Lucy: ‘Ik heb COPD, maar ik bén het niet’

Al bijna 20 jaar leeft Lucy met COPD. Door deze chronische longziekte is ademhalen minder vanzelfsprekend. Toch laat zij het leven niet zomaar voorbijgaan. ‘Ik fiets elke dag.’ 

‘Het beeld dat veel mensen van COPD hebben, is dat je weinig kunt doen en vooral rust moet houden. Dat klopt deels: na een klein klusje, zoals even vegen, moet ik even op adem komen. Mijn longen gaan achteruit. Maar ik wil niet bij de pakken neerzitten. Ik bepaal zelf hoeveel invloed COPD heeft op de rest van mijn leven. Waar anderen misschien denken ‘dat kan ik niet meer’, denk ik juist: ik kan nog altijd meer wél dan niet.’

Fietsen

‘Sinds ik COPD heb, weet ik hoe belangrijk het is om in beweging te blijven. Eens per week volg ik een speciale COPD-training. Daarnaast fiets ik elke dag.. Soms fiets ik naar het winkelcentrum voor alleen een rolletje plakband, want beweging maakt het verschil. Door te blijven fietsen en te trainen, geef ik mijn lichaam de kans om sterk te blijven. Sterkere spieren vragen minder zuurstof. En wat ik overhoud, kunnen mijn longen goed gebruiken. Ik zie het als een investering in mijn levenskwaliteit.’

Stuntstep

‘Ik wil er zijn voor mijn kleinkinderen en meedoen met hun avonturen. Zo heb ik laatst op een stuntstep gestaan. Waarom? Omdat ik wil weten hoe het voelt! Binnenkort gaan we naar de skatehal en ga ik mee om te kijken. Mijn oudste kleinzoon, bijna 16 jaar, vroeg me laatst om samen iets te drinken in de stad. Het is belangrijk dat ik weet wat er speelt in hun leven, dat ik kan meepraten over wat hen bezighoudt. ‘Oma is weer helemaal up-to-date,’ zei hij lachend na ons gesprek. Dat soort momenten zijn voor mij een bron van energie en levenslust.’

Reizen

‘Ik heb COPD, maar ik bén geen COPD. Dat Ik wil niet dat mijn ziekte mijn identiteit overneemt. Helaas zie ik dat bij anderen soms wel gebeuren, zeker bij mensen van mijn leeftijd. Vaak worden gesprekken een opsomming van medische klachten en diagnoses. Daar wil ik niks van weten. Het leven is te mooi om te worden opgeslokt door ellende. Mijn man Jos en ik hebben veel gereisd toen onze kinderen het huis uit waren. We hebben herinneringen gemaakt waar ik nog elke dag van geniet. Stel je dromen niet uit tot je pensioen.’

Kopje koffie

‘Ik ben blij dat we het leven vieren. Want nu een grote reis niet meer haalbaar is, genieten we gewoon van wat er wél nog kan. Samen een dagje op pad, lekker fietsen door de stad en onderweg regelmatig stoppen voor een kopje koffie. Die momenten zijn minstens zo waardevol als verre reizen. Jos en ik geven elkaar ook de ruimte om ons eigen ding te doen. Hij is actief met tennissen en bestuurswerk, ik met lezen, fietsen, te haken of in de tuin te werken.’

Eyeopener

Er moet meer voorlichting komen over COPD. Het liefst door ervaringsdeskundigen, mensen die weten hoe het is om met zo’n ziekte te leven. Ik merkhoeveel vragen mensen hebben en hoe goed het is om die open en eerlijk te kunnen beantwoorden. Het is voor veel mensen een eyeopener om te horen dat er een positieve manier is om met je ziekte om te gaan. Natuurlijk zijn er moeilijke dagen – dan voel ik ook gewoon zielig. Maar door jezelf steeds te herinneren aan wat wél kan, blijft de focus op de goede dingen in het leven en kan ik na zo’n dag ook weer verder.’

COPD heb je niet alleen

‘Ook mag er meer aandacht mag zijn voor de mensen náást de COPD-patiënt. Want wat betekent het voor hen? Ik heb het getroffen met een lieve man en kinderen. Zij hebben het vaak eerder in de gaten dat het niet goed met mij gaat dan ikzelf. Jos trekt aan de bel als ik even rust moet nemen. Hij en mijn kinderen hebben alle begrip. Maar dit niet bij iedereen het geval. Het is belangrijk dat je partner en kinderen weten wat het betekent voor je en dat ze inhoudelijk goed op de hoogte zijn van het ziektebeeld.’

Kwaliteit van leven

‘Een wandeling maken op een mooie dag, tijd doorbrengen met mijn kleinkinderen, of samen met mijn man een dagje weg. Dat zijn momenten waar ik van geniet en waar ik nieuwe energie uit haal. Soms moet ik mezelf eraan herinneren om rust te nemen, even een pauze in te lassen. Het lukt me niet altijd, maar ik heb geleerd om dat niet erg te vinden. Ik doe wat ik kan en ga niet zitten miepen over wat niet lukt. Een goede dag is voor mij een dag waarop ik bezig ben, mijn grenzen verken en blijf doen wat ik leuk vind. Want het leven stopt niet bij een diagnose. Mijn advies aan anderen? Laat je ziekte niet je leven bepalen, maar maak zelf de keuzes die jou gelukkig maken.’