieuwe maag gemaakt van het restje maag dat over was en een stukje darm. Sindsdien heb ik pijn, zeker met eten. Na de operatie begon ik ook zenuwpijn te krijgen in mijn benen. Dat is een brandende pijn die je de hele dag voelt.’
Capsules
Door haar maagverkleining mag Joyce niet alle soorten pijnstillers. ‘Ik krijg een opioïde, een zware pijnstiller. Helaas was in die tijd nog niet bekend dat die verslavend zijn. Ik gebruik 6 keer per dag een kortwerkende variant en 4 keer per dag een langwerkende. De kortwerkende variant is verkrijgbaar als tablet en capsule. Van de tabletten krijg ik heftige bijwerkingen: ik word knalrood, opgezwollen en benauwd. Met de capsules heb ik dat niet.’
Noodgeval
De schrik was dan ook groot toen de capsules tijdelijk niet leverbaar waren bij de apotheek. ‘Dus schreef de huisarts ook antihistamine voor om de allergische reactie te verminderen, en een epi-pen voor als ik een echt heftige reactie zou krijgen. Op het recept stonden er 4, maar ik kreeg er maar 1 mee van de apotheek. Want ook aan epi-pennen waren schaars. Ik kreeg het advies mee om de epi-pen echt alleen in noodgevallen te gebruiken.’
Spoedeisende hulp
Maar al dezelfde avond gaat het vreselijk mis. ‘Ik raakte zo benauwd dat de epi-pen ook niet hielp. Er moest een ambulance komen en ik heb een paar uur op de spoedeisende hulp doorgebracht. De volgende dag ging ik terug naar de apotheek voor een nieuwe epi-pen. En daar moest ik me verantwoorden of ik de eerste epi-pen wel terecht had gebruikt. Nou, dat werd voor beide partijen geen leuk gesprek!’
Centenkwestie
Sindsdien krijgt Joyce altijd de pijnstiller in capsulevorm. ‘Er staat een aantekening in mijn medisch dossier dat ik echt alleen de capsules mag hebben. Nu gaat het goed, al krijg ik soms een doosje met strips van allemaal verschillende merken.’ Joyce begrijpt wel waarom de medicatie in Nederland zo lastig leverbaar is. ‘Ik woon vlakbij de Belgische grens en daar is het gewoon verkrijgbaar. Het is een centenkwestie. Nederland wil weinig betalen voor medicijnen. Daardoor zijn wij vaak als laatste aan de beurt en krijg je dit soort haperingen. De marktwerking in de zorg heeft compleet verkeerd uitgepakt.’
